Jessica mit Noah (Epilepsie, entwicklungsverzögert)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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je_no
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Jessica mit Noah (Epilepsie, entwicklungsverzögert)

Beitrag von je_no »

Hallo zusammen,

Heute möchte ich euch meinen Sohn Noah 8 Monate vorstellen. Mein 2. Kind. Nach einer Tochter 3 Jahre freuten wir uns einen Jungen zu bekommen.
Noah kam im November 19 zur Welt nach einer problemlosen Schwangerschaft und einer natürlichen Geburt. Die ersten 8wochen waren anstrengend weil es mit dem stillen nicht so klappen wollte. Dann stellte ich auf Flasche um. Mit 10 Wochen begann er zu Krämpfen. 2 Wochen Krankenhaus mit Diagnose Epilepsie Grande Mal Anfälle tonisch klonisch. Bekamen wir aber sehr schnell in Griff. Seit 6 Monaten krampffrei. Leider viel mir dann auch schnell auf, dass er mit 12 Wochen nichts fixierte und nicht nach Geräuschen schaute und uns auch nicht fixierte. Die Ärzte Odyssee begann. Augen alles gut muss wohl entwivklungsverzögert sein. Beim HNO links hochgradig schwerhörig. Sollte ein Hörgerät bekommen. im Mai nochmals BERA um dann endlich ein Hörgerät zu erhalten. Aber oh Wunder unser Sohn hört plötzlich normal schaut aber weiterhin nicht nach Geräuschquellen. Mit 5.5 Monaten begann er zu fixieren und Dinge die wir ihm vor Augen hielten anzufassen. Mit 7 Monaten dreht er sich auf den Bauch kann sich aber immer noch nicht zurück drehen. Mit 7.5 Monaten nimmt er die Füsse in die Hände und ab und an auch in den Mund. Er greift nun mit 8 Monaten gezielt nach Gegenständen dreht sich auch dabei. Aber bisher kein Robben und kein Handstütz. Üben wir in der Physio schon ewig, kommt aber einfach nichts von ihm. Auch ist es komisch, dass er Menschen nicht anschaut. Blickkontakt in Rückenlage oder beim Brei essen ist da, aber nicht lange. Kein Interesse für Menschen. Er schaut Mal seiner Schwester nach und uns aber das war's auch. Mir kommt es so vor als lebt er in seiner eigenen Welt. Seid Januar kommen Tiefs, kurze Hochs und dann wieder viele langeTiefs. Wir hatten uns auf einen gesunden jungen gefreut und dann das.aktuell stecken wir noch in der Diagnose Findung. Stoffwechsel alles unauffällig, MRT mit 4 Monaten unauffällig. Array cgh unauffällig. Aktuell wird ein anderes Verfahren gemacht exom Sequenzierung um nach Gendefekten zu schauen. Ich bin mir sicher irgendwo wird was gefunden. Diese Ungewissheit was er hat und was in der Zukunft kommt macht mich fertig. Wird er laufen lernen, sprechen?
Vielleicht könnt ihr mir von euren Erfahrungen berichten. Ich freue mich auf Austausch.

Viele Grüße Jessica mit Noah
Maxi 03/2017 gesund und unser kleiner bzw. großer Wirbelwind.
Mini 11/2019 Epilepsie, Hypothonie, allgemein entwicklungsverzögert, bisher ohne Diagnose

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Jaqueline
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Re: Jessica mit Noah

Beitrag von Jaqueline »

Hallo,

ich habe beim Lesen deiner Vorstellung an Autismus gedacht.
Ich hoffe, ihr findet bald die richtige Diagnose.
LG Jaqueline
Spastische Tetraparese, Kyphose
Mann: Epilepsie (VNS seit 2008)
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Für immer im Herzen.

je_no
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Re: Jessica mit Noah

Beitrag von je_no »

Hallo Jaqueline,

Daran hatte ich auch schon gedacht. Aber die Ärzte wollen dazu natürlich noch keine Aussage machen und sind aber eher der Meinung das nicht, da er bereits mit 10 Wochen epi bekommen hat und sich auch anfassen lässt und ja jetzt schon entwicklungsverzögert ist. Grüsse jessica
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je_no
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Re: Jessica mit Noah

Beitrag von je_no »

Vielleicht sollte ich noch dazu sagen: Noah ist entwicklungsverzögert, hypothon, epi
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Linn Magdalena
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Re: Jessica mit Noah

Beitrag von Linn Magdalena »

Hallo Jessica!
Das klingt bekannt... mein Mädchen (auch zweites Kind, hat einen gesunden grossen Bruser mit 2,5) ist nur 4 Monate alt. Aber sie fixiert auch nur wenig, mehr und mehr verfolgt sie Gegenständemittlerweile , aber Gesichter und Menschen nicht.
Sie ist auch hypothon und entwicklungsverzögert.
Uns würde eine Sehfrühförderung empfohlen und wir kriegen nächste Woche den ersten Heimbesuch von denen. Macht ihr das auch schon?
Es tut mir leid, das die Ärzte-Odyssey so anstrengend ist. So viele unterschiedliche und widersprechende Informationen zu verarbeiten und einordnen ist einfach mühsam. Und ja, die Ungewissheit frisst vor allem sehr viel Energie! Aber der Noah ist sicherlich ein liebes Kerlchen und toller Kleinbruder:) Willkommen ins Forum!
* Tochter, geboren 2020 mit Fetal Retanoid Syndrom - DORV, VSD, PFO, Pulmonalstenose, Kleinhirnwurmhypoplasie, SGA, Trinkschwäche

LovisAnnaLarsMama
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Re: Jessica mit Noah

Beitrag von LovisAnnaLarsMama »

Hallo Jessica,
welches Medikament bekommt er?
Epi- Medikamente können Kinder auch extrem ausbremsen, wenn sie nicht vertragen werden.
Das würde ich auch bei den Ärzten ansprechen und hinterfragen ob die Medikation passt.
Lg
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt

je_no
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Re: Jessica mit Noah (Epilepsie, entwicklungsverzögert)

Beitrag von je_no »

@Linn Magdalena: ja wir bekommen auch Sehfrühförderung uns auch allgemeine Frühförderung. Allerdings habe ich den für uns zuständigen Mitarbeiter was Sehen betrifft 1 Mal bisher gesehen. Dank Corona. Ist ja leider voll in die Zeit rein gelaufen. Wirklich Hilfe war das bisher nicht. Nur Telefonate. Auch blöd wenn man das Kind dann nicht persönlich sieht und was ausprobieren kann. Ich glaube ich erwarte auch manchmal einfach zu viel von der Förderung. Ist eben doch auch viel von Noah selbst abhängig.

du sagst es. Ich habe die Ärzte so satt. Man kommt einfach nicht zur Ruhe. Dieses ständige begutachten von Noah macht mich wahnsinnig oder die Warterei auf Ergebnisse. Ich will zu den Ärzten schon gar nicht mehr alleine ohne meinen Mann wahr nehmen, aber leider Dank Corona ist das ja auch nicht möglich. Lediglich eine Begleitperson darf mit. Meinen Mann schicke ich alleine nicht hin. Da fehlt mir nachher die Hälfte an Information. Manchmal habe ich das Gefühl er hört in Bezug auf Noah nur das was er hören will. Er denkt positiv ist ja toll. ich sehe das etwas anders.

Wie entwickelt sich denn deine Maus? Wir haben auch erst mit 4 Monaten mit allem angefangen. Davor war ich erst Mal 3 Wochen in einem tiefen Loch aus dem ich heraus klettern musste.

Noah ist sicherlich ein braves Kind. Aber da er leider wenig Interesse an Kommunikation auch mit seiner Schwester zeigt, ist es doch für mich sehr schwierig mit ihm. Auf Rückenlage und im Hochstuhl beim Brei essen funktioniert die Kommunikation / Blickkontakt eigentlich ganz gut. Aber sonst frag ich mich wo er die ganze Zeit hin schaut und was er wahr nimmt. Zum Beispiel schreit draußen ein Kind oder ein Traktor fährt laut vorbei hätte meine Tochter als baby sofort gezielt geschaut und hinter her geschaut. Noah schaut nicht nach. Keine Ahnung wo er hinschaut auf den Boden. Das tut mir einfach so weh das zu sehen.

@ Anna: ich denke Noah verträgt das Medikament gut. Er ist Tags eigentlich nur wach und schläft nachts durch. Er bekommt seit Januar die gleiche Dosis unverändert da krampffrei. Heißt die Dosis ist ja jetzt eher runter gegangen, da er ja auch seither gewachsen ist und ordentlich Gewicht zugenommen hat. Oder meinst du er kann es dann trotzdem nicht vertragen?

Oh jetzt doch alles etwas viel und lang geworden.
Schönes Weekend noch allen

LG Jessica
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Linn Magdalena
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Re: Jessica mit Noah (Epilepsie, entwicklungsverzögert)

Beitrag von Linn Magdalena »

Jessica,
was du schreibst kommt mir noch mal sehr bekannt vor. Bei uns geht es auch so, dass wir nicht beide zu den Arzttermine gehen können ist irgendwie blöd. Ich bin auch nicht muttlersprachlerin, so da verschwindet manchmal Informationen wenn ich da weitervermittle... Mein Mann sieht auch nur was er will, wenn es um unsere Tochter geht. Er kann gar keine Auffälligkeiten erkennen und ja, ist eigentlich schön, aber wie du verarbeite ich das ganze anders. Sie wird anders sein und ist schon anders. Aber er kann das noch nicht so zu sich nehmen. Da muss ich mich manchmal allein fühlen. Deswegen bin ich eben hier :)

Unsere Mausi entwickelt sich etwa zögerlich. Sie ist sehr klein und zierlich. Unser grösster Stress ist die Ernährungssituation. Sie kann trinken, aber schafft nicht die Mengen. Das wirkt sich natürlich auf alles aus. Im Allgemein habe ich das Gefühl, das sie nur sehr schlecht sehen kann. Sie hat ein Herzfehler, wird demnächst operiert werden. Danach machen wir irgendwann weiter mit Humangenetik und MRT und so. Sie auch sehr brav. Einfach, ausgeglichen, schläft gut, scheint froh zu sein. Unglaublich süß.

Ja, das Timing mit Corona ist ätzend manchmal.
Und die viele Begutachtungen. Ist immer verletzend wenn andere etwas „schlechtes“ über das Kind sagt.
Ich bin so dankbar für die gute Fachleute da draussen. Wegen den Augen waren wir zB bei drei verschiedenen Augenärzte, weil wir immer weitergeschickt wurden. Als ich dann beim dritten Arzt in der selben Woche war, habe ich vllt ausgestrahlt, dass ich müde war.. Die Orthopistin da war auf jeden fall einfach so toll. Sie war so liebevoll und toll im Umgang mit unserer Tochter und mir hat sie gesagt, ich soll mir nie von jemanden, - „egal wel!“ -, dass etwas falsch oder nicht in Ordnung sei mit meiner Tochter. Diese menschliche Aspekt braucht dringend in Kliniken und Ärztepraxen da zu sein. Es mag sein dass unsere Kinder klinisch intressant sind, aber vor allem sind die ja vollwertige Menschen, das darf nicht vergessen werden!

Lg

je_no
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Re: Jessica mit Noah (Epilepsie, entwicklungsverzögert)

Beitrag von je_no »

Hi Linn- Magdalena,

Entwickelt sich dann deine Tochter normal und es betrifft nur das sehen? Ich meine Noah reagiert ja so eigentlich überhaupt nicht auf Geräusche und ansprache. Keine Ahnung irgendwie alles komisch.

LG Jessica
Maxi 03/2017 gesund und unser kleiner bzw. großer Wirbelwind.
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Linn Magdalena
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Re: Jessica mit Noah (Epilepsie, entwicklungsverzögert)

Beitrag von Linn Magdalena »

Hi Jessica,

nein, sie reagiert nicht auf Ansprache und schaut keine Gesichter an. Die Sehfrühförderung war jetzt bei uns Zuhause und meinten, sie sieht zu schlecht für ihr Alter und deswegen kann sie eben keine Gesichter erkennen. Weil wir uns nicht als Pandas schminken ist die Kontrast nicht gross genug. XD Mal schauen, was kommt. Es kommt aber nach und nach neue Fortschritte. Sie hat Mikrozephalie, also kleinen Kopf. Ich kenne mich da nicht so gut aus, ich tue mein Beste, nicht so viel zu googeln was an medizinische Sachen geht (da wird man eher depressiv), aber ich denke, dass es manchmal mit einer niedriger IQ zusammenhängt.

Wächst Noah gut? Meine Tochter ist eine winzige.. aber sie holt jetzt etwas auf. Wir geben ihr eine Kalorienanreicherung und extra Rapsöl dazu. Noch hat sie aber keine 5 kilo. In unserem Haus wohnt noch ein Baby, sie ist nur ein Paar Tage vor unserer Tochter geboren, ist angefühlt aber dreimal so gross!

Gestern har hat uns der Chirurg angerufen, der unsere Mausi operieren wird. In 4 Wochen ist es so weit. Sie wird ein grossen Eingriff durchleiden mussen. Herz wird gestoppt und sie wird ganz aufgeschnitten werden und so. Das wird heftig. Wir mussen auch reisen zu der Klinik. Überlege grad, wie man dass mit unserem gesunden 2,5 Jährigen kombinieren lassen. Ist voll verständlich, dass Geschwisterkinder auf dem Kinderstation nicht erlaubt sind, macht es aber schwierig. Nach der Geburt fand ich es soo hart, von ihm getrennt so sein. Es war so schwierig für ihn, die Situation zu verarbeiten, wenn er nicht dabei sein durfte. Danach hat er viele Ängste gehabt, dass jemand (vor allem ich) krank sei oder krank wird. Hoffentlich mussen wir keine 2 Wochen bleiben. Aber ist möglich..
Hm, ja, ist ständig viel los bei uns!
Vorgestern haben wir uns eine Hängematte gekauft. Ich hoffe, ich werde es schaffen, sie ab und zu zu benutzen!

LG,
Linn
* Tochter, geboren 2020 mit Fetal Retanoid Syndrom - DORV, VSD, PFO, Pulmonalstenose, Kleinhirnwurmhypoplasie, SGA, Trinkschwäche

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