Gehirnfehlbildung beim ungeborenen!

Diese Rubrik braucht man einfach immer! Sie umfasst alle Infos, Tipps, Fragen und Antworten zu Themen, die sich nicht in die oben genannten Kategorien einordnen lassen.

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Kathrinbonn
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Gehirnfehlbildung beim ungeborenen!

Beitrag von Kathrinbonn »

Hallo zusammen,
Ich bin neu hier und jetzt schon ganz angetan von dem forum.
Ich hoffe, hier auf gleichgesinnte zu treffen.
Ich erzähle euch am besten mal von unserem Schicksal.
Ich habe in der 22 ssw erfahren das mein kleiner im Bauch eine hirnfehlbildung hat und uns wurde gesagt, dass das Kind schwerstbehindert sein wird oder auch eventuell nach der Geburt verstorben würde.
Es hat uns tief getroffen und noch immer wissen wir nicht, was wir tun sollen.
Ich habe nun eine fruchtwasseruntersuchung gemacht und ein mrt und am 4.8.2020 bekommen wir dann wohl genauer gesagt, was mit dem kleinen ist.
Uns wurde auch gesagt das wir einen Abbruch machen könnten... Aber wer möchte bitte diese Entscheidung treffen?
Ich muss dazu sagen das ich schon eine Tochter habe mit einer körperlichen Behinderung und die ist bereits 12 Jahre und wurde damals mit 9 Monaten schwerkrank.
Ich würde gerne wissen, wie ist es euch ergangen und welchen Weg seid ihr gegangen!
Ich möchte soviel Informationen sammeln wie es geht.
Denn wir müssen uns sicherlich bald entscheiden!
Wie empfanden ihr die Zeit mit Kind oder auch in der ssw!
Was an Behinderung kann auf uns zukommen?
Ich freue mich über jeglichen Austausch.

Makbuled
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Re: Gehirnfehlbildung beim ungeborenen!

Beitrag von Makbuled »

Guten Abend ich bin Selbstbetroffen habe Cerebralparese Epilepsie Shuntversorgter Hydrocephalus Hirnfehlbildung Magen Probleme Rücken Probleme sitze im Rollstuhl bin Geistig fit und habe Schluckstörung LG Makbule
Geboren am 22.06.1995 Tetraspastik,Epilepsie,Muskelhypotonie Rumpfbetont,Shuntversorgter Hydrocephalus Asthma Balkenfehlbildung, Neurologische Schluckstörung Speiseröhre Funktionstörung , Rollstuhlfahrerin seit 2008 Shunt-Op 05/2018 V.a Unklare Gendefekt

Britta70
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Re: Gehirnfehlbildung beim ungeborenen!

Beitrag von Britta70 »

Hallo Kathrin,
herzlich willkommen in diesem wunderbaren Forum, in dem du viele Infos und auch sehr viele verschiedene Meinungen finden wirst. Fühl dich erst einmal gedrückt, so eine Diagnose reißt einem den Boden unter den Füßen weg und macht jede Entscheidung umso schwieriger. Letztlich wird dir keiner die Entscheidung abnehmen können; so oder so wirst du damit leben müssen - was "besser" ist, kann man auch hinterher nicht sagen, weil man die Konsequenzen aus der anderen Entscheidung nicht erfährt.
Du wirst hier im Forum viele Beispiele finden, wo die erste Einschätzung viel schlimmer war als es nachher tatsächlich war. Und du wirst hier fast nur Beispiele finden, bei denen die Eltern sagen, dass sie ihr Kind trotz Beeinträchtigung unendlich lieben und nicht vermissen möchten. Es gibt in Deutschland viele Hilfen, aber natürlich mit viel bürokratischem Aufwand. Das Leben mit einem besonderen Kind ist anders, häufig beschwerlicher (gerade bei vielen Krankenhausaufenthalten und wenn man das eigene Kind leiden sieht) und kann doch immer wieder erstaunlich schön sein.
Ich möchte dir Mut und Kraft für die Untersuchungen zusprechen - lass dich gut beraten, entscheide, und stehe zu deiner Entscheidung, auch wenn du auf viele treffen wirst, die es "besser wissen".
Liebe Grüße
Britta
Amelie (*05), hypoxischer Hirnschaden durch near-missed SIDS, Z. n. BNS-Epilepsie, Button, Tetraspastik, Tetraparese, cerebral blind, Baclofenpumpe (seit 2013), Hüftluxation links (operiert 2014), starke Skoliose (operiert 2016)

Kathrinbonn
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Re: Gehirnfehlbildung beim ungeborenen!

Beitrag von Kathrinbonn »

Danke für die Nachrichten vorab schon einmal.
Ja es kommen eben viele Fragen auf.
Dadurch das ich ja schon bereits eine pflegebedürftige Tochter habe, macht man sich natürlich auch Gedanken wie man auch diesem Kind gerecht wird.
Mein Mann geht arbeiten und ich bin vollzeitmami.
Auch hier ist die Frage, wie man kind arbeit usw unter einem Hut bekommt, denn mein jetziges kind braucht die mama ja nun auch einmal.
Eigentlich generell sind wir auch dafür das ungeborene kind zu bekommen, aber da muss eben auch an alle anderen noch gedacht werden.
Ich hätte leider nicht die Möglichkeit bei dem baby, wenn es überleben kann auf Dauer zu bleiben, da mein mann klar gewisse zeit zuhause bleiben kann, aber dieses nicht auf ewig möglich ist und ich natürlich auch noch für meine Tochter da sein muss.
Aber ich kenne eben auch Krankenhäuser die dann sichtlich der Meinung sind, dass man am besten alles drum herum vergisst und das geht leider in dem besonderen Fall einfach nicht.
Auch ist die Frage ob mein Mann ein sonderkündigungsrecht hat, in einer solchen besonderen Situation.
Also wirklich fragen über fragen.

Lisa-Mariechen
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Re: Gehirnfehlbildung beim ungeborenen!

Beitrag von Lisa-Mariechen »

Hallo,

fühl dich einmal ganz fest gedrückt.

Ganz klar, ist es eine richtig doofe Situation und ihr steht vor einer schwierigen Entscheidung.
Jede Entscheidung hat, wie immer im Leben, Vorteile und Nachteile.
Nur um die Option auch ins Spiel zu bringen... Es ist auch möglich, sein Kind in eine Pflegefamilie zu geben oder in einer Einrichtung betreuen/wohnen zu lassen.

Ich wünsche euch von ganzem Herzen, dass ihr die, für euch als Familie, richtige Entscheidung trefft. Vielleicht gibt es später den „Hätten wir doch...“ Punkt, dann macht euch bewusst, dass ihr auf dem Wissen und den Erfahrungen als es galt, die Entscheidung zu treffen euch so entschieden habt....und dass das in diesem Moment die richtige Entscheidung war.

Lg

Sabine1970
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Re: Gehirnfehlbildung beim ungeborenen!

Beitrag von Sabine1970 »

Hallo auch von mir,

ich finde die Worte von Lisa Mariechen einfach nur super und denke genau so.
Alles Liebe für euch,
Sabine

Angela77
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Re: Gehirnfehlbildung beim ungeborenen!

Beitrag von Angela77 »

Hallo auch von mir,

wir haben genauso gedacht wie Lisa-Marie!
Wir haben uns schon vor einer Schwangerschaft Gedanken gemacht, was wäre wenn ... bzw. was wollen wir pränatal überhaupt wissen?
Eine Abtreibung kam für mich persönlich dann nicht Frage. Ich hätte das seelisch einfach nicht verkraftet. Alleine die Vorstellung trieb mir die Tränen in die Augen.
Insofern war mein/unser grundsätzliches Nein zur Abtreibung eigentlich auch - und vielleucht sogar primär - egoistischer Natur ... Ich hätte"einfach" mit den Schuldgefühlen nicht leben können, eine Entscheidung gegen das Leben meines Kindes getroffen zu haben.

Aber wir haben uns andererseits immer offen gelassen, dass es für uns völlig legitim ist, ein Kind in einer Pflegefamilie oder einer Einrichtung aufwachsen zu lassen, wenn wir denn ein behindertes Kind bekämen und mit seiner Versorgung körperlich und/oder seelisch überfordert wären.

Tatsächlich wurde unser Sohn auch nur scheinbar gesund geboren - und wir hatten und haben neben vielen schönen, auch viele sehr anstrengende Phasen, zumal er noch eine kleinere Schwester hat, die neben vielen Stärken auch selbst medizinische Probleme mitgebrach aht, die über Jahre viele Therapien erforderten. Ohne helfende Familien vor Ort wirklich nicht so ganz einfach ...

In all der Zeit war und bin ich sehr froh, meinen Sohn zu haben UND sehr froh, dass es erforderlichenfalls externe Unterbringungsmöglichkeiten gegeben hätte und geben würde.

Zu wissen aber, dass es "notfalls" noch einen Ausweg gibt und sich diesen Ausweg zu erlauben, hat mir immer viel Kraft gegeben, wenn es schwierig wurde!

Aktuell bin ich sehr zuversichtlich, dass er in unsere Familien noch erwachsen werden darf, bevor er irgendwann in einer betreuten Einrichtung ziehen wird.
Das geht auch deswegen sehr gut, weil wir seit Jahren dank KITA, Schule, Pflegegrad sehr gut entlastet werden!

Es gibt nämlich auch im ambulanten Bereich sehr viel (kostenlose) Unterstützung für Eltern behinderter Kinder und selbst die Kosten einer etwaigen Heimunterbringung sind meines Wissens nach bei Normalverdienern nur im Bereich der haushaltsüblichen Ersparnis (das Kind müsste ja auch in der Familie essen und wohnen). Ich schreibe das so explizit, weil immer noch damit in der Öffentlichkeit damit argumentiert wird, dass die Heimkosten für ein behindertes Kind Familien in den Ruin treiben und man daher schon aus finanziellen Gründen sich gegen das Kind entscheiden sollte.

Liebe Grüße und ein dicke Portion Kraft in dieser Zeit wünscht
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)

Kathrinbonn
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Re: Gehirnfehlbildung beim ungeborenen!

Beitrag von Kathrinbonn »

Vielen lieben Dank, für all die Worte.
Ich bin momentan vollkommen neben der Spur... Eigentlich weiß man nicht was man fühlen soll!
Aber aufgeben möchte ich auch nicht.
Ich möchte mir sicherlich die Option gerne offen halten, aber ich würde sicherlich alles versuchen das es nicht so weit käme.
Mein Mann muss ich sagen geht besser mit allem um... Ich beneide ihn da drum.
Ich habe Ängste, Sorgen und eigentlich ist mir momentan nur nach heulen zumute... Aber ich verkneife es mir irgendwie und versuche nach vorne zu schauen.
Es sind so dumme Gedanken.... Wie werde ich den schönen Kinderwagen einmal benutzen können... Dass Gefühl meinen Sohn einfach so lang wie möglich lieben zu können!
Der Gedanke das ich eventuell loslassen müsste, tut einfa h sehr weh.

Angela77
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Re: Gehirnfehlbildung beim ungeborenen!

Beitrag von Angela77 »

Liebe Kathrin,

ich will deine Sorgen und Ängste überhaupt nicht klein reden - und das klingt bestimmt ganz furchtbar rational - aber wenn es dein innigster Wunsch ist, deinen Sohn so lange wie möglich lieben zu können, dann wäre es wohl wirklich am besten, die Geburt deines Sohnes anzustreben.

Denn selbst, wenn du ihn nach der Geburt in Fremdbetreuung geben müsstet: Du könntest ihn doch immer besuchen!

Kündigen sollte dein Mann übrigens auf keinen Fall. Da gibt es ganz andere Möglichkeiten, die noch vorgeschaltet werden können.
Vielleicht macht es Sinn, schon jetzt einmal zügig die Sozialberatung aufzusuchen, die es an Uni-Kinderkliniken gibt. Die können euch viel besser sagen als ich, was in eurer Situation an Hilfen realistisch ist: Von Kindkranktagen über Elternzeit, Familienpflegezeit, Haushaltshilfen während Krankenhausaufenthalten (als die auch dein Mann aktiv werden kann, seinen Verdiestausfall zahlt ann die Kasse), Pflegedienststunden für dein Kind zuhause über die KK , falls es sehr schwer behindert sein sollte) etc.

Eure Situation ist wirklich sehr komplex. Um wirklich "gut" entscheiden zu können, was ihr jetzt tun wollt, braucht ihr meiner Meinung nach so viele Infos wie möglich, auch - aber eben nicht nur - über die medizinische Prognose.

Auch Schwangerschaftsberatungsstellen können - gerade für die psychologischen Probleme - sehr gut weiterhelfen.

Und es gibt ein Forum namens "Weitertragen e.V.". Da tauschen sich Mütter aus, die in ähnlichen Situationen sind oder waren, gerade wenn die Lebensfähgigkeit des Kindes nicht so sicher war wie bei pränatal "unauffälligen" Kindern ...

Ganz liebe Grüße von
Angie, die übrigens keinerlei Druck ausüben möchte, sondern nur helfen, in kurzer Zeite alle (oder zumindest viele) für euch relevante Informationen zu sammeln. Aber ich denke, das kannst du aus meinen Zeilen ohnehin herauslesen ;)
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
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Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)

Mama Finja
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Re: Gehirnfehlbildung beim ungeborenen!

Beitrag von Mama Finja »

Liebe Kathrin,
nur zu gut kann ich deine Situation nachempfinden denn ich stand vor einiger Zeit vor der gleichen Entscheidung. Ich habe in der 21ssw erfahren das unser Kind einen Gendefekt hat der geistige und auch körperliche Behinderung zur Folge haben kann. Das schwerwiegende an der Entscheidung war, das unsere erste Tochter auch diesen Gendefekt hat und geistig schwer behindert ist. Das Leben mit einem solchen Kind kennen wir also nur zu gut. Dennoch haben wir uns für unser zweites Baby entschieden.
Im Endeffekt kann dir kein Arzt der Welt sagen was mal mit deinem Kind sein wird. Es kann viel weniger schlimm kommen als prognostiziert wird aber auch schlimmer. Ich kann dir nur sagen, man wächst in alles rein und lernt damit zu leben.
Die Frage die du dir eigentlich stellen musst ist, ob du dir vorstellen kannst einen Spätabbruch machen zu lassen oder nicht. Für mich war der Gedanke daran einfach nur schlimm und mir war schnell klar das ich das nie mit mir hätte vereinbaren können. Aber das ist deine Entscheidung die ganz allein du treffen kannst.
Nimm dir Zeit für diese Entscheidung, rede mit Freunden und vor allem viel mit deinem Partner darüber. Du wirst merken welche Entscheidung dir weniger schlimm erscheint. Ich wünsche dir dafür ganz viel Kraft!
Tochter Finja (04/2015) mit Tuberöse Sklerose, pharmakoresistente Epilepsie, geistige Behinderung

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