Conny mit Mia (kongenitale Tibiapseudarthrose)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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ConnyMia
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Conny mit Mia (kongenitale Tibiapseudarthrose)

Beitrag von ConnyMia »

Hallo Zusammen,
ich hatte mich vor über 3 Jahren schon einmal hier angemeldet, aber hab es dann leider wieder aus dem Auge verloren.
Auf ein Zweites!
Meine Tochter Mia ist 4 (fast 5). Bei ihr wurde mit 1 Jahr die Diagnose kongenitale Tibiapseudarthrose gestellt. Es war eine Odyssee bis wir überhaupt die Diagnose hatten, da bei uns im Rhein-Main-Gebiet keiner davon Ahnung hat. Nachdem wir in Frankfurt nichts erfahren haben, haben wir zum Glück in Mainz einen tollen Kinderchirurgen kennen gelernt, der sich ganz engagiert auf die Diagnosefindung begeben hat. NF1 und fibröse Dysplasie wurden auch durch eine humangenetische Untersuchung erstmal ausgeschlossen. Wir hatten dann Kontakt zu Frau Schäfer aus Aschau, Herr Ziebarth aus Bern, Herr Herold aus Hannover und schließlich sind wir zu Herr Ganger nach Wien gefahren. Dieser ist überzeugter „Anhänger“ von Paley. Er hat uns dann seinen Kollegen Rödl in Münster empfohlen. Herr Rödl nennt sich selbst oldschool von der Behandlung. Er operiert erst nach Wachstumsende oder wenn das Kind wegen einem Bruch nicht mehr laufen kann. Ich habe im Nachhinein gelesen, dass viele mit Münster unzufrieden sind. Ich kann in Bezug auf den Umgang mit uns dort nichts negatives berichten. Herr Rödl hat uns immer alle Fragen ausführlich und verständlich beantwortet und auch Verläufe anhand von Röntgenbildern von anderen Patienten erklärt. Als die Krankenkasse Mia nicht die Orthese für den Nassbereich bewilligen wollte, hat er direkt ein paar böse Zeilen geschrieben und schon ging es doch.
Mias Fibula ist gebrochen, aber die Tibia bis jetzt nicht. 2018 sah es so aus, als ob das Bein bald bricht. Der Techniker hat dann schnell eine neue Orthese gebaut und 6 Monate später war eine deutliche Verbesserung beim Röntgen sichtbar.

Jetzt haben wir erfahren, dass Herr Krieg aus Basel eine Methode mit Spenderknochen anwendet. Wir hatten uns damals gegen Basel entschieden, weil ich nur Berichte über den Fibulatransfer gelesen hatte und das nicht wollte.
Kennt jemand von euch diese Methode? Ist jemand bei Dr Krieg in Behandlung?

Mia belastet die Orthese immer mehr. Sie ist ein sehr lebhaftes Kind und bringt damit auch die Erzieherinnen immer wieder an ihre Grenzen. Diese würden wahrscheinlich wild zu ihr sagen. Sie hat sich darüber such nur Freunde gesucht, die ebenfalls sehr lebhaft sind. Da kann sie dann nicht immer mithalten und frustriert und wird traurig. Sie reitet und tanzt. Aufgrund Corona fällt das schwimmen gerade flach.

Ich suche den Austausch mit anderen Eltern und langfristig für Mia den Kontakt zu Kindern mit der gleichen Diagnose. (Facebook habe ich nicht).

LG Conny

Silke Bu
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Re: Conny mit Mia (kongenitale Tibiapseudarthrose)

Beitrag von Silke Bu »

Liebe Conny,
schön dass du wieder da bist. Ich hatte dir schon vor ein paar Jahren geantwortet. Leider kann ich dir keine Erfahrungen aus Basel schreiben, da wir einen anderen Weg gegangen sind. Aus der Facebook-Gruppe weiß ich aber, dass die Eltern, die dort waren sehr zufrieden sind. Doch auch nach einer Operation tragen die Kinder in der Regel Orthesen, um die Stabilität zu erhöhen.
Unser Sohn hatte zwischendurch einen Fixateur externe an einem Bein, ist an beiden mit Nägeln versorgt und trägt draußen immer seine Orthesen. Allerdings sind diese aufgrund der Nägel mit einem Gelenk im Bereich des Sprunggelenks versehen, was die Mobilität deutlich erhöht. Daheim darf er ohne Orthesen laufen. Er ist die meiste Zeit sehr mobil, fährt nach wie vor Fahrrad, Longboard und Monoski, schwimmt, hupft auf dem Trampolin, etc. "Mithalten" mit gesunden Kindern kann er aber dennoch nicht in allen Bereichen. Er ist bei allem (außer radeln) langsamer, kann nicht so weit laufen, keine Salti auf dem Trampolin, nur bedingt Fußballspielen und nicht in die Halfpipe, ist nicht immer schmerzfrei, braucht hin und wieder doch ein Hilfsmittel... Doch "wild" ist mein Sohn auch und ich bin froh, dass Techniker und Ärzte nicht genau wissen, was er so alles mit seinen Orthesen treibt :wink:
Wenn du Fragen hast, stell sie einfach.

Viele Grüße
Silke
Silke mit Martin (07/06, Tibiapseudarthrose beidseits aufgrund NF1 oder Osteofibröser Dysplasie in beiden Unterschenkeln, ADS, LRS
Hannah (01/03), Theresa (07/01) und Elisabeth (03/00, Sternenkind seit der 28. SSW)

Unsere Bilder: http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_per ... r_id=13641

ConnyMia
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Re: Conny mit Mia (kongenitale Tibiapseudarthrose)

Beitrag von ConnyMia »

Liebe Silke,
danke für Deinen Post.
Vor dem Fixatuer externe habe ich große Angst. Auch aus diesem Grund wollte ich mich gerne einmal von Dr Krieg beraten lassen.
Wenn Mia wenigstens daheim ohne Orthese laufen dürfte und diese ein Gelenk hätte, wäre das schon eine richtige Verbesserung.
Mir macht auch Sorgen, dass ihr Fuß immer „verkümmerter“ aussieht. Er wächst langsamer. Ist das bei Euch auch so? Die Beinlängendifferenz ist früher oder später ausgleichbar, aber der Fuß bleibt ja wie er ist.
(Vielleicht muss ich mir doch nur für den Austausch Facebook zulegen. Wie viele seid ihr dort?)
LG Conny

Mia84
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Re: Conny mit Mia (kongenitale Tibiapseudarthrose)

Beitrag von Mia84 »

Hallo!

Unsere Tochter wird im August 5 Jahre und hat auch eine TPA Crawford Typ II und NF 1.
Bis jetzt ist das Schienbein nicht gebrochen und sie trägt eine US Orthese rechts als Schutz.
Clara akzeptiert die Schiene gut, aber ich tu mir immer schwerer damit.
Mir fallen immer mehr Einschränkungen auf - sie will auf Bäume klettern, aber so ganz gelingt es ihr nicht. Beim Balancieren wirkt sie sehr tollpatschig, beim Laufen ist sie langsam.... alles Kleinigkeiten, aber sie machen mich zusehens traurig.
Vorallem weil es bei den kleineren Schwestern so leicht geht.
Wir waren bei Frau Schäfer in Aschau, dies ist aber nicht mehr leicht möglich, da wir Österreicher sind.
Jetzt waren wir 2019 bei Hr. Dr.Radler in Wien und heuer in Salzburg bei Frau Dr. Kaiser. So gut wie in Aschau fühlen wir uns aber weder in Wien noch in Salzburg aufgehoben.
Aber die Vorgangsweise ist gleich: wenn möglich keine Operation und sie soll sich den Fuß ja nicht brechen.
Wir haben auch seit 2019 eine Beinlängendifferenz von 2 bis 2,5 cm. Ich hoffe, die Differenz wird nicht jährlich mehr...
Ich versuche immer Konfektionsschuhe zu finden, die auch mit Orthese passen. Bis jetzt hat es immer funktioniert, aber passende Schuhe zu finden ist schon ein Krampf.
Aber jetzt lasse ich mir dann mal Orthesenschuhe verschreiben.

LG Maria

ConnyMia
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Re: Conny mit Mia (kongenitale Tibiapseudarthrose)

Beitrag von ConnyMia »

Hallo Maria,

auch Dir lieben Dank für die Reaktion. Mia wird auch im August 5. Ich kann Dich so gut verstehen. Je älter sie wird desto mehr Hürden hat sie zu nehmen und stößt zunehmend an Grenzen. Und ich damit auch. Wir versuchen kreative Ideen zu entwickeln, um mehr Möglichkeiten zu schaffen, aber Mia wird immer unzufriedener mit der Orthese. Ihre Liebe zu Pferden und das Reiten hilft ihr viel, da sie hier wenig spürbare Nachteile gegenüber den anderen Kids hat. Trotzdem wird ihre Ablehnung gegenüber der Orthese immer stärker.
Besonders der Zustand ihres Fußes hat mich zu einer erneuten Recherche in Bezug auf OPs angetrieben.
Wir waren ja 2017 in Wien bei Hr Ganger. Er hat uns wirklich ziemlich viel erklärt und ich bin immer noch froh, dass wir uns von ihm beraten lassen haben. Ich hatte damals den Kontakt aufgenommen, da in Speising seit Grill viele Erfahrungen gesammelt wurden. Durch ihn haben wir dann auch von Paley und der Cross-Union erfahren. Sofern Mias Bein gebrochen wäre, wollten wir eine OP nach dieser Methode. Jetzt habe ich aber von dieser Spenderknochensache in Basel erfahren und möchte mir das auf jeden Fall nochmal genauer erklären lassen.
Ich werde nie wissen, was jetzt wirklich die richtige Entscheidung ist, aber aktuell tendiere ich zu einer OP vor der Einschulung (mit 7, 2022). Insbesondere um die Begleiterscheinungen, wie dem krummen, kleinen Fuß, entgegenzuwirken.
LG Conny

ConnyMia
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Re: Conny mit Mia (kongenitale Tibiapseudarthrose)

Beitrag von ConnyMia »

Ach ja, Orthesenschuhe haben wir auch fast nur als Winterstiefel und feste Halbschuhe. Sandalen, Sneaker und Turnschuhe finde ich auch meist so. Ich habe hier eine tolle Schusterin, die mir viel umbaut, zB Reußverschlüsse in Gummistiefel. Allerdings habe ich jetzt auch die Marke Butschers entdeckt und werde die mal bestellen. An Orthesenschuhen gefällt mir Peroedes sehr gut, da sie nicht so klobig sind. Mia wollte such unbedingt Ballerinas und die haben sie dort auch im Programm.

Mia84
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Re: Conny mit Mia (kongenitale Tibiapseudarthrose)

Beitrag von Mia84 »

Darf ich fragen, wer dir den Reißverschluss in die Gummistiefel einnäht?
Ich habe erst vor ein paar Wochen einen Schuster in Deutschland gefunden, der sowas macht. Da müsste ich die Gummistiefel hinschicken und er richtet sie dann zu. Versuchen werde ich das auf jeden Fall mal.
Bei den ganzen Operationsverfahren kenne ich mich gar nicht aus bzw habe ich mich da noch nie eingelesen und recherchiert.
Trotz OP wäre die Orthese weiterhin zu tragen, oder?

ConnyMia
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Re: Conny mit Mia (kongenitale Tibiapseudarthrose)

Beitrag von ConnyMia »

Die Schusterin ist in der Nähe von Frankfurt. Sie hat einen winzigen Laden, keine Homepage. Ich besorg immer selbst die wasserdichten Reißverschlüsse. Die sind natürlich nicht so dicht, wie normale, aber wenn sie nicht in die mega Pfützen springt, sind sie so super. Ich kann Dir gern viele Fotos von allen Seiten schicken und Du probierst es noch mal in eurer Nähe.
Zum mega Pfützen springen wollte ich jetzt mal die folgenden ausprobieren:
https://thebutlerbrand.com/

Nach einer OP wäre die Orthese wahrscheinlich nicht mehr den ganzen Tag zu tragen und mit Gelenk. Das verbessert alles schon mal sehr viel. Ich berichte Dir gern über meinen Kontakt mit Basel. Dann weiß ich mehr.

Mia84
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Re: Conny mit Mia (kongenitale Tibiapseudarthrose)

Beitrag von Mia84 »

Hallo conny!

Ich habe dir eine persönliche Nachricht geschrieben!

LG

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