Susi mit Kilian (DORV-Herzfehler)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Susimaria
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Susi mit Kilian (DORV-Herzfehler)

Beitrag von Susimaria »

Hallo zusammen,

wir gesellen uns mal dazu,
wir sind: Mama Susi und mein kleiner Prinz Kilian.

Kilian hat einen schweren Herzfehler (DORV).
Nach den echt schlechten Prognosen in der Schwangerschaft habe ich sehr ängstlich Richtung Geburt geguckt.

Unser kleiner Kerl ist aber anscheinend ein richtiger Kämpfer.

Er hat direkt selbst geatmet und sofort gezeigt, dass er topfit ist.

Mittlerweile ist Kilian 10 Wochen.
Es geht ihm für seinen Herzfehler richtig gut.
Nichtsdestotrotz wollten wir schon mal „Hallo“ sagen, da die Werte schlechter werden und er um eine große Herz-Op nicht drum rumkommt.

Lieben Gruß
Susi

Ps: ich verzweifle vor diesem Schwerbehinderten-Antrag...
Wo finde ich Hilfe beim Ausfüllen?

Anika14
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Re: Susi mit Kilian (DORV-Herzfehler)

Beitrag von Anika14 »

Hallo Susi,

herzlich willkommen!
Seid Ihr schon in einem SPZ? Die haben normalerweise Leute, die einem damit helfen. Vermutlich könnt ihr wegen der intensiven Überwachung auchveinen Pflegegrad beantragen...

Liebe Grüße
Anika
Anika mit
Maxi Bub (*04/11) fit & überschlau
Mini Bub (*11/14) 33+0 SSW, Katarakt, Fütterstörung, Kleinwuchs, Reflux, muskuläre Hypotonie, starker Hypotonie & Hypersensitivität im Mund- & Rachenbereich, massiv gestörte Körperwahrnehmung, Hypoglykämien, Kamikaze mit viel Verstand, großem Herz & stets gut gelaunt, PG 4 und 80% G,B,H

Elisab
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Re: Susi mit Kilian (DORV-Herzfehler)

Beitrag von Elisab »

Hallo Susi,
beim ausfüllen kann noch die Lebenshilfe oder die EUTB helfen. Auch für den Pflegegrad.
Alles gute für den kleinen Mann.
LG
Elisab+Pappa+
Kind (*2018) 34+5, fehlende Propriozeption d. seltenen Gendefekt, Pierre-Robin-Sequenz, Laryngomalazie, muskuläre Hypotonie, motorisch entwicklungsverzögert, Rolli, Heimmonitor (obstrukt. und zentr. Apnoen im Schlaf), Reflux, 10 Mon. nasale MS, Kuhmilchproteinunverträglichkeit, GdB100, H,B,aG

Shelly
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Re: Susi mit Kilian (DORV-Herzfehler)

Beitrag von Shelly »

Hallo Susi,
Herzlich willkommen hier im Forum. In welcher Klinik seid ihr denn in Behandlung? Das deutsche Herzzentrum München hat einen super sozialmedizinischen Dienst, der bei sowas hilft. Bestimmt gibt es den auch bei euch. Ansonsten gibt es beim Bundesverband Herzkranker Kinder (BVHK) Unterstützung.

Alles Gute,
Shelly

Mama Ursula
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Re: Susi mit Kilian (DORV-Herzfehler)

Beitrag von Mama Ursula »

Hallo Susi

Glückwunsch zum "topfitten" Herzchen ❤️!

Seid Ihr schon Zuhause?

Wo werdet Ihr Kilian operieren lassen?

Wo hängst Du beim SBA-Antrag. Bei konkreten Fragen können wir hier sicher schnell helfen.

Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (17J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (2J. mit schwerster Hirnschädigung nach SHT, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

Biggsi13
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Re: Susi mit Kilian (DORV-Herzfehler)

Beitrag von Biggsi13 »

Hallo

Mein Sohn heißt auch Kilian, ist ein Kämpfer und hat einen Herzfehler. Im Oktober entscheidet sich ob und welche OP. In welcher Klinik seid ihr? Lg

Susimaria
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Re: Susi mit Kilian (DORV-Herzfehler)

Beitrag von Susimaria »

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für eure freundliche "Aufnahme" und eure Hilfe.

Wir wurden vorgeburtlich bereits von DHZ in München betreut, dort wird Kilian dann auch operiert werden.
Momentan ist er super drauf, ich habe mich nach der Geburt gemeinsam mit den Ärzten gegen einen Monitor entschieden und wir sind nach der U2 an seinem 3. Lebenstag nachhause.

Kilian wird engmaschig ärztlich kontrolliert und da es nicht mein erstes Kind ist, traue ich mir die "Überwachung" ohne Monitor aktuell zu. Die Sättigung ist bei 97% und seine anderen Werte auch noch im Rahmen.

Ich habe mich wegen dem SBA an die BVKH gewandt, das war ein super Tipp.

Nächste "doofe" Frage, muss/soll ich auch einen Pflegegrad beantragen?
Wenn ich ehrlich bin, habe ich ja jetzt gerade nicht mehr Aufwand, wie bei seinen Geschwistern im Babyalter.
Okay, ein paar Arztbesuche mehr, aber nichts Dramatisches.

Hat da jemand Erfahrungswerte?

Vielen lieben Dank
Susi

Susimaria
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Re: Susi mit Kilian (DORV-Herzfehler)

Beitrag von Susimaria »

Biggsi13 hat geschrieben:
24.09.2020, 20:37
Hallo

Mein Sohn heißt auch Kilian, ist ein Kämpfer und hat einen Herzfehler. Im Oktober entscheidet sich ob und welche OP. In welcher Klinik seid ihr? Lg
Hallo Biggsi,

das ist ja ein Zufall! Wie alt ist dein kleiner Kilian?

Wir werden in München operieren lassen.
Welche OP, gute Frage....

LG susi

Biggsi13
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Re: Susi mit Kilian (DORV-Herzfehler)

Beitrag von Biggsi13 »

Hallo Susi

Mein Kilian wird jetzt im November 5 Jahre. Sein Bruder Niklas ist 1 Jahr und gesund.

Wir werden auch nach München überwiesen werden aber ich weiß noch nicht genau in welche Klinik unser Kardiologe uns schickt.

Wir haben auch keinen Pflegegrad. Hat uns aber noch nie jemand dazu geraten. Kenn mich also auch nicht aus damit

LG Biggi

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