Hallo Iris,
Danke für deine Nachricht. Bekommt Victoria auch Leviteracetam? Ich hoffe für euch das sie bald gut eingestellt wird. Müsst ihr eigentlich auch alle 3 Monate zum EEG? Wir haben morgen wieder EEG, wo wir angeblich erfahren werden in welche Richtung es gehen wird... Einerseits freue ich mich andererseits habe ich auch total Angst davor.
Meiii voll toll , dass Victoria kurze Strecken laufen kann, das gibt mir echt Hoffnung.
Das dich diese Ungewissheit fertig macht kann ich zu 100% nachvollziehen. Man wünscht sich einfach sooo sehr Gewissheit zu haben und bei jedem Arztbesuch kommt das gleiche : man muss abwarten.... Es ist wirklich zermürbend. Ich bin, aber echt so froh, dass ich mich hier angemeldet habe, rweil es mir jetzt schon unfassbar hilft - einfach das Gefühl zu haben nicht allein zu sein.
Bezüglich sprechen habe ich eine Frage,
Lotta plaudert immer sehr viel (also Babysprache halt) , ist das bei deiner Tochter auch so? Mein Mann sagt nämlich immer sie kann bestimmt mal reden weil sie eben viel plaudert, ich bin mir da nicht so sicher...
Gerne würde ich mich mal treffen, wie du sagst Regensburg ist wirklich nicht so weit

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Liebe Grüße
Marlene
Hallo Marlene,
Herzlichen Glückwunsch zu deiner Tochter.
Ich heiße Iris und habe 4 Kids. Davon sind w besonders, der älteste und die jüngste.
Bei uns lief von der Entwicklung her einiges wie bei euch nur mit Krampfanfällen har Victoria erst mit 1,5 Jahren begonnen, leider aber umso heftiger. Wir haben bis jetzt auch noch nicht die perfekte Dosis und Kombination von Medis gefunden...
Victoria ist jetzt 2 Jahre und 9 Monate alt und kann seit kurzem auch laufen

zwar nur kurze Strecken aber immerhin ein Anfang.
Für lange Strecken verhandeln wir gerade mit der KK über die Genehmigung eines Rollis.
Sprechen kann Victoria leider noch nicht wir haben jetzt aber mit UK begonnen und hoffen natürlich das sich da auch noch irgendwas tut.
Einiges kannst du aus meiner Fußzeile entnehmen.
Wir haben leider auch noch keine Diagnose momentan steht eine Stoffwechselstörung im Raum aber sicher ist sich keiner, und keiner möchte sich festlegen was jetzt eigtl Sache ist.
Ende Oktober solln jetzt genetische Untersuchungen beginnen, mal schaun ob das was hilft.
Diese Ungewissheit ist manchmal echt schwer auszuhalten und ich fühl mich oft allein gelassen, wenn keiner weiß was los ist.
Aber Victoria zeigt mir immer wieder das es sich lohnt am Ball zu bleiben.
Wir kommen übrigens aus Regensburg

Ich hoffe eure Maus entwickelt sich weiter so


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Wenn du magst können wir gerne Kontakt halten und uns evtl mal treffen. München ist ja nicht so weit weg.
Melde dich wenn du magst.
Liebe Grüße
Iris und Victoria
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