Veronica mit Sohn (Adenylsuccinat-Lyase-Mangel)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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myvsoares
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Veronica mit Sohn (Adenylsuccinat-Lyase-Mangel)

Beitrag von myvsoares »

Guten Tag,

Ich komme aus Brasilien und möchte Informationen über austauschen
Adenylsuccinat-Lyase-Mangel.
Mein Sohn ist 1 Jahr und 11 Monate alt. Er wurde 32 Wochen zu früh geboren. Alles war in Ordnung, bis ich die Verzögerung in der Entwicklung und Hypotonie erkannte. Als er 1 Jahr und 8 Monate alt war, bekam er Anfälle. Er nahm ungefähr 6 Arten von Medikamenten ein, ist aber resistent. Jetzt habe ich das genetische Ergebnis erhalten und bin besorgt. Jemand, der Informationen und Erfahrungen austauscht?

AnnaF2008
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Re: Adenylsuccinat-Lyase-Mangel

Beitrag von AnnaF2008 »

Hallo

sollte sich hier niemand melden (leider kann ich dir auch nicht weiterhelfen), so kannst du dich an das Kindernetzwerk Aschaffenburg https://www.kindernetzwerk.de/de/
wenden. Dieser Verein vernetzt Eltern von Kindern mit seltenen Diagnosen.

Alle Gute
AnnaF2008

Elisabeth
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Re: Adenylsuccinat-Lyase-Mangel

Beitrag von Elisabeth »

Hallo,

unser Sohn hatte ebenfalls die Erkrankung Adenylosuccinat-Lyase-Mangel.
Was möchtest du denn wissen?

Viele Grüße,
Elisabeth
Sohn *2002 +2016, Adenylosuccinat-Lyase-Mangel

myvsoares
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Re: Adenylsuccinat-Lyase-Mangel

Beitrag von myvsoares »

Guten Morgen, Elisabeth

Wie alt ist dein Sohn?
Wie war die Prognose? Gibt es etwas, das bei der Behandlung helfen kann?
Wie entwickelt es sich?

Elisabeth
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Re: Adenylsuccinat-Lyase-Mangel

Beitrag von Elisabeth »

Hallo myvsoares,

ich habe dir eine PN geschrieben.

LG, Elisabeth
Sohn *2002 +2016, Adenylosuccinat-Lyase-Mangel

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