Nadine mit Rocco (Hemiparese rechts nach zystische Enzephalomalazie des linken Frontal-und Parietalhirns)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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NadineSteinbach
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Nadine mit Rocco (Hemiparese rechts nach zystische Enzephalomalazie des linken Frontal-und Parietalhirns)

Beitrag von NadineSteinbach »

Hallo ,ich habe mich jetzt auch hier angemeldet.
Möchte mich vorstellen, ich bin 39 Jahre alt und im August '19 Mama geworden.Mein Sohn Rocco ist ein absolutes Wunschkind .In der SSW 37+4 wurde er wg.Schwangerschaftsvergiftung per Sectio geholt.Er war 2720gr.schwer und 52 cm lang.
Bis zur U4 schien Alles normal bei ihm entwickelt zu sein.Uns is bloß vermehrt aufgefallen das Er seine rechte Seite nicht so bewegt wie die linke.Die Beine hat er ziemlich gleich bewegt aber die rechte Hand meistens zur Faust geballt.Bei der U5 haben wir und der KA entschieden mal nachschauen zu lassen.Also MRT vom Köpfchen.
Nach einer HorrorNacht und vielen Ängsten in der Kinderklinik,hatten wir endlich eine Diagnose :Hemiparese rechtsseitig im Rahmen einer
zystischen Enzephalomalzie des linken Frontal-und Parietahlhirns.😭Die Bilder vom MRT sind eine Katastrophe, die linke Gehirnhelfte ist zum größten Teil nicht mehr vorhanden,es
war ein absoluter Alptraum.Die Vermutung der Ärzte war evtl.Meine Schwangerschaftsvergiftung.Sind aber Alles nur Spekulationen.Wahrscheinlich werden wir nie heraus finden wie das passieren konnte.Die Fahrt von der Klinik nach Hause,war wie in einem schlechten Film.Wir haben sehr viel geweint und nach dem "WARUM" gefragt.Mittlerweile hat sich das Alles bissl gesetzt.Und ich sage mir jetzt,wenn ich wieder mal einen Tiefpunkt habe.Dass Er noch Glück gehabt hat,es hätte schlimmer kommen können!Rocco ist jetzt fast 10 Monate und bekommt seid seinem 7.LM KG nach Bobath.Er hat eine Tag-und Nachtschiene für seinen Hand und eine Nachtschiene für sein Bein bekommen.Jetzt stehen noch Therapiestuhl und Autokindersitz aus,da er leider noch nicht sitzen kann.Er ist ein ganz normales fröhliches Kerlchen und geistig seines Alters entsprechend entwickelt.Krabbeln kann er noch nicht aber mit Hilfe stehen kann er sehr gut und gefällt ihn sichtlich .Wir versuchen immer wieder neue Sachen um ihn zu animieren die rechte Hand zu benutzen .Ihm fällt es sehr schwer ,er weint dann oft.Ich habe ihn jetzt bei der FF angemeldet.Da haben wir jetzt 2×die Woche eine dreiviertel Stunde Anspruch auf KG die kommt dann zu uns nach Hause.Eine Heilpädagogin 1× die Woche.Ich bin froh das wir jetzt fachmännische Unterstützung bekommen.Vorallem zu Hause,ist ne Super Sache.
Vllt.hat von euch jemand die selbe oder ähnliche Diagnose.
Würde mich über regen Austausch sehr freuen 😊
LG Nadine

Annaliesa
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Re: Hemiparese rechts nach zystische Enzephalomalazie des linken Frontal-und Parietalhirns

Beitrag von Annaliesa »

Hallo Nadine!
Schön, dass du den Weg in dieses Forum gefunden hast. Denn ich finde den Austausch hier sehr wertvoll. :) Meine vierjährige Tochter hat periventrikuläre Leukomalazie (zum Glück ohne Zysten). Haben erst kürzlich das MRT gemacht und vielleicht ist es schön für dich zu hören, dass die Bilder oft nicht aussagekräftig bezüglich dem tatsächlichen Entwicklungsstand bzw. Potential sind. Sie ist beispielsweise beidseitig betroffen, hat links aber keine Beeinträchtigungen. Rechts hat sie eine milde beinbetonte Cerebralparese und sie schielt leicht. Kognitiv ist sie gar nicht beeinträchtigt. Das muss natürlich nicht so aussehen, aber es ist möglich. Das Gehirn kompensiert in den frühen Jahren viel. Nur Mut! Jedes Kind geht seinen Weg! :) Frag mich gern, wenn ich dir weiterhelfen kann. Liebe Grüße!
Tochter (Nov/15), 33 ssw, milde beinbetonte Cerebralparese rechts, Schielen, PVL beidseitig

NadineSteinbach
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Re: Nadine mit Rocco (Hemiparese rechts nach zystische Enzephalomalazie des linken Frontal-und Parietalhirns)

Beitrag von NadineSteinbach »

Hallo Annaliesa,
Ich habe mich über deine sehr aufbauende Antwort riesig gefreut.Vielen Dank!
Wie ist denn das Alles bei euch so gekommen?
Wann hat deine Tochter laufen ,krabbeln und sitzen gelernt?
Bekommt Sie KG?
Wie geht es Dir so mit Allem?
Ganz Liebe Grüße Nadine

Sabbel1991
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Re: Nadine mit Rocco (Hemiparese rechts nach zystische Enzephalomalazie des linken Frontal-und Parietalhirns)

Beitrag von Sabbel1991 »

Hallo Nadine,

Unsere Tochter ist jetzt 15 Monate alt und hat eine Hemiparese durch eine frühgeburtliche Hirnblutung auf der linken Seite. Sie wäre jetzt erst 12,5 Monate alt. Auf der rechten Seite hat sie eine Hemiparese. Der Fuß dreht sich ein wenig nach innen, sodass sie jetzt orthesen bekommt, rechte Hand ist auch oft zur Faust gebaballt. Machen zweimal die Woche vojta Therapie und zuhause auch immer wieder nach Bobath. Leider ist der Sehnerv betroffen, sodass wir das eine Auge jetzt abkleben müssen und eine Brille hat sie seit 4 Tagen, ist aber eine Katastrophe, weil sie die nicht anbehalten möchte 😃
Krabbeln kann sie nicht, gehe auch davon aus, dass sie das nicht machen wird. Sie robbt sich aber überall herum und sogar mit dem rechten Bein bzw. nutzt sie hauptsächlich das rechte Bein zum robben. Sitzen gelernt hat sie vllt erst vor ca 2,3 Monaten. Kann sich jetzt auch alleine hinsetzen und zieht sich hoch. Paar Worte kann sie sagen, versteht auch so gut wie fast alles, wenn man sie um was bittet. Leider hat sie eine Epilepsie entwickelt, aber schon von Anfang an in den ersten paar Wochen, da ist sie mit den Medikamenten aber gut eingestellt. Also es ist bisher positiver als die Ärzte prognostiziert haben.

NadineSteinbach
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Re: Nadine mit Rocco (Hemiparese rechts nach zystische Enzephalomalazie des linken Frontal-und Parietalhirns)

Beitrag von NadineSteinbach »

Hallo Sabbel,
Vielen Dank für deinen Beitrag.Unser Sohn robbt auch fleißig herum, allerdings nur zur linken Seite.Hochziehen tut er sich noch nicht.Die Vermutung der Ärzte war auch das,dass rechte Auge betroffen ist.Aber hat sich Gott sei Dank nicht bestehtigt.Rocco spricht suchen paar Wörter und versteht meiner Meinung noch auch fast Alles.
Wie ist denn bei euch die Diagnose fest gestellt worden?
Rocco soll jetzt wieder in Narkose gelegt werden und Botox in seine rechte Hand gespritzt bekommen.Ich halte bis jetzt nicht viel davon und werde mir auf jeden Fall eine 2.Meinung einholen.
Wir sind 1x im Monat im SPZ.Wie ist es so bei euch?
LG Nadine

Sabbel1991
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Re: Nadine mit Rocco (Hemiparese rechts nach zystische Enzephalomalazie des linken Frontal-und Parietalhirns)

Beitrag von Sabbel1991 »

Guten Abend Nadine,

Danke für die Rückmeldung. Die Diagnose kam irgendwie recht früh und nach und nach. Ich habe ja gemerkt, dass sie die rechte Hand immer faustet und den rechten Fuß eher auf die Zehenspitzen stellt und dann hatte man uns gesagt, dass sie die Hemiparese hat. Mit dem Botox haben wir noch gar nicht vorgeschlagen bekommen von Arzt. Inwiefern ist es denn bei euch erkannt worden, dass ihr Botox nehmen sollt? Woran mache ich das fest ? Ja, eine zweite Meinung würde ich auch mal einholen, kann ja nicht schaden. Aber ich denke meistens, ach die Ärzte werden schon wissen was sie machen, aber ja auch wenn ich ein schlechtes Gefühl dabei hab, dann entscheide ich mich auch oft dagegen.
Wir haben jetzt orthesen für die Hand und Füße bekommen.
Wir sind auch 1x die Woche im SPZ.

Grüße

NadineSteinbach
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Re: Nadine mit Rocco (Hemiparese rechts nach zystische Enzephalomalazie des linken Frontal-und Parietalhirns)

Beitrag von NadineSteinbach »

Hallo Sabbel,
Wir haben schon relativ früh gemerkt das Rocco seine rechte Seite nicht so bewegt wie die linke.
Mit dem 6'ten LM haben wir dann das MRT machen lassen.
Botox soll die Spannung nehmen.Wir haben uns erstmal dagegen entschieden. Da es z.Z.auch ein bissl besser ist mit seiner Hand.Und wieder Narkose ,wollen wir auch nicht.
Rocco hat jetzt bald seinen 1.Geburtstag.
Leider kann er noch nicht sitzen.
Wir würden gerne so viele Dinge mit ihm machen ,wo er aber sitzen muss.Naja müssen wir uns noch gedulden.
Wie isst denn eure Tochter so?
Rocco war und isst ein schlechter Esser.
Habt ihr mit eurer Tochter sitzen geübt oder hat Sie es von Alleine gelernt?
Wie geht es euch so psychisch mit dem Ganzen?
Vlg Nadine

LovisAnnaLarsMama
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Re: Nadine mit Rocco (Hemiparese rechts nach zystische Enzephalomalazie des linken Frontal-und Parietalhirns)

Beitrag von LovisAnnaLarsMama »

Hallo Nadine,
unser Kind ist auch Hemikind. Wir haben dieses Jahr angefangen zu Botoxen und ich bin davon ganz angetan. Gerade für das Laufen ist es wichtig, dass die Spastik nicht immer einschießen kann, außerdem hatte das Kind vor dem Botoxen Schmerzen beim Laufen, die jetzt nicht mehr so schnell auftreten.. Leider ist die eine Hüfte schon kaputt und durch die Hemi wird sie auch sehr oft falsch belastet- die Physio arbeitet gerade daran die Muskeln und Bewegungsmuster anders aufzubauen- damit das Krümelchen auch mit mehr Körprewicht noch Laufen kann. Mit der Hand arbeiten wir seit er fünf Monate alt ist, mit relativ gutem Erfolg. Da die bessere Seite von der Epilepsie betroffen ist, hat das Kind dort öfter üble Wackler in der Hand und benutzt dann auch mal gerne die Hand mit Spastik zur Unterstützung. Bei größeren Spielzeugen braucht er beide Hände, d.h er benutzt sie dann auch freiwillig.
Mein Krümel hat auch erst mit 15 Monaten Sitzen und Krabbeln gelernt- einen Therapiestuhl oder andere Unterstützung hatten wir nicht- in dieser Beziehung hatten wir anfangs Null Beratung und sind ziemlich hängengelassen worden. Wir haben einiges selber gebastelt- Stützen für den Jogger, Handtücher in den Kinderstuhl. Das Kind hat sehr lange Mahlzeiten in einer Wippe auf dem Tisch stehend eingenommen... Wenn ihr ein gutes SPZ, bzw. einen guten Neuropädiater habt ist das schon viel Wert.
Wie sieht bei euch das Ess- und Trinkverhalten aus? Ist die Mundmotorik in Ordnung?
LG
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt

JustinCredible
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Registriert: 26.06.2019, 14:44

Re: Nadine mit Rocco (Hemiparese rechts nach zystische Enzephalomalazie des linken Frontal-und Parietalhirns)

Beitrag von JustinCredible »

Hallo zusammen,

unser Leon hat Probleme mit der linken Hand. In den Beinen hat er wohl viel Kraft, aber die SPZ bezweifelt das er mal laufen wird, sind halt sehr defizitorientiert.
Unsere Physio hat noch nichts von Botox erwähnt, aber nachdem was ich hier gelesen habe, scheint es eine interessante Methode zu sein.
Ab wann verordnet man Botox? Erst wenn das Kind laufen kann oder auch vorher?
Unser Leon kriegt in ca. 2 Wochen einen Therapiestuhl in der Hoffnung, das er das Sitzen dadurch lernt.
@lovisannalarsmama: tut mir leid, das ihr bei den Hilfsmitteln hängen gelassen wurdet. Bei uns wollten sie uns gleich 3, 4 Sachen "andrehen". Testen gerade einen Reha Buggy und Therapiestuhl wie gesagt schon in Auftrag gegeben.

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