Weiß jemand, was meinem Sohn fehlen könnte?

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

Moderator: Moderatorengruppe

Louisa89
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 2
Registriert: 03.08.2020, 16:14

Weiß jemand, was meinem Sohn fehlen könnte?

Beitrag von Louisa89 »

Hallo :)
Ich bin neu hier und hoffe, dass ich in das richtige Forum schreibe.
Ich möchte euch gerne ein wenig über meinen Sohn erzählen. Vielleicht kommt es dem ein oder anderen bekannt vor, kann mir Ratschläge geben oder sogar mögliche "Diagnosen" in den Raum werfen.

Mein Sohn wurde in der 28. Woche mit 1 kg geboren. Er hat alles super überstanden und mit 3 Monaten und 2,2 kg durfte er nach Hause.
Er bekam in den ersten Monaten die Muttermilch über eine Sonde, danach aus der Flasche und mit 4 Monaten bekam er Pre Milch. Ab da hat er sich oft übergeben und sein Stuhl wurde fest, was laut Arzt normal sei. Mit 9 Monaten bekam er Brei, den er immer gern und viel gegessen hat, jedoch wurde sein Stuhl so fest, dass er schon vor seinem ersten Geburtstag Hilfsmittelchen brauchte.
Noch vor seinem zweiten Geburtstag mussten wir öfters zum Arzt, da er nicht mehr seinen Stuhl absetzen konnte. Mit 2 Jahren wurde er trocken, außer für das große Geschäft.
Mit 3 Jahren und nach mehreren Krankenhausbesuchen, wurden wir in eine Kinderklinik überwiesen, die auf Darmkrankheiten spezialisiert sind. Er wurde untersucht, es wurde, bis auf einen sehr trägen Darm nichts festgestellt. Er sollte bloß Medikamente nehmen, die seinen Stuhl weich machen. Wir gingen 2 mal jährlich zur Kontrolle, es wurde nie etwas festgestellt, bloß "Behandlung wie bisher weiterführen" - für die nächsten 9 Jahre!!
Als er 12 war, bestand ich auf eine genaue Untersuchung. Es wurde eine Biopsie von seinem Darm gemacht und alles war in Ordnung. Wir konnten wieder Heim - mein Sohn hat nichts.
Nun ist er 14 Jahre alt. Er ist stuhlinkontinent, nimmt täglich 4 Päckchen Movicol, 2 Tabletten Dulcolax und bei Bedarf Gutalax. Er hat einen riesigen Bauch, obwohl er sonst sehr dünn ist. Er ist körperlich sowie geistig etwas hinterher. Ist 155 cm groß und wiegt 35 kg. Er wird wegen Lernschwächen und Konzentrationsstörungen nach einem sonderpädagogischen Lehrplan unterrichtet. Er ist blass, schwach und antriebslos. Er hat eine Schmelzbildungsstörung der Zähne und sehr trockene Haut. Ständig Bauch- und Kopfschmerzen. Er ist leicht reizbar und wirkt depressiv, weswegen er zusätzlich seit Jahren in psychologischer Behandlung ist. Und es wird von Jahr zu Jahr schlimmer. Man kann richtig dabei zusehen, wie er immer schwächer, dünner und müder wird. Ich mach mir ernsthafte Sorgen. Er hält mit seinen Freunden kaum mit, begleitet uns nicht mehr bei einfachen Spaziergängen, da es ihm zu viel Kraft kostet.
Auch seine einst lebhaften Augen wirken trüb und müde hinter den dunklen Augenringen.
Nun recherchiere ich schon selbst im Internet und bin auf Zöliakie gestoßen. Die Symptome würden alle passen und nächste Woche bringe ich ihn zur Blutabnahme.
Weiß vielleicht jemand von euch, was meinem Sohn fehlen könnte? Ich bin euch über alle Tipps, Ratschläge oder Meinungen dankbar!
Liebe Grüße

s.till
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 650
Registriert: 25.02.2012, 23:47

Re: Weiß jemand, was meinem Sohn fehlen könnte?

Beitrag von s.till »

Hallo,

erstmal willkommen hier im Forum 🤗

Habt ihr schon einmal die Schilddrüse untersuchen lassen? Bei unsere Tocher war das der Grund für ihre "Darmprobleme". Seit sie richtig eingestellt ist, ist alles ok.

LG Susanne
M *2010 Frühchen der 27SSW, Pneumothorax, Meningitis, diverse RSV Infektionen, Pneumonien, dystroph, kleinwüchsig, stimulationsbedürftige Apnoen, Asperger Autismus, Koordinationsstörung, PEG/PEJ seit 07/16 weg :D Pflegegrad 4 und SBA von 80% aG,B,H. FBXO11 Defekt
B*2008 ADS, Autist, Pflegegrad 2

monil
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 177
Registriert: 27.12.2005, 10:14
Wohnort: Ulm

Re: Weiß jemand, was meinem Sohn fehlen könnte?

Beitrag von monil »

Hallo,

Ich muss ganz spontan auch an die Schilddrüse oder Zöliakie denken.

Liebe Grüße,

Moni

Anna-Nina
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 479
Registriert: 09.12.2017, 20:26

Re: Weiß jemand, was meinem Sohn fehlen könnte?

Beitrag von Anna-Nina »

Hallo,

könnte evtl. auch eine Fruktoseintoleranz sein.

LG
Anna

RikemitSohn
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 1109
Registriert: 20.09.2015, 23:25

Re: Weiß jemand, was meinem Sohn fehlen könnte?

Beitrag von RikemitSohn »

Hallo,

Zöliakie kenne ich bisher nur mit ausgeprägten Durchfällen, daher würde ich aus meiner Erfahrung darauf nicht tippen. Mir würde Morbus Hirschsprung einfallen, wobei ich nicht sagen kann, ob man so etwas übersehen kann.

LG Rike
Mama mit Sohn 2004 ADHS und HB

Anne&Hannah
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 1213
Registriert: 25.05.2009, 22:26
Wohnort: Celle

Re: Weiß jemand, was meinem Sohn fehlen könnte?

Beitrag von Anne&Hannah »

Hallo Louisa, herzlich Willkommen hier!
Wurde schon einmal nach Stoffwechselerkrankungen geguckt? Konkret musste ich beim Lesen an eine mitochondriale Erkrankung denken, hierbei ist der Energiestoffwechel des Körpers nicht so leistungsfähig wie nötig, was zu vielfältigen Einschränkungen unterschiedlichster Ausprägung führen kann. Das gibt es häufiger als man denkt, auch wenn es zu den seltenen Erkrankungen gezählt wird. Typisch ist, dass es oft mehrere anscheinend unabhängig voneinander auftretende Baustellen gibt, dass sich die Probleme nach Belastung oder Fieber verschlimmern und nur langsam regenerieren.
Besonders alle energiereichen Prozesse können Schwierigkeiten machen, z. B. Muskeln, Gehirn, Nerven, Sinnesorgane und auch die Verdauung. Häufig sind Gedeihstörungen. Es ist nur eine Idee, vllt liege ich auch total daneben. Aber vllt sprichst du euren Doc einfach mal darauf an...
Alles Gute und einen hilfreichen Austausch hier!
LG Anne


https://www.dgm.org/diagnosegruppe/mito ... eitsbild-0
Anne&Thomas mit D. ,J. & HANNAH (13) - Mitochondriale Enzephalomyopathie/Morbus Leigh. MtDNA 12706 T>C im MT-ND5-Gen, dadurch Hirnschädigung mit Mehrfachbehinderung, Rolli, Button. z.N. Stammhirnschädigung und nächtlicher Beatmung. Tracheostoma zu seit 4/14. Chronisch fröhlich!

monil
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 177
Registriert: 27.12.2005, 10:14
Wohnort: Ulm

Re: Weiß jemand, was meinem Sohn fehlen könnte?

Beitrag von monil »

RikemitSohn hat geschrieben:
03.08.2020, 23:22
Zöliakie kenne ich bisher nur mit ausgeprägten Durchfällen, daher würde ich aus meiner Erfahrung darauf nicht tippen.
Ich kann aus eigener Erfahrung sagen, dass es auch mit teils massiver Verstopfung einhergehen kann.

Liebe Grüße,

Moni

Benutzeravatar
Kati_Li
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 109
Registriert: 25.05.2018, 21:49

Re: Weiß jemand, was meinem Sohn fehlen könnte?

Beitrag von Kati_Li »

Ich habe spontan auch an eine Nahrungmittelunverträglichkeit gedacht. Da gibts ja viele, die in Frage kommen könnten, eventuell auch in Kombination (Gluten, Fructose, Lactose, Histamin, Sorbit,...). Vielleicht ist die eventuelle Nahrungsmittelintoleranz auch nur eine Begleiterkrankung einer anderen Grunderkrankung. Aber wenn man das rausbekäme, könnte man vielleicht Symptomlinderung erreichen.
Meistens ist es tatsächlich so, dass der Körper das Unverträgliche schnell los werden will (Durchfall), aber meistens ist nicht immer und jeder Körper verschieden. Verstopfung ist eher selten, aber nicht völlig unüblich. Habt ihr mal ein ausführliches Ernährungstagebuch geführt? Oder es mit einer Auslassdiät versucht?
Jeder neue Tag ist ein Geschenk, ganz egal welche Farbe der Himmel hat, der über dir hängt. -Matze Rossi

Angela77
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 9266
Registriert: 02.09.2010, 21:25

Re: Weiß jemand, was meinem Sohn fehlen könnte?

Beitrag von Angela77 »

Hallo zusammen,
ich kann, ebenfalls aus Erfahrung berichten, dass Zöliakie nicht zwangsläufig mit Durchfall einhergeht, sondern mit Verstopfung einher gehen kann und auch neurologische Probleme machen kann!
Ich war ebenfalls Anfang 20, stark untergewichtig, hatte sehr, sehr dünnen Extremitäten mit hochschwangerem Bauch (aber ohne Blähungen!) - und Wassereinlagerungen im Gesicht. Der Bauch war laut Gastroenterloge am ehesten eine neurologische Reaktion auf Gluten ... Darm war unspezfisch entzündlich verändert, ich hatte Autoantikörper (Zöliakie ist eine Autoimmunerkrankungen!), aber keine zöliakiespezifischen Antikörper. Gastro ging trotzdem von einer primär neurologischen Form der Zölikaie aus, er riet dringend keinerlei Gluten mehr zu essen. Er hatte recht ;) Ich habe Jahre gebraucht, um ein vernünftiges Gewicht zu kriegen, aber der Bauch und Wassereinlagerungen waren sehr schnell weg ...
LG
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)

Angela77
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 9266
Registriert: 02.09.2010, 21:25

Re: Weiß jemand, was meinem Sohn fehlen könnte?

Beitrag von Angela77 »

Ach so, und nochmal ich: Auch Schilddrüsenerkrankung Autoimmunthyreoditis komnmt gehäuft mit Zöliakie vor ...
Es lohnt sich, in beide Richtungen zu gucken!
LG
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)

Antworten

Zurück zu „Krankheitsbilder - Allgemein“