PEG für Martina sinnvoll?

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

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geli
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PEG für Martina sinnvoll?

Beitragvon geli » 20.06.2006, 08:53

Hallo

Martina kann aufgrund ihrer Hirnfehlbildung keine festen Stücke essen und wir kämpfen mit Suppe und Kakao herum. Am Tag ca 1/2 Tag Nudelsuppe und 400 ml Kakao. Sie ist daher auch schon seit über einem Jahr nicht mehr gewachsen. Hin und wieder mal hatten wir so auch eine Nasensonde Maltotextrin 6 ect. aber eigentlich hat nichts wirklich was gebracht. In diesem Jahr sind allerdings auch noch min. 5 ops geplant was das ganze auch nicht besser macht. Was würdet ihr machen? Sollen wir ihr eine peg machen lassen und somit den Kampf beenden?

Ach ja sie hat jetzt 8,5 kg bei ca 94 cm


lg Geli
Geli mit Martina 06/2003 MMC HC ACM II und Daniela 03/05

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Nellie
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Beitragvon Nellie » 20.06.2006, 11:13

Hallo Geli,

puh, das ist ja wirklich dünn. Meine Linn hat bei 89 cm jetzt 12 kg und ist ein knappes Jahr jünger als Martina.

Ich sehe bei Euch schon ein ziemliches Ernährungsproblem. Suppe und Kakao ist ja auch nicht wirklich ausgewogen. Eine PEG-Sonde ermöglicht Euch eine stressfreie Ernährung über die Sonde und jederzeit auch über den Mund. Vielleicht isst Martina sogar mehr, wenn sie mehr Kraft hat? Hier im Forum sind einige Kinder, die deutlich besser essen, seit sie die PEG haben. Das liegt sicher auch mit dran, dass das Essen nicht mehr so ein Kampf ist, sondern jederzeit gesichert ist.
Was Martina dann über die PEg bekommen würde, könnt Ihr selbst entscheiden. Vielleicht wäre am Anfang hochkalorische Nahrung gut. Das geht meist nur als fertige Sondennahrung. Wir geben unser normales Essen einfach püriert durch die Sonde und abends eine Flasche Hipp Sondennahrung.

Alternative wäre erst mal eine Nasensonde. Wie toleriert Martina die? Linn fand sie schrecklich, hat sie sich ständig gezogen und hat sich beim Legen fast weggeschrien. Aber eine Nasensonde ist nicht für Dauer gedacht, da sie Druckstellen macht und dauerhaft im Nasen-Rachen-Raum einen Fremdkörper darstellt. Oft hören die Kinder ganz auf zu essen, weil das Schlucken durch den Schlauch schmerzt. Aber es gibt auch Kinder, die es tolerieren. Jakob von *Martina* zum Beispiel toleriert es wohl sehr gut. Wichtig bei einer Nasensonde fidne ich, dass man selbst das Legen lernt, damit man nicht ständig zum Arzt muss oder einen Pflegedienst braucht, wenn das Ding wieder rausgezogen wurde.

Fallen Dir noch Fragen ein? Hast Du schon mal bei www.sondenkinder.de geschaut? Da sind viele Geschichten von Sondenkindern zu lesen und im Forum findest Du auch Bilder von PEGs.

LG
Nellie
Linn *2004, schwerste Mehrfachbehinderung durch pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet
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yve
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Beitragvon yve » 20.06.2006, 20:45

hallöchen,

mir haben die ärzte schon vor ca. zwei jahren eine peg empfohlen da steven sehr schlecht trinkt.ich habe mich immer wieder dagegen entschieden.
jetzt hat steven eine peg bekommen.steven hatte eine sehr starke lungenentzündung und war ziehmlich am austrocknen.als ich steven da liegen gesehen habe als sie ein zugang legen wollte für eine infusion und es nicht schafften wegen dem austrocknen war mir klar geworden das es doch notwendig war eine peg zu legen.

also ich möchte sie nicht missen und bin froh das wir sie jetzt haben .steven hat in drei wochen mit peg wieder 3 kg zu genommen.

vielleicht konnte ich dir ein wenig mut machen? ( für eine peg)

lg yve

babsi
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Beitragvon babsi » 20.06.2006, 21:02

Hallo Geli!

Du weißt ja, daß Ylvi auch eine PEG bzw. inzwischen einen Button trägt.
Ich kann Dir das nur empfehlen. Ylvi hat soviele Fortschritte gemacht, seit sie eine ausreichende Kalorienzufuhr bekommt, und ist auch vom Allgemeinzustand viel stabiler. Ich will die Sonde nicht mehr missen.
Außerdem ist es auch für Dich eine enorme Entlastung.

Liebe Grüße!

Barbara
Barbara (11/74) und Patrik (12/70) mit Ylvi (*19.05.2004) Spina bifida, Hydrocephalus, Arnold Chiari Malformation, Syringomyelie, Skoliose, Button, zentrale Apnoen mit nächtlicher O²-Pflichtigkeit
und Tove (*17.12.2007)

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Karin K.
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Beitragvon Karin K. » 20.06.2006, 21:16

Hallo Geli!

Ich kann dir, so wie meine Vorschreiber, die PEG nur empfehlen. Wir bereuen es noch heute, dass wir so lange mit Nasensonden,... herumgekämpft haben und dadurch uns und unseren Sohn zusätzlich gestresst und belastet haben. Stefans Allgemeinzustand hat unter der permanenten Mangelernährung sehr gelitten. Die PEG wurde bei ihm dann bei einer anderen OP mitgelegt. Also war auch keine extra Narkose nötig.
Heute ist er fast 7 1/2 Jahre alt und die PEG ist ein Teil von ihm mit dem unser Wirbelwind auch in der Schule keinerlei Probleme hat.

LG
Karin
mit Stefan geb. 02/99 (div. Fehlbildungen am Verdauungstrakt, intestinale Resorptionsstörung, Gedeihstörung, langzeitparenterale Ernährung, PEG-Sonde, ..., Hochbegabung), sowie Simon geb. 05/96 und Sebastian geb. 03/03

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Beitragvon Tatze1977 » 21.06.2006, 11:16

Hallo Geli

ichkann dir die Peg schon empfehlen, den das erleichtert dir die Nahrungsaufnahme ungemein. Vor allem bekommt dein Kind dann auch alles was es zum Wachsen und gedeien braucht.Den diese Hochkalorischen getränke/Essen sind für den Wachstum und anderen sachen sehr gut.


lg Tanja
Lisa-Marie (18) Epidermolysis Bullosa,von Willebrandsyndrom, Seelische Behinderung und andere Baustellen. Rolli fahrerin. www.Schmetterlingskind.eu
Leonie-Sofie 12 jahre schwere Laktoseintoleranz
Alleinerziehende Mama 41 J. Peroneusparese,Wurzelreizsyndrom,BSV,BSVW, Beinlämung,Rollifahrerin.

Peter D.
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Beitragvon Peter D. » 21.06.2006, 11:34

Hallo Geli,

durch eigene Erfahrungen (im pflegerischen Bereich) kann ich eine PEG ( später einen Button) empfehlen.

Ihr könnt Martina so wirklich die Menge an Kalorien und Flüssigkeit zukommen lassen, die sie benötigt.
Selbst zubereitete Nahrung in allen Ehren, aber gerade für Kinder ist eine ausbilanzierte Nahrung zwingend nötig.

LG

Peter
Pflegeorganisator eines amb. Kinderkrankenpflegedienstes, Intensivpflege

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Beitragvon MarenRuth » 21.06.2006, 11:40

Hallo Geli,

ich kann mich den anderen nur anschließen. Felix hat seit 1 Jahr eine PEG und er ist jetzt unglaublich stabil. Es ist so gut, bei Erkrankungen einfach wenigstens genügend Flüssigkeit verabreichen zu können.

Liebe Grüße
Maren
Maren und Felix (*05/02, ✝08/16) Mukolipidose Typ II, entwicklungsverzögert, kleinwüchsig, extrem weitsichtig, muskuläre Hypotonie, schwere Lungenbelastung, Tracheostoma, Heimbeatmung, PEG und Mila (09/04) gesund

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Beitragvon Nellie » 21.06.2006, 12:15

Hallo PEter,

nein, es ist nicht nötig, eine industrielle Nahrung zu geben, die ausbilanziert ist. Wenn man Kindern eine gesunde und ausgewogene Ernährung gibt, wie man sie gesunden auch gibt, dann ist es meiner Meinung nach sogar besser. Linn ist genau in der Kurve hat eher weniger Infekte als Gleichaltrige, trotz Kanüle und Behinderung. Und sie hat noch nie außer im KH für eine kurze Zeit dauerhaft Sondennahrung bekommen.

LG
Nellie
Linn *2004, schwerste Mehrfachbehinderung durch pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet
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Beitragvon babsi » 21.06.2006, 13:32

Hallo Peter!

Ich bin auch eher ein Fan von der Hipp-Trink-und Sondennahrung. Durch die natürlichen Zutaten ist sie mir irgendwie sympatischer. Um selbstgekochte Mahlzeiten zu pürieren und zu verabreichen, fehlt mir leider ein wenig die Zeit.

Liebe Grüße!

Barbara
Barbara (11/74) und Patrik (12/70) mit Ylvi (*19.05.2004) Spina bifida, Hydrocephalus, Arnold Chiari Malformation, Syringomyelie, Skoliose, Button, zentrale Apnoen mit nächtlicher O²-Pflichtigkeit
und Tove (*17.12.2007)


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