Lotta Entwicklungsstörung Diagnose unbekannt

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

Moderator: Moderatorengruppe

Marlene_V
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 7
Registriert: 19.09.2020, 19:38

Lotta Entwicklungsstörung Diagnose unbekannt

Beitrag von Marlene_V »

Hallo mein Name ist Marlene und seit 16.02. 2020 Mama von Lotta.
Bei allen Vorsorgeunterrsuchungen in der Schwangerschaft war alles super. Lotta kam 3 Wochen zu früh auf die Welt und musste im Endeffekt per kaiserschnitt geholt werden. Sofort nach der Geburt hatte Lotta Atemaussetzer und wurde auf die Intensivstation gebracht. Lotta erlitt in der Nacht mehrere Krampfanfälle und war 1 Woche auf der Intensivstation. Jeden Tag hofften mein Mann und ich, dass die Ärzte endlich herausfinden was unserem Lottchen fehlt, doch leider war dem nicht so. Kein Gendefekt (bzw noch kein Bekannter, Mrt wurde uns gesagt ist sehr auffällig, Verdacht auf Stoffwechselerkrankung auch nicht bestätigt). Nach weiteren 2 Wochen Klinikaufenthalt durften wir nach Hause, völlig verunsichert. Lotta ist jetzt 7 Monate und sie bekommt 2x täglich Levetiracetam, 2mal die Woche sind wir bei der Physio auch im Blindenverband haben wir uns angemeldet. Nach dem letzte Woche meine Physio gesagt hat, dass Lotta leider nicht die erhofften Fortschritte macht und wir Pflegestufe beantragen sollen ist mir so richtig bewusst geworden, dass Lotta besonders wird. Was sie einmal können wird und was nicht kann uns keiner sagen, da es anscheinend noch nie so einen Fall gab. Ich würde mich unglaublich freuen über Austausch von Eltern die ähnliche Erfahrungen gemacht haben, ich möchte hier eines sagen : ich liebe meine Tochter über alles so wie sie ist, denn für mich ist sie perfekt! Es fällt mir manchmal einfach schwer, weil wir die Reichweite überhaupt nicht einschätzen können und ich manchmal Angst habe, dass Lotta vl noch mehr Förderung bräuchte, aber nicht erkannt wird. Ich freue mich auf Antworten :).
Lieben Gruß aus München
Marlene

Mama Ursula
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 12232
Registriert: 23.09.2006, 23:36

Re: Lotta Entwicklungsstörung Diagnose unbekannt

Beitrag von Mama Ursula »

Liebe Marlene,

herzlichen Glückwunsch zur Geburt Eurer kleinen Wundertüte mit dem wunderschönen Namen Lotta!

Auch wenn ich Dir nicht sagen kann, warum Eure Lotta so besonders ist, kann ich Dir sagen, dass es das sicherlich schon gab und dass es nicht so schrecklich ungewöhnlich ist. Du wirst hier viele Familien treffen, die ähnliches erlebt haben und die Dir Mut machen können, dass sich Euer Weg zeigen wird.

Toll, dass Ihr jetzt schon Eure Lotta so gut fördert - weiter so!

Ich habe ganz viele Fragen, aber sicherlich wirst Du die ein oder andere in den nächsten Tagen ohnehin hier berichten und beantworten, wenn Du ein wenig "angekommen bist". Deshalb wünsche ich Euch erst einmal viel Kraft und Freude beim Austausch mit anderen Familien hier.

Es ist erleichternde, wenn man weiß, dass man nicht alleine ist und andere diesen unbekannten Weg schon gemeistert haben.

Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (17J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (2J. mit schwerster Hirnschädigung nach SHT, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

Marlene_V
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 7
Registriert: 19.09.2020, 19:38

Re: Lotta Entwicklungsstörung Diagnose unbekannt

Beitrag von Marlene_V »

Liebe Ursula,

Danke für die lieben und aufbauenden Worte.
Es stimmt absolut je mehr Berichte ich hier lese, desto mehr wird mir bewusst, dass es nicht so ungewöhnlich ist wie uns oft durch Ärzte gesagt wird. Ich hab einfach mal drauf losgeschrieben :), es ist jedenfalls schon mal schön zu sehen das man nicht alleine ist.

Liebe Grüße
Marlene

je_no
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 30
Registriert: 08.07.2020, 09:45

Re: Lotta Entwicklungsstörung Diagnose unbekannt

Beitrag von je_no »

Hallo Marlene,

Uns geht es wie euch. Wir haben noch keine Diagnose für die Entwicklungsstörung von unserem Sohn. Er macht seine Fortschritte aber langsam eben. Noah hat mit 10 Wochen Krämpfen angefangen ist aber seit der Medikamentengabe Gott sei Dank anfallsfrei. Ich hoffe das bleibt auch weiter so. Ich habe gute Tage und schlechte Tage. Inzwischen komme ich natürlich immer besser mit der Situation klar aber es gibt auch immer wieder Tage bzw. Wochen wo ich wieder nur heulen könnte und dieses nicht wissen was in der Zukunft kommt. Was wird er können oder verstehen etc.

Warum seid ihr im Blindenverband wenn ich fragen darf. Ist Lotta blind oder Probleme beim sehen?
Unser Sohn hat erst mit 5 Monaten angefangen zu fixieren bis dahin hatte ich auch schon Panik er sieht nichts. Inzwischen dreht / rollt er sich und greift ganz gezielt nach Dingen und alles wird immer noch in den Mund gesteckt. Füsse auch. :D .
Habt ihr sehfrühförderung?

Wir warten immer noch auf genetische Untersuchungen. Das Array war ohne Befund, auch die Stoffwechselerkrankungen waren unauffällig sowie auch das MRT.
Was ist bei Lotta im MRT auffällig?

Was kann denn eure kleine Maus schon.

LG Jessica

LG Jessica
Maxi 03/2017 gesund und unser kleiner bzw. großer Wirbelwind.
Mini 11/2019 Epilepsie, Hypothonie, allgemein entwicklungsverzögert, bisher ohne Diagnose

Marlene_V
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 7
Registriert: 19.09.2020, 19:38

Re: Lotta Entwicklungsstörung Diagnose unbekannt

Beitrag von Marlene_V »

Hallo Jessica,

Erstmal Glückwunsch zu deinem Sohn Noah, der ja wirklich schon super Fortschritte macht. Lotta dreht sich nicht, hat ihre Hände noch nicht wirklich entdeckt und ihr Blick schweift nach wenigen Sekunden wieder ab. Sie "plaudert" und lacht sehr viel was mich unheimlich freut und sie reagiert total auf Musik und meine Stimme.
Ich wollte mich bei der Sehfrühförderung anmelden und als ich der Dame einbisschen erzählt habe, meinte sie dass wir wohl besser im Blindenverband aufgehoben wären. Ich warte seit 2 Wochen auf einen Anruf, dauert anscheinend aufgrund von Corona alles länger.
Um ehrlich zu sein hab ich mir lottas mrt nur ganz kurz angesehen und es ist schon sehr auffällig also sprich fast die ganze linke und rechte Seite ist betroffen. Lotta war erst 3 Tage alt als das mrt gemacht wurde, ich hoffe einfach ganz fest darauf, dass es mittlerweile besser ist.

Deine Ängste und Sorgen kann ich sooo gut nachvollziehen, ich habe Tage wo ich mir denke : Mei die Lotta wird wie sie wird und sie ist einfach perfekt. Und an manchen Tagen bin ich so traurig weil wir nicht wissen was sie können wird und was nicht. Oft frage ich mich warum ich/wir? Diese blöde warum frage bringt rein gar nichts, denn wir werden nie eine Antwort auf die Frage bekommen.... Sollte ein Arzt einen Fehler gemacht haben... Was sollte ich tun? Würde es die Situation verbessern? - für mich ganz klar nicht, deshalb versuche ich das warum auszublenden und einfach jeden Tag aufs Neue hoffen und mich zu freuen über mein Lottchen, denn sie ist eine absolute Kämpferin.

Liebe Grüße
Marlene

je_no
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 30
Registriert: 08.07.2020, 09:45

Re: Lotta Entwicklungsstörung Diagnose unbekannt

Beitrag von je_no »

Hi Marlene,

Deine Kleine Maus ist gerade Mal 7 Monate. Da ist noch so viel drin auch was das sehen betrifft. Unser Sohn hält leider auch jetzt noch nicht so gut den Blickkontakt. Wo kommt ihr denn her? Bei uns hat das mit der Sehfrühförderung auch lange gedauert. Dank Corona habe ich den Mann bisher 2 Mal gesehen in 7 Monaten. Viel Anreize habe ich daher bisher leider nicht bekommen. Und ich finde es schwer ein Kind zu beurteilen rein nur aus Erzählungen, wenn man es noch nicht persönlich gesehen hat.

Das hört sich toll an, dass deine Tochter viel lacht und brabbelt. Das ist ja auch wichtig für die Beziehung zwischen dir und deiner Tochter.
Wärt ihr auch Mal beim Augenarzt? Was haben die gemeint? Bei Noah ging man von einer Entwicklungsverzögerung beim sehen aus. Er hatte einen leicht blassen Sehnerv.
Habt ihr Stoffwechselstörungen schon ausgeschlossen, Punktion etc .

LG Jessica
Maxi 03/2017 gesund und unser kleiner bzw. großer Wirbelwind.
Mini 11/2019 Epilepsie, Hypothonie, allgemein entwicklungsverzögert, bisher ohne Diagnose

Marlene_V
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 7
Registriert: 19.09.2020, 19:38

Re: Lotta Entwicklungsstörung Diagnose unbekannt

Beitrag von Marlene_V »

Hallo Jessica,

Wir wohnen in München, und ihr? Ja das dachte ich mir auch, dass das schwer am Telefon zu beurteilen ist, war einfach nur froh das sich überhaupt wer gemeldet hat, da ja in der Ferienzeit kein Mensch da war.
Die Augenärztin meinte, dass Lotta Entwicklungsverzögert ist und hat uns die Nummer von der Sehfrühförderung gegeben. Sie meinte Lotta hat grundsätzlich die Voraussetzungen zum Sehen, nur leider sieht man ja nicht mit den Augen.

Lotta hatte in den ersten Lebenswochen alle Untersuchungen die man sich vorstellen kann.... Mrt, Gentest es wurde ihr sogar Hirnstammflüßigkeit entnommen um zu sehen was die Ursache sein könnte. Alle Untersuchungen führten zu keinem Ergebnis, wir müssen abwarten und das Beste hoffen.

JustinCredible
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 62
Registriert: 26.06.2019, 14:44

Re: Lotta Entwicklungsstörung Diagnose unbekannt

Beitrag von JustinCredible »

Hallo Marlene,

erstmal Glückwunsch zur Geburt eurer kleinen Lotta. Es klingt vieles ähnlich wie bei uns, außer dass wir wissen, woran es liegt das Leon entwicklungsverzögert ist. Er hatte eine Hirnblutung Grad4 im Mutterleib und musste auch beatmet werden.
Er hat eine Wahrnehmungsstörung (CVI), einen blassen Sehnerv und kann auch nicht viel in die Ferne gucken.
Wieviel er tatsächlich sieht wissen wir nicht. Wir kriegen ebenfalls Sehfrühförderung und Physio.
Leider hat sich im Sommer diesen Jahres noch die Epilepsie gemeldet und er kriegt auch 2x täglich Levetiracetam.
Er ist dafür ein sehr Süßer Sonnenschein, der sehr fröhlich ist und sich viel bewegen möchte.
Wir haben Pflegegeld beantragt und auch die Hilfsmittel (Therapiestuhl und Rehabuggy) kommen so langsam ins Rollen.
Wir unterstützen Leon so gut wie wir können, haben Spaß mit ihm und fördern ihn so gut wie wir können.
Den Rest muss man leider abwarten, man hofft natürlich immer das Beste und das Gleiche hoffe ich für euch!

je_no
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 30
Registriert: 08.07.2020, 09:45

Re: Lotta Entwicklungsstörung Diagnose unbekannt

Beitrag von je_no »

Hi,

Wir kommen aus BW und wohnen zwischen Ulm und Stuttgart.

Wird bei euch noch genetisch weiter geschaut? Bei Noah wird noch genetisch jetzt Richtung Epilepsie Gene mit Entwicklungsstörung geschaut. Wurde das bei euch auch schon ausgeschlossen?

LG Jessica
Maxi 03/2017 gesund und unser kleiner bzw. großer Wirbelwind.
Mini 11/2019 Epilepsie, Hypothonie, allgemein entwicklungsverzögert, bisher ohne Diagnose

Marlene_V
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 7
Registriert: 19.09.2020, 19:38

Re: Lotta Entwicklungsstörung Diagnose unbekannt

Beitrag von Marlene_V »

Hi Jessica,

Ahh ok das sind dann so 2-3 Stunden Entfernung.

Ja, wir haben uns damals als Lotta noch auf Intensivstation war für die Genforschung angemeldet,. Uns wurde gesagt, dass sich so alle 2 Jahre was tut und mehr erforscht ist. Anfangs bekam Lotta vitamin B6 zur Therapie gegen Epilepsie wurde nach 3 Monaten abgesetzt, da sie sich sicher waren, dass sie keine Epilepsie hat.

Es geht uns hier wohl allen so, wir müssen abwarten. Auch wenn man eine Diagnose hat ist jedes Kind anders und deshalb sind wir die Mamas die besonders cool sein müssen.

Antworten

Zurück zu „Vorstellungsrunde“