Kathi mit Julia (fetomaternales Transfusionssyndrom, Cerebralparese)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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KathiH.
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Kathi mit Julia (fetomaternales Transfusionssyndrom, Cerebralparese)

Beitrag von KathiH. »

Vielen Dank für die Aufnahme in dieses tolle Forum. Ich lese schon lange mit und bin total begeistert von dem respektvollen Umgang, den wertvollen Tipps und den oft mutmachenden Worten. Wir sind eine vier-köpfige Familie. Mama (31 Jahre), Papa (33 Jahre), Julia (3 /1/2 Jahre) und Georg (1 3/4 Jahre). Unsere Julia kam nach einer komplikationslosen Schwangerschaft per eiliger Sectio bei 36+3 zur Welt. Ich hatte 1 1/2 Tage keine Kindsbewegung gespürt und ich, sowie die Frauenärztin und das Krankenhaus-Team konnten Sie nicht "wecken". Das CTG war auffällig, sie wussten das etwas nicht stimmte, konnten jedoch nicht sagen was. Somit haben sie sich dann für den Kaiserschnitt entschieden. Im OP hat sie nicht geschrieen und war kreidebleich. Die Ärzte haben sie uns von Weitem kurz gezeigt und sofort mitgenommen. Sie bekam Bluttransfusionen und wurde auf der Intensivstation betreut. Nach einigen Tests kam heraus, dass es sich um das fetomaternale Transfusionssyndrom handelt. Bei Zwillingen tritt das fetofetale Transfusionssyndrom häufiger auf, bei Einlingen ist es sehr selten. Wir erklären es Umganssprachlich immer so: Julia hat mir im Mutterleib über die Nabelschnur viel von ihrem Blut abgegeben. Sie kam dann mit einer Blutarmut zur Welt. Zu wenig Blut bedeutet zu wenig Sauerstoff, zu wenig Sauerstoff bedeutet Hirnschädigung. Beim Kopfultraschall und später im MRT konnte die Hirnschädigung im Bereich der Motorik festgestellt werden. Diagnose Cerebralparese. Nach zwei Wochen wurden wir entlassen mit den Worten: Man müsse sehen wie sie sich entwickelt. Da sie unser erstes Kind war, war für uns zunächst alles normal, weil wir es auch gar nicht anders kannten. Je älter sie wurde, hat man aber gemerkt das etwas nicht stimmt. Julia hat große motorische Probleme: sie kann nicht sitzen, krabbeln, stehen, geschweige denn laufen. Da sie sehr zierlich ist unterstützen wir mit hochkalorischer Milch/Smoothies. Sie kämpft mit chronischer Obstipation (wegen dem Bewegungsmangel) und Schlafstörungen. Auch die ausbleibende Sprache ist ein Thema. Sie spricht wenige Worte, die man zwei Händen abzählen kann. Leider ist vor kurzem noch Epilepsie diagnostiziert worden. Sie ist stark entwicklungsverzögert und hat eine Sehschwäche (frühkindliches Schielsyndrom, Kurzsichtigkeit, Astigmatismus). Sie geht seit letzten September in die heilpädagogische Kindertagesstätte und erhält Zuhause oder in der Einrichtung folgende Therapien: Physiotherapie, Logotherapie, Sehfrühförderung und Therpiereiten. Julia ist unser Sonnenschein und macht uns sehr glücklich. Trotzdem gibt es oft auch traurige Momente, Überforderung, Zukunftsängste und Sorgen.
Liebe Grüße, Kathi
Kathi (1989), Papa (1987), Georg (2018) gesund
Julia (2016) ICP, Sehschwäche, chronische Obstipation, Schlafstörung, Epilepsie, stark entwicklungsverzögert, Pflegegrad 4 & Schwerbehindertenausweis mit 100% und den Merkzeichen aG, G, H, B
unsere Vorstellung: viewtopic.php?f=19&t=138572&p=2212125#p2212125

Makbuled
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Re: Kathi mit Julia (fetomaternales Transfusionssyndrom, Cerebralparese)

Beitrag von Makbuled »

Hallo Kathi auch ich habe Cerebralparese mit Epilepsie Shunt versorgter Hydrocephalus Magenprobleme und Schluckstörung Asthma Rückenprobleme. (Sitze im Rollstuhl wegen Spastik) Therapieresistente Epilepsie gut eingestellt mit Medikamenten. Bin 25 Jahre alt 100% Schwerstbehindert Pflegegrad 4 habe leider schwere Spastik LG Makbule
Geboren am 22.06.1995 Tetraspastik,Epilepsie,Muskelhypotonie Rumpfbetont,Shuntversorgter Hydrocephalus Asthma Balkenfehlbildung, Neurologische Schluckstörung Speiseröhre Funktionstörung , Rollstuhlfahrerin seit 2008 Shunt-Op 05/2018 V.a Unklare Gendefekt

rena99
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Re: Kathi mit Julia (fetomaternales Transfusionssyndrom, Cerebralparese)

Beitrag von rena99 »

Hallo Kathi,

willkommen hier! Da hat eure Julia ja einiges, um was ihr euch kümmern müsst. Schön, dass sie ein Sonnenschein ist, das macht es einem ja meist etwas leichter. Ich wünsche dir einen guten Austausch hier.

LG
Rena
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"Jeder Zwang ist Gift für die Seele." (Ludwig Börne)

MamaMara2016
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Re: Kathi mit Julia (fetomaternales Transfusionssyndrom, Cerebralparese)

Beitrag von MamaMara2016 »

Hallo Kathi,
das hört sich sehr ähnlich an, wie unsere Geschichte.

Ich habe dir ne pN geschickt.

Liebe Grüße

Judith
L (2015) gesund und munter

M (2016) Z.n. schwerer Asphyxie: Epilepsie, Zerebralparese und viele kleine Baustellen

O (2018) gesund und munter

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Jaqueline
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Re: Kathi mit Julia (fetomaternales Transfusionssyndrom, Cerebralparese)

Beitrag von Jaqueline »

Hallo Kathi,

ich habe auch eine Cerepralparese und bin 35 Jahre alt.
Stehe dir für Fragen, soweit ich kann, zur Verfügung.
LG Jaqueline
Spastische Tetraparese, Kyphose
Mann: Epilepsie (VNS seit 2008)
Zwei Töchter *01/2015 und *01/2020

Für immer im Herzen.

Sönke C
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Re: Kathi mit Julia (fetomaternales Transfusionssyndrom, Cerebralparese)

Beitrag von Sönke C »

Hallo Kathi,
als Tagesvater betreue ich nun bereits 1,5 Jahre einen Jungen mit einer ähnlicher Diagnose. Es ist erstaunlich, welche Fortschritte er unter den anderen Tageskindern durch Krankengymnastik und Frühförderung gemacht hat. Er kam mit 2,5 Jahren zu uns und konnte weder Laufen noch krabbeln, nicht selbstständig essen noch sprechen. Habt Geduld und fordert sie. Mein Tageskind wird in wenigen Tagen in den Kindergarten kommen. Er kann inzwischen fast alles wie die anderen Kinder und manches sogar besser (Zahlen und Buchstaben). Das Schönste ist aber, dass er nun ein glückliches und fröhliches Kind ist. Ich wünsche Euch auf dem Weg alles Gute! Ihr schafft das.

LindaSchneider90
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Re: Kathi mit Julia (fetomaternales Transfusionssyndrom, Cerebralparese)

Beitrag von LindaSchneider90 »

Hallo liebe Kathi,

Freut mich das ihr dieses tolle Forum gefunden habt! Hier ist man einfach Mensch, Mama, Kind. Ohne bewertet zu werden.

Mein Sohn hat auch eine ICP, Ähnliche Geschichte wie bei euch. Jetzt ist er 2 1/2 und auch wie eure Julia ein Sonnenschein :)

Liebe Grüße aus dem Kleinwalsertal,

Linda
Johannes 11/17, schwere Asphyxie, Hirnödem, Multiorganversagen, APGAR 5/7/8, pH 7,14, muskuläre Hypotonie, Tetraspastik, PEG seit 12/18

Sabinä1984
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Re: Kathi mit Julia (fetomaternales Transfusionssyndrom, Cerebralparese)

Beitrag von Sabinä1984 »

Hallo Kathi,

von mir auch ein hallo in diesem tollen Forum.
Mein großer Zwerg hat auch eine ähnliche Geschichte. Er ist jetzt 2 Jahre jung geworden und inzwischen seit 9 Wochen großer Bruder.

Wo kommt ihr denn her?

Ganz liebe Grüße aus Südbayern

Sabine

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