Dani mit Benjamin ( megaureter urtereokutanostomie geplant)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

Moderator: Moderatorengruppe

Antworten
Dani0511
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 2
Registriert: 31.08.2020, 13:17

Dani mit Benjamin ( megaureter urtereokutanostomie geplant)

Beitrag von Dani0511 »

Hallo ich bin Dani, 30 Jahre aus München mit Benjamin 2 Jahre
Mit 8 Wochen wurde bei ihm zufällig ein beidseitiger Megaureter festgestellt. Antibiotika Prophylaxe gebe wir seit dem. Es ist eigentlich nichts schlimmes und ja hoffentlich auch nur zeitlich begrenzt. Aber man macht sich ja trotzdem Gedanken.
Da sich nichts verwachsen hat und auch einen beidseitige harntransportstörung bestand wurden mit 1 Jahr dann bds. DJ Katheter gelegt. Diese habe ihre Arbeit so gut gemacht das sie in die Harnleiter gerutscht sind und er dann nochmal zusätzlich welche gelegt bekam um dann alle im Februar 2020 zu entfernen.
Der Ultraschall war vielversprechend die Nieren schön klein und kaum noch gestaut
Im juli beim Ultraschall war die Linke auch gut und nichts mehr gestaut dafür war rechts Größer wie nie zuvor und der ureter misst mitlerweile 2 cm.
Mir war beim Ultraschall fast klar das es auf ein stoma rauslaufen wird da das vor einem Jahr schonmal im raum stand.
Und nach der szinti letze Woche steht es fest. uretereokutanestomie rechts. Die nierenfunktion ist noch nicht eingeschränkt.
ich komm aus der alten/Krankenpflege kenne nur die entgültigen Varianten mit Beuteln ect.
Ich habe 1000 fragen und kann jetzt schlecht ständig im kh anrufen 🙄
Wir sind im dritten Orden in der Kinderurologie.
Das stoma wird recht weit unten sein so das es wohl in die Windel läuft. Ich schätze aber das bei einem 2 jährigen der sehr aktiv ist ggf zusätzlich eine Einlage auf der Höhe erforderlich sein könnte.
Kann man das , also Einlagen, ggf bei der Kasse beantragen?
Der Harnleiter wird nicht abgeschnitten sondern der Urin kann in die Blase fliesen und der der sich stauen würde eben aus dem stoma. Das ganze heißt dann wohl y uretereokutanestomie.
Von einer weiteren Einlage eines DJ wurde nichts gesagt.
Wie groß darf ich mir die stoma Öffnung den vorstellen?
Wie sieht es beim baden aus? Kann ich das einfach abkleben oder muss das nicht abgeklebt werden? Also badewanne. Schwimmbad/See schaffen wir zu meiden 🙈
Wenn das fast in der Leiste ist Was für Hosen zieh ich ihm an? Er ist sehr schmal und ich muss die Gummis in den Hosen schon immer sehr eng machen. Er trägt schon lang keine Bodys mehr.
Kann ich trotzdem versuchen ihn trocken zu kriegen? Er ist schon sehr interessiert an der Toilette und zieht sich auch selbst Hose und Windel aus . Er wird das stoma haben bis er 3 + ist also werd ich mir ggf eine Alternative Befestigung einfallen lassen müssen? Da unten würde dann ja auch kein Beutel/Platte halten sollte ich es mit stomasystemen versuchen.
Hat jemand Erfahrung wie es nach der stomarückvetlegung weiter ging?
Also hier steht „einfach zunähen“ oder wenn der Harnleiter sich erholt hat aber die engstelle noch zu eng ist dann eine neuimplantation im Raum.
Aber kann dann wirklich Schluss sein mit dem Nieren Thema?
Klar kann immer wieder was kommen und ich glaube es auch erst wenn es mal so auf dem arztbrief ist. Aber könnte er echt in nem Jahr dann schon Ruhe haben?
Oh man fragen über fragen..

Ich hoffe mir kann jemand etwas beantworten

Lg dani

sandramaus
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 19
Registriert: 27.10.2006, 21:48

Re: Dani mit Benjamin ( megaureter urtereokutanostomie geplant)

Beitrag von sandramaus »

Hallo,
ist statt dem Nabelstoma kein geographischer Katheter über die Bauchdecke möglich?
Hat den Vorteil, dass dieser ohne Probleme wieder entfernt werden kann.

Dies geht natürlich nur, wenn die Harnleiter bestehen bleiben.

Viele Grüße Sandra
Leichte Form der ICP mit Diparese
Neurogene Blasenentleerungsstörung

Dani0511
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 2
Registriert: 31.08.2020, 13:17

Re: Dani mit Benjamin ( megaureter urtereokutanostomie geplant)

Beitrag von Dani0511 »

Hallo Sandra,
Er bekommt kein nabelstoma er bekommt das stoma fast an der Leiste und das dient wohl eher als „druckausgleichsventiel“
Der Harnleiter wird auch nicht von der Blase abgetrennt sondern es bleibt eigentlich alles wie es ist.

Lg dani

Antworten

Zurück zu „Vorstellungsrunde“