Julia mit Maxime (Epilepsie, Entwicklungsstörung, Z.n. Enzephalitis)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Jul4ik
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Re: Julia mit Maxime (Epilepsie, Entwicklungsstörung, Z.n. Enzephalitis)

Beitrag von Jul4ik »

Hallo Lisa,
ach Mensch... bei uns ist das das vierte Medikament, ich hoffe dass wir bald zu Ruhe kommen.
Wie lange nimmst Du jetzt das Topiramat?

LG
Julia

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Alexandra2014
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Re: Julia mit Maxime (Epilepsie, Entwicklungsstörung, Z.n. Enzephalitis)

Beitrag von Alexandra2014 »

Hallo Julia,

mein Kind bekommt ebenfalls Lacosamid und Levetiracetam (ist Brivaracetam sehr ähnlich). Dazu allerdings auch noch Oxcarbazepin und Frisium.
Als wir Lacosamid eindosiert haben, hat es die Anfallsfrequenz etwas gestreckt. Von alle 5 Tage auf alle 14-20 Tage. Das war leider nur von kurzer Dauer, eine Erhöhung brachte nichts mehr. Aktuell reduzieren wir Lacosamid, im November ist es dann ganz raus.
Nebenwirkungen hatten wir nur Beginn beim höher dosieren, danach dann nicht mehr.

Gruß
Alex

Edit: welche Medis hattet ihr vorher schon?
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

Jul4ik
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Re: Julia mit Maxime (Epilepsie, Entwicklungsstörung, Z.n. Enzephalitis)

Beitrag von Jul4ik »

Hallo Alex,
Wie sehen Eure Anfälle aus?
Auch immer Erbrechen im Vordergrund?
Unserer krampft immer im Status, hat aber min. 6-8 Wochen dazwischen, in meisten Fällen infektassoziiert.
Alles hat vor 1,5 Jahren mit dem Kindergarten begonnen.
Im EEG haben wir eine Verlangsamung, unsere Anfälke sind meistens morgens aus dem Schlaf heraus, also Aufwachphase.
Als erstes hatten wir Oxcarbazepin, was nur Nebenwirkungen machte, danach auf Keppra umgestiegen, das hat die Anfälle verändert, wir hatten längere Intervalle bis zum halben Jahr sogar, Anfälle waren dann aus dem Schlaf nach der Einschlafphase.
Irgendwann mal reichte die Dosis nicht wegen Wachstum und wir mussten erhöhen, was zu Nebenwirkungen führte- hauptsächlich Hyperaktivität.
Aus diesem Grund sind wir auf Brivaracetam umgestiegen, welches schneller wirkt und keine Hyperaktivität auslösen sollte. Alles Mist- bei kleinsten Erhöhung der Dosis kamen schizophrene Episoden, Aggressivität , etc und das mit knapp 6 ... das war Horror. Also Dosis wieder runter und nun nach dem letzten Status das Lacosamid reingenommen, nun heißt es abwarten... was diesmal funktioniert hat, dass wir Fieber von 39 ohne Krampf überstanden haben. Sollte er wieder krampfen- werden die Karten neu gemischt.

Habt Ihr schon eine Diagnose?
Geht es Richtung PS?

LG.

Julia

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