Jessi mit Romy 18P-Symdrom

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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JessiSch
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Jessi mit Romy 18P-Symdrom

Beitrag von JessiSch »

Hallo, ich bin Jessi, Mama von Romy. Romy hat das de Groughy Syndrom I. Sie hat noch eine 22 Monate ältere Schwester, welche sehr an dem "Anderssein" involviert ist, eine erwachsene Schwester und natürlich einen Papa.

Romy kam mit einer analen Fehlbildung auf die Welt, welche mit 6 Wochen in Köln korrigiert wurde. Heute begleitet sie noch die Obstipation und eine Windel.

Sie hat sich im 1. und auch noch im 2. Lebensjahr kaum bis wenig entwickelt, und war sehr schwach. Sie hatte eine Schlafstörung (Tagsüber 1/2 Stunden,Nachts nur 2-3 Std.), schrie sehr sehr viel (Katzengeschrei..)was für uns alle (hauptsächlich für mich und ihre Schwester) sehr belastend war! Auch heute noch schreit oder jammert sie sehr permanent und nervenaufreibend wenn ihr was nicht passt.

Sie ist kleinwüchsig, 94 cm mit 11,4 kg, im Alter von 5 Jahren. Sehr entwicklungsverzögert. Sie spricht zeilenweise schlecht und ihre Aussprache ist verwaschen.

Romy trägt eine Brille und leidet an Stabismus (leidet darunter nicht wirklich :) )

Ein großes Problem war und ist bis heute (hat sich jedoch gebessert) ihre Essstörung. Sie ißt nicht. Welches hauptsächlich psychosozial bedingt ist. Ihr wurde in den ersten Jahren mit "Nutrini" zugefüttert. Eine Reha war diesbezüglich schon des öfteren im Gespräch, jedoch war ich davon nicht überzeugt...
Die Mahlzeiten sind bis heute eine Herausforderung und sie wird noch öfters gefüttert.

Da die Schulzeit sich nähert wurde sie psychologisch beurteilt und wurde als deutlich lernbehindert eingestuft.

Sie ist geistig und körperlich fit, hat Spaß am Leben und ist glücklich. Trotzdem ist sie ANDERS wie die anderen...
Romy braut für alles länger, um motorisch und geistig alles umzusetzten,... oder versteht auch eben nicht alles.
80% Behinderung zeigt ihr Behindertenausweis und sie hat einen Pflegegrad.

Sie besucht derzeit einen Regelkindergarten mit einer Integrationskraft, hat sonst jedoch keine Freunde.

Ich weiß sehr wohl, dass es - wie auch hier - sehr viele schwerwiegendere Krankheiten und Behinderungen gibt, ich bewundere alle Pflegende und Eltern dieser Kinder!!!!
Dennoch fühle ich mich unverstanden, wenn andere Mütter (gesunder Kinder) sich nach Romy erkunden und mir dann die Antwort geben:"... wenn sonst nichts ist...."
Ich würde mich freuen hier Mamas kennenzulernen, die mit den gleichen Themen umgehen.Vielleicht gibt es sogar Mamas mit dem gleichen Syndrom Kind??
Mama mit Romy 18 P-Syndrom (Kleinwuchs, Stabismus, Obstipation, Essstörung, Entwicklungsverzögert - lernbehindert), sehr nahestehende, gesunde Schwester, erwachsene Schwester und Papa

Bettyx
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Re: Jessi mit Romy 18P-Symdrom

Beitrag von Bettyx »

Hallo Jessi
Herzlich willkommen. Wir haben andere Baustellen als ihr, trotzdem hören auch wir öfter den Satz das unsere püppi doch toll entwickelt ist. Das dahinter wirklich sehr viel Therapie und Engagement der Eltern steht wird gerne übersehen. Ich schreibe nicht oft hier aber allein durch das Lesen könnte ich mir sehr oft wichtige Hilfestellungen für uns mitnehmen. Übrigens haben auch wir strabismus.Habt ihr über eine OP schon nachgedacht?
LG Alex
Alex 78 mit Mara 08/2018 z.N nach Mediainfarkt Hemiparese rechts Arm und Bein betont , auffälliges EEG ohne Anfälle

Martinaleona
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Re: Jessi mit Romy 18P-Symdrom

Beitrag von Martinaleona »

Hallo Jessi

Auch von mir ein herzliches Willkommen.
Wenn du Austausch suchst können wir dir evtl. helfen.
Wir bei Leona ( www.leona-ev.de ) haben viele Kinder mit seltenen Chromosomenveränderungen in der Datenbank.
Wenn du magst, darfst du dich gerne über unsere Kontaktvermittlung bei uns melden:
https://www.leona-ev.de/bereiche/alltag ... rmittlung/
Weiterhin alles Gute für Euch.

Viele Grüße
Martina

JessiSch
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Re: Jessi mit Romy 18P-Symdrom

Beitrag von JessiSch »

Hallo Martina, das ist lieb! Ich werde mich bei euch mal umsehen und mich melden, ich danke dir !
Herzliche Grüße
Jessi
Mama mit Romy 18 P-Syndrom (Kleinwuchs, Stabismus, Obstipation, Essstörung, Entwicklungsverzögert - lernbehindert), sehr nahestehende, gesunde Schwester, erwachsene Schwester und Papa

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