Luisa Maria mit Tochter (Café au lait Flecken)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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LuisaMaria
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Re: Luisa Maria mit Tochter (Café au lait Flecken)

Beitrag von LuisaMaria »

Silke Bu hat geschrieben:
24.06.2020, 20:04
Liebe LuisaMaria,
da du sicher schon das ganze Internet abgegrast hast, weisst du sicher auch bereits, dass die CAL Flecken nur ein Zeichen sind, für die Diagnose sind aber zwei erforderlich, wobei manches auch später kommen kann. Bei unserem Sohn spricht auch einiges für NF1, der Orthopäde ist sich seeehr sicher, die NF Spezialisten haben es vor ein paar Jahren eher ausgeschlossen bzw.darauf verwiesen, dass in der Pubertät noch was kommen könnte. Seither waren wir nicht mehr dort. Den Gentest haben wir noch nicht gemacht, weil sich grad nichts ändern würde und wir unseren Sohn damit nicht auch noch belasten wollen.
Unser Sohn hat definitiv seine Baustellen (orthopädische probleme, ADS, Legasthenie,...). Doch die kann er mit und ohne NF1 haben. Was er nach wie vor nicht hat, sind ausreichend viele Cal Flecken. Aber die Flecken an sich machen in der Regel das Leben nicht schwer. Sondern eher die anderen Dinge und die haben auch viele Kinder ohne NF. Er hat also so manche Einschränkungen, aber "krank" ist er nur, wenn er Fieber, Schnupfen Streptokokken und co hat.
Wichtig ist für dich, die Entwicklung deiner Tochter weiter gut zu beobachten, damit man im Falle eines Falles frühzeitig mit Förderungen beginnen kann. Das tust du eh und bis jetzt entwickelt sie sich ganz normal. Das ist gut so. Freut euch darüber 👍

Versuche die Zeit bis zu weiteren Arztgesprächen gut rum zu bringen und nicht den Teufel an die Wand zu malen. Sogar wenn sie es haben sollte, was wohl eher unwahrscheinlich ist, ist sie wohl sehr gering betroffenen.

Ich wünsche dir eine gute Zeit
Silke

Liebe Silke,

ich bedanke mich auch bei dir für die netten Worte. :)

Morgen haben wir jetzt erstmal unseren Hautarzttermin. Je näher dieser Termin rückt, desto aufgeregter bin ich und ich weiß überhaupt nicht, wie ich vernünftig aus diesem Gespräch gehen soll. Egal wie es ausgeht. Wenn er mich zur weiteren Abklärung an einen Spezialisten überweist, mache ich mir große Sorgen deswegen und wenn er sagt, dass er sich trotz 6 größeren, aber sehr hellen Flecken allein wegen ihrer Rothaarigkeit nix denkt, fühle ich mich vielleicht nicht ernst genommen oder unterstelle ihn im Stillen, dass er ahnungslos ist. Und das, obwohl ich mein Wissen auch nur aus 2 Wochen Google hab.

Ich hab aber, mein Mann macht drei Kreuzzeichen wenn dieser Tag kommt, nächste Woche einen Termin bei meiner Ärztin zu einer gründlichen Anamnese. Mittlerweile muss ich mir echt eingestehen, dass meine, eh schon immer ausgeprägte, Ängstlichkeit in eine Hyperchondrie übergeht. Ich muss da wirklich an mir arbeiten. Die Vorstellung, dass sie wegen mir bei jedem zwicken im Bauch ans Schlimmste und nicht an den Bohneneintopf von Mittag denken, ist fürchterlich.

Wie dem auch sei.. Ich hoffe, dass einfach alles gut wird..

LuisaMaria
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Re: Luisa Maria mit Tochter (Café au lait Flecken)

Beitrag von LuisaMaria »

*die Vorstellung, dass meine Kinder wegen mir

NataschaSte
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Re: Luisa Maria mit Tochter (Café au lait Flecken)

Beitrag von NataschaSte »

Was war beim Arzt?
Natascha und Thaddäus, geb 12/15, atypischer Autismus

Wissen schützt vor Dummheit nicht (alligatoah)

LuisaMaria
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Re: Luisa Maria mit Tochter (Café au lait Flecken)

Beitrag von LuisaMaria »

Hallo..

Der Dermatologe schaute sich alle Cal Flecken an, welche er aber aufgrund der starken Blässe und der Unregelmäßigkeit bis auf 1-2 Stck. als nicht relevant für Neurofibromatose einstuft. Man würde wohl bei rothaarigen Kindern häufiger mehrere Cal Flecken beobachten, auch mehr als 6, allerdings seien diese dann ebenso unregelmäßig geformt und alle so hell, dass sie kaum auffallen.

Er hatte bereits einige NF1 Patienten in seiner Praxis und er schätzt den Gesundheitszustand meiner Tochter als sehr gut ein. Mehr als alles weiter zu beobachten könnte man jetzt nicht tun.

Ich hoffe so sehr, dass er recht hat! Er war jetzt zwar kein Spezialist auf diesem Gebiet aber er versicherte mir, dass sie im Alter von 3,5 Jahren mit Sicherheit diverse Auffälligkeiten hätte und seien es 'nur' stärker sichtbarere, oval-runde Flecken - und wäre es seine eigene Tochter, er hätte keine Bedenken.

Angst habe ich immer noch,.. Dafür habe ich - Danke Suchmaschine - den Keim schon zu tief gepflanzt. Ich hoffe nur, ich kann das Thema jetzt mal abschließen, weil ich die Vorstellung schrecklich finde, dass ich bis zur Pubertät meiner Tochter in ständiger Panik lebe..

Lg

LuisaMaria
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Re: Luisa Maria mit Tochter (Café au lait Flecken)

Beitrag von LuisaMaria »

Das einzige was mich wirklich noch beunruhigt ist der 4 Jahre alte Beitrag in diesem Forum von Sephora, die erzählte, dass Dr Wahlländer bei ihrer Tochter 10 sehr helle Flecken fand und der festen Meinung war, es müsse NF1 oder Legius sein. Eine andere Option gäbe es da nicht.. Sie erkundigte sich dann nochmal hier wegen Dr. Mautner und dann kam nie wieder ein Beitrag. Ich weiß somit nicht, wie das ganze ausging. Sind unsere Situationen doch ähnlich. Ich bete einfach, dass alles gut geht und meine wundervolle Tochter gesund sein darf.

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