Birgit mit Kilian (VSD, Entwicklungsverzögerung)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Biggsi13
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Re: Entwicklungsverzögerung

Beitrag von Biggsi13 »

Bei uns waren/sind die Ärzte und Therapeuten im SPZ auch nicht das was wir erwarten. Es hieß immer, er habe was aber was wissen sie noch nicht.
Als ich dann wieder schwanger war, meinten sie, wir könnten einen Gentest machen für den Fall einer erneuten Schwangerschaft und ob es vererbbar ist. Nur dass ich dann schon schwanger war 😀. Bei uns ist es tatsächlich so, dass mein Mann das hat, nur ist es bei ihm nicht durchgebrochen. Unser zweiter Sohn entwickelt sich normal bis jetzt. Wobei ich aber auch einen andren Blick jetzt habe. Beim ersten Kind weiß man es auch einfach nicht und hofft, dass alles normal ist.

Auf die Reittherapie bin ich gespannt. Habt ihr Verbesserungen festgestellt? Grad so mit Muskeltonus und Hypotonie?

Jaci1612
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Re: Entwicklungsverzögerung

Beitrag von Jaci1612 »

Mensch, gerade beim ersten Kind wünscht man sich schon mehr Unterstützung von den Ärzten und Therapeuten.
Natürlich wollen diese die Eltern nicht verrückt machen, aber meistens merkt man ja als Eltern schon, dass etwas nicht in Ordnung ist und dann ist, zumindest mir, Ehrlichkeit lieber, als dieses um den Brei rumgerede.
Kein Mensch hat bei uns bisher das Wort behindert benutzt, da werden teilweise die lustigsten Wörtern gesucht, nur um das Wort behindert nicht benutzen zu müssen. Wir haben aber einen Schwerbehindertenausweis beantragt und Pflegestufe 3 haben wir auch, also wird sie wohl behindert sein.
Zur Hippotherapie kann ich noch nicht viel sagen, wir gehen morgen erst zum zweiten Mal.
Meine Tochter wollte nach 10-15 min wieder vom Pferd und die Therapeutin meinte, dass das sehr anstrengend ist für die Kinder, weil eben sehr viele Muskeln belastet werden, die sonst nicht belastet werden. Viele Kinder haben sich Bewegungsmuster angewöhnt, um die Hypotonie auszugleichen, aber auf dem Pferd geht das eben nicht.
Emma 14.04.17 Kombinierte Entwicklungsstörung noch ohne Diagnose
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Jannie
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Re: Entwicklungsverzögerung

Beitrag von Jannie »

Jaci1612 hat geschrieben:
16.07.2020, 11:10
...
Kein Mensch hat bei uns bisher das Wort behindert benutzt, da werden teilweise die lustigsten Wörtern gesucht, nur um das Wort behindert nicht benutzen zu müssen. Wir haben aber einen Schwerbehindertenausweis beantragt und Pflegestufe 3 haben wir auch, also wird sie wohl behindert sein....
Ja, bei uns auch so. Immer wenn wir mal jemanden erzählen, dass unser Sohn Pflegestufe 3 hat und einen Schwerbehindertenausweis mit H, ich glaube 60 %, dann gucken sie immer komisch und können das nicht verstehen. Weil auf den ersten Blick ist er nur etwas komisch. Er sieht eben normal aus. Und er fragt manchmal, ob ein Mädchen bei ihm in der Klasse behindert ist, aber er wäre es ja nicht. Hm. Ich weiß noch nicht, wie ich ihm die Lage erklären soll.

Im Januar ist die nächste Begutachtung, ich rechne schon mit PG 2, da er doch selbständig ist und nur mehr HIlfe braucht. Na mal sehen. Ist ja ganz schön, dass er so selbständig geworden ist.

Das Wort Behinderung meiden wir aber auch, da es eine Beeinträchtigung ist, aber behindert wird er ja von anderen. Da gehen die Meinungen in der Community auseinander.
großer Sohn 02/2012: ADNP-Syndrom, kontaktfreudig
kleiner Sohn 01/2018: neurotypisch

Biggsi13
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Re: Entwicklungsverzögerung

Beitrag von Biggsi13 »

Wie läuft das mit Schwerbehindertenausweis? Wo beantrage ich den und was ist dafür notwendig?
Uns wurde er vom SPZ mal kurz angesprochen, aber mehr auch nicht

Bei der ersten Untersuchung im SPZ war der Oberarzt und eine Krankengymnastik dabei. Es war eigentlich wie bei einer U-Untersuchung vom Kinderarzt. Danach haben die einen Bericht geschrieben.

Letztes Jahr war es dann aufwendiger mit Arzt, Krankengymnastik, Logopädie, Psychologen und meine Ansprechpartnerin von der Frühförderung. Es waren aber mehrere Termine.

Jaci1612
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Re: Entwicklungsverzögerung

Beitrag von Jaci1612 »

Ihr gegenüber und meiner großen Tochter gegenüber sagen wir auch nicht behindert, wenn überhaupt sagen wir besonders. Aber wenn die Kinder schon größer sind, ist es schon schwierig, es ihnen zu erklären. Soweit sind wir ja noch nicht. Ist doch super, dass er nicht mehr ganz so viel Hilfe braucht 😊
In Bayern wird der Behindertenauswris beim ZBFS beantragt. Den Antrag kann man online ausdrucken. Ich hab dann alles an Berichten von Ärzten und Therapeuten dazu, was ich so hatte. Unser Antrag wird aber aktuell noch bearbeitet. Weiß also noch nicht, wie es wird. Dauert wahrscheinlich länger, weil ich ihn rückwirkend für 2018 beantragt habe.
Da sind unsere Schwierigkeiten das erste Mal beim Arzt dokumentiert worden. Ok, dann bin ich schon gespannt, wie das bei uns wird. Steht in dem Bericht dann auch, um wie viele Monate die Kinder verzögert sind?
Emma 14.04.17 Kombinierte Entwicklungsstörung noch ohne Diagnose
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Biggsi13
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Re: Entwicklungsverzögerung

Beitrag von Biggsi13 »

Wir müssen darüber nochmal nachdenken. Oder was waren eure Beweggründe, den Ausweis zu beantragen? Wir sind ein bisschen skeptisch irgendwie, ob in der Zukunft dann irgendwie was negatives haften bleibt mit so nem Ausweis bei Schule oder Bewerbungen und co.

Nee bei uns steht das nicht um wieviel Monate er verzögert ist

Jannie
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Re: Entwicklungsverzögerung

Beitrag von Jannie »

Es gibt mit einem Behindertenausweis Steuererleichterungen und wir fahren oft mit dem Nahverkehr, da kann man dann, wenn man B dabei hat, kostenlos als Begleitperson fahren und die Person natürlich selber auch kostenlos.
Ansonsten gibt es vergünstigten Eintritt bei Zoos etc. Also das ist schon was.

Ab einem bestimmten Alter war es einfach ersichtlich, dass A. anders ist und nicht den "normalen" Weg wie andere Kinder gehen wird. Ich glaube nicht, dass es Nachteile für das spätere Berufsleben bringt, so es eins geben wird. :roll:
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Biggsi13
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Re: Entwicklungsverzögerung

Beitrag von Biggsi13 »

Ich muss mich damit mal auseinandersetzen. Seither haben wir es immer vor uns hergeschoben. Mein Mann tut sich eh schon irgendwie schwer es zu akzeptieren, dass Kilian "anderst" ist 😣

tovah81
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Re: Entwicklungsverzögerung

Beitrag von tovah81 »

Hallo Birgit

Bei unserem Sohn besteht auch eine bis anhin unklare Entwicklungsverzögerung. Er ist mittlerweile 5 Jahre alt und hatte bereits sehr viele Abklärungen, welche bis anhin keine klare Diagnose erbrachten. Wenn Du magst, darfst Du mir gerne eine PN schicken, wenn Di Dich etwas austauschen möchtest.

Liebe Grüsse Tovah
2015 N. - Muskelhypotonie, globale Entwicklungsverzögerung, noch viele Abklärungen am laufen
2012 D. - gesund und munter
3 Sterne im Himmel

Nini_Wi
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Re: Entwicklungsverzögerung

Beitrag von Nini_Wi »

Hallo,
unsere Tochter hat auch eine starke Entwicklungsverzögerung mit unklarer Ursache. Wir haben zwar einen Nachweis für eine CMV-Infektion gehabt, aber das war zu unklar, ob es wirklich der Auslöser ist und dafür wären die Symptome nicht schwer genug. Humangenetik starten wir im September die 2. Runde. Die erste hat kein Ergebnis gebracht. So schweben wir in der Luft, fördern, wo es nur geht und wissen doch nicht so recht, wie es weitergeht. Sie wird bald 5 und kann inzwischen laufen, wenn auch staksig, versucht zu sprechen, was für Außenstehende schwer zu verstehen ist und möchte vieles selber machen. Auch auf Toilette wie der große Bruder gehen, auch mal mit dem Bus zur Schule fahren. Das stimmt uns positiv. Aber irgendwie igelt man sich als Familie immer mehr ein. Es ist so schwer zu den Treffen der ehemaligen Krabbelgruppe zu gehen, wo alle schon soviel können und unsere Tochter wird schon von den kleineren Geschwisterkindern überholt. Es tut weh zu hören, wenn sich die Kumpels des großen Bruders über unsere Tochter lustig machen. Dann mag man die Jungs schon gar nicht mehr zum Spielen ins Haus lassen. Geht es euch auch so oder bin ich nur wahnsinnig empfindlich?
Auch die Situation, dass unsere Tochter nächstes Jahr mit 5 Jahren eingeschult werden soll und es in NRW anscheinend kaum eine Chance auf Rückstellung gibt, macht mich wahnsinnig. Sie hat so hart gekämpft um so weit zu kommen. Warum läßt man ihr nicht einfach das eine Jahr im Kindergarten, wo sie entsprechend gefördert werden kann und spielen kann und gibt ihr dann die Chance auf einen inklusiven Schulbesuch. So kommt aktuell nur die Förderschule in Frage. Habt Ihr Erfahrungen damit?

Liebe Grüße
Nini

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