Anna mit Zwillingen (Extremfrühchen)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Anna1990
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Anna mit Zwillingen (Extremfrühchen)

Beitrag von Anna1990 »

Hallo, ich will mich jetzt auch endlich mal vorstellen.

Unsere Geschichte ist viel zu lang, um gut genug aufgeschrieben zu werden. Meine Löwenmädchen (eineiige Zwillinge) kamen in der 23. SSW und haben so ungefähr jedes Problem mitgenommen, dass man hätte mitnehmen können.

Nach 9 Monaten (Zwilling 1) bzw. 6 Monaten (Zwilling 2) Krankenhausaufenthalt und insgesamt 13 Operationen ging es im Frühjahr diesen Jahres nach Hause.

Beide haben eine schwere PVL und eine Cerebralparese. Eine der beiden hat zwei AP‘s und eine Fistel. Eine AP-Rückverlagerung hat nicht funktioniert und ist derzeit nicht erneut geplant.

Beide können aus der Flasche trinken und essen inzwischen auch Brei.

Beide haben eine schwere Epilepsie und werden jetzt mit Medikamenten eingestellt.

Motorisch sind sie sehr weit zurück. Sie fangen jetzt erst an zu greifen so langsam und üben fleißig Bauchlage. Wir machen Physiotherapie in einer Frühförderstelle und zuhause.

Wir sind unendlich dankbar, dass die beiden so toll gekämpft haben (deswegen Löwenmädchen) und sind ganz gespannt, wie under gemeinsamer Weg so wird. Eine bunte, glückliche Familie.

Makbuled
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Re: Anna mit zwei Löwenmädchen

Beitrag von Makbuled »

Guten Abend herzlich willkommen bei REHAkids ich bin Selbstbetroffen habe Schwere Spastik und schwer einstellbare Epilepsie außerdem habe ich Shuntversorgter Hydrocephalus Magenprobleme und Rückenprobleme.und Asthma. Habe auch Balkenagenesie. Ich sitze im Rollstuhl wegen Spastik. kann nicht laufen LG Makbule
Geboren am 22.06.1995 Tetraspastik,Epilepsie,Muskelhypotonie Rumpfbetont,Shuntversorgter Hydrocephalus Asthma Balkenfehlbildung, Neurologische Schluckstörung Speiseröhre Funktionstörung , Rollstuhlfahrerin seit 2008 Shunt-Op 05/2018 V.a Unklare Gendefekt

Susi2015
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Re: Anna mit zwei Löwenmädchen

Beitrag von Susi2015 »

Hallo Anna,

herzlich Willkommen im Forum. Ich wünsche dir hier einen guten Austausch. Es gibt einige Frühcheneltern hier im Forum.
Deine beiden Löwenmädchen haben aber so ziemlich alles an Startschwierigkeiten mitgenommen. Ich hoffe ihr habt Unterstützung und Pflegegrade etc. beantragt.
Ich bin auch Mama von eineiigen Zwillingsfrühchen (24. SSW).

LG
Susi

Jörg75
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Re: Anna mit zwei Löwenmädchen

Beitrag von Jörg75 »

Hallo Anna,

herzlich Willkommen mit deinen beiden Kämpfermädels!

Unser Großer ist ein Extremfrühchen - aber deutlich später als deine beiden. 27. + 3 SSW mit 871 gr Geburtsgewicht ... und das empfand ich schon als sehr klein und sehr leicht. Da möchte ich nicht das Gefühl mit deinen beiden Mädchen haben ... die hätte ich vermutlich beide zusammen mit einer Hand hochheben können.

ICP/ Spastik hat unserer auch nach einer schweren Hirnblutung - sonst hat er aber (zum Glück) nicht so viel mitgenommen von dem, was Frühchen sonst noch "gerne" mitnehmen. Jetzt - mit 7 Jahren - ist er Rollifahrer und kommt dieses Jahr in die Schule.

Viele Grüße
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

Unsere Vorstellung

Petra.Berlin
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Re: Anna mit zwei Löwenmädchen

Beitrag von Petra.Berlin »

Herzlich willkommen und lg
M. 2007 Asperger Syndrom

Anna-Nina
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Re: Anna mit zwei Löwenmädchen

Beitrag von Anna-Nina »

Hallo Anna,

willkommen im Forum! Ich heiße auch Anna und habe auch zwei Löwenmädels. Sie sind 2011 geboren. Eine meiner beiden hat eine Mutation auf SLC6A1 (HIrnfuntkionsstörung, Epilepsie, ASS-Symptome, ADHS) die andere ist Top fit. Sie kamen in der 37 Woche auf die Welt.

Ich wünsche euch alles Gute und einen guten Austausch hier.

LG Anna

Linn Magdalena
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Re: Anna mit zwei Löwenmädchen

Beitrag von Linn Magdalena »

Hallo Anna,

nicht nur zwei Löwenmädels, sondern auch ein Paar Löweneltern dazu! Wie hart diese Reise für euch gewesen sein muss... Bin sehr beeindruckt von eurer Geschichte und schicke euch viel Mut und Kraft!

LG
* Tochter, geboren 2020 mit Fetal Retanoid Syndrom - DORV, VSD, PFO, Pulmonalstenose, Kleinhirnwurmhypoplasie, SGA, Trinkschwäche

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