und es stimmte doch...

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Tinama
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Re: und es stimmte doch...

Beitrag von Tinama »

Nochmal danke für eure Antworten!

Ich bin echt froh mich hier angemeldet zu haben. Die ersten Tage nach der Diagnose war ich wie ferngesteuert vor lauter Gedankenkarussell im Kopf, bei so viel positivem Feedback bin ich inzwischen wieder optimistischer.

Fibi wie lief das mit der Reha? Ich hab auch schon überlegt ob ich das in Angriff nehmen sollte, bei der Einführung der Medikamente kann es ja durchaus dauern bis das passende gefunden ist, wenn ich es richtig verstanden habe- wir sind hier sehr zufrieden mit dem SPZ, die betreuende Psychologin hat Ernchens Wesen mit Stärken und schwächen sehr schnell gut verstanden. Trotzdem fahren wir jedes Mal zwei Stunden für jeden Termin, das ist mit ihr schon eine Tortur...

Gerade vorgestern war ich zum Entwicklungsgespräch im Kindergarten für den kleinen Raumfahrer, ich bin gespannt, ob uns da der Weg dann auch mit ihm irgendwann hinführt. Er ist auch nicht der schnellste beim Essen, anziehen etc und in der Vergangenheit haben sie immer wieder bemängelt, dass er wenn er einen Fehler macht und darauf angesprochen wird wie erstarrt und sich nicht entschuldigt. Ich finde sein Sozialverhalten überhaupt nicht "schlimm", er entschuldigt sich eben nur wenn er auch einsieht dass es falsch ist -, das finde ich persönlich mit fünf und als Geschwisterkind mit einer regelmäßig völlig unkontrolliert ausrastender Schwester noch im Rahmen. Wenn man mit ihm über das Geschehene spricht sieht er meistens schnell ein dass seine Handlung blöd war. Ich würde es aber so einschätzen dass er vielleicht zehn Prozent der Hilfe und Aufmerksamkeit einfordert, die seine Schwester zieht, es ist eher so dass wir permanent aufpassen müssen dass er nicht einfach hinten abfällt weil er so genügsam ist.
Trotzdem geistert natürlich der Gedanke mit ob er auch betroffen ist, wenn ich sehe bei wievielen Familien hier mehrere Kinder betroffen sind.

Ein schönes Wochenende noch!
Tinama mit "Ernchen" (unreif geboren '12 nach Gestose, '20 Diagnose Ads) und dem kleinen Raumfahrer ('15)
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Regina Regenbogen
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Re: und es stimmte doch...

Beitrag von Regina Regenbogen »

Tinama hat geschrieben:
27.09.2020, 13:59
Fibi wie lief das mit der Reha? Ich hab auch schon überlegt ob ich das in Angriff nehmen sollte, bei der Einführung der Medikamente kann es ja durchaus dauern bis das passende gefunden ist, wenn ich es richtig verstanden habe- wir sind hier sehr zufrieden mit dem SPZ, die betreuende Psychologin hat Ernchens Wesen mit Stärken und schwächen sehr schnell gut verstanden. Trotzdem fahren wir jedes Mal zwei Stunden für jeden Termin, das ist mit ihr schon eine Tortur...
Meine Meinung: Eine Reha ist ja irgendwie nichts alltägliches, die Einstellung auf MPH funktioniert zuverlässiger im Alltag. Wichtig ist eben nur, dass ihr in der Einstellungsphase auch schnellen telefonischen Kontakt zum verordnenden Arzt haben könnt - jedes Mal hinfahren musste bei uns zumindest nicht sein. Am Anfang waren wir alle 4 Wochen da, später alle 3 Monate und noch viel später alle 6 Monate.
Wenn es einen Glauben gibt, der Berge versetzen kann, so ist es der Glaube an die eigene Kraft. (Marie von Ebner-Eschenbach)

Sohn * 01/2003 - Frühkindlicher Autismus mit komorbider ADHS
Sohn * 09/2001 - ADS
Tochter * 04/1998 - nix
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Fibi
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Re: und es stimmte doch...

Beitrag von Fibi »

Hallo nochmal,

also wir sind nicht wegen der Medikamenteneinstellung zur Reha gefahren, sondern wegen der Diagnose und weiteren Entwicklungsverzögerungen. Obwohl für ihn schon Sommerferien waren, war in der Reha Schule angesagt. Sie haben ihn noch einmal gründlichst angeschaut und uns dann empfohlen, es mit den Medis in diesem „geschützten Rahmen“ auszuprobieren, eben weil wir uns so gegen die Medis „gesträubt“ haben.......es war das beste, was uns passieren konnte.

Ich konnte plötzlich die Schrift meines Kindes lesen und er hatte richtige Erfolgserlebnisse grade in der Schule. Nur um mal ein Beispiel zu nennen.

Die Einstellung lief bei uns problemlos , wir mussten dann nur zu Hause den Kinderarzt wechseln ( bzw. den Kinderpsychologen) , wobei uns die Klinik schon während des Aufenthaltes dort sehr geholfen hat. Wir sind beim ersten Medikament geblieben, nur die Dosis musste immer angepasst werden.

Ich kann die Reha im Nachhinein nur empfehlen, auch wenn es eine lange Zeit war ( 6 Wochen) und nicht immer einfach ( zu Hause konnte ich wenigstens am WE mal abgeben). Aber wir haben beide viel mitgenommen.

VG Fibi
Fibi (*69), Papa(*65) und Sohn (*2002) mit verschiedenen Baustellen, war Intergrativkind an einer RS, jetzt glücklicher Teenie auf Förderschule

Tinama
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Re: und es stimmte doch...

Beitrag von Tinama »

Danke für deinen Einwurf Regina, so hatte ich es noch nicht gesehen - klar kann man stationär viel einfacher auf Nebenwirkungen etc eingehen und ist als Eltern nicht so "alleine" in der Beobachtungsverantwortung, helfen soll das Medikament ja aber eigentlich im Alltag und lässt sich da natürlich auch am besten erproben. Am Mittwoch ist ja das erste Mal Neurofeedback geplant- ich war total perplex dass die Ergopraxis das hier überhaupt anbietet! Einer der Gründe warum das SPZ überhaupt das Thema Reha aufgebracht hatte war das wir total ländlich wohnen und entsprechend die Hilfsangebote auch sehr überschaubar sind.
Aber sechs Wochen sind echt auch eine lange Zeit, da hast du wohl Recht Fibi! Unser Kleiner müsste ja mit, weil mein Mann hier die Betreuung nicht abdecken könnte und wir nach der Eskalation mit meinen Eltern keinerlei Unterstützung durch Großeltern haben... Und Freunde in dem Ausmaß mit in die Betreuung zu holen wäre weder ihnen noch dem Raumfahrer zuzumuten.
Letztes Jahr waren wir zur Mukikur (die Kinder natürlich nur als Begleitkinder weil es war ja immer alles normal um im Rahmen :roll: ), die drei Wochen fand ich ohne Mann schon ganz schön lange...
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Tinama
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Re: und es stimmte doch...

Beitrag von Tinama »

Hallo !
So ein kurzes Update...
Waren heute bei der Kjp und Ernchen bekommt jetzt versuchsweise Medikenet retard 20 mg ab morgen.
Nachdem die Woche mit zerbrochener Brille und diversen Wutanfällen mit der Umstellung von Ferien auf Schule Verlief haben wir uns dann doch
endgültig für den Versuch entschieden.
Etwas verwunderlich fand ich dass die Ärztin meinte vorerst sollen wir es bitte auch auf jeden Fall am Wochenende geben, später könnten wir über das auslassen sprechen wenn es uns wichtig wäre - ich dachte man bringt so wenig Schwankungen wie möglich in den Hirnstoffwechsel ?
Ein schönes Wochenende euch!
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Mel85
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Re: und es stimmte doch...

Beitrag von Mel85 »

Also ich kann dir aus eigener Erfahrung nur sagen, die Medikamente sind eine gute Hilfe im Alltag und der Faktor Schule hat bei uns einen sehr entscheidenden Punkt gespielt bei der Einstellung auf Medikamente, was nämlich am Wochenende oder in den Ferien ausreichend war, hat in der Schulzeit überhaupt nicht funktioniert. Auslassversuche sind dazu gedacht, um zu schauen, ob das Kind dank der Therapien möglicherweise am Wochenende ohne Medikamente auskommt und zumindest hat unsere KJP das gesagt, um die Dosis niedrig zu halten, dass kein Gewöhnungseffekt im Körper entsteht. Wir sind jetzt bei 20 mg Retard für die Schulzeit und bei 10 mg Retard für Wochenende und Ferien und wir haben diese Ferien tatsächlich auch mal einzelne Tage ohne Medikinet erlebt. Es ist schon ein deutlicher Unterschied, aber es tut unserer Tochter auch einfach mal gut.
Liebe Grüße
Melanie

Mutter mit Tochter Ronja (9 Jahre / ADHS+ASS+AVWS+selektiver Mutismus) aus dem Ruhrgebiet

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Regina Regenbogen
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Re: und es stimmte doch...

Beitrag von Regina Regenbogen »

Tinama hat geschrieben:
23.10.2020, 14:56
Etwas verwunderlich fand ich dass die Ärztin meinte vorerst sollen wir es bitte auch auf jeden Fall am Wochenende geben, später könnten wir über das auslassen sprechen wenn es uns wichtig wäre - ich dachte man bringt so wenig Schwankungen wie möglich in den Hirnstoffwechsel ?
Ja, aber nicht am Anfang. Erstmal gilt es, das Kind ins Gleichgewicht zu bekommen. Unseren ersten Auslassversuch hatten wir nach einem Jahr und dann vorsichtshalber in den Ferien. Was auch gut war, denn wir durften den Auslassversuch nach 3 Tagen bereits abbrechen, Kind ging fast sofort wieder über alle Barrikaden.
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Tinama
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Re: und es stimmte doch...

Beitrag von Tinama »

Danke für eure Antworten!

Das macht Sinn, sie meinte noch dass es eben bei Kindern ohne Hyperaktivität ja häufig so ist, dass sie am Wochenende in der Familie " eher tragbar" sind, als die Kinder die vorherrschend Probleme mit der Hyperaktivität haben und dann die ganze Familie in Unruhe versetzen und sich selbst schlecht aushalten können.
Wir werden es sehen, erstmal muss ich morgen die Tablette irgendwie ins Kind bekommen, das ist mit ihrer sehr eingeschränkten Kooperationsbereitschaft und Impulsivität abenteuerlich - zumindest bis sie eventuell merkt dass es ihr gut tut..
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Re: und es stimmte doch...

Beitrag von Regina Regenbogen »

Die Tablette kannst du zu Anfang in etwas Apfelmus auflösen, später bei den Kapseln geht das nicht mehr so gut.
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