Nystagmus/Blind ?

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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VanessaJ
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Nystagmus/Blind ?

Beitrag von VanessaJ »

Hallo ihr Lieben,

mein Text wird etwas lang 😊

Unsere Physiotherapeutin sah bei unserem Sohn etwas an den Augen. Dann hat sie direkt die Kinderärztin angerufen und wir sollten dorthin. Danach gab es eine Überweisung zum Augenarzt und von dort zur Augenklinik bzgl. Nystagmus/Blindheit.

Arzt 1 sagte er reagiert, sieht gut aus... Arzt 2 sagte ich sehe auch nichts an der Netzhaut, sieht gut aus... Arzt 3 nach dem Ultraschall sieht gut aus evtl der Sehnerv etwas verkleinert. Dann Elektrophysiogramm nur an einem Auge -normal müssten doch beide- und er sagte Kurven wären schön da, der Wert wäre aber niedrig, aber es gebe auch nicht wirklich Vergleiche, weil er so jung ist... dann hieß es nach mehrmaligen Fragen ob er blind sei „nein“ als wir im Auto waren haben wir auf den Zettel geschaut, den er uns gegeben hatte und es war blind angekreuzt und wir konnten ja dann nicht mehr nachfragen, warum dort blind steht... somit sind wir quasi genauso schlau wie vorher... zudem hatte er bei dieser Messung noch eine riesige Menge Ultraschallgel auf den Augen, da wissen wir ja auch nicht, wie sich das auswirkt.

Hatte Kontakt zu unserer Augenarztpraxis und dann hieß es, dass es schonmal komisch war nur ein Auge zu messen und auch noch das, was bei unserer Praxis auch nicht reagiert hatte... und wenn der Sehnerv in Ordnung sei, hätten die auch nicht blind ankreuzen sollen, dafür hätten beide Augen zusammen unter 2% liegen müssen... und Augenarzt sagte ja, dass linke hätte reagiert, zwar nicht stark, aber reagiert und dass sich das Auge eh bis zum 6 Lebensjahr entwickelt und man gut mit Pflaster und Brille etwas versuchen könnte zu regulieren... und dann blind ankreuzen war seltsam...

Sie sagten er bräuchte keine Brille, so schlimm wären die Werte noch nicht und dann aber blind ankreuzt.
Da es dort ja noch keine klare Diagnose gab dann und das Vertrauen eh weg war bzgl. der Aussage nicht blind und laut Zettel schon.

Auf jeden Fall haben wir nochmal mit Geräusche Sachen gezeigt und auch ohne Geräusche und er hat hingeschaut, also muss er ja doch etwas sehen; weil sonst wäre es mehrfacher Zufall gewesen, was ja auch nicht sein kann... vllt braucht er wirklich etwas länger, weil er auch etwas zu früh kam .

Wir waren nun noch in einer weiteren Klinik bzgl. einer Zweitmeinung.

Nach der 2 Klinik war ich erleichtert. Es konnte eine Reaktion auf beiden Augen festgestellt werden. Natürlich können sie nicht genau sagen wieviel er später sieht, da die jetzigen Werte bei seinem Alter gar nicht schlecht sind und man die Entwicklung abwarten muss. Das einzige was sie klar gesagt hat, er könne vllt nicht Astronaut oder Polizist oder ähnliches werden ;-) also die können halt nicht sagen wie es sich weiterentwickelt, sollen diese Frühförderung machen und nochmal zur Kontrolle kommen...
Der Nystagmus könnte bleiben, aber damit könne man leben...

Also wohl nicht blind. Wie kann man sich als Arzt so täuschen???

Wie fühlt sich der Nystagmus an? Also kann er damit Sachen erkennen oder kann man da gar nichts fixieren und es ist quasi wie blind oder kann man möglichst normal leben?

Danke schonmal für eure Nachrichten ;-)

Lumoressie
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Re: Nystagmus/Blind ?

Beitrag von Lumoressie »

Bei uns gibt es die Nikolauspflege für Blinde und Sehbehinderte.
Die machen Sehtests auch bei Säuglingen, ganz in Ruhe.

Vielleicht gibt es sowas bei euch auch?
Ich, 43
mit 6 Pflegekindern,
21, PTBS
20 ganz gesund
12 FAS, Epilepsie, blind, PEG-frei Dank Notube seit
Pfingsten 2014!!! sakrale MMC
11 hörbehindert, Gesichtsfehlbildung
6 FAS
33 Monate, Spina bifida, Hydrocephalus mit VP-Shunt, Arnold Chiari Typ 2

VanessaJ
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Re: Nystagmus/Blind ?

Beitrag von VanessaJ »

Das wurde ja alles gemacht... mich wundern die verschiedenen Meinungen und ich wollte wissen, wieviel man mit Nystagmus sieht.

Chantal-Marie
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Re: Nystagmus/Blind ?

Beitrag von Chantal-Marie »

Lies mal hier nach. Unsere fast 24-jährige Tochter hat von Geburt an einen Nystagmus, sie sieht aber sie tut sich schwer mit fixieren weil die Augen immer wackeln.

https://de.wikipedia.org/wiki/Nystagmus
Liebe Grüße von Chantal-Marie und Mama

Iris mit Victoria
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Re: Nystagmus/Blind ?

Beitrag von Iris mit Victoria »

Hallo ich selber bin mittlerweile 33 bin auf dem linken Auge von Geburt an blind und hatte einen ganz starken Nystagmus. Der wurde als ich 16 war operiert. Mittlerweile is er aber wieder stärker geworden.
Ich selber muss sagen, habe von diesem Nystagmus selbst nie was gemerkt oder ihn bewusst wahrgenommen. Ich würde immer nur von anderen darauf angesprochen, dass ich sie im Gespräch nicht anschauen würde...
Beim sehen beeinträchtigt mich dieses Augenzittern überhaupt nicht 🙂.
Also Kopf hoch ein Nystagmus ist kein Grund sich zu viele Sorgen zu machen.

Liebe Grüße
Iris
Iris(*86) mit Felix(*6/12, Microcephalie, Verhaltensstörung, ASS, GdB 80), Juliane (*914) und Morotz(*1/16)beide kerngesund und Sonnenscheine, und Victoria (*12/17, Makrocephalie, Muskelhypotonie, globale Entwicklungsverzögerung, Herzschwäche, keine Sprache, Absenceepilepsie, Ess-und Verdauungsprobleme,taktile Wahrnehmungsstörung)

rena99
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Re: Nystagmus/Blind ?

Beitrag von rena99 »

Hallo Vanessa J,

ich habe einen starken Nystagmus auf dem rechten Auge. In meiner Kindheit hieß es, dass das Auge sich eh nicht entwickeln könnte. Das war bei mir aber definitiv falsch. Ich habe zwar mit dem rechten Auge mehr Aufwand beim Fixieren, d.h. wenn ich nur mit dem Auge lese (bei abgedecktem linken Auge) ermüde ich schneller, aber sonst merke ich da nichts. Wegen der mangelnden Förderung als Kind ist allerdings eine Sehschwäche auf dem Auge vorhanden.

Also, dass ihr jetzt bereits in Behandlung seid, ist echt gut. Dann kann man in der Tat noch viel machen. Und um Frühförderung würde ich mich definitv kümmern. Das wurde bei mir versäumt, bzw. das gab es damals so noch nicht.

LG
Rena
Rena mit Tochter (V.a. Autismusspektrumsstörung, Zwangsstörung)
"Jeder Zwang ist Gift für die Seele." (Ludwig Börne)

Susi2015
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Re: Nystagmus/Blind ?

Beitrag von Susi2015 »

Hallo Vanessa,

ich würde mich auf jeden Fall um Sehfrühförderung kümmern.
Unser Kleiner hat nicht fixiert und es stand blind im Raum. Er ist ein Frühchen und sein Sehnerv ist abgegriffen, aber er ist nicht blind. Uns hat die Sehfrühförderung viel geholfen v.a. auch bei Fragen. Unser Kleiner ist mittlerweile 4 Jahre und hat einen Nystagmus, aber er kann Sehr gut damit leben und kann z.B. Fahrrad fahren ... .
Auch mein Bruder hat einen Nystagmus und lebt schon seit über 40 Jahren gut damit. Bei beiden ist die etwas komisch Kopfhaltung auffallend.
Also, mit einem Nystagmus kann man gut leben. Manchmal fehlt das räumliche Sehen.

LG
Susi

JohannaG
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Re: Nystagmus/Blind ?

Beitrag von JohannaG »

Hallo,
der mittlerweile 20jährige Sohn meiner Cousine hat eine Aniridie mit starkem Nystagmus. Zunächst war da auch der Verdacht, er könnte blind sein, inzwischen studiert er erfolgreich Informatik.

Es ist für ihn sicher anstrengender, zu fixieren, als für andere. Autofahren darf er auch nicht. Davon abgesehen lebt er aber ohne Probleme, und, wie gesagt, Informatik studieren geht auch.

Liebe Grüße!

Johanna
Johanna, *73, Morbus Bechterew;
C., (w), 11/2004, adoptiert, FASD, Bindungsstörung, lernbehindert, juvenile Polyarthritis;
J. (m) 01/2008, adoptiert, ADHS; Depressionen und ???,
M. (w) 01/2012 FG bei 23+6 SSW, Kleinwuchs, GÖR, Nahrungsmittelallergien, leichte ICP, Schielen, Weitsichtigkeit, allg Entwicklungsverzögerung

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