Hi,

Ja genau ca. 2 h bei gutem Verkehr. Inzwischen ist die Autobahn ja gut ausgebaut.

Ja da hast du Recht.
Nur weil ich vielleicht irgendwann weiss was für ein Gendefekt er hat weiss ich noch lange nicht wie er sich bei ihm auswirkt oder der Gendefekt ist noch nicht so erforscht. Wir werden sehen....

Wir lieben ihn trotzdem so wie er ist.

LG Jessica

Hallo Marlene,

unsere Marie hat eine ähnliche Entwicklung durchgemacht. Mit 8 Monaten konnte sie sich noch nicht drehen oder anders bewegen. Seitdem bekommt sie auch Physio (erst Vojta, dann Bobath), was ihr auch gut geholfen hat...dann kam mit 1,5 Jahren irgendwann das Krabbeln und mit 2,5 Jahren das Laufen. Sie hat eine Muskelhypotonie und Entwicklungsverzögerung. Wir haben noch Frühförderung und Logopädie.
Seit ihr in einem SPZ angebunden? Ich kann dir nur empfehlen, so schnell wie möglich alles zu beantragen (Pflegestufe, Behindertenausweis...). Denn die Anträge dauern alle eine Weile und werden das erste Mal in 80% immer abgelehnt. Aber somit bringt ihr erstmal alles ins Rollen. Und ich empfehle euch auch eine Reha, die hat Marie damals sehr geholfen (wir waren in Kreischa).
Es wurde bei ihr mittlerweile genetisch etwas gefunden, was man aber nicht genau betiteln kann. (haben auch Schädel MRT, Stoffwechsel, Genetik gemacht). Das Ergebnis wird für uns nicht ändern, weil es weder ein Medikament noch eine spezielle Therapie gibt. Wir können sie nur immer da abholen und unterstützen. Sie ist jetzt 3,9 Jahre und kann noch nicht reden...das ist nun unsere nächste große Baustelle.

Wenn du noch weitere Fragen hast, dann melde dich gern.

Hallo liebe Marie Mama ,

Danke dir erst amal für die guten Tipps, Pflegestufe und SBA haben wir bereits beantragt. Ich habe heute auch gleich bezüglich Reha bei der Krankenkasse angerufen, die Dame meinte, dass Lotta noch viel zu jung ist und es keinen Sinn bei ihr machen würde. Ich bleib da aber dran, denn was ich so alles lese muss man da hartnäckig sein... Wahnsinn als hätten wir nicht eh schon genug Sorgen....
Ja wir sind in München im spz angebunden.

Voll schön was Marie schon geschafft hat, dass lässt mich auf alle Fälle hoffen das Lotta auch einmal laufen können wird.
Ich hoffe das deine Marie Fortschritte macht und ganz bald ihre ersten Worte spricht.

Hallo Marlene,

Herzlichen Glückwunsch zu deiner Tochter.

Ich heiße Iris und habe 4 Kids. Davon sind w besonders, der älteste und die jüngste.
Bei uns lief von der Entwicklung her einiges wie bei euch nur mit Krampfanfällen har Victoria erst mit 1,5 Jahren begonnen, leider aber umso heftiger. Wir haben bis jetzt auch noch nicht die perfekte Dosis und Kombination von Medis gefunden...
Victoria ist jetzt 2 Jahre und 9 Monate alt und kann seit kurzem auch laufen zwar nur kurze Strecken aber immerhin ein Anfang.
Für lange Strecken verhandeln wir gerade mit der KK über die Genehmigung eines Rollis.

Sprechen kann Victoria leider noch nicht wir haben jetzt aber mit UK begonnen und hoffen natürlich das sich da auch noch irgendwas tut.
Einiges kannst du aus meiner Fußzeile entnehmen.

Wir haben leider auch noch keine Diagnose momentan steht eine Stoffwechselstörung im Raum aber sicher ist sich keiner, und keiner möchte sich festlegen was jetzt eigtl Sache ist.
Ende Oktober solln jetzt genetische Untersuchungen beginnen, mal schaun ob das was hilft.
Diese Ungewissheit ist manchmal echt schwer auszuhalten und ich fühl mich oft allein gelassen, wenn keiner weiß was los ist.
Aber Victoria zeigt mir immer wieder das es sich lohnt am Ball zu bleiben.

Wir kommen übrigens aus Regensburg
Ich hoffe eure Maus entwickelt sich weiter so ,

Wenn du magst können wir gerne Kontakt halten und uns evtl mal treffen. München ist ja nicht so weit weg.
Melde dich wenn du magst.

Liebe Grüße
Iris und Victoria

Hallo Marlene

Ich kann dir sagen auch wenn man eine Diagnose hat heißt dass nicht unbedingt dass man danach mehr weiß. Mein Sohn ist 9 Monate auch global Entwicklungsverzögert. Wir wissen wieso aber wie es sich entwickelt und was das für ihn bedeutet weiß trotzdem keiner .
Die Diagnose kannst du in meiner Fußzeile lesen.

Wir müssen uns überraschen lassen.
Mittlerweile kann ich das alles ganz gut annehmen ohne die ganzen Zweifel.
Ich hoffe dir geht es bald genauso.
Ich sehe es so. Ich kann jeden kleinen Erfolg und Fortschritt viel mehr Wertschätzen.
Klar man ärgert sich mit viel anderem rum. Aber so kleine Erfolge machen es dann wieder wett.
Ich hab hier auch sehr viel Ruhe für meine wirren und kreisenden Gedanken gefunden.
Einfach das Gefühl nicht damit alleine zu sein hat mir sehr viel geholfen.

LG Melanie und Alexander

Hallo Iris,

Danke für deine Nachricht. Bekommt Victoria auch Leviteracetam? Ich hoffe für euch das sie bald gut eingestellt wird. Müsst ihr eigentlich auch alle 3 Monate zum EEG? Wir haben morgen wieder EEG, wo wir angeblich erfahren werden in welche Richtung es gehen wird... Einerseits freue ich mich andererseits habe ich auch total Angst davor.

Meiii voll toll , dass Victoria kurze Strecken laufen kann, das gibt mir echt Hoffnung.

Das dich diese Ungewissheit fertig macht kann ich zu 100% nachvollziehen. Man wünscht sich einfach sooo sehr Gewissheit zu haben und bei jedem Arztbesuch kommt das gleiche : man muss abwarten.... Es ist wirklich zermürbend. Ich bin, aber echt so froh, dass ich mich hier angemeldet habe, rweil es mir jetzt schon unfassbar hilft - einfach das Gefühl zu haben nicht allein zu sein.

Bezüglich sprechen habe ich eine Frage,
Lotta plaudert immer sehr viel (also Babysprache halt) , ist das bei deiner Tochter auch so? Mein Mann sagt nämlich immer sie kann bestimmt mal reden weil sie eben viel plaudert, ich bin mir da nicht so sicher...

Gerne würde ich mich mal treffen, wie du sagst Regensburg ist wirklich nicht so weit .

Liebe Grüße
Marlene


Hallo Marlene,

Herzlichen Glückwunsch zu deiner Tochter.

Ich heiße Iris und habe 4 Kids. Davon sind w besonders, der älteste und die jüngste.
Bei uns lief von der Entwicklung her einiges wie bei euch nur mit Krampfanfällen har Victoria erst mit 1,5 Jahren begonnen, leider aber umso heftiger. Wir haben bis jetzt auch noch nicht die perfekte Dosis und Kombination von Medis gefunden...
Victoria ist jetzt 2 Jahre und 9 Monate alt und kann seit kurzem auch laufen zwar nur kurze Strecken aber immerhin ein Anfang.
Für lange Strecken verhandeln wir gerade mit der KK über die Genehmigung eines Rollis.

Sprechen kann Victoria leider noch nicht wir haben jetzt aber mit UK begonnen und hoffen natürlich das sich da auch noch irgendwas tut.
Einiges kannst du aus meiner Fußzeile entnehmen.

Wir haben leider auch noch keine Diagnose momentan steht eine Stoffwechselstörung im Raum aber sicher ist sich keiner, und keiner möchte sich festlegen was jetzt eigtl Sache ist.
Ende Oktober solln jetzt genetische Untersuchungen beginnen, mal schaun ob das was hilft.
Diese Ungewissheit ist manchmal echt schwer auszuhalten und ich fühl mich oft allein gelassen, wenn keiner weiß was los ist.
Aber Victoria zeigt mir immer wieder das es sich lohnt am Ball zu bleiben.

Wir kommen übrigens aus Regensburg
Ich hoffe eure Maus entwickelt sich weiter so ,

Wenn du magst können wir gerne Kontakt halten und uns evtl mal treffen. München ist ja nicht so weit weg.
Melde dich wenn du magst.

Liebe Grüße
Iris und Victoria
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Hallo
Bei uns ist es auch so. Wir haben nach vielen Arztbesuchen, SPZ und Therapien eine Diagnose mit Gendefekt. Allerdings hilft uns das nicht wirklich weiter. Wir wissen nur, dass es vererbt ist.

Kilian wird jetzt 5 Jahre und macht Dank zahlreicher Therapien gute Fortschritte. Allerdings ob er die Verzögerungen aufholen wird, weiß leider niemand.

Kannst mich gerne auch privat anschreiben.