Christiane mit Enkelin Milena (Silver Russel Syndrom)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Sukemilena
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Christiane mit Enkelin Milena (Silver Russel Syndrom)

Beitrag von Sukemilena »

Hallo ,
mein Name ist Christiane und meine Enkeltochter heißt Milena und ist 14 Monate.
Milena ist nach einer problematischen Schwangerschaft in der 36. Woche per Kaiserschnitt geholt worden. Sie hatte ein Geburtsgewicht von 1600 g und war 39 cm groß. Ihre Mama wurde mit 20 Jahren geplant schwanger und es wurde schon in der 10. Woche festgestellt, dass das Kind sehr klein ist und nicht richtig wächst. Sie war dauernd unter Kontrolle und auch in der 20. Woche in einem pränatalem Zentrum in München, dort wurde eine Fruchtwasseruntersuchung durchgeführt und dabei einige Krankheiten ausgeschlossen. Wir waren in der Hoffnung alles würde gut gehen und das kleine Mädchen gesund sein.sie war dann zwar sehr zart und klein, aber machte sich sonst gut. Danach hat sie sich zwar gut entwickelt, holte aber nicht auf, der Kinderarzt meinte immer, das kommt noch mit 1 1/2 Jahren merkt man nichts mehr. Dem war leider nicht so, aktuell wiegt sie 6100 g und ist 67 cm groß mit 14 Monaten. Motorisch und geistig ist sie sehr fit, läuft seit vier Wochen spricht schon einige Worte. Allerdings hat sie die typischen Gesichtszüge, dominante Stirn und von Geburt an eine Zehenfehlstellung, stört aber nicht beim Laufen. Bei der U 6 war dann der KA doch sehr besorgt und er nicht mehr der Meinung sie holt das noch auf, er schickte uns zu einem Kinderendrogrenologen. Da waren wir nun heute und die Ärztin vermutete sofort das Silver Russel Syndrom, auch der hinzugezogene Oberarzt vermutet sehr stark, dass es das ist. Er fragte auch gleich, ob er Fotos für die Studenten machen dürfte, weil man dieGesichtsmerkmale sehr gut erkennen würde. Es wurde Blut abgenommen und ein Gentest veranlasst. Jetzt heißt es warten.
Wee hat Erfahrung mit diesem Syndrom und kann sagen ob es da auch sehr leichte Ausprägungen gibt? Weil außer dem Gewicht, Größe und Gesichtsmerkmalen ist sie megafit.

Ich freue mich über viele Antworten,
liebe Grüße Christiane

Britta70
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Re: Christiane mit Enkelin Milena (Silver Russel Syndrom)

Beitrag von Britta70 »

Liebe Christiane,
herzlich willkommen in diesem wunderbaren Forum! Leider kann ich dir zu der Diagnose nichts sagen, bin mir aber sicher, dass du hier betroffene Familien finden wirst und möchte dich wenigstens begrüßen.
Viele Grüße
Britta
Amelie (*05), hypoxischer Hirnschaden durch near-missed SIDS, Z. n. BNS-Epilepsie, Button, Tetraspastik, Tetraparese, cerebral blind, Baclofenpumpe (seit 2013), Hüftluxation links (operiert 2014), starke Skoliose (operiert 2016)

RenaK
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Re: Christiane mit Enkelin Milena (Silver Russel Syndrom)

Beitrag von RenaK »

Hallo Christiane,
Melde dich doch mal beim bkmf , das ist der Bundesverband Kleinwüchsiger Menschen und ihrer Familien. Es gibt dort eine Gruppe für Familien deren Kinder das Silver Russel Syndrom haben. Sie stellen auch Kontakte her und können dich mit Informationen versorgen bzw. Kontakte zu spezialisierten Ärzten vermitteln. Zudem wird auch beraten, wenn ihr bezüglich Pflegegrad, oder Anpassung im Haus Ideen braucht. Unser Sohn ist auch kleinwüchsig, er hat eine andere Form als deine Enkelin .Uns wurde dort gut geholfen und es haben sich nette Kontakte entwickelt. Der Hauptsitz liegt in Bremen, es gibt aber Gruppen in allen Bundesländern. Hilfreich für uns war vor allem die Infos und Telefonate mit anderen Betroffenen der gleichen Kleinwuchsform. Es hilft von den Erfahrungen der anderen zu profitieren und vor allem an die richtigen Ärzte zu kommen. Alles Gute für Euch!

Sukemilena
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Re: Christiane mit Enkelin Milena (Silver Russel Syndrom)

Beitrag von Sukemilena »

Hallo Britta,
Danke für deine lieben Worte, wenn man zuvor nie mit damit konfrontiert wurde ein Kind zu haben, das ein Problem hat bzw. nicht dem entspricht was man unter "Norm" versteht und dann auf so ein Forum stösst, dann ist es einfach unglaublich wieviele Eltern ein besonderes Kind haben und wie vielfältig die einzelnen Krankheitsbilder sind. Wenn man auch von ganzem Herzen jeden ein gesundes Kind wünscht ist es aber trotzdem tröstlich zu sehen, dass man nicht alleine ist.
Liebe Grüße
Christiane

Sukemilena
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Re: Christiane mit Enkelin Milena (Silver Russel Syndrom)

Beitrag von Sukemilena »

Hallo Renak,
Vielen Dank für deine Tips, wir werden sie gerne in Anspruch nehmen um mehr über das Spektrum dieser Krankheit zu erfahren und die richtigen Ärzte zu konsultieren. Gerade bei Mitteilung einer solchen Diagnose will man alles aufsaugen .
Liebe Grüße
Christiane

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