Carina mit Prinzessin (SSW 22, Hydrocephalus)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Carina3006
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Re: Carina mit Prinzessin (SSW 22, Hydrocephalus)

Beitrag von Carina3006 »

Liebe Erica, oh das tut mir sehr leid für euch!
Wie weit bist du denn? Bzw. wie lautet die Diagnose?

Also ich bin inzwischen in der 33 SSW und es ist alles soweit unverändert. Die kleine Maus entwickelt sich bis auf die Ventrikel wunderbar. Auch die Gehirnentwicklung schreitet weiter voran. Habe alle 4 Wochen einen Termin zur Kontrolle in der Klinik- da fühlen wir uns gut aufgehoben.
Es ist oft schwierig- aber wir und auch unsere Ärzte blicken positiv in die Zukunft- wissen kann man es eh nie.
Fühlt euch gedrückt 💕

Erica85
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Re: Carina mit Prinzessin (SSW 22, Hydrocephalus)

Beitrag von Erica85 »

Hallo Carina,
Es freut mich zu hören, dass die kleine sich so gut macht und es euch gut geht. Bisher sind alle Testergebnisse negativ, Infektionen, DNA... Es stehen aber noch Ergebnisse aus zu bestimmten Gen Mutationen (wie l1cam). Mittlerweile bin ich in der 22 Ssw
Obwohl die Ärztin auf meine Nachfrage sagte es wäre mehr oder weniger gleich geblieben sagen die Werte auf dem Ausdruck etwas anderes... Letzte Woche 20mm. Auch der Kinder Neurochirug bei dem ich mich anschließend vorstellen durfte spielte das herunter und machte uns gleichzeitig Hoffnung, dass das Gehirn soweit richtig angelegt zu sein scheint und sofern keine genetische Ursache gefunden wird die Chancen nicht so schlecht stehen dass keine bzw. Keine schweren Behinderungen vorliegen werden. Garantieren kann uns das natürlich keiner. Ein mrt soll evtl. Ab der 25ssw gemacht werden. Hat es euch irgendwelche Erkenntnisse gebracht? Die aktuelle Diagnose bzw. Verdacht heißt Hydrocephalus mit Aquäduktenose. Trotzdem verunsichert mich die Entwicklung doch sehr und ich habe jetzt schon Angst vor dem nächsten Termin in zwei Wochen...

Carina3006
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Re: Carina mit Prinzessin (SSW 22, Hydrocephalus)

Beitrag von Carina3006 »

Liebe Erica,
Das MRT hatte die vorläufige Diagnose „Hydrocephalus mit Verdacht auf Aquäduktsstenose“ eigentlich nur bekräftigt und gezeigt dass zumindest die restlichen Anlagen im Gehirn (und andere Organe) passen.
Wir sollten uns halt darauf einstellen dass diese Verengung wahrscheinlich nachgeburtlich ziemlich schnell Shunt-Versorgt wird. Genaueres können sie aber erst nach der Geburt bei erneuten Untersuchungen sagen.
Ich sehne inzwischen den Tag herbei an dem Ich die kleine Maus endlich im Arm halten kann und weis was Sache ist.
Ich halte dich gerne auf dem laufenden- und du mich hoffentlich auch!
Ich denk an euch, hör auf dein Mama-Gefühl und lasst euch nicht unterkriegen 🤍

Erica85
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Re: Carina mit Prinzessin (SSW 22, Hydrocephalus)

Beitrag von Erica85 »

Liebe Carina,
Den Moment herbeizusehnen wann sie geboren wird um endlich Gewissheit kann ich so gut nachvollziehen.
Da haben wir leider auch schon eine langen weg hinter uns mit dem ich dich nun hier aber nicht belasten möchte...
Gibt es denn schon einen Plan für die Geburt? Wird die Maus früher geholt oder wird es von einem bestimmten Kopfumfang abhängig gemacht?
Kannst du sagen ob der kopfumfang bereits besonders groß ist?
Sorry wenn ich mit meinen ganzen Fragen nerve... Du musst darauf nicht antworten wenn dir nicht danach ist.
Mir geht nur immer wieder sovieles durch den Kopf...
Sei lieb gegrüßt

Carina3006
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Re: Carina mit Prinzessin (SSW 22, Hydrocephalus)

Beitrag von Carina3006 »

Liebe Erica, beim letzten Termin wurde festgelegt dass die Kleine 38+0 (wegen Feiertagen etc.) mit Kaiserschnitt geholt werden soll. Der Kopf ist schon etwas größer aber nicht dramatisch, die Fontanelle und sonstige Gesichtszüge sind aber nach wie vor normal. Seitenventrikel sind sogar gleichbleibend bzw. etwas kleiner geworden! Wobei ich auf Messwerte nicht mehr so viel gebe 🙄
Melde dich jederzeit- gerne auch per Nachricht 🥰

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