Nabelschnurblut bei Zerebralparese oder ASD

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Karsten1981
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Nabelschnurblut bei Zerebralparese oder ASD

Beitrag von Karsten1981 »

Hallo,

Was sind eure Meinungen zu Nabelschnurblut bei Zerebralparese oder ASD? Hat es schon jemand gemacht und hat Erfahrungen? Es gab hierzu in den letzten Jahren bereits mehrere Studien und bei so ziemlich allen wurden kleine Fortschritte bei Zerebralparese gezeigt, aber auch bei ASD scheint es in vielen Fällen zu helfen.

Die renomierte Dukes Universitäts Klinik in Amerika hat inzwischen auch eine Genehmigung generell Kunden zu behalndeln ausserhalb einer Studie (neuerdings auch in Polen), allerdings nur falls man das eigene Blut des Kindes aufbewahrt hat oder eines Geschwisterteils. Allerdings haben Studien auch gezeigt dass Blut von Dritten auch genommen werden kann falls ein HLA matching gemacht wird.

Für Interessierte läuft derzeit eine Studie in Russland (ClinicalTrials.gov Identifier: NCT04098029). Soll heißen, sie begann vor Corona, aber ist derzeit pausiert, aufgrund der Reisebeschränkungen. Allerdings glaube ich ist es derzeit möglich sich noch für die Studie anzumelden. Wir sind auch in einer Facebook Gruppe mit Eltern die an dieser Studie bereits teilgenommen haben und in den meisten Fällen wird hier auch von Verbesserungen berichtet. Man darf natürlich keine Heilung erwarten, aber jede kleine Verbesserung lohnt sich doch.

Ich habe auch von größeren Verbesserungen gehört, es gab zum Beispiel hierzulande (Japan) letztens einen Fernsehbericht über die neue Prozedur, da sie auch eine Studie in Japan durchgführt haben, wo ein 1 jähriges Kind, welches Zerebralparase level 5 hatte (also Gliedmaßen nicht bewegen konnte und auch den Kopf nicht halten konnte) nach der Prozedur viel mehr Kontrolle über seine Gliedmaßen hat und seinen Kopf halten kann.

Ich weis, dass das alles erst unseriös klingt, aber da viele Studien hierzu von renomierten internationalen Kliniken durchgeführt wurden, muss ja etwas dran sein.
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MarinaH
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Re: Nabelschnurblut bei Zerebralparese oder ASD

Beitrag von MarinaH »

Hallo!

Letztendlich läuft es wohl auf Stammzelltherapie hinaus. Die ist immer noch im experimentellen Stadium. Bisher haben sich auch die hohen Erwartungen daran nicht erfüllt. Es kannwohl allenfalls in der Akutphase helfen, aber Narbengewebe regeneriert sich auch mit Stammzellen nicht. Nebenwirkungen können aber auftreten, im ungünstigsten Fall entsteht Krebs. Ich rate daher dringend von solchen Versuchen ab.
Zu klinischen Studien: Genau anschauen, wer das macht. Seriöse Studien haben hohe Auflagen und müssen durch die Ethikkommission. Die nehmen auch nicht jeden. Zudem muss eine ganz pingelige Aufklärung erfolgen. Bei ausländischen Studien wäre ich da doppelt vorsichtig. Man will seinem Kind ja nicht schaden.
Fallberichte mit einer Verbesserung beweisen keine Wirksamkeit. Eine Besserung kann durch viele Faktoren eintreten.
Fazit: Vorsicht bei so invasiven Therapien, die auch schaden können. Ganz besonders mißtrauisch sollte man bei kommerziellen Anbietern sein.

LG Marina
Kinderärztin im SPZ
Karsten1981
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Re: Nabelschnurblut bei Zerebralparese oder ASD

Beitrag von Karsten1981 »

Hallo,

Ich kann das Misstrauen selbstverständlich verstehen, es gibt zuviele unseriöse Angebote auf diesem Gebiet und ich würde auch niemals bei diesen kommerziellen Stammzellentherapien in Mexico, Panama oder wo sie alle sind mitmachen.

Allerdings wurde die Nabelschnurtransplantation bereits in vielen Kliniken als Teil einer Studie verwendet und es wurden kleinere Verbesserungen bewiesen und auch eine hohe Sicherheit bewiesen. Die Dukes Universität in Amerika bietet diese Prozedur daher auch bereits im expended Protocol an, heißt auch außerhalb von Studien, aber eben immernoch nur mit dem eigenen Nabelschnurblut oder von Geschwistern. Dafür musste die amerikanische Behörde ja auf Grundlage von den Studien, die Prozedur zulassen. Es ist natürlich immer schwierig zu beweisen dass die Verbesserungen wirklich aufgrund der Therapie oder anderen Faktoren zustandekommen, aber Dukes hatte hierfür mehrere Studien mit Kontrollgruppe (ohne dass man weiß in welcher Gruppe man ist) und es wurde dadurch bewiesen dass die Gruppe mit Nabelschnurblut grössere Verbesserungen zeigt als die Kontrolgruppe.

Wie ich auch sagte darf man keine Wunder erwarten, da wie Du schon sagtest man die beschädigten Teile nicht reparieren kann, allerdings ist die Theorie dass das Nabelschnur neue Signalbahnen erschaffen kann und es dadurch zu den Verbesserungen kommt.

Es ist daher inzwischen auch laut Aussage von Dukes und anderen anerkannten Kliniken keine Frage dass die Nabelschnurtranslplantation in Zukunft eine zugelassene Behandlungsart wird, es aber eben leider dauert bis in den einzelnen Ländern genügend Studien absolviert wurden um die Genehmigung zu bekommen. Ich bin zum Beispiel auch mit einer renomierten Klinik in Süd-Korea in Kontakt, welche ebenfalls viele Studien zuvor durchgeführt hat und diese glaibt dass sie die Zulassung in der ersten Hälfte 2021 erhalten wird. Ich war auch bereits in Kontakt mit der Koichi Unisversitätsklinik hier in Japan, welche ebenfalls Studien durchgeführt hat, und nach deren eigenen Berichten es auch im vergleich zu einer kontrollgruppe zu erheblichen Verbesserungen kam.

Natürlich ist das alles noch im Anfangsstadium, aber da es besser ist die Therapie bei einem jüngeren Kind durchzuführen ist es natürlich schon eine Überlegung wert bereits an einer Studie teilzunehmen anstatt Jahre zu warten bis alle Genehmigungen vorliegen.

Jeder darf natürlich für sich selbst entscheiden was er von der Prozedur hält, aber alles was ich sagen will, ist dass es signifikante Fortschritte auf diesem Gebiet gibt und es sich vielleicht lohnt sich darüber mehr zu informieren.
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