Nele mit Max (Dandy Walker)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Nema1620
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Nele mit Max (Dandy Walker)

Beitrag von Nema1620 »

Hallo
Ich bin Nele. Seit März bereichert der kleine Max unsere vierköpfige Familie. Allerdings ist die Freude überschattet von Angst, denn Max hat eine große Zyste (V. a. Dandy Walker), ein verkleinertes Kleinhirn und zur Zeit sind wir wegen Hirndruck und Wasserkopf im Krankenhaus.
Max soll einen VP Shunt bekommen. Er hat bereits Druck der sich auf die Sehnerven ausbreitet. Ich empfinde die Situation momentan als für mich kaum aushaltbar, weil keiner weiß, ob ihm mit dem Shunt dann erstmal geholfen ist und weil ich ein kleines Mädchen zuhause habe, die auf Mama und Bruder wartet und die ich schmerzlich vermisse. (ich frage mich die ganze Zeit, was wir ihr mit dem Wunsch nach einem weiteren Kind angetan haben, auch wenn der Gedanke böse scheint)
Vielleicht hat jemand Lust, mir von einer VP Shunt OP zu berichten (wie lange sie dauert, wie erfolgreich sie ist) und von dem Leben mit dieser Diagnose.
Ich würde mich sehr freuen.

JustinCredible
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Re: Nele mit Max (Dandy Walker)

Beitrag von JustinCredible »

Hallo Nele,

unser kleiner Leon (mittlerweile 1 Jahr alt) hatte eine Hirnblutung im Mutterleib und ist mittlerweile shuntversorgt.
Wir haben es in der Uniklinik Bonn machen lassen, da wo er geboren wurde. Das ist für die Neurologen dort täglich Brot, auch wenn wir viel Angst vor dieser OP hatten.
Er ist aber ein sehr fröhliches Kind und hat keine Probleme mit dem Shunt.
Die Entwicklungsverzögerungen hat er trotzdem ganz klar, aber ich möchte dir Mut machen, dass eine Shunt OP, wenn sie denn dort gemacht wird, wo die Ärzte viel Erfahrung haben, nichts schlimmes ist.

Wünsche euch alles Gute.

Paula2019
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Re: Nele mit Max (Dandy Walker)

Beitrag von Paula2019 »

Liebe Nele,

meine Tochter hat wegen einer Hirnblutung einen Shunt und ich hatte auch extreme Angst vor der Shunt OP. Natürlich war es für uns als Eltern schon sehr belastend, aber an sich ist es kein großer Eingriff und wir sind tatsächlich nach 3 Tagen mit unserem kleinen Frühchen schon nachhause geschickt worden. Ich bin seitdem sie den Shunt hat eigentlich entspannter als vorher, als es so auf der Kippe gestanden hat. Natürlich mache ich mir manchmal Sorgen, aber alles in allem haben wir uns dran gewöhnt. Wichtig ist, dass ihr in guter medizinischer Betreuung seid und euch alles in Ruhe erklären lasst. Wenn du Fragen hast, dann immer gerne :-)

Liebe Grüße und alles Gute.

Paula2019
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Re: Nele mit Max (Dandy Walker)

Beitrag von Paula2019 »

Achso und zur Dauer: ich glaub die dauert an sich nur sehr kurz, vielleicht ne halbe Stunde oder so. Mit Vorbereitung und so zieht es sich dann natürlich trotzdem etwas.

Juler
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Re: Nele mit Max (Dandy Walker)

Beitrag von Juler »

Huhu,

ich möchte dir einmal nur kurz die Angst nehmen: Ich habe selbst seit 23 Jahren einen VP Shunt, habe den auch sehr schnell bekommen nach Geburt. Bei mir gab es auch mal V.a. Dandy Walker, dieser hat sich nicht erhärtet. Ich lebe super gut damit. Falls du noch mehr Fragen an mich hast, sende mir gerne eine PN! Ich beantworte gerne alles!

Liebe Grüße,

Juler
Selbstbetroffen
P07.12
G91.9
VP-Shunt

Nema1620
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Re: Nele mit Max (Dandy Walker)

Beitrag von Nema1620 »

Ich hätte nie gedacht, so schnell Antworten zu bekommen und freue mich gerade sehr darüber.
Ich hoffe, dass wir in guter medizinischer Versorgung sind. Nachdem wir von zwei KH nach der Diagnose nach Geburt abgelehnt worden sind, sind wir einfach der Empfehlung der Ärzte, die uns kannten, gefolgt und ich hoffe, dies war das Richtige.
Ich freue mich, ein Forum gefunden zu haben, in dem man sich austauschen kann und vielleicht auch von den Erfahrungen anderer profitieren kann. Ich hoffe sehr, dass uns mit dem Shunt ebenso geholfen ist und wir unserem neuen Leben als Familie zu viert nachgehen können.

Silvia & Iris
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Re: Nele mit Max (Dandy Walker)

Beitrag von Silvia & Iris »

Hallo Nele,

herzlich willkommen hier im Forum! - Hier findest du sicherlich viele Betroffene, manche haben ähnliches, andere ganz andere Probleme. Manche Lösungen kann man sich hier holen!
Die ersten 4 Lebensjahre hatten auch wir die Diagnose V. a. Dandy Walker, wobei es keinen genetischen Nachweis, keine Cyste gab... und auch kein Shunt notwendig wurde... (Das Glück ist, dass das viel zu kleine Kleinhirn hoch gelagert ist und die große Flüssigkeitsmenge durch den erweiterten IV. Ventrikel gut zirkulieren kann! Inzwischen haben wir eine andere Diagnose erhalten, die uns hilft die notwendigen Threapien und Hilfsmittel zu erhalten. - Meine Erfahrung ist daher, egal ob eine Diagnose wirklich stimmt oder auch nicht so ganz stimmt, sie hilft! - Ohne erhält man Hilfe um einiges schwerer...

... allerdings sind die Ärzte hier sicherlich schon um einiges weiter, als noch vor knapp 20 Jahren...
Liebe Grüße
Silvia
Tochter *03/2003, PCH, Tetraparese, HG-versorgt, ein Sonnenschein
Sohn *03/2006 AVWS + was so dazu gehört

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