Hallo von Isabel mit Ole (Spina Bifida mit HC)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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IsaS
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Hallo von Isabel mit Ole (Spina Bifida mit HC)

Beitrag von IsaS »

Hallo zusammen,

mein Name ist Isabel (37) und unser Sohn Ole wurde Anfang September mit einem offenen Rücken geboren. Aufgrund desär erweiterten Ventrikel wird er wohl auch nächste Woche einen Shunt bekommen und danach können wir hoffentlich bald das Krankenhaus verlassen. Seine Erkrankung hat er während der Schwangerschaft gut "versteckt" weswegen es natürlich erstmal ein riesen Schock war. Aber er ist so ein süsser ausgeglichener Kerl und wir sind sehr froh ihn zu haben. Ich freue mich auf den Austausch mit euch!

Lg Isabel

K@thi
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Re: Hallo von Isabel mit Ole (Spina Bifida mit HC)

Beitrag von K@thi »

Hallo Isabel, herzlich willkommen.
Mein Sohn kam zwar nicht mit Spina bifida auf die Welt, hat aber auch angeborene Rückenmarkverletzung (Läsionshöhe L4 bis S1),welche durch einen Tumor im Spinalknal verursacht worden ist.
Ich bin durch eine Whats App Gruppe mit Mamis mit Kinder mit unterschiedlichen Spina bifida Ausprägungen in Kontakt, falls Interesse besteht, könnte ich die Admin der Gruppe fragen, ob sie dich aufnimmt.
Mein Sohn ist 22 Monate alt, selbstständig laufen kann er noch nicht, jedoch wir üben fleißig.
Gerne kannst du mir Fragen stellen.
LG Katharina

FostermomUte
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Re: Hallo von Isabel mit Ole (Spina Bifida mit HC)

Beitrag von FostermomUte »

Hallo Isabel,
auch hier ein herzliches Willkommen! Ich habe dir schon kurz im Spina Forum geschrieben.
Wenn du Fragen hast, immer her damit, keine Frage ist zu doof oder unwichtig.
Jetzt drücke ich euch erst mal die Daumen für Oles Shunt Op.
Liebe Grüße
FostermomUte
Pflegetochter, geb 2/2014, angekommen 4/2014, MMC mit hohem Querschnitt, Shunt-versorgter Hydrocephalus, Arnold-Chiari-Malformation Typ II, ganz neu große Schwester von
Pflegesohn, geb 3/2017, angekommen 5/2017, MMC mit hohem Querschnitt, Shunt-versorgter Hydrocephalus, ACM II, Klumpfüßchen, meine beiden Geschenke des Himmels

Lumoressie
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Re: Hallo von Isabel mit Ole (Spina Bifida mit HC)

Beitrag von Lumoressie »

Hallo Isabel,

alles Gute zur Geburt des kleinen Ole.
Wir haben zwei Pflegekinder mit Spina bifida.
Erik ist 12 und Louisa ist gerade 3 geworden.
Wir wussten natürlich vorher Bescheid.
Ich kann mir vorstellen, dass es für euch ein ganz schöner Schreck war.

Grüße aus dem Süden,

Andrea
Ich, 43
mit 6 Pflegekindern,
21, PTBS
20 ganz gesund
12 FAS, Epilepsie, blind, PEG-frei Dank Notube seit
Pfingsten 2014!!! sakrale MMC
11 hörbehindert, Gesichtsfehlbildung
7 FAS
3 Jahre, Spina bifida, Hydrocephalus mit VP-Shunt, Arnold Chiari Typ 2

IsaS
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Re: Hallo von Isabel mit Ole (Spina Bifida mit HC)

Beitrag von IsaS »

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für die tolle Aufnahme! Wegen der WhatsApp Gruppe werde ich mich auf jeden Fall nochmals melden, wenn sich das ganze etwas gesetzt hat und wir die genauere diagnose haben

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