Marina mit Ronny (Gendefekt L1CAM)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Marinawalew40
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Marina mit Ronny (Gendefekt L1CAM)

Beitrag von Marinawalew40 »

Hallo,
Ich heiße Marina Walew mein Sohn Ronny ist ein mehrfach behindertes Kind. Er leidet unter dem Genfehler L1CAM, er kann nicht laufen und auch nicht reden. Ich bin auf der Suche nach Gleichgesinnten.

Mamaelia
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Re: L1CAM

Beitrag von Mamaelia »

Guten morgen
Mein Junior hat auch eine L1CAM Veränderung. Er ist 6 1/2 Jahre.
Wie alt ist dein Sohn.
Hast du schon mal von Leona.de gehört.
Frag was du wissen magst.
Lg nicole
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Marinawalew40
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Re: L1CAM

Beitrag von Marinawalew40 »

Im Moment habe ich keine Fragen. Mein Sohn ist 8. Wo kommt ihr her? Wollte Kontakt zu Gleichgesinnten.

Mamaelia
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Re: Marina mit Ronny (Gendefekt L1CAM)

Beitrag von Mamaelia »

Hallo
Wir kommen aus dem Taunus.
Und ihr?
Seit wann wisst ihr von der Veränderung?
Mein Junior hat die veränderung von mir. Wie ist es bei euch.
Ich bin auch immer wieder auf der Suche nach gleichgesinnten.
Lg nicole
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Marinawalew40
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Re: Marina mit Ronny (Gendefekt L1CAM)

Beitrag von Marinawalew40 »

Wir kommen aus der Eifel.
Ich weiß es ab dem 6 Schwangerschaftsmonat. Der Arzt hat es gesehen und mich nach Bonn überwiesen, wo die Geschichte ihren Lauf nahm. Ja mein Sohn hat es auch von mir. Aber er macht es bis jetzt ganz großartig, natürlich mit viel Therapie.

Mamaelia
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Re: Marina mit Ronny (Gendefekt L1CAM)

Beitrag von Mamaelia »

Hallo
Wir haben vom balkenmangel erst erfahren als Junior 7 Monate alt war. Die L1CAM Veränderung wissen wir seit Herbst 2017.
Therapien machen wir auch schon Jahre und nun steht die Einschulung bevor.

Lg
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Marinawalew40
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Re: Marina mit Ronny (Gendefekt L1CAM)

Beitrag von Marinawalew40 »

Hallo,
Ich hatte bei Ronny auch große Angst vor der Einschulung. Ihm selber hat es aber einen Schub in der Entwicklung gegeben und mir nochmal etwas mehr Freiheit. Er hat 3x in der Woche Physio und 1x Logotherapie findet alles in der Schule statt. Redet dein Sohn und wie ist es mit laufen?

Mamaelia
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Re: Marina mit Ronny (Gendefekt L1CAM)

Beitrag von Mamaelia »

Hallo
Mein Junior redet ohne Punkt und Komma.
Es hat aber sehr lange gedauert. Zu seinem 3. Geburtstag sprach er nur 5 Wörter.
Auch das laufen hat er erst mit knapp 2 1/2 erst erlernt und ist heute noch ungeschickt.
Er hat auch sehr starke Probleme mit den Augen. Dein Sohn auch?
Gerne können wir auch mal telefonieren wenn du magst.
Was für eine Schule besucht dein sohn.
Lg nicole
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Marinawalew40
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Re: Marina mit Ronny (Gendefekt L1CAM)

Beitrag von Marinawalew40 »

Ronny geht auf eine Förderschule. Alle spezialisierten Schulen sind zu weit weg. So hat er eine Fahrzeit von 30 Minuten. Unser Kleiner redet leider gar nicht und laufen kann er leider auch nicht, aber wir sind dran. Vielleicht schafft er das noch

Mamaelia
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Re: Marina mit Ronny (Gendefekt L1CAM)

Beitrag von Mamaelia »

Unsere förderschule ist auch 50 km entfernt.
Man darf die Hoffnung nie auf geben.
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