Baclofen oder Dronabibol bei Spastik?

Mit einem besonderen Kind sind Eltern oft Dauergäste beim Kinderarzt. Hinzu kommen Krankenhausaufenthalte und Besuche bei Spezialisten und im Sozialpädiatrischen Zentrum.
Welche Untersuchungen machen Sinn? Wo ist mein Kind in guten Händen? Zahlt die Krankenkasse alle Behandlungen? Fragen über Fragen...

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Mamamarti
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Baclofen oder Dronabibol bei Spastik?

Beitrag von Mamamarti »

Hallo, wir sind gerade am überlegen welches Mittel unseres Kind bekommen soll.
Habt ihr Erfahrungen mit den beiden Medikamenten? Es interessiert mich vor allem, ob sich die Mittel absetzen lassen und ob sie Übelkeit verursachen.
Muss man die Dosis mit der Zeit steigern wegen Gewöhnung? Hat jemand Erfahrung mit Langzeit Nebenwirkungen? Leber, Magen, Niere Auswirkungen?
LG Marti

Silvia & Iris
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Re: Baclofen oder Dronabibol bei Spastik?

Beitrag von Silvia & Iris »

Hallo Marti,

seit nicht einmal 2 Monaten verwenden wir Dronabinol bei Tetraparese...
Die Überlegungen dahinter waren: Botox hat keine Wirkung mehr gezeigt... - die konventionelle Therapie wäre ritzen gewesen, doch dagegen war ich... deshalb habe ich Alternative gesucht und das bedeutet nun Dronabinol... - es wirkt gut. - Baclofen ist bei starker Spastik das Mittel zur Wahl, idealerweise handelt es sich um eine arm- bzw. beinbetonte Spastik, so dass das Medikament ziemlich nahe am Ort (vor allem wenn eine Pumpe eingesetzt werden soll) wo der Wirkstoff hin soll - so habe ich das verstanden. - Für meine Tochter passt dieses Medikament sehr gut und wir sind mit dieser Wahl sehr zufrieden!
Auch über Sativex sprach die Ärztin mit mir, wobei sie mir hier den Nebeneffekt erklärte: dieses Präparat erzeugt wohl ein trockenes Gefühl im Mund und die Betroffenen haben dadurch ein gesteigertes Durstgefühl.

Erfahrung mit Baclofen habe ich keine. Hoffe, ich kann dir damit helfen!
Liebe Grüße
Silvia
Tochter *03/2003, PCH, Tetraparese, HG-versorgt, ein Sonnenschein
Sohn *03/2006 AVWS + was so dazu gehört

Henrymami
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Re: Baclofen oder Dronabibol bei Spastik?

Beitrag von Henrymami »

Cannabis/dronabinol ist gg. Spastik erst ab einem bestimmten Alter zugelassen.

Baclofen als Tablette macht sehr müde.
Wir haben es wieder abgesetzt.
Zur Pumpe konnte ich mich noch nicht entscheiden.

Vg
Henry 25.06.13 Goldberg sphrintzen megakolonsSyndrom
PEG, spastische zerbraparese Katarakt bds, Glaukom

Mamamarti
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Re: Baclofen oder Dronabibol bei Spastik?

Beitrag von Mamamarti »

Hallo
Bei uns geht die Pumpe laut Arzt nicht, oder zumindest sehr schwer wegen der kompletten Rücken Versteifung. Dadurch brauchen wir natürlich oral eine höhere Dosis, damit am Rücken genug ankommt.
Er ist schon 20.
Vor zwei Jahren hatten wir sirdalud, das hat er gar nicht vertragen. Deshalb bin ich jetzt so vorsichtig.
Er wird es vermutlich sein Leben lang nehmen.
LG Marti

Mamamarti
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Re: Baclofen oder Dronabibol bei Spastik?

Beitrag von Mamamarti »

Hallo Henry Mama
Macht das dronabinol nicht müde?

Mamamarti
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Re: Baclofen oder Dronabibol bei Spastik?

Beitrag von Mamamarti »

Hallo Henry Mama
Macht das dronabinol nicht müde?

Britta70
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Re: Baclofen oder Dronabibol bei Spastik?

Beitrag von Britta70 »

Hallo Marti,
Amelie hat auch eine Pumpe und eine komplette Rückversteifung. Das ist durchaus möglich. Sie hatte sogar zuerst die Pumpe und dann wurde die Versteifung durchgeführt - mit großen Sicherheitsvorkehrungen, z. B. war jemand von der Pumpenfirma während der OP da und ein Team, dass den Katheter hätte neu legen können in Bereitschaft.
LG
Britta
Amelie (*05), hypoxischer Hirnschaden durch near-missed SIDS, Z. n. BNS-Epilepsie, Button, Tetraspastik, Tetraparese, cerebral blind, Baclofenpumpe (seit 2013), Hüftluxation links (operiert 2014), starke Skoliose (operiert 2016)

Silvia & Iris
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Re: Baclofen oder Dronabibol bei Spastik?

Beitrag von Silvia & Iris »

Hallo Marti,

nach 6 Wochen Gebrauch fällt mir eine erhöhte Müdigkeit nicht auf... auch eine Steigerung des Appetits kann ich (noch?) nicht erkennen... ... Korrektur... Sirdalud (nicht Sativex) heißt das Medikament welches gerne alternativ eingesetzt wird, weil kostengünstiger...
Liebe Grüße
Silvia
Tochter *03/2003, PCH, Tetraparese, HG-versorgt, ein Sonnenschein
Sohn *03/2006 AVWS + was so dazu gehört

Irmengardelisabeth
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Re: Baclofen oder Dronabibol bei Spastik?

Beitrag von Irmengardelisabeth »

Hallo zusammen

Ich häng meine Frage hier mal mit an:

Spüren die Kinder/ Erwachsenen den Fremdkörper der Baclofen Pumpe stark?

Liebe Grüße
Irmi

CarinaG
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Re: Baclofen oder Dronabibol bei Spastik?

Beitrag von CarinaG »

Hallo zusammen!

Unser Sohn hat das Baclofen erst oral bekommen, da war er 2 Jahre alt, wir hatten die erste Zeit ein neues Kind, er war sehr entspannt und zufrieden, was er durch die sehr starke Spastik vorher nicht war. Leider lässt die Wirkung bei oraler Gabe nach einiger Zeit nach und man muss aufdosieren.
Baclofen macht meistens sehr müde.
Wir waren lange bei sehr hoher Dosierung und es hat nichts mehr gebracht.

Danach haben wir uns für die Pumpe entschieden, es war eine schwere Entscheidung da unser Sohn sehr klein ist und die Pumpen sehr groß.
Es hat lange gedauert bis wir bei der Pumpe die richtige Einstellung gefunden haben, jetzt sind wir sehr zufrieden.
Optisch ist es schon sehr krass, aber empfindlich ist unser Sohn an der Stelle überhaupt nicht.

Mit Dronabinol haben wir es nicht probiert.


Liebe Grüße
Carina mit Sohnemann * 02/13 Asphyxie bei Geburt, starker Spastik, kein greifen, kein drehen, Lächeln, das kann er wenn man Blödsinn mit ihm macht! Button seit 07/13, Epilepsie, PG 5, Baclofenpumpe
und tolle große Schwester */10
und kleinen Bruder */17

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