Melanie mit Alexander (Unbalancierte Chromosomentranslokation 5&11, Balkendysgenisie, ASD2, Entwicklungsverzögerung)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

Moderator: Moderatorengruppe

Mell Rauch
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 23
Registriert: 23.07.2020, 13:53
Wohnort: Aschaffenburg

Melanie mit Alexander (Unbalancierte Chromosomentranslokation 5&11, Balkendysgenisie, ASD2, Entwicklungsverzögerung)

Beitrag von Mell Rauch »

Hallo,
Ich würde uns gerne mal vorstellen.
Mein Name ist Melanie. Und mein Sohn Alexander ist jetzt fast 8 Monate alt.
Ich weiß gar nicht wo ich anfangen soll aber ihr kennt das Ja bestimmt.
Uns wurde schon in der 18. Woche klar, dass die Schwangerschaft nicht ganz "normal" ist.
Er war vom Wachstum immer etwas hintendran.
Bei der Feindiagnostik wurde dann ein leicht erweiterter Hirnventrikel festgestellt.
Daraufhin wurde ich zur Pränataldiagnostik überweisen. Dort wurde der Verdacht Dandy- Walker Syndrom gestellt. Der sich nach der Geburt nicht bestätigt hat.
Mir wurde eine Fruchtwasserpunktion angeboten aber ich habe abgelehnt Da die restlichen Organe keine großen Defekte aufwießen. Mir war das Risiko zu groß.
Er wurde dann in der 38. Woche per Kaiserschnitt geholt. 44cm lang, 32,3cm Kopfumfang und 1980g.
Beckenendlage.
Auf jedenfall kommt eigentlich Regelmäßig etwas neues hinzu.
Seine Diagnosen momentan sind:
Unbalancierte Translokation 5 & 11
Balkendysgenisie
Muskuläre Hypotonie
ASD2
Proktitis bei Milcheiweißunverträglichkeit
Hüftluxation rechts.

Da gibt noch ein paar Kleinigkeiten mehr aber die spielen eigentlich keine Rolle.

Er ist motorisch stark Entwicklungsverzögert.
Wir üben momentan den Stütz.
Er bekommt Physio nach Bobath, Ergo nach Rota und Osteopathie.
Kleine Fortschritte kommen langsam.
Er hat Probleme den Kopf zu halten. Aber halb aufrecht sitzen mit Lehne und bisschen halt am Kopf klappt gut.
Beikost nimmt er auch gerne an.
Was mich wundert Da Er sehr lange gebraucht hat um das trinken zu lernen. Die ersten Wochen hatte Er noch eine Magensonde.

Prognosen kann mir keiner geben, Aber das kennt ihr sicherlich auch. Die Ärzte kennen seine Translokation nicht.
Ich muss mich überraschen lassen.
Was auch völlig in Ordnung ist, Er ist Ein Sonnenschein und ich Liebe ihn wie er ist, Aber momentan bin ich an einem Punkt wo ich nicht mehr so viel Energie habe alles zu geben. Ich mache und tue wo ich kann und trotzdem kommt immer wieder ein neuer Rückschlag.
Auch meine Freundin mit ihren "gesunden" Kindern kann ich nur in kleinen Dosen ertragen.

Ich finde toll, dass es so eine Gruppe wie diese hier gibt. Ich glaube Nur jemand der So eine Situation hat kann meine Gedanken und Gefühle verstehen.

So ich glaube das war eine "kurze" Zusammenfassung um uns besser kennenzulernen.

LG Melanie und Alexander (Sascha)
Alexander *3.12.19 Unbalancierte Translokation 5/11, SGA, HD, Muskelhypotonie, Balkendysgenisie, ASD2, Entwicklungsverzögert

Normal kann jeder :wink:

SarahTheresia
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 58
Registriert: 14.03.2018, 13:18

Re: Melanie & Alexander. Unbalancierte Chromosomentranslokation 5&11, Balkendysgenisie, ASD2, Entwicklungsverzögerung

Beitrag von SarahTheresia »

Hallo Melanie,

willkommen und auf einen guten Austausch. Ich drücke euch ganz feste die Daumen, dass die Hiobsbotschaften bald aufhören und ihr zumindest da etwas „Ruhe in der Unruhe“ bekommt. Das alles ist sehr kräftezehrend, das verstehe ich zu gut.

Ganz liebe Grüße, Sarah
Sarah (39) und Papa (40) mit gesunder großer Maus (*12/2014) und kleinem Räuber (*09/2017) - dup-15q-Syndrom, schwere kombinierte Entwicklungsverzögerung, PG3, GdB v. 100, Merkzeichen B, G, H und aG; aber ein absoluter Gute-Laune-Bär und zusammen mit seiner Schwester unser größtes Glück. 🐻 ☀️

Angela77
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 9225
Registriert: 02.09.2010, 21:25

Re: Melanie & Alexander. Unbalancierte Chromosomentranslokation 5&11, Balkendysgenisie, ASD2, Entwicklungsverzögerung

Beitrag von Angela77 »

Hallo Melanie,
herzlich willkommen bei den REHAkids und herzlichen Glückwunsch zu deinem Sohnemann!
Wir haben andere Baustellen, aber der Spruch in deiner Signatur trifft auch auf unsere Familie zu (und da in gewisser Weise auf Mama, Papa, Sohn und Tochter) und hat mir gerade ein Lächeln ins Gesicht gezaubert ;)
Hier gibt es seit vielen Jahren immer wieder Phasen, in denen ich ganz viel Energie habe und solche, in denen ich nur auf Reserve fahren kann. Das ist dann einfach so ; ) Und gemeinsam Kuscheln, Musik hören oder Spazierengehen etc. ging und geht ja eigentlich - zumindest hier - auch immer. Also, was sich sagen will, ist: Meinem Sohn haben gewisse Energiemangelzustände von mir nie geschadet. Zu akzeptieren, dass ich - auch ins Benes Förderung - nicht immer Vollgas geben kann, war allerdings ein längerer Prozess ;) Damit hatte ich fast größere Probleme als mit Benes Behinderung :wink:
Aber dein Sohn ist ja noch klein ;) Du lernst das bestimmt auch - manchmal einfach nur das Kind zu genießen! Das steht jeder Mutter zu, auch -und vielleicht sogar besonders oft: uns Müttern spezieller Kinder ... Unser Leben ist nun mal auch oft eine ganze Ecke anstrengender ... Da braucht es auch mehr Pausen ;)
Liebe Grüße
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)

SarahTheresia
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 58
Registriert: 14.03.2018, 13:18

Re: Melanie & Alexander. Unbalancierte Chromosomentranslokation 5&11, Balkendysgenisie, ASD2, Entwicklungsverzögerung

Beitrag von SarahTheresia »

Angela77 hat geschrieben:
23.07.2020, 19:57
Hallo Melanie,
herzlich willkommen bei den REHAkids und herzlichen Glückwunsch zu deinem Sohnemann!
Wir haben andere Baustellen, aber der Spruch in deiner Signatur trifft auch auf unsere Familie zu (und da in gewisser Weise auf Mama, Papa, Sohn und Tochter) und hat mir gerade ein Lächeln ins Gesicht gezaubert ;)
Hier gibt es seit vielen Jahren immer wieder Phasen, in denen ich ganz viel Energie habe und solche, in denen ich nur auf Reserve fahren kann. Das ist dann einfach so ; ) Und gemeinsam Kuscheln, Musik hören oder Spazierengehen etc. ging und geht ja eigentlich - zumindest hier - auch immer. Also, was sich sagen will, ist: Meinem Sohn haben gewisse Energiemangelzustände von mir nie geschadet. Zu akzeptieren, dass ich - auch ins Benes Förderung - nicht immer Vollgas geben kann, war allerdings ein längerer Prozess ;) Damit hatte ich fast größere Probleme als mit Benes Behinderung :wink:
Aber dein Sohn ist ja noch klein ;) Du lernst das bestimmt auch - manchmal einfach nur das Kind zu genießen! Das steht jeder Mutter zu, auch -und vielleicht sogar besonders oft: uns Müttern spezieller Kinder ... Unser Leben ist nun mal auch oft eine ganze Ecke anstrengender ... Da braucht es auch mehr Pausen ;)
Liebe Grüße
Angie
Sehr treffend geschrieben! 👍
Sarah (39) und Papa (40) mit gesunder großer Maus (*12/2014) und kleinem Räuber (*09/2017) - dup-15q-Syndrom, schwere kombinierte Entwicklungsverzögerung, PG3, GdB v. 100, Merkzeichen B, G, H und aG; aber ein absoluter Gute-Laune-Bär und zusammen mit seiner Schwester unser größtes Glück. 🐻 ☀️

je_no
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 22
Registriert: 08.07.2020, 09:45

Re: Melanie & Alexander. Unbalancierte Chromosomentranslokation 5&11, Balkendysgenisie, ASD2, Entwicklungsverzögerung

Beitrag von je_no »

Hallo Melanie,

Mein Sohn ist auch 8 Monate alt und allgemein entwicklungsverzögert. Wir haben noch keine Diagnose was mich sehr fertig macht. Aber wie man sieht kennt man noch nicht alle Gendefekten und ihre Auswirkungen so wie bei euch. Und jetzt sitzt man da und grübelt wie wohl die Zukunft aussieht. Ich kann dicj so gut verstehen. Jeden Morgen wenn ich wach werde frag ich mich wann der Albtraum aufhört. Wird er aber nicht. Es gibt Tage da komme ich gut damit klar und denke mir das so schaffen wir. Am selben Tag kann ich dann aber auch wieder heile und Frage mich warum kann er das noch immer nicht und warum ist er so. Ich denke mit der Zeit werden wir wie alle anderen auch rein wachsen und mit der Situation so wie sie ist klar kommen. Ja irgendwann....

LG Jessica
Emilia 03/2017 gesund und unser kleiner bzw. großer Wirbelwind.
Noah 11/2019 Epilepsie seit 01/20, hypothonie, allgemein entwicklungsverzögert, bisher ohne Diagnose

je_no
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 22
Registriert: 08.07.2020, 09:45

Re: Melanie & Alexander. Unbalancierte Chromosomentranslokation 5&11, Balkendysgenisie, ASD2, Entwicklungsverzögerung

Beitrag von je_no »

Ach ja. Meine Nichte und der Sohn von meiner Freundin sind 2 Monate älter als mein Sohn.nes ist echt schwer zu Sehen wie sie sich entwickeln und was sie schon können. Ich vertrage das gerade auch nicht so. meine Freundin treffe ich gerade nur ohne Kinder auch für mich zur Erholung von meine Kids. Und ja meine Schwester versucht ab und an auch ohne Kind zu kommen. Ich hatte mir das so toll ausgemalt. Alle Kinder im gleichen Alter und spielen mit einander und jetzt tja ist alles anders.
Emilia 03/2017 gesund und unser kleiner bzw. großer Wirbelwind.
Noah 11/2019 Epilepsie seit 01/20, hypothonie, allgemein entwicklungsverzögert, bisher ohne Diagnose

Mell Rauch
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 23
Registriert: 23.07.2020, 13:53
Wohnort: Aschaffenburg

Re: Melanie & Alexander. Unbalancierte Chromosomentranslokation 5&11, Balkendysgenisie, ASD2, Entwicklungsverzögerung

Beitrag von Mell Rauch »

Vielen Dank für eure lieben Worte. Ich bin grade so erleichtert. Ihr schreibt so viel von dem wie es mir geht oder ich mich fühle.
Da Er auch mein erstes Kind ist hab ich mir das alles natürlich auch anders vorgestellt und ich habe so oft ein schlechtes Gewissen, dass ich so Gedanken habe. Meine Cousine hat einen Sohn
1 Monat jünger als Sascha, Und in unserer Familiengruppe schickt Sie dauernd Fotos. Ich habe Die Gruppe jetzt stumm stellen müssen. Wir waren bis gestern im Krankenhaus weil er eine Darmentzündung bekommen hat aufgrund der Milcheiweisunverträglichkeit Die leider jetzt erst festgestellt wurde.
Konnte die Bilder auch nicht mehr "ertragen" klar freue ich mich für jeden der ein gesundes Kind hat.

Ich habe oft daß Gefühl ich mache nicht genug.
Als er vor 2 Wochen bei seinen Übungen das erste mal den Fuß im Mund hatte (vorher wegen einer leichten Spastik in den Beinen nicht möglich) hätte ich vor Freude heulen können.
Ich weiß er wird seinen Weg gehen auch wenn er lang ist. Nur so ein Blick in die Zukunft wäre manchmal echt Schön. Ein bisschen Ungewissheit loswerden
Alexander *3.12.19 Unbalancierte Translokation 5/11, SGA, HD, Muskelhypotonie, Balkendysgenisie, ASD2, Entwicklungsverzögert

Normal kann jeder :wink:

Mell Rauch
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 23
Registriert: 23.07.2020, 13:53
Wohnort: Aschaffenburg

Re: Melanie & Alexander. Unbalancierte Chromosomentranslokation 5&11, Balkendysgenisie, ASD2, Entwicklungsverzögerung

Beitrag von Mell Rauch »

Angela77 hat geschrieben:
23.07.2020, 19:57
Hallo Melanie,
herzlich willkommen bei den REHAkids und herzlichen Glückwunsch zu deinem Sohnemann!
Wir haben andere Baustellen, aber der Spruch in deiner Signatur trifft auch auf unsere Familie zu (und da in gewisser Weise auf Mama, Papa, Sohn und Tochter) und hat mir gerade ein Lächeln ins Gesicht gezaubert ;)
Hier gibt es seit vielen Jahren immer wieder Phasen, in denen ich ganz viel Energie habe und solche, in denen ich nur auf Reserve fahren kann. Das ist dann einfach so ; ) Und gemeinsam Kuscheln, Musik hören oder Spazierengehen etc. ging und geht ja eigentlich - zumindest hier - auch immer. Also, was sich sagen will, ist: Meinem Sohn haben gewisse Energiemangelzustände von mir nie geschadet. Zu akzeptieren, dass ich - auch ins Benes Förderung - nicht immer Vollgas geben kann, war allerdings ein längerer Prozess ;) Damit hatte ich fast größere Probleme als mit Benes Behinderung :wink:
Aber dein Sohn ist ja noch klein ;) Du lernst das bestimmt auch - manchmal einfach nur das Kind zu genießen! Das steht jeder Mutter zu, auch -und vielleicht sogar besonders oft: uns Müttern spezieller Kinder ... Unser Leben ist nun mal auch oft eine ganze Ecke anstrengender ... Da braucht es auch mehr Pausen ;)
Liebe Grüße
Angie

Ja der Spruch "normal kann jeder" hat sich schon direkt nach der Geburt bei uns festgesetzt.
Er kam mit Nur 9 Zehen zur Welt. Also der Spruch Hauptsache 10 Finger und Zehen trifft bei uns auch nicht zu😅
Da dachten Wir uns schon 10 Finger und 10 Zehen kann ja jeder. Und für den ersten Versuch (da erstes Kind) sind doch 9 super. Bei nächsten mal nach mehr Übung werden es dann 10.
Alexander *3.12.19 Unbalancierte Translokation 5/11, SGA, HD, Muskelhypotonie, Balkendysgenisie, ASD2, Entwicklungsverzögert

Normal kann jeder :wink:

Angela77
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 9225
Registriert: 02.09.2010, 21:25

Re: Melanie & Alexander. Unbalancierte Chromosomentranslokation 5&11, Balkendysgenisie, ASD2, Entwicklungsverzögerung

Beitrag von Angela77 »

Hallo Melanie,
ihr habt offenbar Humor ... das wird euch sicher immer wieder weiterhelfen. :)
Bene war als Baby gesund und generell recht pflegeleicht. Mein Mann und ich lachen heute noch darüber, dass wir ein Jahr lang dachten, wir hätten ein Anfängerkind :))))
Aktuell ist unser Spruch in Anlehnung an Pippi Langstrumpf: Wir reframen uns die Welt, bis sie uns gefällt! Klappt auch ganz gut ;)
LG
Angie
L
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)

Mell Rauch
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 23
Registriert: 23.07.2020, 13:53
Wohnort: Aschaffenburg

Re: Melanie & Alexander. Unbalancierte Chromosomentranslokation 5&11, Balkendysgenisie, ASD2, Entwicklungsverzögerung

Beitrag von Mell Rauch »

Angela77 hat geschrieben:
24.07.2020, 00:26
Hallo Melanie,
ihr habt offenbar Humor ... das wird euch sicher immer wieder weiterhelfen. :)
Bene war als Baby gesund und generell recht pflegeleicht. Mein Mann und ich lachen heute noch darüber, dass wir ein Jahr lang dachten, wir hätten ein Anfängerkind :))))
Aktuell ist unser Spruch in Anlehnung an Pippi Langstrumpf: Wir reframen uns die Welt, bis sie uns gefällt! Klappt auch ganz gut ;)
LG
Angie
L
Ich glaube ein Bisschen Humor muss man Da auch haben. Sonst wird man ja verrückt. Ja wir haben auch ein "Anfänger" Baby. Er hat nie viel geschrien außer die Verdauung quält ihn.
Mein Mann sieht das alles sowieso sehr locker, Was auch ganz gut ist. Es reicht ja wenn ich mich manchmal kirre mache😅

LG Melanie
Alexander *3.12.19 Unbalancierte Translokation 5/11, SGA, HD, Muskelhypotonie, Balkendysgenisie, ASD2, Entwicklungsverzögert

Normal kann jeder :wink:

Antworten

Zurück zu „Vorstellungsrunde“