Tamara mit Theo (Ösophagusatresie, Tracheomalazie)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Tamara_mit Theo
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Tamara mit Theo (Ösophagusatresie, Tracheomalazie)

Beitrag von Tamara_mit Theo »

Hallo, ich bin ganz neu hier, Mein Sohn Theo wurde letztes Jahr im Juli geboren mit einer Fehlbildung der Speiseröhre er wurde erfolgreich am 2. Lebenstag operiert.
Er hat zudem auch eine Tracheomalazie die anfangs auch starke Probleme gemacht hat, mittlerweile nicht mehr, wir haben zum Glück wenig Infekte die Ärzte sind selbst immer erstaunt er ist nicht so anfällig wie anfänglich vermutet. Er isst seid vier Monaten Brei, welches auch lange gedauert hat bis er das akzeptiert hatte, er isst auch nur sehr fein püriert, er hasst stücke würgt diese direkt wieder heraus, feste Nahrung kann er nicht essen, er hat keine Engstelle wir waren erst gestern zur Kontrolle die Ablehnung findet wohl im Kopf statt.. ich würde mich so gern mit anderen Eltern austauschen um Erfahrungen zu lesen und evtl Tipps zu bekommen.. wie sie ihre Kinder zum essen bewegen konnten und allg der verlauf interessiert mich einfach :wink:

liebe grüße Tamara und Theo :)

Petra404
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Re: Tamara mit Theo (Ösophagusatresie, Tracheomalazie)

Beitrag von Petra404 »

Hallo Tamara,

willkommen hier im Forum.

Zu deinem Problem kann ich nicht direkt etwas beisteuern, aber so viel, das meine fitte 17 jährige, erst wirklich angefangen hat zu essen, als sie 1,5 Jahre alt war. Dann hat sie aber sofort richtig gekaut und vieles gegessen. Aber noch heute sind ihr Klümpchen oder Stückchen im Joghurt ein 'Graus'.

Ich hoffe, du findest auf deine Fragen noch viele Antworten,
viele Grüße Petra
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Jakob05
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Re: Tamara mit Theo (Ösophagusatresie, Tracheomalazie)

Beitrag von Jakob05 »

Hallo Tamara,
ich habe 2 Jungs von der Sonde zum Selbstessen bewegen müssen und weiss, sehr gut, wie hilflos man sich fühlen kann, wennn das eigene Kind "einfach" nicht essen mag.
Nach einem Jahr Sondenernährung habe ich jeweils in Begleitung des Kinderarztes und Pflegdienstes selbst ein Konzept zur Entwöhnung erstellt und zu einem jeweils gut überlegten
Zeitpunkt, dieses zuhause durchgezogen. Mit Erfolg, aber der Prozess war langwierig !!!
Meine Erfahrungen:
- In der Ruhe liegt die Kraft !!! Verzweifle nicht, ein Kind, das essen kann, verhungert nicht. Aufregen und Zwingen nutzen GARNIX, sie verfestigen höchstens das Ablehnverhalten.
- Versuche beiläufig, aber regelmässig neue Strukturen und Speisen anzubieten, aber pass auf, dass kein "Krieg" daraus wird.
- Achte auf altersgemässe Essensmengen zu festgelegten Zeiten, ausserhalb dieser Zeiten, keine Extras.
- Nutze zur Ernährung bekannte und akzeptiere Speisen evtl. mit Malto, Fett oder anderen Kalorienbomben verstärkt.
- Neues kann z.B. am Familentisch zur Verfügung gestellt, aber nicht aufgedrängt werden. Wenn alle das essen, bekommt Junior - auf seinen Wunsch - auch etwas, egal, ob er es isst.
- Findet gemeinsame Rituale wie Zusammenkochen (dabei darf alles probiert werden), Tischdecken, Abräumen, damit das Essen einen gut erkennbaren Rahmen hat. In diesem Rahmen wird gemeinsam, mit Neugier und Freude gegessen, auch mal mit Essen gemanscht, aber wenn Schluss ist, ist schluss, sonst entsteht kein Hungergefühl. Hunger ist dre beste Koch !!!
Gerne können wir uns austauchen, wenn du weitere Fragen hast !
LG
C.
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†,* 05, 37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, HG-versorgt, Lordose, Rachenfehlbildung => Tracheostoma...)

Tamara_mit Theo
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Re: Tamara mit Theo (Ösophagusatresie, Tracheomalazie)

Beitrag von Tamara_mit Theo »

ich danke euch für eure Berichte und Erfahrungen. Ich gehe mal hier im Forum auf die Suche nach Ösophagusatresie Kindern und deren Eltern, er hat ja sonst keine Einschränkungen, bei ihm liegt es tatsächlich an der Ösophagusatresie, aber ja den druck muss man weg nehmen sonst wird das nix :wink:
liebe grüße Tamara :D

Marinawalew40
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Re: Tamara mit Theo (Ösophagusatresie, Tracheomalazie)

Beitrag von Marinawalew40 »

Hallo Tamara,
mein Sohn hatte auch Probleme mit dem Essen. Ich habe ihm das Essen ganz fein püriert bis er nicht drei Jahre alt war. Bis heute ist er keine harten Lebensmittel, keine Brotrinde.
LG Marina

Majana
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Re: Tamara mit Theo (Ösophagusatresie, Tracheomalazie)

Beitrag von Majana »

Hallo Tamara,

ich bin selber 1981 mit einer Ösophagusatresie geboren. Da ich eine lange Engstelle habe, wurde ich grade als Säugling/ Kleinkind häufig bougiert. Bis ich fünf Jahre alt war, habe ich jegliche Nahrungsaufnahme über den Mund verweigert und wurde per PEG ernährt. Mit fünf sollte ich in den Kindergarten kommen und musste sollte fürs Frühstück dort wenigstens einen Joghurt essen können. Also kam meine Oma (Kinderkrankenschwester) und hat mir einfach alles angeboten was ihr einfiel. Bei Erdnussflips mit Leberwurst hat sie mich neugierig gemacht. Das esse ich übrigens bis heute total gerne ;-) Lasst Euch Zeit! Heute esse ich sehr sehr gerne, quasi für mein Leben gerne. Meine Mutter guckt dann immer noch total verstrahlt vor Freude, weil sie sich erinnert wie es früher war. Macht Euch keinen Druck!

Alles Liebe für Euch!

Majana
Leben ist nicht Dauer sondern Inhalt.

*1981 mit ÖA IIIb, CF, Sinnesbehinderung (links blind und taub), Dipl. Sozpäd.

Elisab
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Re: Tamara mit Theo (Ösophagusatresie, Tracheomalazie)

Beitrag von Elisab »

Hallo Tamara, ich kenne das nur zu gut.
Zwar mit andereren Diagnosen, aber bis vor kurzem ging nur 6 Monatsbrei. Im November wird sie 2. Es ging dann ganz plötzlich immer besser.
Habt ihr Logopädie? Zu uns kommt die von der Frühförderung nach Hause.
Wieviel Zähne sind schon da?
Kennt ihr die Maidstangen, die sich im Mund auflöse?
Heute ist es für mehr schreiben schon zu spät und die nächsten Tage ist viel los. Aber ich überleg mal, was mir noch an Tips einfällt.
Gute Nacht 😉
Elisab+Pappa+
Kind (*2018) 34+5, fehlende Propriozeption d. seltenen Gendefekt, Pierre-Robin-Sequenz, Laryngomalazie, muskuläre Hypotonie, motorisch entwicklungsverzögert, Rolli, Heimmonitor (obstrukt. und zentr. Apnoen im Schlaf), Reflux, 10 Mon. nasale MS, Kuhmilchproteinunverträglichkeit, GdB100, H,B,G bald aG

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