Hemisphärektomie? Erfahrungen ?

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Sabbel1991
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Hemisphärektomie? Erfahrungen ?

Beitrag von Sabbel1991 »

Hallo Zusammen,

bei unserer Tochter soll eine Hemisphärektomie geplant werden für die linke Gehirnhälfte. Jemand Erfahrungen und auch mit der Entwicklung Jahre danach...? Wäre schön etwas darüber zu erfahren.

Unsere Tochter ist jetzt 15 Monate alt und sobald festgestellt wird, dass die Epilepsie auf die gesunde Hirnhälfte überleitet, wird direkt operiert. Sie hat bereits eine hemiparese und Gesichtsfeldeinschränkungen, weshalb sich nicht viel ändern würde. Jedoch habe ich Angst, dass ihr Verhalten danach anders ist und sie sich sogar wie eine andere Person verhält. Sie Probleme mit dem sprechen haben wird etc.

Kann jemand darüber berichten ??

Grüße Sabrina

Jasmin Joni
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Re: Hemisphärektomie? Erfahrungen ?

Beitrag von Jasmin Joni »

Hallo 👋...
Ich kann zwar noch keine Erfahrung anbieten, aber gerne einen Austausch. Mein Sohn Jonas ist Zweieinhalb und wird am 12.8 in Bethel operiert. Hemisphärotomie! Dabei wird die geschädigte Hälfte, anders als bei der Hemisphärektomie, im Schädel gelassen. Der Grund ist leider auch eine therapieresistente Epilepsie nach einem vorgeburtlichen Schlaganfall. Die gesunde Hälfte wird seit etwa Januar in Mitleidenschaft gezogen 😪. LG

KathiHae
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Re: Hemisphärektomie? Erfahrungen ?

Beitrag von KathiHae »

Herzlichen Willkommen!

Bei meiner Tochter wurde vor fast einem Jahr im Alter von 8 Monaten eine Hemisphärotomie aufgrund einer Hirnfehlbildung rechts durchgeführt (in Bethel, wie bei Jasmin). Deine Fragen kann ich dir leider nicht wirklich beantworten, aber ich möchte dir ein wenig Mut machen.
Meine Tochter hatte bis zur OP keinerlei Entwicklung. Sie konnte nocheinmal mit den Augen fixieren oder lächeln. Die OP hat sie ins Leben gebracht. Erst seitdem ist sie wirklich "da" und kann sich endlich entwickeln. Für uns ist es das beste was wir machen konnten.

Alles Liebe für euch!
Kathi mit Tochter (*01/2019): therapierefraktäre Epilepsie aufgrund von Hirnfehlbildung (Hemimegalenzephalie), globale Entwicklungsstörung. Anfallsfrei seit rechtsseitiger Hemisphärotomie (09/2019), Hemiparese links, Gesichtsfeldausfall, allgemeine Sehprobleme.

Sabbel1991
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Re: Hemisphärektomie? Erfahrungen ?

Beitrag von Sabbel1991 »

Hallo ihr Lieben,

Sorry, bei uns ist dann auch tatsächlich wie bei euch eine Hemisphärotomie.
Freut mich, dass sich dein Kind danach gut entwickelt hat. Davon hab ich auch echt einiges positives gehört. Aber Mia hat gar keine Verzögerungen, abgesehen von der Motorik, da liegt sie ja auch ordentlich zurück wegen der hemiparese.
Hat deine Tochter jetzt eine Gesichtsfeldeinschränkung und eine hemiparese ? Wie klappt das alles ?
Und viel Glück an Jasmini. Wünsche euch viel Kraft !

Jasmin Joni
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Re: Hemisphärektomie? Erfahrungen ?

Beitrag von Jasmin Joni »

Darf ich fragen was der Grund für die Hemi und die Epilepsie ist? Auch ein Schlaganfall oder eine Blutung vielleicht? Jonas fällt auch erst jetzt in der Entwicklung deutlich zurück wo die EPI auf beiden Seiten aktiv ist. Die Motorik war klar immer hinterher, aber der Rest war wirklich ganz gut. Sogar die Feinmotorik. Würden wir nicht operieren lassen wäre das der Untergang der gesunden Seite und der Entwicklung allgemein 😪. Ich kann kaum an den 12.8 denken. Hoffen und Bangen geben sich die Hand! Danke für deine guten Wünsche 😊. Irgendwie muss man da nun durch... Wenn du magst Berichte ich wenn es überstanden ist. Wo seid ihr in Behandlung?

Kathi, wie geht es deiner Tochter jetzt? Und: wie war die Zeit nach der Op für euch? LG

KathiHae
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Re: Hemisphärektomie? Erfahrungen ?

Beitrag von KathiHae »

Es klappt erstaunlich gut. Also sie ist weiterhin extrem entwicklungsverzögert, besonders im kognitiven Bereich und es ist alles in allem ein hartes Stück Arbeit für uns alle. Aber sie hat einen unbändigen Willen und ist ein fast immer fröhliches Mädchen geworden.
Den Gesichtsfeldausfall merkt man ihr schon sehr an, weil sie sich fast immer nach rechts orientiert, aber es wird stetig besser. Mit der Hemiparese kommt sie einigermaßen klar. Sie merkt ihren linken Arm halt kaum, kann ihre Hand bisher gar nicht bewusst bewegen, aber sie robbt nun immerhin seit gut einem Monat und wir arbeiten jetzt ganz stark am Vierfüßlerstand.

Ich kann sehr gut nachfühlen wie beängstigend das alles für euch sein muss. Dass es keinen anderen Ausweg gibt, macht es manchmal etwas einfacher, aber die Ängste und Sorgen bleiben trotzdem.
Aber Dr. K. ist grandios. Wir konnten ihm uneingeschränkt vertrauen.

@Jasmin, wir sind vom 18.-21.08. in Bethel zur Nachkontrolle. Ihr werdet dann ja sicherlich auch noch dort sein und das schlimmste schon überstanden haben. Falls du Lust hast, können wir uns dort ja ein wenig unterhalten :)
Kathi mit Tochter (*01/2019): therapierefraktäre Epilepsie aufgrund von Hirnfehlbildung (Hemimegalenzephalie), globale Entwicklungsstörung. Anfallsfrei seit rechtsseitiger Hemisphärotomie (09/2019), Hemiparese links, Gesichtsfeldausfall, allgemeine Sehprobleme.

KathiHae
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Re: Hemisphärektomie? Erfahrungen ?

Beitrag von KathiHae »

@Sabrina

Ich habe übrigens schon ein paar Eltern mit Kindern, die schon älter waren als meine Tochter und wie bei euch trotz allem eine recht gute Entwicklung gemacht haben, kennengelernt (sowohl im KH als auch online) und niemand bereut die OP.
Die Angst, dein Kind könnte nach der OP ein anderes sein ist vollkommen verständlich und bei so gut wie jedem vorhanden, aber soweit ich weiß war sie so gut wie immer unbegründet.

Ganz ganz viel Kraft!
Kathi mit Tochter (*01/2019): therapierefraktäre Epilepsie aufgrund von Hirnfehlbildung (Hemimegalenzephalie), globale Entwicklungsstörung. Anfallsfrei seit rechtsseitiger Hemisphärotomie (09/2019), Hemiparese links, Gesichtsfeldausfall, allgemeine Sehprobleme.

Sabbel1991
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Re: Hemisphärektomie? Erfahrungen ?

Beitrag von Sabbel1991 »

Hallo,

Vielen Dank für die netten Antworten eurerseits.
Der Grund für die Op ist auch eine Hirnblutung und die Epilepsie. Bisher springt es laut Ärzten und EEG noch nicht auf die gesunde Seite. Die wollen aber auf keinen Fall den Moment verpassen falls es doch passieren sollte und deshalb gehen wir jetzt nochmal nach Vogtareuth Ende August 24-29.8 um das 72 Monitoring durchzuführen. Sollte es rüberspringen auf die gesunde Seite, kann es passieren, dass wir drei Monate später für die OP kommen müssen oder vielleicht dann sogar direkt dort bleiben, was ich aber eher bezweifle.
Die Hemiparese hat sie von Anfang an, mehr Arm betont. Sie bekommt für die Füße jetzt Orthesen, da sie sich immer so komisch hinstellt. Es ist sehr gut, dass man sich schon sehr an den guten Erfahrungen orientieren kann. Gerade für euch @kathi, wenn man weiß, das Kind ist mit der Entwicklung verzögert. Die können echt viel aufholen, klar ist es erst einmal nicht dem Alter entsprechend, aber das ist ja auch erst einmal zweitrangig.
Ich denke auch, alles andere ist besser als diese Epilepsie.

@jasmin darf ich fragen wie ihr den plötzlichen Umschwung mit der Entwicklung bemerkt habt ? Ich denke, das ist doch eher ein schleichender Prozess und bemerkt man gar nicht so schnell oder ? Also ich meine bzgl guter Entwicklung und Plötzlich ist sie stehen geblieben ... Habe immer Angst, dass ich den Moment schon verpasse ...

Grüße

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Yvonne 76
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Re: Hemisphärektomie? Erfahrungen ?

Beitrag von Yvonne 76 »

Hallo zusammen,

hier meldet sich eine Mama, deren Sohn 2008 mit knapp 7 Jahren in Bonn funktionell hemisphärektomiert wurde.

Sohnemann hatte vor der OP schon eine Hemiparese sowie einen Gesichtsfeldverlust (ausgelöst durch eine Gehirnblutung mit anschließendem Mediainfarkt mit 9 Monaten), so dass wir ihm nichts genommen haben.

Ganz im Gegenteil. Dadurch, dass das ständige Gewitter im Kopf ausgeschaltet wurde, konnte er sich super entwickeln. Er hat letztes Jahr seinen Hauptschulabschluss an der Förderschule KME gemacht und besucht nun ein Berufskolleg.

Falls Ihr Fragen habt, immer gerne. ;-) Die Entscheidung zur OP war mit Sicherheit die schwerste Entscheidung in unserem Leben als Eltern, aber im Nachhinein auch die Beste!

Liebe Grüße
Yvonne
Sohnemann (2001)
Hemiparese (rechts) nach Aneurysmablutung und Mediainfarkt
komplette Hemianopsie nach rechts, Optikusatrophie links
Epilepsie, funktionelle Hemisphärektomie

Sabbel1991
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Re: Hemisphärektomie? Erfahrungen ?

Beitrag von Sabbel1991 »

Hallo Yvonne,

Vielen Dank für deine Nachricht.
Deine Antwort gibt mir Mut. Ich glaube auch es ist wichtiger die Epilepsie auszuschalten als alles andere. So an sich hab ich nicht mal soooo riesen Angst nach OP, nur dass es währenddessen halt wieder zu Komplikationen kommt.

Wie lange wart ihr danach in Reha ? Und wann genau geht man in die Reha und wie lange is der KH Aufenthalt nach der op ?

Grüße

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