Tinka2019 mit Tochter (Mikroduplikation, V. a. ASS)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Tinka2019
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Tinka2019 mit Tochter (Mikroduplikation, V. a. ASS)

Beitrag von Tinka2019 »

Hallo zusammen,

wie üblich habe ich schon eine Weile gestöbert. Danke auch für die ausgebuddelten Threads zum Thema ASS!

Meine Tochter hat eine Mikroduplikation von mir geerbt, die u. a. mit ASS assoziiert sein kann. Ich falle wohl in den Graubereich unter dem Cutoff für ASS. Als Kind war ich extrem schüchtern und hatte Angst vor jeder unbekannten Situation, da ich nicht wusste, wie ich mich verhalten sollte. Es bestand aber nie der Verdacht auf eine Störung, und heute bin ich nur noch ab und zu ein wenig seltsam :lol:

Meine Tochter kam als IUGR-Baby zur Welt, bei der U 4 wurde wegen ihrer Hypotonie Physiotherapie verschrieben. Auf mein Drängen folgte die Chromosomenanalyse. Mittlerweile ist sie ein Jahr alt und die Dame von der Frühförderstelle konnte schon beim Beratungsgespräch eine Wahrnehmungsstörung sowie eine kognitive und sprachliche Entwicklungsverzögerung feststellen. Bei ASS wollte sie sich nicht festlegen. Nächste Woche haben wir einen Termin bei der Kinderärztin, die uns hoffentlich Ergotherapie verschreiben und uns zum KJP überweisen wird.

Liebe Grüße
Tinka2019
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Tinka2019 mit Tochter *08/2019 (Mikroduplikation, V. a. frühkindlichen Autismus)

LovisAnnaLarsMama
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Re: Tinka2019 mit Tochter (Mikroduplikation, V. a. ASS)

Beitrag von LovisAnnaLarsMama »

Hallo Tinka,
deine Tochter ist noch recht jung. In diesem Alter wird dir noch niemand eine richtige Diagnose stellen. Daher finde ich die Aussage der Frühförderung sehr gewagt.
Bei meinem Kleinen bestehen neben den unten geschriebenen Problemen noch diverse andere beim Verhalten, Wahrnehmung etc. Da traut sich aber niemand wirklich dran und das Kund wird jetzt fünf... KJP finde ich in diesem Alter ganz ehrlich zu früh... die können euch beraten, werden aber zum Abwarten raten...
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt

Tinka2019
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Re: Tinka2019 mit Tochter (Mikroduplikation, V. a. ASS)

Beitrag von Tinka2019 »

Hallo LovisAnnaLarsMama,

dachte ich auch als Erstes. Ich weiß nicht, ob die Symptome bei schwer betroffenen Autisten früher auftreten und/oder stärker ausgeprägt sind, aber in beiden Fällen können sie ja wahrscheinlich früher diagnostiziert werden. Auf YouTube sagt eine betroffene Mutter, dass 80 % der Kinder, die mit 14 Monaten diagnostiziert werden, die Diagnose behalten würden. Leider wird keine Quelle genannt, anhand derer man die Zuverlässigkeit dieser Information beurteilen könnte.

Meine Tochter ist sehr auffällig. Als sie Stehen lernte, kam alle zwei bis drei Tage eine neue Stereotypie dazu. Sie machte kaum noch etwas anderes und wich offensichtlich von der Norm ab. Seit der Geburt wurde sie unruhig und fing dann an zu schreien, wenn ich sie an die Schulter oder auf meine Brust legte. Heute schaut sie zur Seite und stößt sich mit Armen und Beinen von mir ab, wenn ich sie hochnehme. Beispielsweise beim Füttern schaut sie manchmal ins Leere und reagiert nicht auf wiederholte Ansprache. Wenn ich mit dem Löffel vor ihren Augen herumwedele, öffnet sie den Mund, ohne den Löffel oder mich anzuschauen. Sie weint nie, wenn ich sie in der Kita abgebe und unterscheidet auch sonst nicht zwischen mir und anderen Menschen. Das alles deutet doch sehr auf Autismus hin und wird nicht einfach wieder verschwinden, oder?

Danke
Tinka2019
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Tinka2019 mit Tochter *08/2019 (Mikroduplikation, V. a. frühkindlichen Autismus)

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Engrid
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Beitrag von Engrid »

Hallo Tinka,

willkommen im Forum!

Du hast schon recht, da weist einiges auf Autismus, und wenn das Syndrom damit assoziiert wird, ist es ja nicht unwahrscheinlich. Trotzdem solltest Du versuchen, Dir im Kopf nicht schon die Diagnose fertig zu machen.
Klar scheint, Deine Tochter hat deutliche Wahrnehmungsauffälligkeiten, und einige soziale Auffälligkeiten.

Ich habe in meinem Umfeld nun schon mehrere Kleinkinder mitbekommen, die mir (als eine, die sich halt sehr viel mit Autismus beschäftigt) autistisch erschienen, auffällig in Verhalten und Kommunikation. Dann aber doch mit drei, vier, fünf Jahren eine unauffällige Entwicklung genommen haben, und nun recht fit sind, höchstens teils ein wenig spleenig oder nerdig.
Wenn man sich durch Erfahrungsberichte erwachsener Asperger liest, dann waren wohl schon auch einige als Kleinkinder SEHR auffällig, konnten zb keine Berührungen ertragen.

Was ich an Deiner Stelle machen würde, ist ganz viel Wahrnehmungsförderung (Sensorische Integration) und eine erweiterte UK (Unterstützte Kommunikation, also Kommunikation auf möglichst vielen Sinneskanälen bewusst fördern).
Damit liegst Du auf jeden Fall richtig, und damit tust Du Deiner Tochter und Dir selber auf jeden Fall etwas gutes.
Es ist als Mama sicher schwierig, wenn die Tochter nicht fremdelt, nicht hochgenommen werden will - mein Sohn hatte andere Auffälligkeiten, hat auch gelächelt, aber es gab doch einiges, was nicht so zurückkam, wie das bei anderen Babies ist, und wie ich das dann bei meiner Tochter erfahren habe. Da steckt Frust drin, denn man erlebt es als Mutter leicht als Zurückweisung. Schmeiße alle Konventionen über Bord, und die Tabellen was ein Kind wann können muss, und lasse Dich intensiv auf das Erleben Deiner Tochter ein, greife ihre Vorlieben und Stereotypien auf, mach sie nach, und fange so ihre Aufmerksamkeit, baue sie um. Mache es Euch schön.
Und suche Dir eine RICHTIG gute Ergo, eine gute Wegbegleiterin.

Ich freue mich übrigens immer besonders über neue User im Forum, die auch „ein bisschen seltsam“ sind. :wink:

Grüße


PS:
Wenn ich mit dem Löffel vor ihren Augen herumwedele, öffnet sie den Mund, ohne den Löffel oder mich anzuschauen.
Kann es sein, dass ihr die Resonanz der Luftbewegung in ihrer Mundhöhle gefällt? Mein Sohn macht das heute noch, gerne auch bei Wörtern, deren Klang ihm gefällt. Das genießt er offensichtlich sehr.
Das kann man auch aufgreifen, ausbauen, denn so hast Du ihre Aufmerksamkeit ...
Engrid
mit Sohn vom anderen Stern (frühkindlich autistisch)
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kati543
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Re: Tinka2019 mit Tochter (Mikroduplikation, V. a. ASS)

Beitrag von kati543 »

Tinka2019 hat geschrieben:
22.08.2020, 22:29
Hallo LovisAnnaLarsMama,

dachte ich auch als Erstes. Ich weiß nicht, ob die Symptome bei schwer betroffenen Autisten früher auftreten und/oder stärker ausgeprägt sind, aber in beiden Fällen können sie ja wahrscheinlich früher diagnostiziert werden. Auf YouTube sagt eine betroffene Mutter, dass 80 % der Kinder, die mit 14 Monaten diagnostiziert werden, die Diagnose behalten würden. Leider wird keine Quelle genannt, anhand derer man die Zuverlässigkeit dieser Information beurteilen könnte.

Meine Tochter ist sehr auffällig. Als sie Stehen lernte, kam alle zwei bis drei Tage eine neue Stereotypie dazu. Sie machte kaum noch etwas anderes und wich offensichtlich von der Norm ab. Seit der Geburt wurde sie unruhig und fing dann an zu schreien, wenn ich sie an die Schulter oder auf meine Brust legte. Heute schaut sie zur Seite und stößt sich mit Armen und Beinen von mir ab, wenn ich sie hochnehme. Beispielsweise beim Füttern schaut sie manchmal ins Leere und reagiert nicht auf wiederholte Ansprache. Wenn ich mit dem Löffel vor ihren Augen herumwedele, öffnet sie den Mund, ohne den Löffel oder mich anzuschauen. Sie weint nie, wenn ich sie in der Kita abgebe und unterscheidet auch sonst nicht zwischen mir und anderen Menschen. Das alles deutet doch sehr auf Autismus hin und wird nicht einfach wieder verschwinden, oder?

Danke
Tinka2019
Hallo,
ich finde, du versteifst dich, aufgrund des Gendefekts etwas zu extrem auf ASS.
Dein Kind hat auf alle Fälle einen Gendefekt. Nur wurde denn jemals getestet, was dein Kind überhaupt wahrnehmen KANN? Aus meiner Sicht wäre das jetzt eigentlich das wichtigste. Wenn man nicht richtig Hören kann, oder gehörtes nicht richtig verarbeiten kann, dann kann man auch nicht „richtig“ auf Ansprache reagieren.
Das gleiche gilt natürlich für die restlichen Sinne auch.
Klar ist Autismus eine nicht ganz unwahrscheinliche Option. Nur wenn man den Stempel hat, wird es schwer, den loszuwerden.
Sei offen in jede Richtung.
LG
Katrin
Katrin (Epilepsie)
O. (Frühk. Autismus (HFA), Sprachentwicklungsstörung, Ptosis, Hypotonie, AVWS, LRS, Vd. Valproatembryopathie)
D. (geistige Behinderung, Frühk. Autismus, Epilepsie, Esstörung, Trigonoceph., Hypertonie, Opticushypoplasie, Amblyopie, Mikrodeletion 3p26.3, Vd. Valproatembryopathie, Z.n. Schädelbasisfraktur)

Tinka2019
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Re: Tinka2019 mit Tochter (Mikroduplikation, V. a. ASS)

Beitrag von Tinka2019 »

Hallo Engrid,

danke für den persönlichen Willkommensgruß und die guten Tipps :)

Meine Ansprechpartnerin bei der Frühförderstelle meinte, dass meine Tochter kognitiv noch nicht für Sprache bereit sei. Das leuchtet mir ein, da sie bis auf ihren Namen und "Nein!" noch nichts zu verstehen scheint.

Glücklicherweise habe mir nicht in erster Linie ein Kind gewünscht, um die enge Bindung zu erleben (halte das aber auch für einen guten Grund). Die Idee ist, durch die Beteiligung an ihren Aktivitäten soziale Situationen und gemeinsames Erleben zu schaffen, richtig? Klingt allerdings auf die Dauer auch ein wenig anstrengend - die meisten NTs verdrehen wohl nicht so gern Kopf und Körper :?

Nun kann ich mir auch vorstellen, warum meine Tochter so gern brummt: Sie mag die Vibrationen. Außerdem bin ich froh über jeden Hinweis, dass Stereotypien im Gegensatz zu Zwängen angenehm sind. Tatsächlich lächelt meine Tochter meist, wenn ich mitmache :)

Liebe Grüße
Tinka2019
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Engrid
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Beitrag von Engrid »

Hallo Tinka,
Tatsächlich lächelt meine Tochter meist, wenn ich mitmache :)
:D 😍

Tochter kognitiv noch nicht für Sprache bereit sei.
Hm. :icon_scratch: Kognition und Sprache hängen eng zusammen. Was ich nicht in Sprache fassen kann, kann ich auch nicht denken. Das ist also so ein bisschen eine Henne-Ei-Geschichte ...
Es geht auch erstmal weitergefasst um Kommunikation. Und wenn man mal drüber nachdenkt, hat alles was man in der Interaktion tut, auch ganz viel Kommunikation. Seit ich diese „Brille“ aufhabe, komme ich mit meinem Sohn viel besser zurecht, und er lernt auch viel mehr ... (und ich auch :P )

Grüße
Engrid
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JustinCredible
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Re: Tinka2019 mit Tochter (Mikroduplikation, V. a. ASS)

Beitrag von JustinCredible »

Guten Morgen zusammen und erstmal Herzlich Willkommen Tinka,

unser Leon wurde am 31.05.19 mit einer Hirnblutung 4. Grades geboren und hat nun auch einen Shunt. Er ist motorisch weit zurück und es wurde auch die Wahrnehmungsstörung CVI diagnostiziert.
Leon reagiert beim Essen z.B. auch nicht auf Ansprachen und schaut sich den Löffel auch nicht genau an, aber das SPZ sagt, dass es mehr mit der Wahrnehmungsstörung zusammen hängt. Er hat außerdem einen blassen Sehnerv. Was er sieht und was nicht, zeigt sich wohl erst noch, da er vieles auch nicht verarbeiten kann.
Ich finde man kann vielleicht bei euch auch noch nicht genau sagen, ob es "Autismus" ist!?

Wir waren am Samstag auf einem Kinderspielplatz und ich bin mit ihm gerutscht, aber auch da hat er nicht gelächelt, da er das wahrscheinlich noch nicht verarbeiten kann. Ich hoffe sehr, dass es mit der Zeit noch kommt, bzw. wenn er mithilfe vom Therapiestuhl (der im Oktober kommen soll) sitzen kann. Dann soll sich die Wahrnehmung auch nochmal verbessern.
Er nimmt seit geraumer Zeit auch viel seinen schwächeren linken Arm zur Hilfe.
Wir reden weiter viel mit ihm und hoffen so, dass er einige Sachen bald besser versteht.
Niemals aufgeben, egal was am Ende rauskommt :)

Tinka2019
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Re: Tinka2019 mit Tochter (Mikroduplikation, V. a. ASS)

Beitrag von Tinka2019 »

Hallo zusammen,

@Katrin Sorry, hatte dir gestern auch geantwortet, aber beim Absenden ist wohl etwas schief gelaufen.
Sicher würden die meisten Eltern gern ganz genau wissen, was mit ihrem Kind los ist. Da die Spezialisten ja häufig so schwer zu erreichen und (manchmal sicher berechtigterweise) so zurückhaltend sind, fangen wir an zu googeln... Ich bin aber immer offen für gute Argumente :)
Kurz nach der Geburt wurde ein Hörscreening gemacht und beim PEKiP hat sie Gegenstände mit den Augen verfolgt. Ergo mit sensorischer Integration wäre aber in jedem Fall die richtige Therapie, oder?

@Engrid Glücklicherweise gibt es bei der Lebenshilfe eine UK-Beratungsstelle. Nach deinem Hinweis werde ich dort wohl doch schon mal anrufen.

@JustinCredible Cooler Nickname und gutes Argument :wink: Tatsächlich hatte ich eine Kombination aus Wahrnehmungsstörung und kognitiver Entwicklungsverzögerung auch schon in Betracht gezogen, und nach dem Lesen deines Beitrags sind mir wieder Zweifel gekommen. Diese Kombination scheint doch nicht so selten zu sein. Ich habe einen wissenschaftlichen Artikel gefunden, nach dem weder die Art noch die Häufigkeit der Stereotypien auf ASS hinweist, sondern die Vielfalt. Für eine Diagnose braucht es neben den anderen Kriterien wohl mindestens sechs, meine Tochter hat etwa doppelt so viele. Nach Engrids Antwort ist mir aufgefallen, dass von den Symptomen meiner Tochter streng genommen nur die mangelnde Bindung ausschließlich auf ASS hinweist. Aber auch der mangelnde Blickkontakt gilt bei Experten und Laien ja als typisches Zeichen. Klingt doch eher nach ASS, oder?
Hat Leon auch Stereotypien? Bei meiner Tochter war übrigens die rechte Seite schwächer, aber die Physiotherapie hat sehr gut geholfen. Ich drücke die Daumen, dass mit dem Therapiestuhl ein Entwicklungsschub kommt :)

Liebe Grüße
Tinka2019
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JustinCredible
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Re: Tinka2019 mit Tochter (Mikroduplikation, V. a. ASS)

Beitrag von JustinCredible »

Hallo Tinka,

Danke :) ich heiße übrigens Rene.
Bei uns haben die das mit der Kombination auch so ähnlich formuliert. Ist halt bei jedem Kind etwas anders, schätze ich.
Also Bindung versucht unser Leon glaube ich schon aufzubauen. Er kann zwar nicht mit ausgestreckten Armen zeigen, dass er hoch genommen werden will, aber er schläft oft an, indem er den Kopf auf meinem
Oberkörper legt, also Nähe gefällt ihm schon. Er hat sich auch noch vor Monaten nachts immer zu einem von uns hin gerobbt.
Blickkontakt zu uns hat er auch nicht oft, das ist denke ich mal wieder die Wahrnehmungsstörung.
Ich muss gestehen, das Wort "Stereotypien" noch nicht häufig gehört zu haben, aber er beißt sich oft in die rechte Hand und macht sich dann kurz steif.
Die linke Hand ist die schwächere, aber er benutzt sie nun häufiger, die Körperwahrnehmung scheint nun etwas mehr zu werden. Wenn man wickelt, fasst er sich auch sehr häufig zwischen die Beine ;)
Mit 12 Monaten kommt das endlich auch mal, hoffe er spielt bald mal mehr mit seinen Füßen.

Vielen Dank :)

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