Katja mit Elli (Entwicklungsstörung, Gendefekt KCNQ2)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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katja_0206
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Katja mit Elli (Entwicklungsstörung, Gendefekt KCNQ2)

Beitrag von katja_0206 »

Hallo zusammen,
ich bin die Mutter einer mittlerweile 3 Jahre alten Tochter.
Elli hatte bereits am 3 Lebenstag Krampfanfälle, sodass ziemlich schnell klar war, dass was nicht stimmte. Nach mehreren Wochen Intensivstation mit vielen Untersuchungen (allen unauffällig) und der Erprobung einiger Medikamente haben wir uns mit unserer Tochter nach Hause entlassen. Seit ihrer achten Lebenswoche ist sie glücklicherweise krampffrei und seit über einem Jahr medifrei, die EEGs zeigen weiterhin eine Anfallsbereitschaft, diese sei aber, so die Neurologin verhältnismäßig gering. Mit ca drei Monaten erhielten wir den genetischen Test, der einen Gendefekt KCNQ2 bestätigte. Dieser hat in Ellis Fall auch eine Entwicklungsstörung zur Folge. Sie entwickelt sich, in allen Bereich jedoch langsamer. Sie schafft es jetzt sich an Gegenständen allein hinzustellen und an der Hand zu laufen. Unser Sonnenschein ist ein ganz aufgewecktes Mädchen, die schon sehr wissbegierig ist und auch kommunikativ. Hauptsächlich drückt sie sich momentan aber noch durch Gesten und zeigen aus. Die Bildung von Sprache fällt ihr scheinbar schwer.

Der Grund warum ich mich jetzt hier angemeldet habe ist aber gar nicht primär Ellis Entwicklung, sondern ihr Besuch im Kindergarten. Sie geht seit sie 1,5 Jahre ist in eine integrative Krippe und jetzt eine Etage höher in den Kindergartenbereich. Ich schätze die Erzieher*innen im Allgemeinen schon als sehr bemüht und liebevoll im Umgang mit unserer Tochter ein. Was wir als Eltern von Anfang an eher schwierig fanden war die Förderung. Zusätzlich zu den Therapeuten (Physio/Logo), hat sie 11 Integrativstunden. Im Krippenbereich lief da wohl relativ wenig wie mir die eine Erzieherin mal gestand. Als ich ein Gespräch mit der Leitung einforderte kam Corona und nun geht sie in den Kitabereich, da sie drei geworden ist. Bei der Eingewöhnung in die Kita haben wir daher besonders viel Wert darauf gelegt, dass die Erzieher*innen dieses Mal auch Ellis Förderung mehr im Blick haben und wissen, was sie mit ihr machen können. Der Unterschied zu den Kitakindern fällt natürlich jetzt viel mehr auf, weil die alle viel eigenständiger sind als sie. Eine weitere Beantragung an Einzelbetreuungsstunden könne aber laut Erzieherin bis zu einem Jahr beim Sozialamt dauern? Ist dem so? Was sind da vielleicht eure Erfahrungen? Wir wollen natürlich, dass sie so viel partizipieren kann wie nur möglich und auch die Förderung erhält, die sie benötigt (was ja wiederum Kapazitäten bei den Erzieher*innen voraussetzt).

Auch wenn das mit den Stunden gerade noch funktioniert, gerade geht sie von 9-14 Uhr (wobei ja von 12-14 Uhr geschlafen/geruht wird), fühlt es sich immer häufiger so an, als wäre sie nicht ganz so gut aufgehoben. Die größte Baustelle ist für uns dabei gar nicht die Wachzeit, den Alltag bekommt sie prima hin und sie geht auch gerne. Problematisch ist gerade vor allem, dass sie keinen Mittagsschlaf dort macht und sie dadurch den Rest des Tages nicht bewerkstelligt bekommt (geschweige denn irgendwelche Therapien sinnvoll sind). In der Kita liegt sie mit im Gruppenraum, aufgrund ihrer Geräuschempfindlichkeit (die sich eigentlich nur zeigt wenn sie sehr müde ist oder eben im Ruhemodus) schafft sie es dort aber nicht einzuschlafen. Bereits in der Krippe haben wir sie deshalb jeden zweiten Tag als Mittagskind abgeholt, um ihr iwie diesen Schlaf zu ermöglichen (bei uns schläft sie innerhalb von 5 Minuten). Mit zwei vollzeitarbeitenden Eltern ist das aber einfach nicht mehr tragbar. Die Kita besteht darauf, dass sich Elli an den Geräuschpegel gewöhnen müsse und sind nicht bereit sie in einen anderen Raum zu legen. Ich persönlich habe manchmal das Gefühl, dass die Kita eher wenig für I-Kinder tut und da wenig flexibel ist.
Wir wissen gerade einfach nicht mehr, was wir machen können und sind ratlos. Gibt´s dazu Erfahrungswerte, Tipps, Vorschläge?
Danke an alle, die es durchgehalten haben, diesen Roman zu lesen und Liebe Grüße

kati543
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Re: Katja mit Tochter Elli Entwicklungsstörung und Kita

Beitrag von kati543 »

Hallo,
also das Sozialamt arbeitet ja langsam, aber SOOO langsam nun auch wieder nicht. Ich bin mir auch ziemlich sicher, dass es irgendein Gesetz gibt, in dem Fristen stehen, in dem solche Dinge abgearbeitet werden müssen.
Da das kein vollständig unbekanntes Kind beim Sozialamt ist, geht das auch nochmal schneller. Hier muss ja keine neue Akte angelegt werden. Ggf. braucht es noch nicht einmal eine neue Prüfung, sondern alles kann per Aktenlage entschieden werden.
Grundsätzlich: Länger als 2 Monate musste ich noch nie bis zum rechtskräftigen Bescheid warten. Beim letzten Mal hatten wir auch Corona „dazwischen“ und das Sozialamt bestand noch auf einem HPG unter „Extrembedingungen“. Wenn es also 1 Jahr dauert, dann liegt das wohl eher am Kindergarten.


LG
Katrin
Katrin (Epilepsie)
O. (Frühk. Autismus (HFA), Sprachentwicklungsstörung, Ptosis, Hypotonie, AVWS, LRS, Vd. Valproatembryopathie)
D. (geistige Behinderung, Frühk. Autismus, Epilepsie, Esstörung, Trigonoceph., Hypertonie, Opticushypoplasie, Amblyopie, Mikrodeletion 3p26.3, Vd. Valproatembryopathie, Z.n. Schädelbasisfraktur)

myvsoares
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Re: Katja mit Tochter Elli Entwicklungsstörung und Kita

Beitrag von myvsoares »

Hallo, mein Name ist Veronica und ich lebe in Brasilien. Ich habe einen 2-jährigen Sohn mit einem Fehler im ADSL-Gen, den ich vor etwas mehr als einer Woche herausgefunden habe. Er hat Entwicklungsverzögerung und Epilepsie aufgrund einer genetischen Erkrankung. Er wird von einem Physiotherapeuten, Ergotherapeuten, Logopäden und Hydrotherapeuten begleitet.

In Bezug auf das, was Sie gesagt haben, glaube ich, dass der Kindergarten flexibler sein sollte, sie müssen die Umgebung anpassen, damit sich ihre Tochter wohlfühlt. Sie sollten sie nicht zwingen, sich in einer lauten Umgebung zu befinden, wenn sie sich unwohl fühlt. Mein Sohn ist auch empfindlich gegen Lärm aufgrund genetisch bedingter Krankheiten. Ich versuche, ein ruhiges und ausgeglichenes Umfeld zu schaffen, damit er sich glücklich und selbstbewusst fühlt. Versuchen Sie, mit den Verantwortlichen zu sprechen und Ihren Standpunkt und Ihre Meinung zu dieser Situation zu erläutern.

Was sich durchsetzen sollte, ist das Wohl Ihrer Tochter, damit sie sich entwickelt und glücklich und selbstbewusst wächst.

Haben Sie zuverlässige Leute, die sich an die Bedürfnisse Ihrer Tochter anpassen.

Eine große Umarmung

melly210
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Re: Katja mit Tochter Elli Entwicklungsstörung und Kita

Beitrag von melly210 »

Unser Sohn hat auch nie woanders als zuhause geschlafen. Geht es vielleicht daß ihr sie um 13 Uhr abholt und zuhause schlafen lasst ? Mein Mann, unsere Babysitterin und ich haben uns mit abholen abgewechselt um das zu ermöglichen. LG
Söhnchen (02/2015) mit motorischer Dyspraxie und Wahrnehmungsstörungen

MamaEmiljan
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Re: Katja mit Tochter Elli Entwicklungsstörung und Kita

Beitrag von MamaEmiljan »

Hallo.
Mein Sohn geht ja auch mit einzelintegration in die kita...20 h hat er bewilligt bekommen.
Unsere erzieher sind auch außerhalb der 20 h recht flexibel und schauen immer aufs Kind. Er geht vom 8 bis 14 Uhr.
Unser Zwerg schläft auch lieber daheim, aber unsere Erzieher waren recht erfinderisch und er schläft zu 95 % in der Kita, im Gruppenraum. Sie legen ihm kleine sandtierchen auf die beine und kraulen ihm den Rücken. Das hilft beim runterkommen. Wir sind auch mit Wahrnehmungsauffälligkeiten unterwegs...

Liebe Grüsse

katja_0206
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Re: Katja mit Tochter Elli Entwicklungsstörung und Kita

Beitrag von katja_0206 »

Danke für eure Antworten,
wir werden es mit der Beantragung der weiteren Stunden einfach mal in Angriff nehmen und dann hoffe ich, dass es nicht so lange dauert.
Im Bezug auf das Schlafen hab ich nach wie vor keine Lösung, gerade schläft sie einfach nach zwei nochmal.
Gut zu lesen, dass es bei anderen auch schwierig war.

EmmaLuisa11
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Re: Katja mit Tochter Elli Entwicklungsstörung und Kita

Beitrag von EmmaLuisa11 »

Hallo Katja,

meine Tochter ist 9 Jahre alt und sie hat den gleichen Gendefekt KCNQ2. Ihre Anfälle haben am 2. Lebenstag begonnen, also ähnlich wie bei euch. Wie waren auch sehr lange mit ihr im KH, da sie therapieresistent war. Irgendwann hat doch ein Medikament angeschlagen. Kurz vor ihrem 1. Lebensjahr wurde sie nochmal auf Keppra umgestellt. Bis auf einen "Ausrutscher" war sie von da an anfallsfrei. Seit etwa 4 Jahren nimmt sie nun auch keine Medikamente mehr. Sie hat sich bestens entwickelt und besucht mittlerweile die 4. Klasse einer Privatschule.
Meine Tochter war auch im Integrativkindergarten. Wie waren aber zufrieden mit der Einrichtung, da sie auch auf die Bedürfnisse meiner Tochter eingegangen sind. Allerdings hatten wir dieses Schlafproblem auch. Mit ca. 3 Jahren wollte sie gar keinen Mittagsschlaf mehr machen. (dieses Problem mit dem Schlafen haben wir übrigens immer noch) Ein Erzieher hat dann meine Tochter aus dem Schlafraum genommen und ist mit ihr ( und 1-2 anderen Kinder die nicht schlafen konnten) in den Nebenraum gegangen und hat gespielt.
Bist du denn der Meinung, dass sie den Schlaf dringend braucht?
Ich kann dir nur berichten, dass meine Tochter ganz, ganz wenig Schlaf braucht. Wie gesagt, mit 3 Jahren wollte sie keinen Mittagsschlaf mehr machen. Jetzt mit ihren 9 Jahren ist es so, dass sie auch in der Woche vor um 21.00 Uhr nicht zur Ruhe kommt. Wochenende hält sie locker bis 23.00 Uhr durch. Sie hat soviel Energie. Davon kann sie mir gern etwas abgeben. Für mich als Mutter ist das sehr anstrengend, wenn man so einen Wirbelwind zu Hause hat. Das zerrt ganz schön an den Nerven. Aber ich will nicht meckern. Trotz ihrer Anfälle kurz nach der Geburt (15-20 Anfälle am Tag) hat sie sich super entwickelt.

Wenn du möchtest, kannst du mir auch gern eine PN schicken!

Liebe Grüße
Angelina
Angelina,*76
Nico,*80
Eva,*02 gesund
Emma,*11 BNS-Epilepsie

katja_0206
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Re: Katja mit Elli (Entwicklungsstörung, Gendefekt KCNQ2)

Beitrag von katja_0206 »

Liebe Angelina,

Danke für deinen Bericht. Wie schön, dass sich eure Tochter auch so gut entwickelt hat!
Ja, das Kinder mit dem KCNQ2 Gendefekt meist schwer einstellbar sind, habe ich schon häufiger gehört. Ich hoffe, dass es bei uns ähnlich wie bei euch ist und die Anfälle nicht wieder auftreten.

Das mit dem Schlafen ist bei uns anders. Meine Tochter braucht den Schlaf am Nachmittag. Ohne den schafft sie es nicht bis zum Abend. Wenn wir sie nicht hinlegen, schläft sie spätestens halb fünf iwo ein, total fertig. Das möchte ich für sie nicht und auch nicht für uns, der Nachmittag bis dahin ist nämlich auch dann recht beschwerlich bis dahin.
Wenn sie einfach nicht schlafen würde, weil sie es nicht mehr bräuchte fänd ich es in Ordnung.
Hab eine schöne Zeit mit deinem Wirbelwind (PS: ich glaube dir, dass das auch ganz schön schlauchen kann, gerade in der Kombi mit dem wenigem Schlaf.) Und danke für deine Tipps.
LG, Katja

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