Unfreiwillig auf die Zunge beißen, ICP

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

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FritzMama
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Unfreiwillig auf die Zunge beißen, ICP

Beitrag von FritzMama »

Hallo liebes Forum,

Vielleicht kennt das ja jemand? Unsere Therapeuten sind damit überfordert und haben schon die wildesten Ratschläge gegeben:
Unser Sohn mit dyskinetischer CP hat eine nicht besonders gute Mundmotorik (klar haben wir schon viel ausprobiert, Logo zuletzt Padovan) und tut sich auch mit Kauen schwer. Wir waren bereits auch 2x vom Brei weg, aber wenn wieder eine Episode (wird gleich beschrieben) kommt, traut er sich nicht mehr und bewegt seine Zunge nicht mehr freiwillig, schluckt auch selten (speichelt dann auch extrem)

Unser 'Normalzustand': Fritzi bekommt morgens Müsli (ca 500g, also echt ne Menge) und/oder Mischbrot mit Belag, beim Essen muss ich helfen oder er wird gefüttert (50/50).Mittags gibt's alles Mögliche (Spaghetti, Fischstäbchen, usw), klein geschnitten und Abends wieder Müsli. Dazu immer gern ein Fruchtjoghurt und Nachmittags mal Kuchen. Er hat eine sehr genaue Vorstellung wie und was er mag, fordert das auch ein.
Leider kommt dann (dieses Jahr zum 3. Mal!) entweder ein Infekt oder was auch immer, er beißt sich aufgrund des Zungenstoßes und der unfreiwilligen Zungenbewegung nach links einmal drauf und dann ist der Wurm drin. Er hat fürchterlich Angst, dass es wieder passiert, stemmt auch in den Stuhl, wird daher von mir auf dem Arm gefüttert und macht den Mund nicht mehr auf. Weint fürchterlich... Man sieht er will, aber es klappt nicht und aufgrund der hohen Spannung beißt er sich dann wieder (weil so die Zunge erst recht macht was sie will)
Das ganze dauert Wochen bis alles verheilt ist .. und ist extrem aufreibend.

Hat da jemand Erfahrung? Insgesamt liebt Fritzi essen und isst auch große Portionen... (Ich esse weniger....) Und wie gesagt - das Beißen geschieht unfreiwillig und leider wie reflexmäßig....

Liebe Grüße
05/17 dyskinetische ICP durch peripartale Asphyxie, kognitiv ein normaler Dreijähriger :D

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Kati_Li
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Re: Unfreiwillig auf die Zunge beißen, ICP

Beitrag von Kati_Li »

Zum Beißen habe ich kein Idee, aber zur Wundheilung im Mund kann ich flüssiges Bepanthen empfehlen (gibts so in der Apotheke) und ist extra für Wunden im Mund gemacht. Kann man mit nem Wattestäbchen auftupfen, schmeckt nicht schlimm, echt okay.
Liebe Grüße
Jeder neue Tag ist ein Geschenk, ganz egal welche Farbe der Himmel hat, der über dir hängt. -Matze Rossi

AndreaR
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Re: Unfreiwillig auf die Zunge beißen, ICP

Beitrag von AndreaR »

Hallo Fritzmama
Wir kennen das nach auch, dass nach Infekten, aber v.a. nach Vollnarkosen die Mundmotorik für 1-2 Wochen schlechter ist.
Vielleicht könntest Du ihm vorübergehend pürierte Kost anbieten?
500g Müsli am Morgen für einen Dreijährigen finde ich schon etwas viel - ist die Gewichtsentwicklung einigermassen auf seiner Perzentile?
Liebe Grüsse

Andrea
Lucia (2004), mehrfachbehindert (spastische Tetraparese) wegen multipler de novo Mikrodeletionen, Isabelle (2006) fit und munter

FritzMama
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Re: Unfreiwillig auf die Zunge beißen, ICP

Beitrag von FritzMama »

Hi Andrea,

Danke für deine Antwort! Kennt ihr das mit dem Beißen auch? Wegen der pürierten Kost - das haben wir das 1. Mal versucht, das macht es aber leider NOCH schlimmer! Er beißt sich dann sogar beim Trinken, ganz schlimm ist konsistenzloses wie Joghurt o.ä. Am besten klappt das Essen ohne Beißen in diesen Phasen mit Brot, das reicht aber nicht zum satt werden - weil er ja so Angst um seine Zunge hat - daher gibt's eine Mischung aus Müsli/usw (also weiches Zeugs)
Und ja :-), Fritzi ist Glück gewichts- und größenmäßig genau passend für einen 3-jährigen, aber analog seiner Diagnose hat er einen erhöhten Verbrauch und haut sehr viel weg :-) - Frühstück ist seine Lieblingsmahlzeit!


Liebe Kathi,
Ich danke dir für den Tipp! Das werden wir uns kaufen!!
05/17 dyskinetische ICP durch peripartale Asphyxie, kognitiv ein normaler Dreijähriger :D

AndreaR
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Re: Unfreiwillig auf die Zunge beißen, ICP

Beitrag von AndreaR »

Nicht so extrem wie bei Euch, aber ja, mit der verschlechterten Mundmotorik sehen wir mehr Auf-die-Zunge-beissen, Zungenstossen und Verschlucken.
Da Lucia mittlerweile eine PEG hat (und auch vorher nie über Brei rauskam), ist bei uns die Situation nicht so schwierig.
Habt Ihr eine Logopädin, die Fritz betreut?

Liebe Grüsse

Andrea
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FritzMama
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Re: Unfreiwillig auf die Zunge beißen, ICP

Beitrag von FritzMama »

Hey Andrea,
Ja haben wir (mittlerweile die 3.), der war das Phänomen aber neu, hat mich nicht sehr zuversichtlich gestimmt. Fritzis Physio meinte, es sei sogar ein gutes Zeichen, weil er ansonsten mehr motorisch gelernt hat, und daher auch seine Zu ge mehr kann... Hm. Letzteres wäre toll, glaube ich aber nicht mehr.
Wir waren auch schon 2x in Baiersbronn, das war gut, aber das Beißen fing erst danach an. Aufgrund Corona hatten wir dieses Jahr auch wenig Logo, das kommt evtl auch dazu? Mit mir macht er seine Übungen nur unter maximalem Drama, das kann ich gerade einfach nicht. Ich versuche zwar den Kauschlauch einigermaßen regelmäßig zu machen, aber naja. Es ist furchtbar frustrierend, und ich habe das Gefühl dass es nichts bringt ihn hier zu zwingen....
Aber ja, er braucht einfach ein richtiges 'Essprogramm', also Kauen mit geschlossenem Mund, trinken mit geschlossenem Mund saugen (weigert er sich komplett bei mir, macht es aber problemlos mit der Oma). Aber woher bekomme ich das? In Vogtareuth waren wir auch schon, das kann man sich vollig sparen.
Es ist auch so, dass wenn sich ein 3. neben ihn hinsetzt und jeden Schritt verbalisiert, klappt es topp.
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FritzMama
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Re: Unfreiwillig auf die Zunge beißen, ICP

Beitrag von FritzMama »

Ach und das habe ich vergessen zu sagen: das Zunge beißen ist nicht nur beim Essen in diesen Phasen, sondern auch wenn er irgendwas unbedingt möchte, also sich anstrengend oder auch wenn er hustet.
05/17 dyskinetische ICP durch peripartale Asphyxie, kognitiv ein normaler Dreijähriger :D

FritzMama
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Re: Unfreiwillig auf die Zunge beißen, ICP

Beitrag von FritzMama »

So! Wir haben was!!! Und es wirkt zu 100%!!
Dr. Böhm Löffel. Das sind sehr weiche Gummilöffel, die beim Schlucken im Mund bleiben können. Endlich!
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JasminsMama
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Re: Unfreiwillig auf die Zunge beißen, ICP

Beitrag von JasminsMama »

super, das freut mich für Euch.

LG
Sandra
Sandra 06/76
Jasmin Marie 05/02 globale Entwicklungsverzögerung, vis. Wahrnehmungsstörung, Lernbehinderung, starke Hyperopie rechts, hochpathologisches EEG (Besserung seit Jan. 12),
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***Das Gras wächst nicht schneller, wenn man daran zieht***

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Kati_Li
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Re: Unfreiwillig auf die Zunge beißen, ICP

Beitrag von Kati_Li »

FritzMama hat geschrieben:
09.09.2020, 18:37
So! Wir haben was!!! Und es wirkt zu 100%!!
Dr. Böhm Löffel. Das sind sehr weiche Gummilöffel, die beim Schlucken im Mund bleiben können. Endlich!
Und wenn der Löffel im Mund bleibt, ist für die Zunge kein Platz mehr, so dass er sich nicht mehr beißen kann oder wie?
Freut mich sehr, dass es hilft!
Den Dr.Böhm-Löffel gibts übrigens dann auch noch in einer größeren Größe, falls das später mal relevant wird :wink:
Viele Grüße Kati
Jeder neue Tag ist ein Geschenk, ganz egal welche Farbe der Himmel hat, der über dir hängt. -Matze Rossi

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