Nadine mit zwei Pflegekids (Trauma, Entwicklungsstörungen, etc.)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Nadine75V
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Nadine mit zwei Pflegekids (Trauma, Entwicklungsstörungen, etc.)

Beitrag von Nadine75V »

Hallo zusammen,
Ich bin Nadine und Mama von zwei tollen Kindern mit Zusatzausstattung. Der große (2011)ist traumatisiert und hat eine sozial-emotionale Störung. Von vielen wurde Asperger vermutet, aber das SPZ schließt dies aus.
Die kleine (2014) hat eine frühkindliche Traumatisierung, kombinierte Entwicklungsverzögerung, grapho- und feinmotorische Entwicklungsstörung, ist kleinwüchsig und es besteht der Verdacht auf FAS.
Wir haben sie gegen den Willen der Kita vom Schulbesuch zurück gestellt bekommen. Eine neue Diagnostik im SPZ läuft, um den weiteren Therapiebedarf zu planen.
Montag gehen der Fragebogen und die ärztlichen Berichte an den MDK, da wir auf Wunsch der Vormünderin einen Pflegegrad beantragen sollten.
Ach ja, einen GdB von 60 Prozent mit Merkzeichen H hat sie auch.

Wir sind sehr gespannt wie das Telefoninterview laufen wird. Ich arbeite mich grad durch den Pflegegradrechner und mache mir Notizen.

Liebe Grüße 👋🏼

Mama Ursula
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Re: Mama und zwei tolle Pflegekids

Beitrag von Mama Ursula »

Hallo Nadine,

Deine 2 Schätzchen haben aber heftige Rücksäckchen mitgebracht.

Ich persönlich finde, dass die Pflegegrad-Einstufung leichter geworden ist und drücke fest die Daumen, dass Ihr auf ein passendes Ergebnis kommt.

In welchem Alter kamen die Kids zu Dir?

Wir sind auch Pflegefamilie - zur Zeit leben 2 Kids mit schwerer zerebralen Schädigung bei uns. Wir sind als Familie gut eingespielt und genießen die "ruhige" Coronazeit.

Vermutlich geht es Dir mit zwei so aktiven Kindern da etwas anders. Wie kommt Ihr klar?

Ich wünsche Dir einen hilfreichen und entlastende Austausch hier bei den REHAkids.

Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (17J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (2J. mit schwerster Hirnschädigung nach SHT, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

Anna mit Anhang
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Re: Mama und zwei tolle Pflegekids

Beitrag von Anna mit Anhang »

Hallo und willkommen! Auch wir sind Eltern von zwei super tollen Pflegekids, bei denen immer mal wieder so einige Baustellen dazukommen. Bei unserer Mittleren ist inzwischen auch die Diagnose Kleinwuchs gestellt. Die Ursache ist unbekannt (es gab zwar eine humangenetischen Auffälligkeit, die erklärt das Ganze aber wohl nicht). Eine Therapie mit Wachstumshormonen wäre vermutlich möglich, aber erst mal wird noch ein halbes Jahr abgewartet.
Bei euch wird es vermutlich genauso wenig jemals langweilig wie bei uns. :wink:
Finde euer Engagement auf jeden Fall toll! (Vor allem finde ich es super, dass ihr für euer Kind gekämpft und die Schulrückstellung durchgesetzt habt.) :)
Liebe Grüße!
Anna (Name von der Redaktion geändert :wink: ) mit A-Hörnchen (AT, *2014, Duplikationen auf 7q36 und 11q24, bisher ohne jegliche Auffälligkeiten), B-Hörnchen (PT, *2016, Sprachentwicklungsverzögerung und Verdacht auf Kleinwuchs) und C-Hörnchen (PS, *2018)
Unsere Vorstellung

Nadine94
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Re: Mama und zwei tolle Pflegekids

Beitrag von Nadine94 »

Hallo und auch von mir ein herzliches Willkommen. Ich wünsche dir einen guten Austausch. Mich würde interessieren, wieso schließt denn das SPZ Asperger aus? Ich habe hier schon öfter gelesen, dass SPZ oft nicht gut geeignet sind, Asperger zu diagnostizieren.

LG
Nadine
1994, blind, leicht autistisch, kleinwüchsig und andere Besonderheiten

Nadine75V
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Re: Mama und zwei tolle Pflegekids

Beitrag von Nadine75V »

Hallo,
Danke für die liebe Begrüßung. 😊
Der große kam mit 10 Monaten und die kleine mit sechs Monaten zu uns.
Bei uns ist nicht klar, oder kleinwuchs durch die Eltern kommt oder am vermuteten FAS liegt.
Das Spz schließt Autismus aus. Von diesen 10 Items hat er angeblich nur zwei. Die anderen zeigt er scheinbar nur zuhause und in der Schule :roll: Sohnemann kann sich einfach auch mal gut zusammenreißen, wenn es drauf ankommt. Er ist dann hochkonzentiert und klappt dann quasi danach zusammen. So schreibt er dann in der Schule auch die Klassenarbeiten. Wenn er drin ist, geht’s. Aber danach ist der Schultag gelaufen und die integrationshelferin bemüht sich um ruhighalten und Schadensbegrenzung. Aber es wurde leicht besser. Dann kam corona....

Von uns aus hätten wir den Pflegegrad nicht beantragt. Aber jetzt, nachdem ich Rückmeldungen von anderen Pflegeeltern bekommen habe zu meiner Tochter und mir auch nochmal alle Unterlagen nacheinander durchgelesen habe, sieht das anders aus. Das Leben mit ihr liest sich wie eine einzige Achterbahnfahrt. Und ich muss sagen, es fühlt sich eigentlich auch so an. Die Loopings sind besonders schlimm, die Fahrten nach oben oder eben sind angenehm und genießen wir in vollen Zügen :oops:
Das war mir vorher nicht so klar. Wir sind das alles gewöhnt. Es erklärte aber vielleicht auch, warum ich oft so müde und fertig bin.
Ich lebe mit einem sehr intelligentem „sheldon Cooper“ und mit „Forrest Gump“ zusammen. Und wenn sich forrest in Hulk verwandelt, geht sheldon Laufen oder tickt. Ich möchte auch manchmal weglaufen, geht aber nicht :mrgreen:

Wir arbeiten grad an Auszeiten für uns. Mein Mann hat welche, die ihm gut tun. Ich muss meins noch finden.

Lieben Gruß
Nadine

Nadine94
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Re: Nadine mit zwei Pflegekids (Trauma, Entwicklungsstörungen, etc.)

Beitrag von Nadine94 »

Hallo Nadine,

Wenn du vom Ausschluss des Autismus des SPZ nicht überzeugt bist, würde ich euch raten, in ein dafür spezialisiertes Zentrum bzw. zu einer spezialisierten KJP gehen. Dass Autisten manchmal sich zusammenreißen bzw. kompensieren können kommt nicht selten vor.

LG
Nadine
1994, blind, leicht autistisch, kleinwüchsig und andere Besonderheiten

Nadine75V
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Re: Nadine mit zwei Pflegekids (Trauma, Entwicklungsstörungen, etc.)

Beitrag von Nadine75V »

Hallo,
Nein, erst einmal lassen wir ihn in Ruhe. Zuhause kommen wir klar. Wir sprechen eindeutig und klar und ohne Redewendungen mit ihm bzw erklären ihm diese und in der Schule arbeitet die integrationshelferin ähnlich mit ihm.
Er hatte mit Lehrerwechsel, Diagnostik und corona erst einmal genug zu verdauen. Wie es in einem Jahr aussieht weiß man nicht. MomentN kommt er zur Ruhe und hat auch weniger Ticks.

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