und es stimmte doch...

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Tinama
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und es stimmte doch...

Beitrag von Tinama »

Hallo,

Ich bin neu hier und wollte uns auch vorstellen:
Ich bin Tina und habe zwei Kinder, die Große kam nach einer Schwangerschaft mit 8 Monaten Erbrechen, Schwangerschaftshypertonie und leichter Gestose nach Einleitung ungefähr in der 36/37. Woche zur Welt, der Kleine dann knapp drei Jahre später völlig komplikationslos und reif.
Von Anfang an war unser " Ernchen" ein unfassbar intensives Kind, hatte nach dem holprigen Start in die Welt ziemliche Schwierigkeiten hier anzukommen. Gelebt haben wir das erste halbe Jahr mit und in dem Tragetuch (worauf ich natürlich immer gehört habe dass mein Kind nur deshalb so viel schreit, wenig schläft und motorisch zurück ist weil ich sie so verhätschelt hätte).
So langsam sie in ihrer motorischen und körperlichen Entwicklung war, so raketenmäßig eroberte sie sich die Welt der Sprache. Mit einem Jahr konnte sie bereits locker ganze Sätze sprechen, mit 1 1/2 ganze Lieder und Geschichten erzählen. Diese sprachliche Begabung führte dazu, das es ganze sieben Jahre gedauert hat, bis endlich ein Arzt bereit war uns Glauben zu schenken, dass unser großes Kind trotz der offenkundigen Intelligenz deutliche Probleme hat.
Erst nachdem das erste Zeugnis in der Grundschule kam, ging der Strudel aus Untersuchungen, Testungen, Terminen los, seit drei Wochen steht fest dass sie Ads in deutlicher Ausprägung hat, bei eher überdurchschnittlicher Intelligenz.
Die Diagnose war Schock und Erleichterung in einem. Ich war mir schon im Vorfeld nach der Lektüre einiger Bücher zu dem Thema sicher dass es genau das ist, wie gravierend es ist war aber auch mir nicht klar.

Jetzt fühlt es sich an als würden plötzlich alle Puzzleteile auf ihren Platz fallen.
Die unglaublichen Wutanfälle, die großen Probleme die ihr Veränderungen bereiten, die endlosen kotverschmierten Unterhosen, über die sie selbst immer frustriert war, die Schlafprobleme,.... Die Liste ist gefühlt endlos.

Nun stehen wir vor der Entscheidung Medikamente zu geben oder nicht, eine Reha zu beantragen oder nicht, eine Schulbegleitung ja oder nein.. so bin ich hier auf das Forum gestoßen.
Ich freue mich darauf hier einfach mitlesen und schreiben zu können, in dem Wissen keine leeren Phrasen nach dem Motto: es gibt schlimmeres, ach was sie ist doch klug oder ähnliches zu hören.

In dem Sinn, ein schönes Wochenende!
Tinama mit "Ernchen" (unreif geboren '12 nach Gestose, '20 Diagnose Ads) und dem kleinen Raumfahrer ('15)
*Nichts ist so, wie es auf den ersten Blick zu sein scheint - daher Urteile nie unüberlegt*

Jannie
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Re: und es stimmte doch...

Beitrag von Jannie »

Ich freue mich darauf hier einfach mitlesen und schreiben zu können, in dem Wissen keine leeren Phrasen nach dem Motto: es gibt schlimmeres, ach was sie ist doch klug oder ähnliches zu hören.
Hallo Tinama,

Willkommen! Das wirst du hier finden, Leute die zuhören und nicht alles relativieren wollen. War/ist bei uns ähnlich gewesen. Das Anders sein beim Großen war immer da, aber wir bekamen immer die Aussage: Ach, ist so ein Sonnenschein, der holt das alles auf. Und jetzt nach der Diagnose höre ich oft, dass er so eine tolle Person und netter Junge ist, er kann halbwegs verständlich reden, laufen, Fahrrad fahren, kann gut mit Erwachsenen. Ja, das stimmt alles. Aber die Defizite, die Minderung der Intelligenz, die motorischen Schwierigkeiten, die autistischen Züge, damit haben wir zu Hause zu kämpfen.

Es ist immer gut, wenn zugehört wird, ohne gleich Lösungen und Gründe für ein Problem geliefert zu bekommen. :)

PS: Mein Großer lief die ersten freien Schritte erst mit 2 Jahren und die erste Physiotherapeutin meinte nur, ich würde ihn zu viel tragen, er müsste ja gar nicht laufen. Er lebte auch 8 Monate im Tragebeutel. :) Diese dummen Sprüche sollte Therapeuten nicht von sich geben. Sie sollten es besser wissen.
großer Sohn 02/2012: ADNP-Syndrom, kontaktfreudige Quasselstrippe
kleiner Sohn 01/2018: neurotypisch, sprachverzögert

SimoneChristian
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Re: und es stimmte doch...

Beitrag von SimoneChristian »

Hallo Tina.

Ja, gerade die unsichtbaren Einschränkungen und besonders bei eher schlauen Kindern sind im Alltag echt schwierig für uns Eltern.

Ich habe meine ADHS Diagnose erst mit 36 bekommen und nehme aktuell Medikamente.
In meiner Kindheit war die beste Hilfe eine Familie, die fast vollständig wohl selbst betroffen war, und mir im Alltag einfach immer wieder alle hilfreichen Strategien mitgegeben hat. Und mich einfach so geliebt hat, wie ich war, auch wenn es oft für uns alle oft anstrengend war.

Zur Reha kann ich nichts sagen. Uns hat im Vorschulalter intensive Ergotherapie gut geholfen (aktuell pausieren wir leider wegen der Maskenpflicht), gerade auch für die Körperwahrnehmung.
Zum Thema Körperwahrnehmung sind auch Schwimmen und Reiten gute alltagstaugliche Möglichkeiten. Zu Hause auch gerne toben, kuscheln, hüpfen.

Schulbegleitung: Möchte deine Tochter denn eine Schulbegleitung? Wie steht die Klassenlehrerin zu dem Thema? Was genau könnte die Schulbegleitung für deine Tochter tun?
Was mir dazu auch gerade einfällt: ist deine Tochter vielleicht auch einfach intellektuell unterfordert in der Schule? Dann lässt nämlich die Konzentration ganz schnell nach.
Vielleicht ist da auch die Internetseite der deutschen Gesellschaft für das hochbegabte Kind noch mal hilfreich.

Klug plus AD(H)S ist nicht einfach, aber die Intelligenz ist eine gute Voraussetzung mit seinem AD(H)S gut durchs Leben zu kommen.

LG
Simone
C. (*9/11) Sprachentwicklungsverzögerung, Regulationsstörungen des Kindesalters
atypischer Autismus (Diagnose 07/15)

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Regina Regenbogen
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Re: und es stimmte doch...

Beitrag von Regina Regenbogen »

Tinama hat geschrieben:
25.09.2020, 09:25
Jetzt fühlt es sich an als würden plötzlich alle Puzzleteile auf ihren Platz fallen.
Die unglaublichen Wutanfälle, die großen Probleme die ihr Veränderungen bereiten, die endlosen kotverschmierten Unterhosen, über die sie selbst immer frustriert war, die Schlafprobleme,.... Die Liste ist gefühlt endlos.
Das kenne ich sehr gut, nur das unser Großer bei der Diagnose ADS (in sehr starker Ausprägung) bereits 8 Jahre alt war und schon deutliche Anzeichen einer Depression aufwies.
Nun stehen wir vor der Entscheidung Medikamente zu geben oder nicht, eine Reha zu beantragen oder nicht, eine Schulbegleitung ja oder nein..
Damals hat unser KJP uns geraten, ihn zuerst auf Medikamente einzustellen, da er erst nach der Einstellung therapiefähig wäre - der KJP hatte Recht. Nach der Einstellung auf Medikinet und später Equasim (unser Großer war auch kein einfacher Fall mit der Medikamenteneinstellung) ging es ihm tatsächlich richtig gut in der Schule (keine Schulbegleitung nötig) und wir konnten weitere, ergänzende Therapien bei einer gut aufgestellten Ergopraxis machen, eine Reha wollte er nicht, dafür war er mehrmals in einer Ferienfreizeit für Kinder mit Autismus und/oder ADHS (das tat seinem Selbstwertgefühl wahnsinnig gut). Es hat tatsächlich einige Jahre gedauert, aber unser Großer hat gelernt, mit sich und dem ADS umzugehen. Seit dem Schulabschluß nimmt er keine Medikamente mehr, hat seine Ausbildung gut abgeschlossen und ist seit August ein gut bezahlter Geselle in seinem Lehrbetrieb. Gut Ding will manchmal Weile haben. ;-)
Wenn es einen Glauben gibt, der Berge versetzen kann, so ist es der Glaube an die eigene Kraft. (Marie von Ebner-Eschenbach)

Sohn * 01/2003 - Frühkindlicher Autismus mit komorbider ADHS
Sohn * 09/2001 - ADS
Tochter * 04/1998 - nix
Tochter * 08/1989 - Peronaeusparese

Tinama
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Re: und es stimmte doch...

Beitrag von Tinama »

Danke für eure lieben Antworten!

es tut einfach gut, von Leuten zu hören die mit den gleichen sorgen, dämlichen Vorurteilen und Kommentaren zu Kämpfen haben.

Unser Ernchen musste ja auch 8 Jahre alt werden bevor endlich nicht mehr ihre Probleme auf "schlechte Erziehung" geschoben wurden. Leider ist sogar das Verhältnis zu meinen Eltern durch( ihre Vollausraster sowie) deren komplettes Unverständnis für unsere Reaktion darauf in die Brüche gegangen, soweit das wir mit dem Vorwurf der Kindeswohlgefährdung konfrontiert waren.

Depressionen wurden durch das SPZ ausgeschlossen, dafür ist ihr aber sehr klar, dass sie anders ist als andere Kinder und ist auch manchmal traurig darüber. In all den Monaten voller Fragen wie es weiter geht und ob der Weg ins SPZ der Richtige war gab es den Aha-moment. Auf der Empfehlungsliste des SPZ stand das Bilderbuch "Lina träumelina" um dem Kind die Diagnose erklären zu können. Es hat genau 3 Bilderbuchseiten gebraucht dann hat sie mit einem Tränchen gesagt: "Mama ich wusste wirklich nicht dass es noch mehr Kinder wie mich gibt"
Mir kommen immer noch die Tränen wenn ich daran denke. In dem Moment ist mir nochmal ganz klar geworden wie stark sie selbst unter ihren Einschränkungen leidet.

Ergo bekommt sie jetzt endlich seit letzter Woche, als sie jünger war ist sie schon Voltigiert, jetzt haben wir endlich wieder eine passende Gruppe fürs reiten gefunden, dazu geht sie ins jujutsu. Klingt viel und eigentlich bin ich ein Verfechter von wenigen Terminen, ihr tut die Struktur und das wiederkehrende aber besser wie die Ungewissheit was der Nachmittag bringt.

Im Moment hat sie eine tolle Lehrerin, die viel Verständnis und Engagement zeigt, hier gibt es eine flexible Eingangsstufe mit der Möglichkeit 1+2 Klasse in 2 oder eben wie bei ihr in 3 Jahren zu machen, das geht weil die Anforderungen noch sehr niedrig sind und sie unheimlich schnell neue lerninhalte erfassen kann und nicht alles mühsam wiederholen muss. Wie das dann nächstes Jahr wird, wenn das Tempo deutlich anzieht und auf Frontalunterricht umgestellt ist - davor graut mir.
Wie bei den meisten Alltagshandlungen braucht Ernchen jemand der neben ihr steht und ihre Konzentration zurück auf die Aufgabe lenkt, ihr die Aufträge in einzelne Schritte aufdrösselt, sie an Dinge erinnert. Wir haben lange damit gehadert ob sie auf der 20 km entfernte freie Schule besser aufgehoben wäre, mit Sicherheit hätten wir sie da auch hingeschickt wenn sie ein Einzelkind wäre. So würde dass für ihren Bruder bedeuten dass er nach der Einschulung im nächsten Jahr ein Ganztagskind würde, weil ich mehr Stunden arbeiten gehen müsste um die hohen Schulgebühren aufbringen zu können. Er ist so ein genügsamer kleiner Kerl dass ich eh ständig gucken muss dass er neben seiner tollen aber eben Zeit und kraftintensiven Schwester nicht nur so nebenherläuft.

.. das war jetzt ganz schön viel Text, danke dass ihr euch die Zeit genommen habt ihn zu lesen!
Tinama mit "Ernchen" (unreif geboren '12 nach Gestose, '20 Diagnose Ads) und dem kleinen Raumfahrer ('15)
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Angela77
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Re: und es stimmte doch...

Beitrag von Angela77 »

Hallo Tinama,
aus Zeitmangel nur ein ganz kurzer Einwurf.
Meine Tochter war ähnlich unterwegs wie deine.
Gelaufen erst mit 26 Moanten, da aber schön längst in ganzne Sätze und in Ich-Form gesprochen. Sinnerfassend lesen mit vier etc. pp.
Bei uns war die Lösung die Verkürzung der Schulenigangsphase, obwohl sie feinmotorisch deutlich eingeschränkt war.
Und meine Tochter liebt den Frontalunterricht im Gymanasium.
Zitat Tochter: "Endlich weiß ich,was ich tun soll. Endlich machen alle dasselbe. Endlich gibt mir jemand Orientierung."
Bei ihr sind wir letztlich ohne Medikamente hingekommen, weil sie bei Arbeiten in den Hypermodus schalten kann.
Sehr befremdlich auch für die Lehrer, wenn das Kind beim simplen Tafelabschrieb unzählige Fehler machte und Worte übersah, aber ihre Klassenarbeiten stets herrvoragend absolvierte.
Die ADS Diagnose hat sie auch dehalb nicht bekommen, weil sie trotz Klassensprung in Klassenarbeiten super war, obwohl sie super auffällig war in den ADS-Beobachtungsbögen von Schule und Zuhause.
Der Alltag war (und ist manchmal immer noch sehr anstrengend), aber ich habe drei Kreuze geschlagen, als sie mit 9 endlich soweit war, den Verkehr bis zu 300 m entfernten Grundschule (!) zu schaffen.
Sie hat aber unter ihrer Schusseligkeiten und ihren Defiziten psychisch überhaupt nicht gelitten, auch von daher war es bei uns noch vertretbar, auf Medis zu verzichten. Meine Nerven hingegen ... nun ja, liegen noch öfter blank, v.a. morgens ...
Du sagst aber, der IQ Test war bei deiner trotz ausgeprägter ADS und ohne Medi überdurchschnittlich?
Dann hast vielleicht also sogar ein hochbegabtes Kind zu Hause, das natürlich sehr deutlich merkt, dass es sein Potenzial überhaupt nicht nutzen kann, von anderen als unerzogen und/oder leistungsschwach erlebt wird etc. pp... Das ist mutmaßlich so belastend fürs Selbstwertgefühl, dass ich in ihrem Fall vermutlich schnellstens einen Medikamentenversuch für sie anstreben würde.
Bei meinem schwer behinderten Sohn wurde hingegen 11 Jahre lang alles auf seinen Autismus geschoben, bis ich bei imm auf eine ADHS-Diagnostik drängte. Die Lebensqualität, die er und allen, die mit ihm zu tun haben, durchdie ADHS- Medikation hinzugewonnen hat, ist UNBESCHREIBLICH! Er leidet fast gar nicht mehr an Überreizungen etc. pp.
Ich bin seitdem ein großer Fan von MPH ;)
Deine Tochter wird dir sehr schnell sagen können, ob es ihr mehr nutzt als schadet. Also, nur Mut!
Liebe Grüße
Angie
PS. Korrigieren schaffe ich zeitlich nicht mehr ...
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)

Tinama
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Re: und es stimmte doch...

Beitrag von Tinama »

Danke für deine Worte! Hier sind so viele positive Stimmen zum Thema Lebensqualität dank Medikamente dass wir es vermutlich wirklich probieren werden, haben jetzt für Ende Oktober einen Termin bei der Kjp im zuständigen SPZ wo es um das Thema geht.
Der IQ Test war im Konzentrationsbereich mit um die 80 Punkte , die restlichen zwischen 115/125 wobei die zuständige Psychologin schon angekündigt hat dass sie auf jeden Fall erneut Testen wollen wenn wir uns für die Medikamente entscheiden - im mathematischen Bereich hat sie zum Beispiel massenhaft Punkte "verloren" weil sie die ganzen Aufgaben völlig willkürlich plus oder minus gerechnet hat und dann natürlich alles falsch war- dass hatte sie letztes Jahr auch schonmal in der Schule, mega frustrierend.
Den Vergleich der Psychologin dort fanden wir alle sehr treffend... Sie muss das Gefühl haben mit einem Ferrari oder ähnlichem auf der Autobahn hinter lauter LKWs zu fahren weil sie einfach nicht genug Benzin im Tank hat....
Ich bin gespannt, ich meine gelesen zu haben dass mph Appetitlosigkeit und Wachstumshemmung mit Verursachen kann, jetzt ist sie mit ihren 125 und 20 kg ja eh schon nur eine halbe Portion...
Tinama mit "Ernchen" (unreif geboren '12 nach Gestose, '20 Diagnose Ads) und dem kleinen Raumfahrer ('15)
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Regina Regenbogen
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Re: und es stimmte doch...

Beitrag von Regina Regenbogen »

Tinama hat geschrieben:
26.09.2020, 13:38
Ich bin gespannt, ich meine gelesen zu haben dass mph Appetitlosigkeit und Wachstumshemmung mit Verursachen kann, jetzt ist sie mit ihren 125 und 20 kg ja eh schon nur eine halbe Portion...
Appetitlosigkeit kann durchaus vorkommen (kommt auf das Präparat an), dem kann man aber entgegenwirken, indem man die Hauptmahlzeit auf die medikamentenfreie Zeit verlegt und das Kind dann eben so viel essen lässt wie es möchte. Keiner meiner Söhne ist merklich abgeklappert in den Jahren mit MPH. Und Wachstumshemmungen konnte ich auch nicht feststellen, bestenfalls eine leichte Verzögerung, meine Söhne sind beide so groß geworden wie nach einer Handwurzelvermessung vorhergesagt, beide über 180 cm. ;-)
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Sohn * 01/2003 - Frühkindlicher Autismus mit komorbider ADHS
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Angela77
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Re: und es stimmte doch...

Beitrag von Angela77 »

Hallo Timama
bezüglich Appetimangel und Wachstum teilen wir bei unserem Sohn die Erfahrungen von Regina.
LG
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
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Fibi
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Re: und es stimmte doch...

Beitrag von Fibi »

Hallo Timama,

wir haben mit Sohni mit 9 Jahren in den Sommerferien eine Reha in Murnau gemacht. In diesem Rahmen haben wir Medikamente ausprobiert ( haben uns lange gewehrt dagegen) und nichts bereut. Das mit der Lebensqualität kann ich nur unterschreiben.

Das mit der Appetitlosigkeit und dem Wachstum hat auch uns beschäftigt, Wachstumsverzögerung ja aber er hat mich überholt ( gerade ist er knapp 1,80m und wächst noch). Der Appetit hält sich während der Wirksamkeit in Grenzen, daher vor Einnahme ordentlich frühstücken und Abends warm. Er war seit Geburt an der untersten Perzentile, jetzt sportlich schlank, kein Grund zur Sorge.

Achja, mit unserem SPZ haben wir leider keine guten Erfahrungen gemacht......obwohl die Ärztin auf ADHS spezialisiert sein sollte , kam als Diagnose „verzogenes Einzelkind“ ( natürlich dachte sie, ich höre sie grad nicht, als sie es äußerte).

Leider sind unsere Auslassversuche bisher gescheitert und es sieht ganz danach aus, dass er die Medis noch längere Zeit braucht, aber er hat sich arrangiert. Na mal sehen.

Wünsche euch alles gute für den Mediversuch und gute Therapeuten für danach!

VG. Fibi
Fibi (*69), Papa(*65) und Sohn (*2002) mit verschiedenen Baustellen, war Intergrativkind an einer RS, jetzt glücklicher Teenie auf Förderschule

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