Kind plötzlich behindert - wie geht es finanziell weiter

In dieser Kategorie geht es um rechtliche Dinge, Fragen zur Krankenversicherung, Pflegegeld etc.

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Helena2016
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Kind plötzlich behindert - wie geht es finanziell weiter

Beitrag von Helena2016 »

Hallo zusammen!

Unsere Geschichte in ganz kurz: Unsere Tochter war bis letzten September gesund, hatte dann einen „Unfall“ und ist seitdem tetrapariert, vollzeitbeatmet, per Button ernährt (um die großen Baustellen zusammenzufassen). Noch sind wir in der Frühreha, aber so langsam sinkt mein Adrenalinspiegel und mein Kopf hat Platz für andere Gedanken.
Bis letzten September waren mein Mann und ich mit weit über 40h/Woche Vollzeit berufstätig und unsere Maus ging in den Kindergarten. Jetzt weiß ich nicht wie wir, wenn wir eines fernen Tages nach Hause kommen, es schaffen sollen, dass beide arbeiten gehen. Vermutlich werde ich meinen Job an den Nagel hängen, denn halbtags/halbe Woche ist in unserer beider Berufe nicht drin. Es können mein Mann und ich also nicht beide nur halb arbeiten und uns Arbeit und Pflege teilen. Wegen der Beatmung allein, haben wir wohl Anspruch auf 24h Pflegedienst. Jetzt sagte man uns damals schon im Akutkrankenhaus bei uns um die Ecke, dass der Anspruch nur auf dem Papier besteht und wir froh sein können, wenn wir überhaupt die Nächte abgedeckt bekommen (dank Pflegekräftemangel). Wie läuft das dann finanziell weiter? Pflegestufe 5 haben wir schon mal. Da gibt es dieses Pflegegeld, schlappe 901€ im Monat bei 24h Pflege durch die Eltern. Heißt, bekämen wir einen Nachtdienst, stünden uns von den 901€ nur noch die Hälfte zu?!
Wovon sollen wir leben, wenn ein Gehalt komplett wegfällt? Und was ist, wenn ich vielleicht auch meine Maus gar nicht komplett abgeben will? Steht mir (uns) irgendwie weiteres Geld zu? Würden wir die 24h Pflege alleine übernehmen (auch die medizinische), würden wir der Krankenkasse ja auch einen Berg Geld ersparen? Sieht man davon was wieder?

LG
Helena

Helena2016
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Re: Kind plötzlich behindert - wie geht es finanziell weiter

Beitrag von Helena2016 »

Und wer zahlt den medizinischen Pflegedienst eigentlich? Die Krankenkasse, oder? Oder erstmal man selbst, solange bis Ersparnisse (Eigenheim?) verbraucht sind?

kati543
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Re: Kind plötzlich behindert - wie geht es finanziell weiter

Beitrag von kati543 »

Hallo Helena,
Willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlaß ein Trauriger ist.
Es türmt sich vor euch erstmal ein scheinbar unüberwindbarer Berg auf. Nach all den Jahren kann ich dir sagen, dass es einfach auf die Organisation ankommt. So arg schlimm ist es nicht. Wichtig ist, dass ihr eure Rechte kennt und alles wirklich rechtzeitig (!) in die Wege leitet. Da bist du hier schonmal an der richtigen Stelle, denn hier quält sich Jeder mit den gleichen Problemen. Es können dir also wertvolle Tipps und Hinweise gegeben werden.
Dein Kind hat einen Kindergarten besucht. Welchen Grund gibt es denn, dass sie jetzt plötzlich zu Hause bleibt? Ihr tut weder euch, noch eurem Kind damit einen Gefallen. Warum willst du dir den Stress der 24 Stunden Pflege antun? Das schafft kein Mensch auf Dauer. Dein Kind ist noch so jung - es braucht dich noch sehr, sehr viele Jahre bei bester Gesundheit. Geh zum Jugendamt und erzähle denen, dass du dringend einen Platz in einem HPK oder einen I-Platz brauchst, da du sonst deinen Job verlierst. Es ist deren Problem, dir einen Platz zu vermitteln. Wenn es nicht klappt, weißt du, woher du deinen Gehaltsersatz bekommst...immerhin haben auch behinderte Kinder einen Rechtsanspruch. Aber ich würde definitiv die Fremdbetreuung bevorzugen. Du wirst die Pause lieben und brauchen.
Dein Kind muss ja auch irgendwann in die Schule. Da gibt es eine Schulpflicht.
Habt ihr einen SBA beantragt? Das macht sich ab dem Jahr des Unfalls definitiv deutlich in der Steuererklärung bemerkbar. Dein Kind bekommt ja sicher Merkzeichen H, auf die 15.000km kommt ihr bestimmt locker und der Pauschbetrag steht euch ich zu.
Die Behandlungspflege zahlt die Krankenkasse. Die Grundpflege hingegen zahlt die Pflegekasse. Beides voneinander trennen denke ich, macht die Pflegekasse und der Pflegedienst nicht mit. Du wirst also auf einen Teil des Pflegegeldes verzichten müssen.
Bist du jetzt in Elternzeit oder Familienpflegezeit gegangen? Das wäre ja sonst auch noch eine Option, dass du quasi Familienpflegezeit machst und dann 15 Stunden arbeitest. Erhalte dir unbedingt den Arbeitsplatz.
LG
Katrin
Katrin (Epilepsie)
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D. (geistige Behinderung, Frühk. Autismus, Epilepsie, Esstörung, Trigonoceph., Hypertonie, Opticushypoplasie, Amblyopie, Mikrodeletion 3p26.3, Vd. Valproatembryopathie, Z.n. Schädelbasisfraktur)

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Inga
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Re: Kind plötzlich behindert - wie geht es finanziell weiter

Beitrag von Inga »

Hallo Helena,

der PD wird "vom Staat" bezahlt, den zahlen wir allen mit unseren KK-Beiträgen. Da es Behandlungspflege (spezielle Krankenüberwachung) ist, wird auch nicht automatisch was von eurem Pflegegeld abgezogen. Nur wenn der PD auch die Grundpflege übernimmt und diese nicht im Zusammenhang mit der Behandlungspflege steht. Beispiel: Wickeln ist Grundpflege und muß vom Pflegegeld gezahlt werden, wenn aber regelmäßig die temp. kontrolliert werden muß, dann zählt es zur Behandlungspflege dazu. Ebenso Umlagern, das ist Grundpflege, wenn es aber zur Kontrakturproylaxe geschieht ist es Behandlungspflege. Wenn man 24 h pro Tag hat wird meistens von Seiten der KK versucht was vom Pflegegeld ab zu ziehen, wenn man nur 12 h o.ä. hat, klappt es meistens, dass nichts abgezogen wird.
Ja es stimmt, es ist mega schwer einen PD zu finden, der regelmäßig alle Dienste abdecken kann. Zudem hat man dabei sehr oft wechselndes Personal.
Daher lies dich hier mal schlau, ob das was für euch wäre: ftopic130974.html

Bei einem kognitiv fitten Kind würde ich alles daran setzen, dass es weiterhin die bekannte Kita besucht, das geht auch mit PD!. Die Frage ist da nur, ob das Gebäude baulich so ist, dass es Rolligeeignet ist.
Grundsätzlich gibt es immer wieder schwerstmehrfachbehinderte Kinder, welche ganz normal Regeleinrichtungen besuchen. Linn von Nellie geht z.B. in die Regelschule, dann gibt (gab?) es hier mal eine Familie mit einem SMA-Kind, welches ganz normal die Regelschule besucht, da gab es sogar mal einen Film zu.

Viel Kraft für euren weiteren Weg!
Inga
Josephine 05 Albinismus
Emma 07
Nico 09 ADHS,...
Joshua 14 Epi, Hemi, Blind
Joleen 16 Schinzel-Giedion-Syndrom

Betreuer von Danielo 96 (FAS), Steven 98 (gB) & Michelle 02 (Apert-Syndrom)

Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic2393.html

Silvia & Iris
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Re: Kind plötzlich behindert - wie geht es finanziell weiter

Beitrag von Silvia & Iris »

Hallo Helena,

Herzlich willkommen hier im Forum! Wo lebst du denn? - es gibt regionale Angebote...
Auch ich rate dir, dass du die Möglichkeiten der Fremdbetreuung nutzt, das entlastet sehr. Sobald deine Tochter zum Dauerzustand wird, also keinerlei Veränderungen mehr über einen Zeitraum von 6 Monaten, eine Besserung daher nicht abzusehen ist, kannst du auch eine Erhöhung der Pflegestufe beantragen. - Vor allem, wenn deine Tochter bereits älter als 5 Jahre ist.

Bitte kannst du zumindest das Land in dem du lebst bei Wohnort eintragen in deinem Profil, evtl. auch eine Fuszeile?

Auch ich wünsche dir viel Kraft und die richtigen Menschen an deiner Seite
Liebe Grüße
Silvia
Tochter *03/2003, PCH, Tetraparese, HG-versorgt, ein Sonnenschein
Sohn *03/2006 AVWS + was so dazu gehört

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Inga
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Re: Kind plötzlich behindert - wie geht es finanziell weiter

Beitrag von Inga »

Hallo Silvia,
Helena lebt in D, ihre Tochter hat schon PG 5, höher geht nicht.

@ Helena, hier schreibt die Mutter Eva über den Schulbesuch: viewtopic.php?f=25&t=24460&p=2029744#p2029744 den Film finde ich leider bei Youtube gerade nicht.

Gruß, Inga
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Re: Kind plötzlich behindert - wie geht es finanziell weiter

Beitrag von Silvia & Iris »

Hallo Inga,

Danke...
Liebe Grüße
Silvia
Tochter *03/2003, PCH, Tetraparese, HG-versorgt, ein Sonnenschein
Sohn *03/2006 AVWS + was so dazu gehört

sandra8374
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Re: Kind plötzlich behindert - wie geht es finanziell weiter

Beitrag von sandra8374 »

Es gibt in den meisten Städten Pflegestützpunkte, dort kannst du dich u.a. beraten lassen. Die Mitarbeiter machen auch Hausbesuche zu normalen Zeiten, aktuell zu Corona nur telefonisch oder bei denen im Büro.

Habt ihr eine Versicherung fürs Kind gehabt?

Wohngeld gibt es eventuell auch noch. Schwerbehindertenausweis wurde schon drauf hingewiesen.

Therapie für euch zum verarbeiten, fände ich auch wichtig, wenn das Meiste geklärt ist.

Beim bvkm findet man viele Informationen. Und hier im Forum, wenn man Zeit und Kopf zum lesen hat. Bietet euer SPZ oder ähnliches Sozialberatung an? Vielleicht einer der Sozialverbände wie VdK? Oder in der Reha? Eutb?

Was sagt der Kindergarten? Wie lange noch bis zur Schule?

Ich würde mir eine Liste machen mit allen Fragen, die so auftauchen (Handy so das jederzeit Zugriff möglich ist) und diese dann bei Gelegenheit abarbeiten oder abarbeiten lassen. Manchmal kommt einem eine Frage in den Kopf und dann passiert etwas und sie ist erstmal weg, daher die Liste.
LG Sandra

S+F mit PT(*00 FAS, Microdelitation 16p11.2, ADHS, GB, Z.n.Absencen?, Sehfehler, Lordierung LWS, Skoliose 17,8%, Beckenschiefstand, Hüftkontraktur, Korsettversorgung, mit SBA 90 HBG) u. PS (*01 ADS, GB, Sehfehler, Knick-Senk-Füße, Z.n.Epilepsie, mit SBA 60)

oy1970
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Re: Kind plötzlich behindert - wie geht es finanziell weiter

Beitrag von oy1970 »

Hallo Helena,

ihr habt das Recht und die Pflegekasse die Pflicht euch einen Pflegeberater zur Seite zu Stellen, der euch durch den Dschungel der möglichen Hilfen leitet.

https://www.test.de/Pflegeberatung-5176061-0/

LG
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Re: Kind plötzlich behindert - wie geht es finanziell weiter

Beitrag von Britta70 »

Hallo Helena,
erst einmal herzlich willkommen in diesem wunderbaren Forum! Ich kann nachvollziehen, wie es dir geht, auch bei uns wurde von einer Minute auf die andere ein gesundes Kind zu einem schwerstmehrfachbehinderten Kind. Mir hat in der Anfangszeit eine Elterngesprächsgruppe der Lebenshilfe sehr geholfen, sowohl emotional als auch beim Durchblickbehalten im Behördendschungel. Vielleicht gibt es ein ähnliches Angebot bei euch in der Nähe?
Es gibt in Deutschland sehr sehr viele Hilfen im Vergleich zu anderen Ländern, wofür ich sehr dankbar bin, aber es ist auch unendlich kompliziert... Vieles wurde oben schon angesprochen. Für Amelie haben wir damals den Kindergarten der Blindenschule ausgewählt, der auch Kinder mit mehreren Behinderungen betreut. Super Personalschlüssel, geballte Erfahrung und Fahrdienst - damit könntest du weiterhin arbeiten. Schau aber gut, ob du dich damit nicht überforderst - ist eine Stundenreduzierung wirklich nicht drin?
Viele Grüße
Britta
Amelie (*05), hypoxischer Hirnschaden durch near-missed SIDS, Z. n. BNS-Epilepsie, Button, Tetraspastik, Tetraparese, cerebral blind, Baclofenpumpe (seit 2013), Hüftluxation links (operiert 2014), starke Skoliose (operiert 2016)

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