Erfahrungen mit Prof Placzek in Bonn?

Mit einem besonderen Kind sind Eltern oft Dauergäste beim Kinderarzt. Hinzu kommen Krankenhausaufenthalte und Besuche bei Spezialisten und im Sozialpädiatrischen Zentrum.
Welche Untersuchungen machen Sinn? Wo ist mein Kind in guten Händen? Zahlt die Krankenkasse alle Behandlungen? Fragen über Fragen...

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FostermomUte
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Erfahrungen mit Prof Placzek in Bonn?

Beitrag von FostermomUte »

Guten Abend ihr Lieben,

wer von euch hat Erfahrungen mit Prof Placzek in Bonn und mag mir davon berichten? Mit welcher Indikation wurde euer Kind zu ihm geschickt? Wie lange habt ihr auf einen Termin für die ambulante Sprechstunde gewartet? Was hat er empfohlen bzw gemacht, und wie war das Ergebnis?
Wir waren gerade in der neurochirurgischen Ambulanz in der Kinderklinik St Augustin. Meine Pflegetochter hat eine MMC mit hohem Querschnitt, eine einseitig luxierte Hüfte mit einer Beinlängendifferenz von mindestens 4 cm, eine zunehmende Spastik in Hüfte und Beinen sowie eine zunehmende Skoliose. Zwei Tethered Cord Operationen haben nicht wirklich viel gebracht, deshalb wird es auch nicht wieder operiert. Eine Vorstellung beim Wirbelsäulenspezialisten in Hamburg brachte die Empfehlung, das Rückenmark komplett zu durchtrennen. Das will ich aber nicht, da sehr riskant und Ausgang ungewiss. Nun also Prof Placzek. Es muss dringend etwas passieren, aber die Orthopäden in Hamburg weigern sich, die Kontrakturen zu operieren, solange das Rückenmark nicht gelöst wurde... Grrrr!
Bin für jede Information dankbar!
Liebe Grüße
FostermomUte
Pflegetochter, geb 2/2014, angekommen 4/2014, MMC mit hohem Querschnitt, Shunt-versorgter Hydrocephalus, Arnold-Chiari-Malformation Typ II, ganz neu große Schwester von
Pflegesohn, geb 3/2017, angekommen 5/2017, MMC mit hohem Querschnitt, Shunt-versorgter Hydrocephalus, ACM II, Klumpfüßchen, meine beiden Geschenke des Himmels

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Laura Nitsch
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Re: Erfahrungen mit Prof Placzek in Bonn?

Beitrag von Laura Nitsch »

Hallo Ute,

ich kenne Prof. Placzek noch aus der Charité in Berlin.
Hab mehrmals Botox von ihm bekommen, in die Adduktoren.
Er ist ein sehr sympatischer, netter Arzt!
Hatte eigentlich im März einen Termin in Bonn, aber der wurde Corona sei Undank, abgesagt.

LG,
Laura
Ich(10/88) Kloakenfehlbildung, inkompl. VAcTERl-Syndrom, caudales Regressionssyndrom, Sacrumdysplasie, Hysterektomie(12/06)Mitrofanoff-Stoma(08/08), chron. Nierenversagen, seit 3/10 dialysepflichtig
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Ihr lacht über mich, weil ich anders bin- Ich lache über Euch, weil ihr alle gleich seid.(K.Cobain)

FostermomUte
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Re: Erfahrungen mit Prof Placzek in Bonn?

Beitrag von FostermomUte »

Ich danke dir für deine prompte Antwort, Laura! Ich wollte eigentlich das Sekretariat anrufen und einen Termin ausmachen, hatte aber ihn selbst am Apparat. Er klang sehr sympathisch. Leider ist er jetzt erst mal in Urlaub...
Hat dir das Botox was gebracht? Bei meiner Motte war es leider nicht so erfolgreichen.
Liebe Grüße
FostermomUte
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K@thi
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Re: Erfahrungen mit Prof Placzek in Bonn?

Beitrag von K@thi »

Hallo Ute,
unser Sohn ist auch nun regelmäßig beim Prof.Palczek in Behandlung. Wir haben einige Monate auf den Termin gewartet, ich würde so schnell wie möglich einen Termin ausmachen. Ansonsten war Prof freundlich und hat sich Zeit für den Kleinen genommen. Sobald unsere Orthesen fertig sind, müssen wir wieder zu ihm. Aber schön zu wissen, dass er in Urlaub ist:-/...

FostermomUte
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Re: Erfahrungen mit Prof Placzek in Bonn?

Beitrag von FostermomUte »

Ich danke dir für deine Antwort, k@thi! Darf ich fragen, aus welchen Gründen ihr bei Prof Placzek seid? Was für Probleme hat euer Sohn?
Liebe Grüße
FostermomUte
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K@thi
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Re: Erfahrungen mit Prof Placzek in Bonn?

Beitrag von K@thi »

Natürlich, unser Sonnenschein kam mit einer inkompetenten Querschnittlähmung auf die Welt,die ihm nicht möglich macht seine beiden Füsse und Unterschenkel zu steuern und teilweise zu spüren. Wir sind dauerhaft auf orthopädische Hilfe zur Zeit angewiesen.

FostermomUte
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Re: Erfahrungen mit Prof Placzek in Bonn?

Beitrag von FostermomUte »

Danke dir, k@thi! Meine Tochter hat auch eine inkomplette Querschnittslähmung, allerdings ab Hüfte abwärts. Bei ihr ist der Grund Spina bifida.
Ist euer Sohn in Bonn auch schon operiert worden?
Liebe Grüße
FostermomUte
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K@thi
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Re: Erfahrungen mit Prof Placzek in Bonn?

Beitrag von K@thi »

Nicht dafür! Sehr gerne. Bei uns war das ein Tumor im Spinalkanal,der die inkomplette Querschnittslähmung verursacht hat. Ja, er wurde bereits in Bonn in der pädiatrischen Neurochirurgie operiert, von Dr.Sarikaya-Seiwert.

FostermomUte
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Re: Erfahrungen mit Prof Placzek in Bonn?

Beitrag von FostermomUte »

Nochmals vielen Dank, k@thi, damit hat sich meine Frage in der PN ja auch schon beantwortet. Ist alles gut geworden? Wie alt war er bei seiner Op?

LG, FostermomUte
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Laura Nitsch
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Re: Erfahrungen mit Prof Placzek in Bonn?

Beitrag von Laura Nitsch »

Hallo Ute,

ja, die Botoxspritzen haben mir sehr gut geholfen. Ich hatte damit ein besseres Gangbild und die Beine konnte ich gut in die Streckung bewegen.
Dann kam das mit der Dialyse und somit war die Charité für mich Geschichte und auch der Kontakt zu Prof. Placzek brach ab.
Mein Gangbild hat sich die Jahre über sehr verschlechtert, sodass ich gern wieder mit Botox starten möchte.

LG,
Laura
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