Julia mit Maxime (Epilepsie, Entwicklungsstörung, Z.n. Enzephalitis)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Jul4ik
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Julia mit Maxime (Epilepsie, Entwicklungsstörung, Z.n. Enzephalitis)

Beitrag von Jul4ik »

Hallo liebe Eltern von besonderen Kindern.
Ich bin neu hier und freue mich über den Austausch mit anderen Eltern im Forum.
Nun zu uns- wir sind eine vierköpfige Familie, unser Sohn (6J.) leidet unter komb. Entwicklungsstörung mit Schwerpunkt Sprache, durch eine Enzephalitis kam 2019 eine fokale Epilepsie dazu, wo wir noch auf eine endgültige Diagnose warten, mittlerweile 4 tes Medikament (Lacosamid), morgen dürfen wir endlich nach Hause nach der stationären Umstellung...
11 Krankenhausaufenthalte in 1,5 Jahren. Unser Sohn krampft immer im Status, Erbrechen steht immer im Vordergrund.
Vllcht. gibt es einige hier, die Ähnliches erlebt haben und Lust haben sich mit mir auszutauschen.

LG.

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Erica
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Re: Lacosamid

Beitrag von Erica »

Moin,

Herzlich willkommen hier im Forum!
Magst Du bitte verraten, ob Du Mutter oder Vater bist und mit welchem Namen (muss nicht Dein realer Name sein) wir Dich anreden können?

LG
Erica
Mama von Lena (19 Jahre), Herzrhythmusstörungen, Frühchen, Z.n. Panayiotopoulos-Syndrom, Z.n. Schädelbasisfraktur/ SHT/subduralem Hämatom/ Hämatotympanon 2006

Jul4ik
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Re: Sohn (Epilepsie, Entwicklungsstörung, Z.n. Enzephalitis)

Beitrag von Jul4ik »

Guten Morgen,
vielen Dank!
Ich bin die Mama von Maxime.
Ganz vergessen reinzuschreiben....

LG.
Julia

Jul4ik
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Re: Sohn (Epilepsie, Entwicklungsstörung, Z.n. Enzephalitis)

Beitrag von Jul4ik »

P.S. Zur Zeit sind wir auf Brivaracetam und Lacosamid.
Vllcht kennt jemand noch diese seltene Kombi...

Makbuled
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Re: Julia mi Maxime (Epilepsie, Entwicklungsstörung, Z.n. Enzephalitis)

Beitrag von Makbuled »

Hallo ich nehme auch Briviact Vimpat im Kombi Orfiril Long LG Makbule
Geboren am 22.06.1995 Tetraspastik,Epilepsie,Muskelhypotonie Rumpfbetont,Shuntversorgter Hydrocephalus Asthma Balkenfehlbildung, Neurologische Schluckstörung Speiseröhre Funktionstörung , Rollstuhlfahrerin seit 2008 Shunt-Op 05/2018 V.a Unklare Gendefekt

Jul4ik
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Re: Julia mit Maxime (Epilepsie, Entwicklungsstörung, Z.n. Enzephalitis)

Beitrag von Jul4ik »

@ Makbule- Hallo zurück, gab es oder gibt es welche Nebenwirkungen von Lacosamid?
Ich habe bis jetzt nicht Positives im Netz finden können und mache mir dementsprechend Sorgen um den Kurzen, obwohl ich natürlich weiß dass jeder individuell auf das Medikament reagiert...

LG
Julia

Jul4ik
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Re: Julia mit Maxime (Epilepsie, Entwicklungsstörung, Z.n. Enzephalitis)

Beitrag von Jul4ik »

@ Makbule- Hallo zurück, gab es oder gibt es welche Nebenwirkungen von Lacosamid?
Ich habe bis jetzt nichts Positives im Netz finden können und mache mir dementsprechend Sorgen um den Kurzen, obwohl ich natürlich weiß dass jeder individuell auf das Medikament reagiert...

LG
Julia

lisa08
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Re: Julia mit Maxime (Epilepsie, Entwicklungsstörung, Z.n. Enzephalitis)

Beitrag von lisa08 »

Hallo Julia,

ich habe über 2 Jahre Lacosamid genommen und - verglichen mit anderen AE - keine massiven Nebenwirkungen feststellen können. Am Anfang gesteigerter Hunger und Schwindel, aber im allgemeinen habe ich Lacosamid sehr gut vertragen. Das ist aber natürlich auch individuell, ich kenne auch Epilepsie-Betroffene, die das Medikament gar nicht vertragen haben. Die Suche nach derm richtigem Medikament ist eben trial and error..

LG,

Lisa
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Jul4ik
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Re: Julia mit Maxime (Epilepsie, Entwicklungsstörung, Z.n. Enzephalitis)

Beitrag von Jul4ik »

Hallo Lisa, das ist schön zu lesen... sonst findet man nur negatives im Netz bezügl. Lacosamid...
Hat es denn auch die Anfälle gedämmt?
Und warum nur 2 Jahre?

LG.
Julia

lisa08
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Re: Julia mit Maxime (Epilepsie, Entwicklungsstörung, Z.n. Enzephalitis)

Beitrag von lisa08 »

Hallo Julia,

ja, bei mir hat es die Anfälle zuerst gedämmt, verlor aber dann an Wirksamkeit und ich wurde auf Topiramat umgestellt.

LG,
Lisa
Selbstbetroffen: Gerinnungsstörung, Epilepsie, ASS

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