Fine (selbst betroffen - ICP nach Frühgeburt und Hirnblutung)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

Moderator: Moderatorengruppe

fine.x
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 5
Registriert: 27.07.2020, 21:52

Fine (selbst betroffen - ICP nach Frühgeburt und Hirnblutung)

Beitrag von fine.x »

Moin an alle, die sich hier auf meinen Vorstellungsbeitrag verirrt haben. :D

Ich lese hier schon seit einiger Zeit immer mal wieder in unregelmäßigen Abständen rein, hatte mich bis jetzt aber noch nicht angemeldet.
Weil ich aber hoffe, mich hier zu den ein oder anderen Themen austauschen zu können, dachte ich, ich probiere das einfach mal.

Kurz zu mir:
Ich bin als Frühchen in der 30. Schwangerschaftswoche auf die Welt gekommen und hatte eine Hirnblutung, von der mir dann eine Cerebralparese als Anhängsel mitgegeben wurde. Daraufhin folgten dann etliche Therapie und Ärzte-Marathons und einige Ops. Mittlerweile - ganze 19 Jahre später - bin ich von zu Hause ausgezogen und wohne seit meinem Abitur letztes Jahr im wunderschönen Hamburg. (falls jemand also Tipps für Orthopäden in Hamburg hat, immer her damit!)

Das wars eigentlich auch schon von mir, mehr spannendes gibt's nicht zu erzählen.

Liebe Grüße an alle, die sich meinen Beitrag doch tatsächlich bis zum Ende durchgelesen haben ;)
*04/2001, spastische Cerebralparese

Nadine94
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 1171
Registriert: 31.01.2013, 15:15
Wohnort: Österreich

Re: Fine (selbst betroffen - ICP nach Frühgeburt und Hirnblutung)

Beitrag von Nadine94 »

Hallo und ein herzliches Willkommen von mir. Ich wünsche dir einen guten Austausch. Ich bin auch selbstbetroffen aber mit anderen Einschränkungen.

LG
Nadine
1994, blind, leicht autistisch, kleinwüchsig und andere Besonderheiten

Jörg75
Moderator
Moderator
Beiträge: 2540
Registriert: 23.10.2014, 21:17
Wohnort: NDS

Re: Fine (selbst betroffen - ICP nach Frühgeburt und Hirnblutung)

Beitrag von Jörg75 »

Hallo Fine,

herzlich Willkommen hier. Ich habe einen Sohn, frühgeboren in der 28.SSW mit 871 Gramm Geburtsgewicht und einer beidseitigen Hirnblutung Grad IV. Er hat eine ICP, ist mit jetzt sieben Jahren überwiegend Rollifahrer - wir versuchen, mit "Auf die Beine" in Köln und Galileo-Training ein bißchen Lauf- und Stehfähigkeit hinzubekommen.

Alles Gute nach dem Auszug in Hamburg - sicherlich auch eine interessante Zeit für dich!

Welche Auswirkungen hat die Cerebralparese bei dir?

Viele Grüße
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

Unsere Vorstellung

Makbuled
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 920
Registriert: 01.02.2017, 14:39
Wohnort: Raum Ludwigsburg

Re: Fine (selbst betroffen - ICP nach Frühgeburt und Hirnblutung)

Beitrag von Makbuled »

Guten Abend herzlich willkommen bei REHAkids ich bin Selbstbetroffen habe Cerebralparese Epilepsie Shuntversorgter Hydrocephalus Magenprobleme Schluckstörung Rückenprobleme und Asthma. Sitze im Rollstuhl wegen Tetraspastik LG Makbule
Geboren am 22.06.1995 Tetraspastik,Epilepsie,Muskelhypotonie Rumpfbetont,Shuntversorgter Hydrocephalus Asthma Balkenfehlbildung, Neurologische Schluckstörung Speiseröhre Funktionstörung , Rollstuhlfahrerin seit 2008 Shunt-Op 05/2018 V.a Unklare Gendefekt

Juler
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 1899
Registriert: 28.11.2012, 13:54
Wohnort: Bayern
Kontaktdaten:

Re: Fine (selbst betroffen - ICP nach Frühgeburt und Hirnblutung)

Beitrag von Juler »

Hey Fine,

willkommen im Club der Selbstbetroffenen mit Hirnblutung ;-) Ich hab allerdings keine Cerebralparese mitgenommen sondern "nur" ein Hydrocephalus. War aber auch mit 34+1 4 Wochen länger bei meiner Mami im Bauch :-P Bin übrigens 4 Jahre älter als du!

Liebe Grüße,

Juler
Selbstbetroffen
P07.12
G91.9
VP-Shunt

fine.x
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 5
Registriert: 27.07.2020, 21:52

Re: Fine (selbst betroffen - ICP nach Frühgeburt und Hirnblutung)

Beitrag von fine.x »

Jörg75 hat geschrieben:
28.07.2020, 17:53
Hallo Fine,

herzlich Willkommen hier. Ich habe einen Sohn, frühgeboren in der 28.SSW mit 871 Gramm Geburtsgewicht und einer beidseitigen Hirnblutung Grad IV. Er hat eine ICP, ist mit jetzt sieben Jahren überwiegend Rollifahrer - wir versuchen, mit "Auf die Beine" in Köln und Galileo-Training ein bißchen Lauf- und Stehfähigkeit hinzubekommen.

Alles Gute nach dem Auszug in Hamburg - sicherlich auch eine interessante Zeit für dich!

Welche Auswirkungen hat die Cerebralparese bei dir?

Viele Grüße
Jörg
Hallo Jörg!

Die Auswirkungen machen sich hauptsächlich in meinem Gangbild bemerkbar, unter anderem durch ein starkes Hohlkreuz. Für längere Strecken habe ich früher immer einen Rolli gehabt, mittlerweile bin ich eigentlich nur noch zu Fuß unterwegs, lasse die langen Strecken aber weg. Laufen ohne Hilfsmittel (bis auf Einlagen) klappt auch, alles was mehr Gleichgewicht erfordert (Treppen etc) ist schon schwieriger, aber auch machbar. Und sonst einfach das schneller erschöpft sein und Schmerzen in den Füßen, aber das ist zur Normalität geworden.

Liebe Grüße
Fine
*04/2001, spastische Cerebralparese

FostermomUte
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 582
Registriert: 29.11.2011, 17:48

Re: Fine (selbst betroffen - ICP nach Frühgeburt und Hirnblutung)

Beitrag von FostermomUte »

Hallo Fine,
herzlich willkommen hier im Forum!
Die Schön-Klinik in Hamburg Eilbek soll gut sein, was Orthopädie angeht.
Liebe Grüße
FostermomUte
Pflegetochter, geb 2/2014, angekommen 4/2014, MMC mit hohem Querschnitt, Shunt-versorgter Hydrocephalus, Arnold-Chiari-Malformation Typ II, ganz neu große Schwester von
Pflegesohn, geb 3/2017, angekommen 5/2017, MMC mit hohem Querschnitt, Shunt-versorgter Hydrocephalus, ACM II, Klumpfüßchen, meine beiden Geschenke des Himmels

Petra aus W.
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 14
Registriert: 21.10.2015, 22:31
Wohnort: Heinsberg

Re: Fine (selbst betroffen - ICP nach Frühgeburt und Hirnblutung)

Beitrag von Petra aus W. »

Liebe Fine,
Vielen Dank für Deinen Beitrag.
Ich bin Mama einer siebenjährigen Tochter.
L wurde als Zwilling in der 27+2 Woche geboren.
Unser Sohn und Bruder durfte 10 Tage bei uns auf Erden sein. Aber in unserem Herzen, unserem erzählen und im Alltag lebt er immer weiter.
L hatte an Ihrem 3. lebenstag eine Hirnblutung, daraus entwickelte sich ein shuntversorgter Hydrocephalus und icp.
Seit ihrer Myofasziotomie Operation in München läuft sie frei.
Ich bin immer sehr dankbar von selbstbetroffenen Erwachsenen lesen zu dürfen. Es macht mir immer sehr viel Mut.
Ich würde Dich gerne fragen: wenn es nicht zu persönlich für Dich ist.
Wie war es für Dich in der Schule?
Konntest Du leicht Freundschaften schließen?
L wird in zwei Wochen eine Regelschule besuchen.
Kognitiv ist es die richtige Schule für sie aber wie ist es aus emotionaler Sicht?
Ich mache mir Sorgen, dass sie oft an ihre Grenzen stößt.

Ganz liebe Grüße
Petra
Mama von Zwillingen 2013, Max nach 10 Tagen zu den Sternenkindern gereist. Lilli Hirnblutung-Shunt versorgt. Hemiparese linksseitig

fine.x
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 5
Registriert: 27.07.2020, 21:52

Re: Fine (selbst betroffen - ICP nach Frühgeburt und Hirnblutung)

Beitrag von fine.x »

Petra aus W. hat geschrieben:
28.07.2020, 21:31
Liebe Fine,
Vielen Dank für Deinen Beitrag.
Ich bin Mama einer siebenjährigen Tochter.
L wurde als Zwilling in der 27+2 Woche geboren.
Unser Sohn und Bruder durfte 10 Tage bei uns auf Erden sein. Aber in unserem Herzen, unserem erzählen und im Alltag lebt er immer weiter.
L hatte an Ihrem 3. lebenstag eine Hirnblutung, daraus entwickelte sich ein shuntversorgter Hydrocephalus und icp.
Seit ihrer Myofasziotomie Operation in München läuft sie frei.
Ich bin immer sehr dankbar von selbstbetroffenen Erwachsenen lesen zu dürfen. Es macht mir immer sehr viel Mut.
Ich würde Dich gerne fragen: wenn es nicht zu persönlich für Dich ist.
Wie war es für Dich in der Schule?
Konntest Du leicht Freundschaften schließen?
L wird in zwei Wochen eine Regelschule besuchen.
Kognitiv ist es die richtige Schule für sie aber wie ist es aus emotionaler Sicht?
Ich mache mir Sorgen, dass sie oft an ihre Grenzen stößt.

Ganz liebe Grüße
Petra
Hallo Petra,
klar darfst du mich das gerne fragen und ich kann versuchen dir weitestgehend meine Erfahrungen zu schildern. Das ist aber natürlich sehr subjektiv und kann sehr sehr verschieden laufen!
Meine Eltern haben sich damals für eine normale Regelschule entschieden. Da ich kurz vor der Einschulung noch operiert wurde, begann mein Schulstart im Rolli, aber in der Grundschule hatte ich wirklich eine tolle Klasse. Gleichzeitig hatte ich für den Hort eine Art eigenen Integrationshelfer, das war ziemlich gut. Mit meinen Mitschülern hatte ich immer ein gutes Verhältnis würde ich behaupten. Einzig der Sportunterricht war ziemlich bescheiden, weil meine Sportlehrerin von dem Konzept Inklusion nicht so super viel hielt und mich links liegen ließ. Später dann auf dem Gymnasium, war es um einiges schwieriger. Je älter ich wurde, umso mehr hab ich gemerkt, was ich alles nicht konnte und das war manchmal ganz schön frustrierend. Umso älter ich wurde, umso mehr hatte ich auch das Gefühl einfach schon weiter im Kopf zu sein als Gleichaltrige und deshalb nie so richtig Anschluss gefunden. Wie gesagt, alles meine rein subjektiven Empfindungen!
Jetzt im Studium (habe auch viele ältere Kommilitonen) merke ich, dass ich da mit meiner Einschätzung nicht ganz falsch lag. Bekomme nämlich oft zu hören, dass ich schon viel reifer wirke. Und ich merke auch, wie offener und toleranter alle miteinander umgehen - die Jugend ist ja einfach eh schon eine schwierige Zeit.

Alles Gute für deine Tochter und ich bin mir sicher, sie wird das gut meistern. :)

Liebe Grüße
Fine
*04/2001, spastische Cerebralparese

Petra aus W.
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 14
Registriert: 21.10.2015, 22:31
Wohnort: Heinsberg

Re: Fine (selbst betroffen - ICP nach Frühgeburt und Hirnblutung)

Beitrag von Petra aus W. »

Danke für deine schnelle Antwort und deine Offenheit!!
Ja natürlich, da hast du Recht!! Es ist wirklich sehr subjektiv und verschieden.
Jeder empfindet ja auch anders. Wir müssen wohl erstmal abwarten wie sich alles einspielt.
Deine Worte lassen mich optimistisch denken.
Von der Schule haben wir einen sehr guten Eindruck bzw. haben wir ein sehr gutes Gefühl. Im Bereich Integration sind sie sehr offen und bringen langjährige Erfahrung mit sich.
Es freut mich, dass du im Studium nun angekommen zu sein scheinst. Und du weiterhin mit Erfolg deinen Weg gehen wirst.

Liebe Grüße
Petra
Mama von Zwillingen 2013, Max nach 10 Tagen zu den Sternenkindern gereist. Lilli Hirnblutung-Shunt versorgt. Hemiparese linksseitig

Antworten

Zurück zu „Vorstellungsrunde“