Vivian (schwanger, Diagnose Balkenhypoplasie SSW 22+3)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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VivianundSohn
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Vivian (schwanger, Diagnose Balkenhypoplasie SSW 22+3)

Beitrag von VivianundSohn »

Hallo in die Runde,

ich danke erstmal für die Aufnahme. Ich habe mich schon ein bisschen hier belesen und würde gerne mit euch unsere Diagnose teilen wollen. Wir hoffen auf Erfahrungsberichte und Tipps im Umgang mit dieser Diagnose.

Vor 3 Tagen haben wir im Rahmen der Feindiagnostik völlig unverhofft die Diagnose Balkenhypoplasie erhalten. Es ist unser erstes Kind, ein absolutes Wunschkind, auf das wir lange gewartet haben. Deshalb trifft uns das alles noch so viel schmerzhafter. Es ist eher das Ungewisse, das uns so zerrüttet.

Der Termin selbst verlief total kaltherzig, wenig Worte des Arztes, bis er uns dann am Ende mal sagte, ich habe eine Fehlbildung im Gehirn festgestellt, der Balken ist zu kurz und sollte in dieser Schwangerschaftswoche wesentlich größer sein. Auf die Frage, was dies nun für das Kind bedeuten würde, hieß es, es wird behindert sein. Es gibt das komplette Fehlen des Balkens, was wesentlich bessere Aussichten hätte. Aber unsere Diagnose sei die schlechtere Variante, es könnte so kommen, dass das Kind schwerstbehindert ist. Weder sprechen, noch laufen könnte.

Ich war sprachlos und mir liefen die Tränen. Auf Nachfrage, ob sich da noch was am Balken entwickeln könnte verneinte er dies. Danach lief alles wie in einem Ablaufplan ab, er sagte als nächstes müsse man eine Fruchtwasserpunktion machen, denn bei solchen Erkrankungen gehen oftmals Syndrome oder Gendefekte einher. Außerdem müsse man auch zeitnah ein MRT machen lassen, um einen detaillierten Befund erhalten zu können. Wir mussten erstmal alles sacken lassen und waren froh die Praxis zu verlassen.

Ich recherchierte das Internet rauf und runter und fand auch positive Erfahrungen, wo sich diese Fehlbildung eben nicht als schwerstbehindert äußerte. Da wir so unaufgeklärt und kühl vom Arzt behandelt wurden, suchte ich mir einen Chefarzt für eine Zweitmeinung. Der Termin fand schon am Folgetag statt. Hier wurden wir viel herzlicher aufgenommen, außerdem beschäftigte sich der Chefarzt ausführlich mit dem Ultraschall und kommentierte jeden seiner Untersuchungsschritte. Er nahm sich auch danach viel Zeit um uns diese Diagnose ausführlich auch anhand von anderen Bildern zu erläutern. Er machte uns auch Hoffnung, dass es durchaus Fälle gibt in denen, die Kinder leichte Motorikstörungen aufweisen, wie z.B. eine Rechts/Linksschwäche oder eben nur leicht Entwicklungsverzögert sein. Vor allem wenn nur eine isolierte Balkenhypoplasie vorliegen würde, seien die Chancen durchaus höher.

Zum aktuellen Zeitpunkt konnte auch nur dies festgestellt werden, alle andern Werte waren normal. Man konnte auch keine Ventrikelerweiterungen oder andere Veränderungen am Gehirn feststellen. Das gibt uns natürlich durchaus Hoffnung.

Da auch der Chefarzt eine Fruchtwasserpunktion empfahl, wollte ich auf den bereits durch den andern Arzt festgelegten Termin nicht verzichten. Auch dieser Termin fand noch am gleichen Tag statt. Zunächst hatten wir ein Aufklärungsgespräch bei einer Genetikerin, das verlief aber eher wie ein reiner Ablaufplan. Danach folgte die Fruchtwasserpunktion, hier drängte man schon mit der Zeit. Auf Nachfragen zum genauen Ablauf und zur Gefährlichkeit des Eingriffes wurde dies nur belächelt, alles sei halb so schlimm, denn die Fehlgeburtsrate sei auch ohne den Eingriff gleich hoch und außerdem würde ja ein Piercing stechen zu lassen viel schmerzhafter sein.
Ich wäre am liebsten weggerannt, aber wir brauchten ja die Ergebnisse....
Also ließ ich es über mich ergehen, und es tat natürlich viel mehr weh, als vom Arzt behauptet...danach sagte der Arzt noch, dass Eltern mit einer solchen Diagnose sich eher für eine Abtreibung entscheiden. Wir sollten uns doch also bis zum nächsten Termin in 3 Wochen mal darüber Gedanken machen. Mir kamen sofort die Tränen. Was für ein unmöglicher Arzt.

Wir haben beschlossen da nie wieder hinzugehen. Ich habe mich gleich an den Chefarzt der Zweitmeinung gewandt und werde nun weiter dort zur Untersuchung gehen. Er hielt ein MRT auch erst für die 30. SSW als ratsam. Da man da auch erst eine tatsächliche Entwicklung des Gehirns sehen könnte, um festzustellen, ob da noch andere Schädigungen aufgetreten sind. Ein aktuelles würde nur den bereits im Ultraschall gemachten Befund bestätigen. Hierfür empfahl er uns eine Klinik in Wien.

Jetzt haben wir natürlich so viele Fragen und wissen, dass es natürlich keine 100 % Diagnose in der Zukunft für unser Kind gibt. Aber man möchte doch gerne wissen, auf was man sich einstellen soll und vor allem was man aktuell tun kann, um so aufgeklärt wie möglich zu sein. Erfahrungsberichte oder Empfehlungen zu Spezialisten würden uns da sehr helfen.

Vielleicht gibt es hier ja auch Eltern, dessen Kinder schon älter sind, wo man einen Entwicklungsstand berichten kann. Vor allem wenn die Diagnose eine isolierte Balkenhypoplasie lautete.

Ich danke auch schon mal im Voraus und bin auch froh, mal alles von der Seele geschrieben zu haben.

monika61
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Re: Diagnose Balkenhypoplasie SSW 22+3

Beitrag von monika61 »

Hallo Vivian,

herzlich Willkommen hier im Forum :hand:

Es tut mir leid das ihr an so unsensible Ärzte geraten seid. :?
Leider hört man öfters davon.

Hier gibt es u.a. einen älteren, mutmachenden Thread von Steve :wink: :
ftopic82756.html?sid=4766a8eab389b16506fe46fff44d3f68


Ich wünsche Dir einen regen Austausch :pc5:

Liebe Grüße
und alles Gute
Monika

Linn Magdalena
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Re: Diagnose Balkenhypoplasie SSW 22+3

Beitrag von Linn Magdalena »

Hallo Vivian,

erstmal herzlichen Glückwunsch zum Wunschkind!
Mir schmerzt es sehr zu hören, wie der Arzt mit euch umgegangen ist, besonders da ich es voll nachvollziehen kann, wie demütigend es ist, solche Sachen zu hören müssen.
In der Pränataldiagnostik meiner Tochter wurde ein Herzfehler + Verdacht auf Kleinhirnwurmhypoplasie festgestellt. Mir wurde auch eine Fruchtwasserpunktation empfohlen. Und es ging sehr schnell, die wollten sie gleich sofort machen! Ich habe alles sehr schnell durchgelesen (deutsch ist auch nicht meine Muttersprache) und dann den Eingriff machen lassen. Danach habe ich mich etwa bereut, und hatte sehr grosse Ängste über eine eventuelle Fehlgeburt. Wir wurden auch zur Abtreibung hingewiesen und über die Rechtslage der Spätabtreibung informiert (ich war dann in 23SSW). Ich habe ihnen gesagt, dass wir eine Abtreibung eben NICHT überlegen würden. "Ok, ihr überlegt euch mal" kam als Antwort....

Naja, unsere kleine Tochter ist jetzt da, ist heute 4 Monate alt und einfach zauberhaft. Sie ist so süss und witzig und bringt uns nichts ausser Freude.
Kann man also ein MRT schon in Utero machen? Habe ich nie davon gehört... Wir haben noch keinen MRT gemacht. Aber die Tochter macht alles gut und entwickelt sich, in ihrer eigenen Geschwindigkeit. Vllt. wird man später sehen, das sie Entwicklungsverzögerungen hat, oder viellecht doch nicht! Mit dieser Unsicherheit ist schwierig zu umgehen, das stimmt. Aber sei gelassen und gewiss, dass alles für euch gut wird, mit oder ohne Entwicklungsrückstände.
Wir haben ja nicht den gleichen Befund wie euer, aber es gibt schon Threads in diesem Forum über Fälle der Balkenhypoplasie.
Ihr Kind lebt. Es ist bei euch jetzt! Das ist toll. Geniess das und hör deine innere Stimme an, eher als die Meinung von dem empathielosen Arzt.

Alles gute!
* Tochter, geboren 2020 mit Fetal Retanoid Syndrom - DORV, VSD, PFO, Pulmonalstenose, Kleinhirnwurmhypoplasie, SGA, Trinkschwäche

Marenchen
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Re: Diagnose Balkenhypoplasie SSW 22+3

Beitrag von Marenchen »

Hallo Vivian,
Wir haben zwar eine andere Diagnose als ihr, aber auch wir haben bei einem Ultraschall erfahren, dass unser Sohn einen erheblichen Gehirnschaden hat. Er hatte eine Gehirnblutung und große Teile seines Gehirns wurden zerstört. In unserer Vorstellung habe ich es genauer beschrieben.

Uns wurde auch gesagt, dass es sehr unsicher ist, wie sich alles auswirken wird. Es war schon klar, dass er Beeinträchtigungen haben wird, aber nicht in welchem Ausmaß.

Mittlerweile ist er sechs Jahre als und unser Leben fühlt sich ganz normal an. Er kann laufen, es sieht nur ein bisschen anders aus, er kann prima sprechen, er sieht nicht wie andere, kompensiert das aber toll. Nach den Ferien wird er in die Regelschule eingeschult, bekommt eine Assistenz und Hilfsmittel zum Sehen. Ob eine Lernbehinderung vorliegt wird sich herausstellen.

Ich erinnere mich gut an diese erste Zeit, in der einem der Boden unter den Füßen weggerissen wird... Zum Glück hat uns kein Arzt einen Schwangerschaftsabbruch nahegelegt, ich weiß nicht wie ich damit umgegangen wäre.
Im Nachhinein bin ich froh, dass ich von seiner Behinderung erfahren hab, als ich noch schwanger war. So konnte ich mich gedanklich ein bisschen vorbereiten und war dann einfach froh, als er auf die Welt kam und ich mich wirklich über alles gefreut hab, was er konnte. Atmen, Schlucken... Alles 🙂.

Ich wünsche euch von Herzen Kraft für die kommende Zeit! Und ich wünsche euch Leute um euch, die nicht mit Bestürzung reagieren, sondern mit etwas Leichtigkeit. Mir hätte das jedenfalls gut getan 🙂 .
Liebe Grüße
Maren
Maren mit David (* 01/14; HC nach schwerer Gehirnblutung im Mutterleib, Tetraplegie, Shunt, Epi (gut eingestellt), Sehbehinderung - Kontaktfreudig, lustig, Quasselstrippe -läuft seit kurzem frei :-)) und F (*08/12) und M (*02/09)
Unsere Vorstellung
http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... aren+david

melly210
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Re: Diagnose Balkenhypoplasie SSW 22+3

Beitrag von melly210 »

Hallo auch von mir :D Erfahrungsberichte kann ich keine beisteuern, wir haben andere Baustellen. Aber wie dir schon Andere geschrieben und verlinkt haben, ein isolierter Balkenmangel resultiert relativ häufig nur in Teilleistungsstörungen. Schaut mal was bei der Fruchtwasseruntersuchung rausgekommen ist, falls es schwere Chromosomenschäden gäbe würde man das sehen können. Falls da nichts rauskommt und sonst im MR nichts auffällig ist würde ich jetzt mal sagen daß es nicht so sehr wahrscheinlich ist daß das Kind schwer mehrfach behindert ist. Aber ja, unsere Kinder sind alle Wundertüten. Garantieren kann niemand irgendwas, weder in die eine noch in die andere Richtung, auch kein Spezialist. Die können euch alle nur statistische Wahrscheinlichkeiten sagen. Die sagen über den Einzelfall aber halt nur sehr begrenzt was aus.

Was ich wirklich heftig finde ist wie euer Arzt mit euch umgegangen ist. Leider hört man sowas häufig. Viele Ärzte denken da leider nur daran sich rechtlich abzusichern, deshalb hauen sie gleich ml die schlimmstmögliche Prognose raus und weisen deutlichst auf die Möglichkeit einer Spätabtreibung hin. Unterste Schublade und extrem unsensibel. Klar müssen sie aufklären. Aber das kann man auch ohne Holzhammer und Schwarzmalerei. Ich denke eure Entscheidung den Arzt zu wechseln war sehr richtig.
Söhnchen (02/2015) mit motorischer Dyspraxie und Wahrnehmungsstörungen

VivianundSohn
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Re: Diagnose Balkenhypoplasie SSW 22+3

Beitrag von VivianundSohn »

Hallo an alle,

Ich danke euch für die netten Worte und euer absolutes Verständnis. Und es ist schlimm zu hören, dass es solche unmöglichen Ärzte tatsächlich öfter gibt. Ich finde in einem solchen Beruf muss man einfach sensibler sein.
Ich bin froh, dass wir zu dem andern gehen. Er ist kompetent und sensibel. Wir haben nun in 3 Wochen einen MRT Termin in Wien. Dort ist eine Ärztin die gerade auf Neurologie in der Schwangerschaft spezialisiert ist. Sie war auch sehr freundlich und hat uns geraten, den Termin ruhig jetzt in den kommenden Wochen wahrzunehmen.

Außerdem werden wir auch noch einen Termin im SPZ haben. Es heißt nun erstmal abwarten, die Gentests können bis zu 3 Wochen dauern...die Zeit vergeht gefühlt gar nicht. Aber so langsam fangen wir uns wieder und konzentrieren uns einfach darauf die bestmöglichen Untersuchungen für unseren kleinen zu bekommen.

Und ja MRT geht in der Schwangerschaft, ich war auch überrascht und scheinbar ist es auch ungefährlich.

Ich bin auch dankbar von anderen Diagnosen und deren Entwicklungen zu hören und mein Herz lächelt, wenn ich höre dass auch eure Kinder trotz allem so vieles gut meistern und hoffe natürlich auch das beste für unseren Wurm! Danke 🙏🏼

Helena2016
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Re: Vivian (schwanger, Diagnose Balkenhypoplasie SSW 22+3)

Beitrag von Helena2016 »

Hallo Vivian!

Unsere Maus hat im Rahmen eines Fehlbildungshydrocephalus auch einen etwas „anderen“ Balken. Die Experten sind sich nicht sicher, ob er durch eine Ableitungsstörung des Liquors irgendwann in der Schwangerschaft gerissen ist oder erst gar nicht vollständig angelegt wurde. Mittlerweile vermutet man stark letzteres.
Ein MRT hab ich auch in der SSW 26 hinter mir.

Was soll ich sagen, unsere Maus hat sich komplett normal entwickelt. Gesund und glücklich!
Jetzt kämpfen wir zwar mit den Folgen einer Shuntdysfunktion, aber bis dahin war unsere Maus, mit ihrem etwas anderem Balken und auch weiteren lustigen Fehlbildungen im Hirn nicht von anderen Kindern zu unterscheiden. Sie war auch eher Typ „klassisches Mädchen“, heißt malen, alle zu Tode plappern, klug, Puppenmama, lesen,... statt Outdoor-Bobbycar-Kind. Aber das ist ja normal, der eine so, der andere so.
Aber: wie du siehst, auch mit einem etwas anderem Balken muss nicht zwangsläufig eine Behinderung einhergehen.

LG und alles Gute für euch!

Henrymami
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Re: Vivian (schwanger, Diagnose Balkenhypoplasie SSW 22+3)

Beitrag von Henrymami »

Henry hat eine partielle Balkenagenesie und ist schwermehrfachbehindert.
Wir lieben ihn über alles und möchten ihn nicht missen.
Er hat noch einen gesunden Zwillingsbruder und eine Schwester.
Ich bin selbst Ärztin und wundere mich manchmal , was es für unsensible Ar.....
unter den Kollegen gibt.
Der Satz dass solche Kinder meist angetrieben werden ist ein no Go.

Euch alles alles Liebe
Henry 25.06.13 Goldberg sphrintzen megakolonsSyndrom
PEG, spastische zerbraparese Katarakt bds, Glaukom

Linn Magdalena
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Re: Vivian (schwanger, Diagnose Balkenhypoplasie SSW 22+3)

Beitrag von Linn Magdalena »

Hallo nochmal,

was ich zu dem Thema unsensible Ärzte und Arzt wechseln noch sagen wollte - ich habe auch während der Schwangerschaft und nach der Geburt unserer Tochter sooo viele, echt liebe Ärzte getroffen. Sie ermutigen uns voll und sagen sehr viele nette und schöne Dinge über unsere kleine Maus. Sie legen keinen Druck auf das was sie nicht kann, sondern umgekehrt. Das finde ich sooo schön und das hilft uns momentan riesig, locker zu bleiben und auf die Bindung und Bonding mit ihr fokussieren zu können. Auf die Kinderstation waren auch die meiste Krankenschwester wirklich beeindruckend. Es war merkbar, dass sie ihre Arbeit und die Säuglinge lieben. Hoffentlich habt ihr in die nächste Zeit nur positive Erfahrungen!
* Tochter, geboren 2020 mit Fetal Retanoid Syndrom - DORV, VSD, PFO, Pulmonalstenose, Kleinhirnwurmhypoplasie, SGA, Trinkschwäche

FritzMama
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Re: Vivian (schwanger, Diagnose Balkenhypoplasie SSW 22+3)

Beitrag von FritzMama »

Hallo liebe Vivi,

wir drücken dir auch fest die Daumen für dein MRT, tatsächlich sieht man da manchmal mehr als im Sono, und Wien ist eine top Adresse!
Allerdings kann es aber auch sein, dass eure Genetik unauffällig ist, und es dennoch eine genetische Störung ist, die sich darunter verbirgt - ich hoffe ihr habt eine Arry machen lassen? Wobei auch das nichts 100%iges ist, aber immerhin das nächste dran!

Hm, ich glaube dass manche Ärzte auch gerade in so sensiblen Themen teilweise 'falsch' verstanden werden, manchmal wollen die damit nur sagen, dass ein Abbruch 'okay', bzw machbar ist. Manche Frauen wünschen sich das ja und wagen es nicht, zu fragen. Alles heikel....

Ganz liebe Grüße und von Herzen alles Gute euch!
05/17 dyskinetische ICP durch peripartale Asphyxie, kognitiv ein normaler Dreijähriger :D

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