Yvonne mit Enkelin (Polymicrogyrie /PMG)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

Moderator: Moderatorengruppe

Antworten
Yvonne.Penrod
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 3
Registriert: 13.07.2020, 20:24

Yvonne mit Enkelin (Polymicrogyrie /PMG)

Beitrag von Yvonne.Penrod »

Hallo, ich bin in den USA wohnhaft und habe eine Enkeltochter mit PMG, glücklicherweise bis jetzt asymptomatisch. Eine Freundin in Portugal die einen 14 Monate alten Sohn mit PMG hat möchte sich eine zweite Meinung einholen. Gibt es in Deutschland einen Arzt oder eine Klinik die darauf spezialisiert ist? Ich habe in einem älteren Post hier einige Kommentare über die Klinik in Vogtareuth gelesen. Wäre das ein guter Ort sich eine zweite Meinung einzuholen, besonders in Bezug auf eine OP?
Danke im Voraus, Yvonne

FostermomUte
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 582
Registriert: 29.11.2011, 17:48

Re: Polymicrogyrie / PMG

Beitrag von FostermomUte »

Hallo Yvonne,
herzlich willkommen in diesem Forum! Ich wünsche dir einen fruchtbaren Austausch!
Meine Pflegetochter hat im Rahmen ihrer Spina bifida unter anderem auch eine Polymikrogyrie. Dabei gibt es sehr viele sehr kleine Hirnwindungen. Das ist ein Zustand, den man im MRT sehen kann, ich wüßte aber nicht, was man da operativ ändern könnte. Trotz finsterer Prognosen hat sich meine Pflegetochter kognitiv super entwickelt und steckt ihre Altersgenossen sprachlich in die Tasche.
Falls du Fragen hast, kannst du dich gerne melden.
Liebe Grüße
FostermomUte
Pflegetochter, geb 2/2014, angekommen 4/2014, MMC mit hohem Querschnitt, Shunt-versorgter Hydrocephalus, Arnold-Chiari-Malformation Typ II, ganz neu große Schwester von
Pflegesohn, geb 3/2017, angekommen 5/2017, MMC mit hohem Querschnitt, Shunt-versorgter Hydrocephalus, ACM II, Klumpfüßchen, meine beiden Geschenke des Himmels

Yvonne.Penrod
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 3
Registriert: 13.07.2020, 20:24

Re: Polymicrogyrie / PMG

Beitrag von Yvonne.Penrod »

Danke Ute. Wenn die Kinder durch PMG Epilepsie entwickeln kann das in manchen Fällen operativ behandelt werden. Dazu wird ein Teil des Gehirns entfernt. Ich hatte gehofft hier einen Spezialisten in Deutschland zu finden. Über den Zustand selbst bin ich gut informiert. Schön das es Deiner Kleinen damit gut geht! Ich bin in einem amerikanischen PMG forum auf FB und da sieht man so viel Leid. 🥺

FostermomUte
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 582
Registriert: 29.11.2011, 17:48

Re: Polymicrogyrie / PMG

Beitrag von FostermomUte »

Ah, jetzt verstehe ich deine Frage, Yvonne. Eine sehr gute Epilepsie Klinik ist auch Bethel.
Liebe Grüße
FostermomUte
Pflegetochter, geb 2/2014, angekommen 4/2014, MMC mit hohem Querschnitt, Shunt-versorgter Hydrocephalus, Arnold-Chiari-Malformation Typ II, ganz neu große Schwester von
Pflegesohn, geb 3/2017, angekommen 5/2017, MMC mit hohem Querschnitt, Shunt-versorgter Hydrocephalus, ACM II, Klumpfüßchen, meine beiden Geschenke des Himmels

Yvonne.Penrod
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 3
Registriert: 13.07.2020, 20:24

Re: Polymicrogyrie / PMG

Beitrag von Yvonne.Penrod »

Danke. Du hast ein großes Herz und bist das Himmelsgeschenk Deiner beiden Engelchen!

Antworten

Zurück zu „Vorstellungsrunde“