Melanie mit Alexander (Unbalancierte Chromosomentranslokation 5&11, Balkendysgenisie, ASD2, Entwicklungsverzögerung)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Jakob05
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Re: Melanie & Alexander. Unbalancierte Chromosomentranslokation 5&11, Balkendysgenisie, ASD2, Entwicklungsverzögerung

Beitrag von Jakob05 »

Hallo Mel,
auch wenn ich schon sehr, sehr lange in dieser Position bin, erinnere ich mich noch sehr gut an unsere Anfangszeit.
Alles, was du schreibst, habe ich auch gespürt und durchlebt. Wir alle hier, denke ich. Das Gedankenkarussell ruht nie.
Manchmal lässt es sich besser, manchmal schlechter damit leben.
Woran ich mich immer wieder erinnern muss: Wir sind nicht DIE, die die Probleme gepachtet haben. Jeder Mensch
braucht sein Teil Frohsinn und auch Enttäuschung, Frust und Trauer. Kein Mensch ist durchgehend fröhlich und sorgenfrei.
"Wer keine Sorgen hat, der macht sich welche!"

Auch, wenn diese Sorgen uns oft nebensächlich erscheinen ("Mein Mädchen hat so kurze Haare, dass ich keine Zöpfe machen kann!",
"Mein Sohn lässt mich nie alleine aufs Klo gehen!"), werden Sie von der betroffenen Person als elementar angesehen, sind sie davon belastet.
Man macht sich keine Freunde, wenn man diese Sorgen klein redet. Diese Personen können sich unser Leben einfach nicht vorstellen,
weil sie es nicht leben.

Urteile nie über einen anderen, bevor Du nicht einen Mond lang in seinen Mokassins gelaufen bist
(Quelle: Indianer in Nordamerika)

Ein Raum wie hier für Rückzug und Austausch ist mir bis heute wichtig, aber genauso wichtig finde ich es, sich der Umwelt zu stellen,
sich nicht zurückzuziehen. Inklusion im Alltag ist für unsere Kinder wichtig, wir sollten sie Ihnen von Anfang an bieten.
Wie sollen Menschen in unserem Umfeld unsere Lebenswirklichkeit kennenlernen, wenn wir sie Ihnen nicht zeigen ?

Ich weiss wie anstrengend es sein kann, immer die Besondere zu sein. Wenn andere Mütter die Krabbelgruppe absagen, weil ihr Mann sie nicht
mit dem Auto bringen kann, schleppte ich Rehabuggy, Absauge, Notfallequipement etc. treppauf, treppab, um regelmässig präsent zu sein.
Oft hab ich mich gefragt, wozu.
Als mein Jüngster in die Schule kam und alle sich große Sorgen um gelingende Inklusion machten, zeigten sich die Erfolge:
Die Lehrer und das Hortpersonal waren unsicher, wollte Gespräche mit den Kindern führen, aber die Kinder sagte nur:
"K.? Deswegen sollen wir reden ? Den kenn ich doch aus dem Kindergarten, dem Sportverein etc.!"

Im Bereich der Schwangerschaftsberatungsstellen gibt es für Mütter von Kindern unter 3Jahren kostenlose Beratungs- und Gesprächsangebote,
in den Gemeinden gibt es Listen mit Selbsthilfenangeboten. Ich fand und finde es immer wieder hilfreich meine Gedanken und Sorgen in einem
Rahmen aussprechen zu können, in dem ich nicht stark und sicher klingen muss.

Es gibt kein Patentrezept und auch keine Abkürzung zur Ende der Trauer und Akzeptanz, aber viele kleine Schritte, die zum Ziel führen.

Ich wünsche Euch gute Begleiter auf diesem Weg !
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†,* 05, 37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, HG-versorgt, Lordose, Rachenfehlbildung => Tracheostoma...)

je_no
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Re: Melanie & Alexander. Unbalancierte Chromosomentranslokation 5&11, Balkendysgenisie, ASD2, Entwicklungsverzögerung

Beitrag von je_no »

Hi Melanie,

Ist ja lustig mein Mann ist da auch total gechillt. So wie es kommt kommt's. Er sagt immer unsere große kann auch Mal einen Unfall haben und plötzlich anders sein. Ja uns allen. Da hat er auch Recht. Ich Versuche meine Tochter zu genießen und meinen Sohn so zu nehmen wie er ist. Es wird besser. Mir ging es wie dir. Ich habe geübt und geübt und ich merkte schnell dass Noah da aber nicht mit zieht, dass seine Entwicklung langsamer ist. Das hat mich wiederum fertig gemacht. Man macht und macht und es passiert nichts. Inzwischen mache ich weniger weil Noah das Tempo vor gibt. Jetzt habe ich auch wieder mehr Zeit für meine Tochter und sie und wir sind alle besser drauf. Wir üben schon lange den Handstütz. Aber jetzt erst seit 2 Wochen zeigt er Ambitionen die hand flach auf den Boden zu legen und ab und an sich abzudrücken. Wuhu. Wir üben gerade in den Sitz kommen da Noah mit 7 Monaten sitzen konnte, wackelig aber es ging und inzwischen sitzt er richtig gut. Auch das sind Fortschritte. Manchmal ist weniger einfach mehr. Das muss man erst lernen. Inzwischen kann ich das ganz gut. Erwische mich aber immer wieder dabei mit dem Gedanken, dass es heute aber doch nicht viel üben war und wir morgen mehr machen müssen. Also es dauert....

Was macht den dein kleiner so? Nimmt er Blickkontakt zu dir auf?

LG jessica
Emilia 03/2017 gesund und unser kleiner bzw. großer Wirbelwind.
Noah 11/2019 Epilepsie seit 01/20, hypothonie, allgemein entwicklungsverzögert, bisher ohne Diagnose

Biliane
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Re: Melanie & Alexander. Unbalancierte Chromosomentranslokation 5&11, Balkendysgenisie, ASD2, Entwicklungsverzögerung

Beitrag von Biliane »

Ich kann das hier geschriebene auch so gut verstehen. Momentan sind soviele schwanger und ich unterstelle allen die reinste Glückseligkeit. Aber ganz bestimmt ist das gar nicht so. Es gibt auch Kinder denen man ja nicht gleich was ansieht und man weiß nicht was das Leben noch so bereit hält. Was ich jetzt schon nach nur wenigen Wochen in denen ich mich mit dem Thema Krankheit und Beeinträchtigungen auseinander setze feststelle ist ein mehr im hier und jetzt sein. Der Moment nur für mich wo ich einen Kaffee trinke, der Sonnenstrahl der aufblitzt, der Bub der es jetzt schafft sich auf die Seite zu drehen. Und manchmal dann einfach Traurigkeit darüber dass wir uns von dem Leben verabschieden müssen welches wir uns vorgestellt haben. Es wird nun anders, für alle und am meisten daran schmerzt mich irgendwie dass ich das der der Familie nun zumuten muss. Auch wenn keiner was dafür kann, aber irgendwie fühle ich mich verantwortlich.
Biliane mit Jon *12/19 (7q11.23 Duplikationssyndrom)

je_no
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Re: Melanie & Alexander. Unbalancierte Chromosomentranslokation 5&11, Balkendysgenisie, ASD2, Entwicklungsverzögerung

Beitrag von je_no »

@ Biliane: ja wir müssen uns von dem Leben das wir uns ausgemalt haben verabschieden. Ich hätte nie gedacht, dass uns so etwas treffen könnte. Warum wir? Aber so geht es euch ja allen. Das wünscht sich ja keiner.



Gestern war ein schlechter Tag, heute ein guter, Mal schauen wie es morgen ist. Diese auf und Abs machen mich wahnsinnig.

Ich Versuche mich von Familienfeiern etc. Zurück zu ziehen. Was falsch ist, ich weiß. Noah und ich waren bisher immer dabei, aber wo es geht versuch ich mich raus zu nehmen und finde Erklärungen wie: ist zu spät für Noah , auch wegen seiner Epi braucht er strikte Einhaltung. Ich erkläre den Verwandten was aktuell der Stand ist und bekomme zu hören: ach das macht der schon noch oder oh das ist komisch OK, das ist so schlimm, aber epi kann doch auch wieder verschwinden, nimmt dich schon mit verstehen wir.
10 min. Später werde ich gefragt ob er denn schon robbt und ob er noch nicht fremdelt!!! Hallo rede ich an die Wand? Ich meine ich erkläre die Situation um keine blöden Fragen zu bekommen und dann sowas. Sorry da hab ich keine Lust mehr auf Geburtstagsfeiern etc. Und mein Mann der sagt gar nichts. Ich sag erkläre es du das deinen Verwandten und er sagt je n das geht die nichts an. Ja schon klar die sind ja nicht blind und ich werde dann wieder gefragt warum hängt er denn so da....

Sorry musste jetzt Mal Luft machen.
Bald steht ja wieder ein Geburtstag an.....

Grüsse euch

jessi
Emilia 03/2017 gesund und unser kleiner bzw. großer Wirbelwind.
Noah 11/2019 Epilepsie seit 01/20, hypothonie, allgemein entwicklungsverzögert, bisher ohne Diagnose

SarahTheresia
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Re: Melanie & Alexander. Unbalancierte Chromosomentranslokation 5&11, Balkendysgenisie, ASD2, Entwicklungsverzögerung

Beitrag von SarahTheresia »

Jessi, hier war es lange dasselbe: „Jedes Kind hat sein eigenes Tempo“, „X konnte auch erst mit Y Jahren Z“, „Siehste, er kann ja doch laufen“ etc.
Man kommt sich in dem Moment so verarscht vor, aber ich denke, die meisten meinen es wirklich nicht böse. Sie können die Situation nicht einschätzen und wissen nicht, wieviel Arbeit in jedem noch so kleinen Entwicklungsschritt steckt - und wieviel Energie, den Kampf nicht aufzugeben. Krönung aller Kommentare: „Sei froh, dass er nicht sprechen kann - meiner redet mir eine Frikadelle ans Ohr.“ 😳 Es ist unbedacht und verletzend, aber dennoch sind mir soziale Kontakte wichtig. Und - so traurig es ist - inzwischen ist den meisten der Unterschied zwischen ihren Kindern und unserem klar. Und das Umfeld wächst ebenfalls mit in die Situation. Inzwischen habe ich mir zum einen ein dickes Fell zugelegt und bin zum anderen „gnädiger“ mit den anderen - die meisten sind nicht böse, sondern unbeholfen. Aber ja, ab und an nervt es gewaltig...
Sarah (39) und Papa (40) mit gesunder großer Maus (*12/2014) und kleinem Räuber (*09/2017) - dup-15q-Syndrom, schwere kombinierte Entwicklungsverzögerung, PG3, GdB v. 100, Merkzeichen B, G, H und aG; aber ein absoluter Gute-Laune-Bär und zusammen mit seiner Schwester unser größtes Glück. 🐻 ☀️

Mell Rauch
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Re: Melanie & Alexander. Unbalancierte Chromosomentranslokation 5&11, Balkendysgenisie, ASD2, Entwicklungsverzögerung

Beitrag von Mell Rauch »

Ja eigentlich ist mir das auch zu anstrengend mit dem Umfeld. Immer diese Standardsätze: "das holt Er schon noch auf" , "und das wird schon alles gut".
Ich verkneif mir schon immer zu sagen:" ach weißt du das sicher? Gut dass du mir das gesagt hast jetzt ist natürlich alles gut".

Und ja auch das verabschieden vom "alten" Leben und den Vorstellungen Die man hatte.
Ich bin schon alleine deswegen bedrückt weil ich nicht weiß ob ich ohne Probleme wieder arbeiten gehen kann. Ich liebe meine Arbeit. Und da ich aus Der Pflege komme denke ich Mir auch öfter :"hab ich meine Arbeit bald zuhause?".
Kann er wenn er älter ist Ein einigermaßen selbstständiges Leben führen?.
Betreue ich ihn bis ich selbst nicht mehr da bin.
Ich weiß dass sind krasse Gedanken, auch weil ich ja weiß dass es ihm soweit gut geht und es auch viel "schlimmer" sein könnte.
Ich fahre momentan einfach Gedankenkarusell was die Zukunft angeht.
Mein Mann macht sich Da keine Gedanken drüber. Er meint immer nur "es ist wie es ist"
Manchmal beneide ich ihn darum.
Alexander *3.12.19 Unbalancierte Translokation 5/11, SGA, HD, Muskelhypotonie, Balkendysgenisie, ASD2, Entwicklungsverzögert

Normal kann jeder :wink:

je_no
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Re: Melanie & Alexander. Unbalancierte Chromosomentranslokation 5&11, Balkendysgenisie, ASD2, Entwicklungsverzögerung

Beitrag von je_no »

Hi Melanie,

Die gleichen Gedanken gehen mir auch immer durch den Kopf. Wie sieht wohl die Zukunft aus. Kann er zumindestens etwas selbständig sein?
Geistige Behinderung? Grübel grübel grübel.
Wir werden es sehen....

Ich werde definitiv wieder arbeiten gehen, weniger, aber ich will. Das hatte ich auch so vor bevor Noah geboren wurde. Das muss ich auch für mich machen. Ein bisschen Abwechslung im Alltag. Nicht nur Mutter sein. Ich habe auch nach meiner Tochter nach 1 Jahr wieder in Teilzeit angefangen.
Das Leben ist ja nun nicht vorbei nur weil ich ein anderes Kind habe. Würde ich hier jetzt noch zurück stecken, dann würde ich bestimmt in eine Depression verfallen und nicht mehr für meine Kinder sorgen können. Meine Tochter braucht mich ja auch noch.

LG jessi
Emilia 03/2017 gesund und unser kleiner bzw. großer Wirbelwind.
Noah 11/2019 Epilepsie seit 01/20, hypothonie, allgemein entwicklungsverzögert, bisher ohne Diagnose

Alefabi
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Re: Melanie & Alexander. Unbalancierte Chromosomentranslokation 5&11, Balkendysgenisie, ASD2, Entwicklungsverzögerung

Beitrag von Alefabi »

Hallo Melanie, kann dir voll nachfüllen, wir sind schon ein wenig weiter. Meine Tochter hat unbalancierte Translokation 11q/13q die Welt weit unerkannt ist. Wir habe sehr viele Baustellen, mir wurde nach der Geburt gesagt ihr Kind wir nichts können, stellen sie sich drauf ein. Heute ist sie 6Jahre alt und sie hat sich sehr gut entwickelt für unsere Verhältnisse. Am Anfang habe ich nur gekämpft um mit der Situation klar zu kommen, hat lange gedauert aber ich habe im laufe derJahre festgestellt wenn ein Problem entsteht gibt es immer eine Möglichkeit eine Lösung zu finden. Ich bin alleine mit meiner Maus, habe noch einen großen Sohn und wir sind sehr eng zusammen gewachsen, auch dadurch das Nele ein sehr glückliches und zufriedenes Mädchen ist und immer fröhlich ist, nächstes Jahr gehts in die Schule, wir habe schon vieles geschafft. Das beste ist das die Ärztin damals falsch gelegen ist und Nele entwickelt sich gut. Ich wünsche dir viel Kraft und wenn es Tage gibt die nicht so gut sind komm hier rein und tanke auf. Liebe Grüße. Ilona

Mell Rauch
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Re: Melanie & Alexander. Unbalancierte Chromosomentranslokation 5&11, Balkendysgenisie, ASD2, Entwicklungsverzögerung

Beitrag von Mell Rauch »

Alefabi hat geschrieben:
25.07.2020, 22:46
Hallo Melanie, kann dir voll nachfüllen, wir sind schon ein wenig weiter. Meine Tochter hat unbalancierte Translokation 11q/13q die Welt weit unerkannt ist. Wir habe sehr viele Baustellen, mir wurde nach der Geburt gesagt ihr Kind wir nichts können, stellen sie sich drauf ein. Heute ist sie 6Jahre alt und sie hat sich sehr gut entwickelt für unsere Verhältnisse. Am Anfang habe ich nur gekämpft um mit der Situation klar zu kommen, hat lange gedauert aber ich habe im laufe derJahre festgestellt wenn ein Problem entsteht gibt es immer eine Möglichkeit eine Lösung zu finden. Ich bin alleine mit meiner Maus, habe noch einen großen Sohn und wir sind sehr eng zusammen gewachsen, auch dadurch das Nele ein sehr glückliches und zufriedenes Mädchen ist und immer fröhlich ist, nächstes Jahr gehts in die Schule, wir habe schon vieles geschafft. Das beste ist das die Ärztin damals falsch gelegen ist und Nele entwickelt sich gut. Ich wünsche dir viel Kraft und wenn es Tage gibt die nicht so gut sind komm hier rein und tanke auf. Liebe Grüße. Ilona

Danke für deine lieben Worte. Ja es ist immer toll wenn das Kind mehr erreicht als die Ärzte je erwartet haben. Mir wurde das zwar so nie gesagt aber gedacht haben die Ärzte das trotzdem. Unser größter Erfolg war dass er mit Magensonde Heim kam und ich ihn dann sogar Stillen konnte. Das hätte im Leben keiner von den Ärzten gedacht. Leider musste ich jetzt wegen einer starken Milcheiweißallergie abstillen und er bekommt Neocate Spezialnahrung.
Aber den Erfolg haben wir trotzdem.
Ich habe bis jetzt auch noch niemanden mit seiner translokation gefunden. Er bleibt ein kleines Ü Ei.
Aber ich sehe Ja selbst wie er sich entwickelt auch wenn es sehr sehr langsam ist und wir immer wieder Rückschläge einstecken müssen.

Irgendwann wird eine Zeit kommen wo ich es ohne Probleme im Hinterkopf zu haben genießen kann Mutter zu sein. Da bin ich mir sicher.
Mir hilft es schon so sehr hier gleichgesinnte zu treffen.
Vielen Dank dafür
Alexander *3.12.19 Unbalancierte Translokation 5/11, SGA, HD, Muskelhypotonie, Balkendysgenisie, ASD2, Entwicklungsverzögert

Normal kann jeder :wink:

Biggsi13
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Re: Melanie mit Alexander (Unbalancierte Chromosomentranslokation 5&11, Balkendysgenisie, ASD2, Entwicklungsverzögerung)

Beitrag von Biggsi13 »

Hallo
Ich kann euren Antworten nur zustimmen. Mrin Sohn ist 4 Jahre und hat einen Herzfehler, Gendefekt und ist entwicklungsverzögert.
Ich ertrage auch des öfteren das Gejammere von Müttern mit gesunden Kindern nicht. Sollen sie doch froh sein, dass die Kinder quasseln und auf Bäume klettern. Mein Sohn hat das lange nicht gemacht. Jetzt wo er es macht, könnte ich Luftsprünge machen.

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