Melanie mit Ronja (ADHS, Atypischer Autismus)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Mel85
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Melanie mit Ronja (ADHS, Atypischer Autismus)

Beitrag von Mel85 »

Hallo,

ich bin Melanie und Mama einer wundervollen Tochter mit Namen Ronja, die leider sehr viele Baustellen hat.

Mit ca. 6 Jahren haben wir Ronja auf ADHS testen lassen, die erste Psychiaterin (war uns von Anfang an unsympathisch) hat sie allerdings nur als überbehütet bezeichnet mit einer möglichen AVWS. Glücklicherweise hatten wir zufällig noch einen Platz bei einer anderen Psychiaterin kurz nach der ersten Testung bekommen, war irgendwie alles anders und die hat auch unseren Verdacht leider bestätigt. Wir haben es dann ungefähr 3 Monate mit Ergotherapie verscuht, ihre Konzentration war dort immer angemessen, in der 1:1 Situation, aber die abendlichen aggressiven Wutausbrüche haben wir leider nicht in den Griff bekommen. Dazu kam der wachsende Leistungsdruck ab dem 2. Halbjahr in der 1. Klasse, wo Ronja dann auch immer mehr gemerkt hat, dass sie anders ist und der Frust immer größer wurde. In der Ergotherapie galt sie als austherapiert, da uns nichts half, daher ein Versuch mit Medikation und Therapiepause bzw. Wechsel zur Verhaltenstherapie.

Leider viel Pech mit den Lehrerinnen gehabt, die 1. Klassenlehrerin ist "versehentlich" schwanger geworden mit dem 2. Kind in den 1. Sommerferien, hat dann eingeschränkt bis zu den Weihnachtsferien die Klasse weiter unterrichtet, Vertretung war eigentlich organisiert, die hatte schon Mathe bei der Klasse unterrichtet, bis eine andere Lehrkraft an der Schule langfristig erkrankt ist und unsere Vertretung die andere Klasse kurzfristig übernehmen musste. Nach den Weihnachtferien 10 Wochen Vertretungsunterricht bei der Schulleitung gehabt, Ronja hat dann leider eine gewisse "Montagsangst" (Sonntagabend nicht einschlafen können, weil Angst vor Montag mit eventuellen Veränderungen) entwickelt, wobei da auch viele Lehrerwechsel drin waren, weil die Schulleitung nur begrenzt unterrichten konnte. Dann hatten wir bis zum Ende der 2. Klasse eine neue Lehrerin als Klassenleitung, aber leider wollte die mehr Freundin der Schüler als Respektperson sein, hat Ronja wenig unterstützt, im Zeugnis steht dann drin, dass Ronja Sport- und Schwimmunterricht gelegentlich verweigert hat, darüber hat die Lehrerin aber nie mit mir gesprochen. Eine Woche vor Schulstart war sie dann auch schwanger und im Berufsverbot (Gott sei Dank!), wieder chaotische Zustände in der Klasse, Vertretung durch die Schulleitung anderen Lehrerinnen bis eine Teilzeitkraft kam, die täglich zumindest 2-3 Stunden Unterricht in der Klasse hatte und etwas Ruhe einkehrte. Zu diesem Zeitpunkt hatte Ronja solche Panik vor der Schule, dass sie eigentlich überhaupt nicht mehr zur Schule wollte. Mit dieser Lehrerin bekam sie aber endlich die Unterstützung, die ihr das Halbjahr zuvor gefehlt hat. Sie hatte einen Einzelplatz vorne, in der Nähe der Lehrerin, bekam zusätzliche Arbeitszeit, wenn nötig, reduzierte Hausaufgaben, Extraaufgaben, wenn nötig. Zudem kam erstmals das Gespräch auf einen möglichen Autismus und daraus ein mögliches AOSF-Verfahren für noch mehr Unterstützung. Mit Unterstützung der Psychiaterin haben wir dann einen Arzt gefunden, der mit 2 monatiger Wartezeit bereit war, Ronja auf Autismus zu testen. Gleichzeitig hatten wir uns eigentlich für das Verfahren entschieden, um hoffentlich den richtigen Weg für Ronja damit zu gehen.

Am letzten Tag vor den Weihnachtsferien rief mich dann die Schulleitung an und bat mich um ein kurzfristiges Gespräch am selben Tag. Wir haben lange über das Verfahren gesprochen, Vor- und Nachteile und uns letztlich für einen anderen Weg entschieden. Nach den Ferien bekam Ronja Förderunterricht bei der Sonderpädagogin zusätzlich und sobald die Autismus-Testung abgeschlossen ist, sollten/wollten wir eine Integrationshilfe beantragen, die ihr zusätzlich Unterstützung geben soll, da sie mündlich so gut wie gar nicht mitarbeitet und sehr unsicher wirkt. Jetzt hat leider durch Krankheitsfälle und Corona die Testung bis letzte Woche gedauert, so dass ich seit letztem Wochenende erst den schriftlichen Bescheid in den Händen halte und gefühlt vor einem Berg steh, wo ich noch nicht den richtigen Ansatz zum Aufstieg gefunden habe. Vor den Ferien haben wir einen Nachteilsausgleich beantragt, da wartet die Schule jetzt auf den Bescheid, um nach den Ferien zu entscheiden, wie der aussehen soll.

Neben dem ADHS und Atypischen Autismus hat Ronja noch Sichelfüße, wofür sie Einlagen tragen muss in den Schuhen und ihre Wirbelsäule ist leicht verdreht durch einen Beckenschiefstand auf der einen Seite und eine leicht nach hinten geneigte Schulter auf der anderen Seite. Dazu hatte sie als Kleinkind mehrfach Blockaden in der HWS, muss regelmäßig alle 6 Monate zur Orthopädin und hat am Kopf seitlich eine Beule, die keine ist, da ist Knochen, der da nicht hin gehört, den aber auch keiner entfernen will, solange es nur kosmetische Gründe zur Entfernung gibt und da sie lange Haare trägt, sieht es keiner.

Wie beantrage ich eine Integrationshilfe, kann ich das formlos beim Jugendamt machen, gibt es bestimmte Vordrucke? Ich möchte eine Pflegestufe beantragen, was muss ich da wie ankreuzen und mitschicken, wenn der MDK durch Corona keine Hausbesuche macht? Was gibt es noch für Möglichkeiten zur Unterstützung, die wir beantragen können?

Sabine76
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Re: Melanie mit Ronja (ADHS, Atypischer Autismus)

Beitrag von Sabine76 »

Hallo liebe Melanie,

herzlich Willkommen in diesem tollen Forum!

Also das Pflegegeld wird bei der Krankenkasse beantragt. Du musst dort anrufen. Dann bekommst du ein paar Tage später die Unterlagen. Der MDK entscheidet nach Aktenlage...bei ADHS und atypischen Autismus ist das meistens Pflegestufe 3.

Ich würde an eurer Stelle auch einen Schwerbehindertenausweis beantragen.

Die Schulen wissen meistens ganz gut darüber bescheid, wie ein Teilhabeassistent beantragt wird. das ist richtig...meistens ist das Sozialamt zuständig. Ruf dort mal an. Dort erhältst Du bestimmt eine Auskunft.

Da habt ihr ja schon einiges durch...Das ist in der tat ein schwieriger Schulstart für eine Autistin. Hat Ronja eigentlich augenkontakt oder flattert sie mit den Händen, wenn es stressig wird?

Ein Autismuszentrum ist auch immer ein guter Ansprechpartner. Sie verfügen über die nötigen Expertisen und können euch bezüglich weiterer Hilfestellungen gut beraten. Wir kommen aus dem Rei-Main-Gebiet und sind in Frankfurt-Höchst. Wir sind dort wirklich super aufgehoben. Mein Sohn füllt sich dort sehr wohl. Wir haben die Baustellen ADHS und ASS und die Fußfehlstellung, die auch mit Einlagen behandelt wird.

ich wünsche Dir einen schönen und hilfreichen Austausch!

Herzliche Grüße
Sabine

Anna-Nina
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Re: Melanie mit Ronja (ADHS, Atypischer Autismus)

Beitrag von Anna-Nina »

Hallo Melanie,

willkommen hier im Forum.

Habt ihr schon ein EEG machen lassen? Epilepsie/Autismus/ADHS kommen auch immer wieder zusammen bei div. Gendefekten vor. Wir haben eine Mutation auf SLC6A1 - meine Tochter hat alle diese Symptome und dank eines Medikaments, das genau am Wirkmechanismus des defekten Gens ansetzt (mal ganz vereinfacht ausgedrückt), geht es ihr inzwischen ziemlich gut!

Sabine, was kann man aus dem Händeflattern ableiten? Meine Tochter macht das immer, wenn sie ganz furchbar aufgeregt ist oder friert. Woher kommt das?

LG
Anna

Sophie-11
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Re: Melanie mit Ronja (ADHS, Atypischer Autismus)

Beitrag von Sophie-11 »

Hallo und herzlich Willkommen :D !

Sowohl für eine Integrationshilfe in Form einer Schulbegleitung als auch Autismustherapie ist bei mindestens durchschnittlicher Intelligenz das Jugendamt zuständig (das nennt sich dann "seelische Behinderung" im Gegensatz zu körperlicher bzw. geistiger Behinderung). Beide Unterstützungen laufen unter §35a im 8. Sozialgesetzbuch (SGB VIII). Du kannst sie zunächst formlos beantragen, das JA wird Dir dann mitteilen, was sie haben wollen. Eventuell hat Euer JA auch Antragsformulare erstellt, die erleichtern das Prozedere für alle. Du kannst entweder eine ärztliche Stellungnahme vorlegen, in der entsprechende Eingliederungshilfe empfohlen wird, oder das JA holt diese bei Eurem KJP ein oder schlägt Euch drei qualifizierte Stellen vor, wo Ihr ein entsprechendes Gutachten erstellen lassen könnt. Des Weiteren wird sich das JA für eine Schulbegleitung eine Stellungnahme der Schule einholen; je dringlicher diese ausfällt, desto besser. Hilfreich ist vor allem, wenn die Schule genau begründet, warum sie den Unterstützungsbedarf Deiner Tochter nicht selber decken kann.

Euer/re Sachbearbeiter*in wird sich dann ein Bild von Deinem Kind und seinem Umfeld machen, in der Schule hospitieren und Eltern und Kind befragen (nennt sich sozialpädagogische Diagnostik, ist aber keine medizinische Sache!). Das JA hat drei Wochen Zeit, seine Zuständigkeit festzustellen, und nach Eingang der ärztlichen Stellungnahme (wenn Ihr sie nicht schon mit eingereicht habt) noch 4 Wochen, um (schriftlich!) zu bewilligen oder abzulehnen (dann könnt Ihr widersprechen). Das ist ziemlich knapp und auch JÄ leiden unter Personalnot, also dauert es oft länger, aber es ist wichtig, den rechtlichen Hintergrund zu kennen, um sich nicht hinhalten zu lassen!

Das Forum hier kann bei dem Prozess extrem hilfreich sein, also gerne immer wieder nachfragen! Schulbegleitung ist eine ziemlich teure Maßnahme, leider legen die JÄ daher die Hürden oft hoch. Es ist daher wichtig, seine Rechte genau zu kennen.

Vorsicht bei Schweigepflichtentbindungen! Nie pauschal ausstellen, immer bezogen auf konkrete Personen, konkrete Themen und zeitlich begrenzt! Im Zweifelsfall lieber verweigern und Berichte ausschließlich über Euch laufen lassen. Sonst könnte es passieren, dass Euch bei Problemen wichtige Berichte nicht vorliegen.

Ich rate Euch auch, neben der Schulbegleitung auch eine Autismustherapie zu beantragen (ihr kommt nicht aus Bayern, richtig?). Im Idealfall ist diese ganzheitlich ausgerichtet und umfasst das ganze Umfeld; es gibt die Möglichkeit von Schulungen für die Eltern, ggf. Geschwister, Lehrer... und ist erster Ansprechpartner bei Krisen. Manche Träger bieten sogar Informationsabende zu rechtlichen Dingen wie Pflegegrad, Schwerbehindertenausweis... und vermitteln Kontakt zu Selbsthilfegruppen von Eltern.

Wenn Ihr aus NRW kommt, besser kein AO-SF durchführen lassen, bringt mehr Nach- als Vorteile. Und nicht vom JA einreden lassen, es sei Voraussetzung für eine Schulbegleitung!

Der MDK macht momentan telefonische Befragungen, das lief bei uns sehr gut. Hilfreich ist es, vorher einen Pflegegradrechner im Internet durchzugehen. Aber das hat Zeit, bis Ihr da einen Termin bekommt, erstmal mit der KK Kontakt aufnehmen, die sagen Euch schon, wie es weitergeht.

Und, ganz wichtig - nicht vergessen, dass Eure Tochter neben all den Problemen ein ganz wundervoller Mensch ist! Wenn man sich zwischen Diagnostik und Anträgen ständig auf die Defizite konzentriert, geht das manchmal etwas unter.

Das erscheint jetzt vermutlich alles ziemlich viel, sorry. Herzliche Einladung, ganz viel hier nachzufragen!

Liebe Grüße!
fünfköpfige, irgendwie ASS-nahe Familie mit dem Großen *12/2007, dem Mittleren *09/2010 mit Diagnose F84.5 und Vd auf ADHS, und der Kleinen *02/2014

Sabine76
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Re: Melanie mit Ronja (ADHS, Atypischer Autismus)

Beitrag von Sabine76 »

Hallo Anna-Nina,

uns wurde damals bei der Diagnostik gesagt, dass das Händeflattern bei Autisten immer ein Hinweis auf Überforderung sein kann. Mei Sohn macht das immer, wenn er Situationen ausgesetzt ist, die neu für ihn sind.

Herzliche Grüße
Sabine

Mel85
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Re: Melanie mit Ronja (ADHS, Atypischer Autismus)

Beitrag von Mel85 »

Hallo

und vielen Dank für die Antworten.

@Sabine: Ronja hat schon zwischendurch Augenkontakt, aber bei stressigen Situationen sind ihre Hände sehr viel in Bewegung, entweder zuppelt sie irgendwo rum oder tut sich selbst verletzen, indem sie so lange die Nagelhaut zusammendrückt bis sie quasi platzt und es blutet.

@Anna-Nina: Nein, eeg wurde bisher nicht gemacht, würde jetzt auch nicht den Vorteil darin sehen.

@Sophie: Ja, wir kommen aus NRW. AO-SF wäre inzwischen das letzte, was ich machen würde, wenn alle bisherigen Maßnahmen nicht greifen würden.

So der Antrag für Pflegegeld liegt inzwischen ausgefüllt neben mir, geht nachher in die Post. Genauso wie der Schwerbehindertenantrag, wobei da eben noch die Unterschrift von meinem Mann fehlen als 2. Sorgeberechtigter.

Antrag auf Integrationshilfe hab ich jetzt per Email geschickt, da wir vor ein paar Monaten schonmal im Jugendamt waren, hab ich mir da schonmal die Kontaktdaten der zuständigen Sachbearbeiterin gesichert. Wobei diese Dame beim letzten Gespräch schon sehr rumgedruckst hat, ob wirklich eine Integrationshilfe nötig wäre, ob die Schule im Rahmen der Inklusion schon alles nötige veranlasst hätte. Fand sie etwas komisch, aber da wir ein aktuelles Schreiben vom Facharzt haben, wo eindeutig eine Integrationshilfe als notwendig hervorgeht, hoffe ich, dass es klappt.

Autismus-Zentrum hab ich auch mehrere angerufen und zumindest bei einem schon ein Erstgespräch in 3 Wochen bekommen, wo wir uns die Einrichtung anschauen können und anschließend der Antrag auf Autismus-Therapie gestellt wird, den ich dann nur noch einreichen muss.

Ronja geht seit knapp 2 Jahren zum Taekwondo-Training zweimal die Woche vor Corona, die Trainer sind super nett und da einer selbst ein Kind mit ADHS hat, kann er die Situationen gut einschätzen. Inzwischen geht sie auch sehr gerne dort hin, es tut ihr körperlich auch gut, sagte sogar die Orthopädin, da sie viel mit dem ganzen Körper arbeiten und viel Dehnung zur Vorbereitung gemacht wird, wäre es auch für ihre Haltung gut. Jetzt gibt es dort bis zu zwei Mal im Jahr Gürtelprüfung für die Mitglieder, die findet meistens an einem Freitagabend statt, alle Prüflinge sitzen auf der Bank und werden der Reihe nach einzeln oder in Kleingruppe (je nach Anforderung) aufgerufen, Cheftrainer und ein neutraler Prüfer vom Verband sitzen vorne und meistens gibt der Cheftrainer die Anweisung, was vorgeführt werden soll. Ronja hat schon 2 Prüfungen gemacht, die erste hat gerade so geklappt, bei der 2. war sie leider so nervös, dass sie ständig mit den Händen am Gürtel gearbeitet hat, bis sie vom Prüfer aufgefordert wurde, still zu stehen. Ab diesem Zeitpunkt hat sie die Prüfung verweigert und ist somit durchgefallen. Danach hatte sich das Thema eigentlich für sie erledigt, aber die Trainer waren anderer Ansicht und haben in Absprache mit dem Cheftrainer (der auch die Anfängerprüfung ohne 2. Prüfer abnehmen darf) eine Prüfung im normalen Trainingsablauf abgenommen. Diese Ausnahmeregelung gilt natürlich nicht jedes Mal, aber jetzt wäre es interessant, ob jemand weiß, ob es für Autisten da eine Ausnahmeregelung gibt. Im normalen Training kann sie gut mit den Gleichaltrigen mithalten, inzwischen lässt sie sich auch weniger ablenken und hat eigentlich auch einen eigenen Leistungsanspruch, wenn es eben nicht diese Prüfungssituation gäbe.

Sophie-11
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Re: Melanie mit Ronja (ADHS, Atypischer Autismus)

Beitrag von Sophie-11 »

Hallo,

da Ihr aus NRW kommt, wird dies Euch bestimmt gut helfen, um den Prozess bei der Beantragung zu verstehen: Arbeitshilfe für NRW-Jugendämter zum Herunterladen
LG!
fünfköpfige, irgendwie ASS-nahe Familie mit dem Großen *12/2007, dem Mittleren *09/2010 mit Diagnose F84.5 und Vd auf ADHS, und der Kleinen *02/2014

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Beitrag von Engrid »

Hallo Melanie,

herzlich willkommen im Forum! :icon_sunny:

Du hast Du schon viele gute Antworten bekommen, ich möchte an zwei kleinen Punkten einhaken:
1. Händeflattern (und andere Stereotypien) sind Strategien, quasi Antworten auf Umwelteinflüsse. Eine eigene Aktion, ein Weg, sich selber besser zu spüren, und/oder sich zu fokussieren.
Das kann dem Einzelnen helfen, mit Überforderung klarzukommen. Viele Autisten machen das aber nicht nur bei Überforderung im Negativen, sondern zb auch bei großer Freude.
Leider werden Stereotypien gerne vom Umfeld und auch von Fachleuten immer noch negativ gesehen. Tatsächlich sind sie eine gute Strategie für Autisten, selbstwirksam mit Umwelteinflüssen umzugehen.
2. Autismustherapiezentren haben unterschiedliche „Brillen“ auf Autismus, sind nicht alle gleich gut. Traue Deinem Bauchgefühl und schau auch da, wie ja auch sonst überall als Mutter, aufmerksam hin und lasse Dich auf Augenhöhe gut mit einbinden (zb durch regelmäßige Elterngespräche zu Therapienzielen, konkrete Einbindung bei Therapiestunden, Coaching, ...)

Grüße
Engrid
mit Sohn vom anderen Stern (frühkindlich autistisch)
"Wir sehen die Dinge nicht wie sie sind, wir sehen sie wie wir sind." (Anais Nin)

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