Aufbauende Erfahrungsberichte gebraucht - Starke Entwicklungsverzögerung - 3 mal op am Gehirn mit shunt

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William.spatz
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Aufbauende Erfahrungsberichte gebraucht - Starke Entwicklungsverzögerung - 3 mal op am Gehirn mit shunt

Beitrag von William.spatz »

Ein liebes Hallo in die Runde ...

William - frühchen 33. Woche ... shunt ... Zyste nimmt aktuell die Hälfte von Großhirn ein ... leicht rückläufig... lag im Koma ... letzte op August letzten Jahres ...

Wollte mal fragen was ihr so denkt wie seine Entwicklung weiter gehen wird ...
18.4.2019 geboren ( 15 Monate alt )
Sein Stand : William hat seine beiden Hände jetzt entdeckt u benutzt sie so das er sie auch mittig zusammenführt ... er hat jetzt eine Brille bekommen ( kein räumliches sehen ) ... fixiert nichts ... spielt in Leere dadurch ... dreht sich nicht ... auf dem Bauch mag er nicht liegen u kann kurz den Kopf heben ...er hat quasi im letzten halben Jahr hauptsächlich die Motorik der Hände umgesetzt ( hat seit ein paar Monaten seine andere Hand erst wahrgenommen u bewegt) jetzt steckt er sogar beide Hände in den Mund ... er sitzt halbwegs wenn man ihn dabei fest hält ...

Heißt es kommen immer wieder Kleine Entwicklungsschritte u er benutzt die obere körperhälfte also richtig gut aber seine Füße nimmt er nicht wahr ...

Was denkt ihr ? Ob er sich auch mal drehen wird ? Gehen zu allen möglichen Therapien... brauch mal ne kleine Aufmunterung und etwas Zuversicht 🥺🥺🥺

Silvia & Iris
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Re: Aufbauende Erfahrungsberichte gebraucht - Starke Entwicklungsverzögerung - 3 mal op am Gehirn mit shunt

Beitrag von Silvia & Iris »

Hallo William,

... auch wenn unsere Geschichte anders ist...
... ich lasse dir mal ein Trostpflaster da! - Ich kenne die Ärzte inzwischen dahingehend, dass sie die schlechteste Prognose stellen, die man nur stellen kann... - denn: über Fortschritte freut man sich dann umso mehr... - schraubt man allerdings die Erwartungshaltung zu hoch, als Arzt, und kommt mit dem positivsten Erfahrungsbericht, dann werden sich die Patienten und die Angehörigen genau daran aufhängen und enttäuscht sein, wenn das eigene Kind nicht eine dermaßen positive Entwicklung hinlegt...

... Bei uns war die Prognose auch ... naja... nicht wirklich aufbauend... ich wurde schon darauf vorbereitet, dass meine Tochter evtl. nicht Schlucken lernt, nicht sitzen lernt... nichts koordinieren kann... - zugegeben... so viel mehr ist es von außen betrachtet vielleicht auch nicht geworden..., ABER SIE KANN heute schlucken, SIE KANN frei sitzen - und es ist nun für mich durchaus nicht selbstverständlich, dass es so ist... es war ein weiter Weg... - aber es hat sich ausgezahlt! - Man kann durch die richtige Förderung (und hier hilft immer wieder auch das eigene Bauchgefühl, das in sich hineinhören) - schon einiges erreichen... man muss lernen den eigenen Takt zu finden mit seinem Partner Kind zu harmonieren... - die Zeiten der Anstrengung und die Zeiten der Entspannung zu finden...

Therapien: du musst dir das so vorstellen: du hast hier deinen Acker - das Kind... du säst - also du machst Therapien... - dann soll es wachsen, die Saat... - also auch mal Entspannung und eine Pause einlegen - du merkst, was rausgekommen ist - Erntezeit... - man reflektiert wieder, orientiert sich neu, ändert etwas am Fahrplan, ändert die Therapieart, auch mal den Therapeuten und beginnt von vorne... Immer wieder probiert man etwas aus... Dennoch sollte man einen Fahrplan finden und nicht ständig switchen... auch wenn mal eine gröbere Korrektu notwendig sein sollte...

Und man beginnt langsam nicht mehr nach links und rechts zu schauen, da man merkt, dass nichts in der Nähe ist, was wirklich genau vergleichbar ist... man lernt, dass man etwas als nicht selbstverständlich nimmt - bei uns war es anfangs das Thema schlucken... - man freut sich über Entwicklungsschritte, wo man vorher dachte, das geht alles automatisch und ganz alleine... - ja, es braucht Zeit... das ist, was ich dir mitgeben möchte... Gib dir die Zeit, dass du dich von dem Wettbewerbsdenken verabschiedest, den Anforderungen, die einem bereits der Mutterkind-Pass aufs Aug drückt... - verschließe diesen und gehe auf eure ganz eigene individuelle Entwicklungsreise und du wirst eure Entwicklungsmm sehen, eure Meilensteine ganz anders genießen! - Du bist nicht in einem ständigen Wettstreit was man wann erreichen muss und sollte...

Verabschiede dich von den Entwicklungskurven... - Trauere auch dem Kind nach das du gerne gehabt hättest und nimm das Kind an, das du hast!
Es ist dein Kind! - Ja, das muss man auch einen Schritt weit lernen...

Heute sind bereits einige Dinge medizinisch möglich, welche vor 20 Jahren nicht da waren... daher kann ich dir in diesem Punkt nicht weiterhelfen, was medizinisch evtl. möglich ist...

Ich schicke dir ein ganz dickes Kraftpaket und wünsche dir noch viele schöne Stunden, Monate und Jahre mit deinem Sonnenschein!
Liebe Grüße
Silvia
Tochter *03/2003, PCH, HG-versorgt, ein Sonnenschein
Sohn *03/2006 AVWS + was so dazu gehört

MamaMara2016
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Re: Aufbauende Erfahrungsberichte gebraucht - Starke Entwicklungsverzögerung - 3 mal op am Gehirn mit shunt

Beitrag von MamaMara2016 »

Hallo,
es ist ja immer schwer Kinder in ihrer Entwicklung zu vergleichen...

Aber hier was von uns: meine Tochter war eindeutig immer weiter mit dem Oberkörper als mit den Beinen. Sie hat ganz lange die Beine nur gemeinsam angezogen bzw. gestreckt. Seit einem Jahr (also mt drei) begann es langsam, dass sie die Beine unabhängig von einander bewegt hat. Es ist jetzt mit knapp 4 Jahren immer noch wenig Beinbewegung da, macht sie etwas mit den Händen, dann sind die Beine oft steif.

Seit 6 Monaten (also mit 3,5 Jahren) kann sie sich drehen und plötzlich zieht sie sich auch vorwärts (Beine sind dabei passiv).

Das einfach mal von uns.

Liebe Grüße
Judith
L (2015) gesund und munter

M (2016) Z.n. schwerer Asphyxie: Epilepsie, Zerebralparese und viele kleine Baustellen

O (2018) gesund und munter

K@thi
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Re: Aufbauende Erfahrungsberichte gebraucht - Starke Entwicklungsverzögerung - 3 mal op am Gehirn mit shunt

Beitrag von K@thi »

Hallo,

auch unsere Geschichte ist eine andere...und eins was ich euch ans Herz legen kann, lasst euren kleinen Schatz Zeit die es braucht. Natürlich sind Therapien wichtig und notwendig, aber wie Silvia bereits (sieh ersten Antwort oben) geschrieben hat, brauchen Kinder auch mal Ruhe und Zeit um das Gelernte umzusetzen. Viel Liebe und Zuneigung und gaaanz viel Geduld.
Soweit ich rauslesen kann, kann William ja die Beine bewegen oder? Und auch die Füße? Vielleicht könnt ihr ihn animieren in dem ihr einen Ball (Wasserball zum aufblasen) an einen Faden hängt und ihn vor seine Füße hängt, und wenn er ihn wahrnimmt, wird er auch evtl. versuchen ihn mit Füßen zu berühren und ggf. so mit der Zeit seine Füße wahrnehmen...
Ich wünsche euch alles erdenklich Gute!
LG
Kathi

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