Carina mit Prinzessin (SSW 22, Hydrocephalus)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Carina3006
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Carina mit Prinzessin (SSW 22, Hydrocephalus)

Beitrag von Carina3006 »

Hallo, wir sind momentan in der 22. SSW mit unserer kleinen Prinzessin. ❤️
In der 19. SSW wurde beim Organscreening zu viel Hirnwasser und ein zu großer Kopf festgestellt.
Hatten inzwischen 2 Termine bei einer Pränatal Ärztin welche bestätigte dass beide Seitenventrikel (ca. 15 mm-Tendenz minimal steigend) und der 3. Ventrikel erweitert sind. Momentane Diagnose Hydrocephalus (Massiv) und Verdacht auf Aquäduktstenose.
Ansonsten entwickelt sich unsere Kleine perfekt und weist (bis jetzt) keine Auffälligkeiten auf.
Genetisch wurden bereits die ersten Dinge ausgeschlossen, genauso wie Virusinfektionen, Toxoplasmose etc. - Weitere Tests laufen noch...
Haben nächste Woche noch einen Termin in einer Klinik für eine Zweitmeinung auf Empfehlung der Ärztin.
Wir hoffen nach wie vor natürlich das beste aber im Moment ist es eine schwierige Situation da wir nicht wissen wie es weiter geht- solange die Ursache nicht gefunden wird.
Vielleicht hatte ja jemand ähnliche Erfahrungen und kann berichten?
Liebe Grüße und vielen Dank für die Aufnahme 🌷

Juler
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Re: Carina mit Prinzessin: Diagnose "Hydrocephalus"

Beitrag von Juler »

Huhu Carina,

Bei mir war es exakt genau so. Und ich bin am ende auch mit Hydrocephalus und vermutlich einer Aquäduktstenode geboren worden. Die Ursache meines Hydrocephalus ist aber bis heute unklar. Habe jetzt seit 23 Jahren meinen Shunt und es geht mir super damit! Darfst mich gerne privat anschreiben wenn du Fragen hast!
Ganz liebe Grüße,

Juler
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Carina3006
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Re: Carina mit Prinzessin: Diagnose "Hydrocephalus"

Beitrag von Carina3006 »

Hey Juler,
vielen Dank für deine Antwort.
Es ist schön zu hören dass es durchaus möglich ist nicht immer vom schlimmsten ausgehen zu müssen!
Ich werde mich gerne die Tage mal bei dir melden!
Liebe Grüße 🌷

Paula2019
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Re: Carina mit Prinzessin: Diagnose "Hydrocephalus"

Beitrag von Paula2019 »

Hallo Carina,

herzlich Willkommen. Die Diagnose war sicher ein Schock für euch, aber ich denke ihr seit hier in guter Gesellschaft. Wir haben auch ein Baby mit Hydrocephalus, der aber erst nach der Geburt festgestellt wurde. Ursache war bei uns eine Blutung vor, während oder nach der Geburt, leider wissen wir nicht viel über den genauen Zeitpunkt. Wurde eine Blutung bei euch schon ausgeschlossen? Ansonsten lebt unsere kleine mit Shunt bisher auch gut und wir haben uns mit der Situation arrangiert. Es gehört eben zu ihr :-)
Melde dich gerne bei Fragen,
Paula

Lumoressie
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Re: Carina mit Prinzessin: Diagnose "Hydrocephalus"

Beitrag von Lumoressie »

Unsere Kleine ist 3 und hat auch einen Hydrocephalus, allerdings zusätzlich eine Spina bifida.
Der Hydrocephalus (mit Shunt versorgt) macht überhaupt keine Probleme.
Unsere Maus ist besonders schlau und pfiffig. Die Kopfgröße hat sich im zweiten Lebensjahr auch ausgeglichen und jetzt hat sie einen sehr schönen, reich belockten Mädchenkopf, vollkommen im Größenniveau.

Gibt es bei Hydrocephalus keine Möglichkeit einer in Utero OP?
Weiß das jemand?
Ich, 43
mit 6 Pflegekindern,
21, PTBS
20 ganz gesund
12 FAS, Epilepsie, blind, PEG-frei Dank Notube seit
Pfingsten 2014!!! sakrale MMC
11 hörbehindert, Gesichtsfehlbildung
7 FAS
3 Jahre, Spina bifida, Hydrocephalus mit VP-Shunt, Arnold Chiari Typ 2

Juler
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Re: Carina mit Prinzessin: Diagnose "Hydrocephalus"

Beitrag von Juler »

Spina bifida ja, HC meines Wissens nach nicht. Es gibt immer wieder Fälle wo sich ein Hydrocephalus auch nach geburt noch legt. Und Ventrikulostumieren würde man erst nach Geburt. Shunt legen sowieso.

Liebe Grüße,

Juler
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Carina3006
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Re: Carina mit Prinzessin: Diagnose "Hydrocephalus"

Beitrag von Carina3006 »

Hallo Ihr Alle 🤗
Danke für eure Antworten!
Wir waren gestern noch in Großhadern für eine Zweitmeinung- bei der uns aber auch nicht mehr gesagt werden konnte. Von völlig unauffällig bis schwer behindert- und um eine OP werden wir nicht drum herum kommen.
Der Arzt war sehr nett, wollte sich auch nochmal in den Spezialkliniken für Hydrocephalus informieren ob da inzwischen vorgeburtlich was gemacht werden kann. Nächste Woche haben wir dort noch einen Termin zum MRT um die sonstige Hirnstruktur beurteilen zu lassen.
Wir wollen jetzt einfach so viele „Puzzlestückchen“ wie möglich zusammenfügen um zu 100% hinter einer Entscheidung stehen zu können.
Mein Bauchgefühl ist mehr als positiv- bei meinem Freund ist es momentan ein bisschen schwieriger- der hört hauptsächlich die Ärzte... und behindertes Kind...
Ich weis, zu 100% kann uns das niemand sagen - auch nicht bei einem bis zur Geburt unauffälligem Kind.
Liebe Grüße 🌷

Charlie2019
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Re: Carina mit Prinzessin (SSW 22, Hydrocephalus)

Beitrag von Charlie2019 »

Hallo liebe Carina,

wir haben die Diagnose Hydrocephalus internus am 23.12.19 bekommen. Beide Seitenventrikel waren bei 19+0 auf 14mm erweitert. Zwei wochen später auf 15mm und wieder eine Woche später auf 18 u. 21mm. Zusätzlich wurde festgestellt, dass sich das Gehirn nicht richtig gefaltet hat. Gyrierungsstörung. Die Prognose war sehr schlecht. Unser Sohn Ben wäre Schwerstbehindert. Er ist am 24.1.20 in der 24. SSW still geboren. Seine Fehlbildung war sehr Massiv. Sonst war er gesund. Der NGS Test war unauffällig. Nächste Woche werden wir noch einen erweiterten Gentest vornehmen lassen. Infektionen und Diabetes wurden ausgeschlossen.

Ich wünsche euch von Herzen, dass alles gut wird.
Fühl dich gedrückt ❤

Carina3006
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Re: Carina mit Prinzessin (SSW 22, Hydrocephalus)

Beitrag von Carina3006 »

Liebe(r) Charlie, das tut mir sehr leid für euch und euren kleinen Ben! Fühlt euch gedrückt 🥰 Hoffentlich lasst ihr euch nicht unterkriegen- bei einer Freundin von mir hats auch einige Versuche, Untersuchungen und Zeit gebraucht aber jetzt ist endlich alles gut 💗

Wir waren gestern beim MRT und bei uns sieht die restliche Gehirnentwicklung (bis jetzt) Gott sei dank gut aus... scheint wohl wirklich „nur“ die Engstelle zwischen 3. und 4. Ventrikel zu sein. Genauere Ergebnisse erhalten wir aber erst noch die Tage... Der Pränatalmediziner und Neurochirurg haben uns erst mal mit einer Positiven Prognose entlassen- es wird ab jetzt aber engmaschig kontrolliert... 🙏🏼
Liebe Grüße an alle 🌷

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