Nadine und Emelie (ASS)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Nadine R.
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Nadine und Emelie (ASS)

Beitrag von Nadine R. »

Hallo zusammen :-)

Ich bin Nadine, 41 Jahre alt und lebe mit meinen 3 Kindern (19, 17, 4) in Berlin. Unsere Jüngste, Emelie, bekam im Mai eine Autismus-Spektrum Störung diagnostiziert und der MDk stufte sie in den Pflegegrad 3 ein. Wir wussten schon seit 2-3 Jahren etwa, das was anders ist und rannten mit ihr von einem Arzt zum nächsten. Wir wurden leider immer weiter gereicht oder sogar auch vergessen, so das es tatsächlich 2 Jahre gedauert hat, bis endlich jemand für uns zuständig war und auch gewillt war, uns zu helfen.
Es folgten die ganzen Behördengänge, Briefkram ect und weil ich absolut planlos war, machte ich mich auf die Suche im Internet und fand dieses Forum hier glücklicherweise.

Emelie besucht derzeit 2x wöchentlich eine Ergotherapie. In die Kita geht sie derzeit noch nicht..wobei ich aber endlich auch da jemanden gefunden habe vom zuständigen Jugendamt, der uns da nun unterstützt.
Bisher haben uns die Kitas abgelehnt oder es ist einfach kein Platz frei :-(.

Die Kleine ist eine sehr ruhige Maus, spricht allerdings nicht und verständigt sich meist nur mit Mimik oder Gestik. natürlich hat sie ihre Geflogenheiten und bekommt auch wie jedes andere Kind mal einen Wutausbruch, wenn sie ihren Willen nicht bekommt :D. Und dann kommen natürlich die Dinge wie Entwicklungsverzögerung hinzu sowie ihre kleinen Zwänge. Ich allerdings komme sehr gut mit ihr zurecht, für mich war es daher ein ganz schöner Schock, als man mir sagte das es tatsächlich Pflegegrad 3 ist, denn ich habe es garnicht so heftig gesehen.
Nun kämpfen wir uns durch den Bürokratie-Dschungel der wirklich auf das Gehirn geht. Aber der Anfang ist da und nun bin ich guter Dinge, das man Emelie helfen und unterstützen wird.

Liebe Grüße, Emelie und Nadine

Sophie-11
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Re: Nadine und Emelie (ASS)

Beitrag von Sophie-11 »

Hallo Nadine, und herzlich willkommen!

Hier bist Du bestimmt gut aufgehoben, gerade die Autismus-Eltern sind hier ganz gut vertreten, und es gibt viele hilfreiche Antworten und Hinweise auf Fragen, gerade auch im Bürokratie-Dschungel.

Es klingt, als seid Ihr soweit schonmal ganz gut aufgestellt, wenn die Ergotherapie gut passt. Vielleicht nehmt Ihr noch Kontakt zu einem Autismustherapiezentrum oder einer anderen auf Autismus spezialisierten Stelle auf; eine entsprechenden Therapiestelle ist oft nur nach längerer Wartezeit zu bekommen, aber i.d.R. sind dort auch Elterngruppen oder Elternselbsthilfegruppen angebunden - das kann eine große Unterstützung sein, gerade auch wenn es um lokale Dinge geht. Aber auch, wenn man mal jammern will bei Eltern, die die Problematik auch verstehen.

Wenn Eure Maus nicht spricht, lohnt es, wenn Du hier im Forum und allgemein mal nach "unterstützter Kommunikation" (UK) schaust, vor allem im Unterforum "Sprache und Kommunikation", aber auch im Autismus-Bereich.

Wenn ich von anderen Autisten hier lese, habe ich auch oft das Gefühl, mein Sohn sei doch viel weniger betroffen. Trotzdem haben auch wir PG3 bekommen - das kam (und kommt) auch mir ziemlich heftig vor. Da man aber sonst von Ämtern ja auch nichts geschenkt bekommt, wird da wohl was dran sein :think: - hoffe ich mal :wink: .

Alles Gute und eine gute Zeit hier! :icon_flower:
fünfköpfige, irgendwie ASS-nahe Familie mit dem Großen *12/2007, dem Mittleren *09/2010 mit Diagnose F84.5 und Vd auf ADHS, und der Kleinen *02/2014

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Nadine R.
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Re: Nadine und Emelie (ASS)

Beitrag von Nadine R. »

Huhu Sophie,

lieben Dank für deine Antwort ;-)
Ja ich war im Grunde fassungslos als ich mit der Pflegekasse telefonierte und sie mir das schon vorab sagten, bevor der Bescheid ins Haus flatterte. Im Grunde hab ich das nie als so heftig angesehen aber als ich mir die Auswertung angesehen habe, traf tatsächlich alles auch so zu. Jetzt die Tage will sich noch jemand bei mir melden, wegen einer Verordnung für Windeln. Also da bin ich auch gespannt, wie das dann laufen wird. Ich wollte den Pflegegrad erst garnicht beantragen, weil ich es irgendwie komisch fand, das es dafür Leistungen gibt wenn man Zuhause sein eigenes Kind betreut und pflegt. Das hat dann doch ein paar Tage bei mir gedauert nachdem ich mich dann mal richtig reingelesen habe. Gerade die ganzen Unterstützungen für Therapien ect waren für mich sehr interessant.

Hier in Berlin gibt es ja den STEG wo ich mich als erstes meldete, allerdings sind die so überlaufen, das wir momentan nicht mal einen Platz auf der Warteliste bekommen. Ich hatte dann die Lebenshilfe kontaktiert, aber bisher kam da noch nichts zurück. Ich bin nicht so der Drängler, aber ich glaube diese Woche werde ich mal schauen ob ich da telefonisch an wen heran komme, zumal diese wohl auch mit dem zuständigen Jugendamt hier zusammen arbeiten.
Das mit dem UK werd ich mir heute Abend mal anschauen, lieben Dank für den Tip. Ich glaube das ist unsere größte Baustelle die wir hier haben, denn wenn sie sagen könnte, was sie möchte, wäre vieles deutlich einfacher :-)

Mit der Ergotherapie hatten wir wirklich viel Glück..diese Frau ist ein Segen und meine Kleine mag sie sehr :-D
Natürlich habe ich hier im Forum einige Beiträge hier durchforstet und da geht es mir wie dir..bei einigen Beiträgen dachte ich auch so, mensch da sind viel kompliziertere Fälle und man stellt sich die Frage, ob es wirklich überhaupt ein Pflegegrad bei einem selber zu beantragen gibt. Ja das hat mich schon aus den Strümpfen gehauen.
Ich freue mich besonders hier zu sein, da man sich hier wirklich schlau lesen kann und vor allem mitbetroffene kennenlernen kann, die einen verstehen und nicht mit dem Kopf schütteln.

Liebe Grüße und einen schönen Tag ;-) :icon_sunny:

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Engrid
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Beitrag von Engrid »

Hallo Nadine,

willkommen im Forum! :icon_sunny:

Mit Diagnose, Pflegegrad und toller Ergotherapeutin seid Ihr soweit ja ganz gut aufgestellt. Wegen der Sprachthematik würde ich Dir ebenfalls raten, Dich ins Thema UK einzuarbeiten, und eine UK-versierte und autismuskompetente Logopädie zu suchen. UK bei Autismus, das ist für mich eine Sache, die viel viel bringt, und weitaus mehr Freude als Aufwand macht :D
Ich hänge Dir ein paar Infos zum Stöbern an.
www.metacom-symbole.de (Das ist die Seite der Entwicklerin der Bildsymbole, sie hat selber eine autistische Tochter. Auf der Seite gibt’s viele tolle Ideen und Materialien gratis zum Download, und ein paar gute Texte, zb den übers Modelling.)
• Hier findest Du ein tolles Buch zum Thema Modelling, und sonst auch noch allerlei Gutes:
https://uk-couch.de/
• UKler Claudio Castaneda hat einen Youtube-Kanal gestartet: https://m.youtube.com/user/HennesHuutch

Grüße
Engrid
mit Sohn vom anderen Stern (frühkindlich autistisch)
"Wir sehen die Dinge nicht wie sie sind, wir sehen sie wie wir sind." (Anais Nin)

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Nadine R.
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Re: Nadine und Emelie (ASS)

Beitrag von Nadine R. »

Guten Morgen :icon_sunny:

Lieben Dank für die Links und Tipps :-) Ich habe eben mal angefangen reinzuschauen und muss sagen, das klingt echt interessant und im ersten Moment ganz schön komplex. Da hab ich erstmal viel zum lesen. :D
Emelie hat einen Wortschatz von etwa 20 Wörter. Manche Wörter scheint sie auch wieder zu vergessen. Dann spricht sie einige Buchstaben auch nicht aus ( zbsp Maus - sie sagt Mau). Man merkt aber auch, das sie sprechen will, denn manchmal redet sie auch nach, aber alles passiert nur so wenn sie es gerade will. Allerdings hat sie jetzt angefangen mit dem Finger manchmal drauf zu zeigen... "Da, Mau". Anders herum versteht sie was wir möchten. Sie reagiert auf Schlüsselwörter. Wenn ich zbsp. sage sie möchte bitte ihre Schuhe holen, dann holt sie ihre Schuhe. Würde ich nur sagen "Schuhe" dann holt sie sie auch. Das macht es leider etwas schwer im normalen Alltag, weil wenn wir uns über Schuhe unterhalten, also meine großen und ich, dann hört sie das Wort Schuhe und läuft gleich los. So ist es auch mit Eis. Wenn wir den Einkaufszettel alle zusammen schreiben, dann sagt natürlich jeder was wir noch kaufen müssen bzw was fehlt. Wenn das Wort Eis fällt, dann rennt sie sofort zum Gefrierschrank und will ein Eis. Sie versteht dann auch nicht, wenn sie dann keines haben darf, weil sie zbsp. gerade erst eines hatte. Und das ist bei vielen Sachen so.
Wir haben dann natürlich versucht solche Situationen von vorne herein auszuhebeln. Sie geht beim Gefrierschrank nur an die ersten 2 Fächer (wobei sie sich aber nichts raus nimmt, sie holt uns dann). Daher legen wir immer am Abend ein Eis hoch ins erste Fach und die anderen verstauen wir im dritten Fach. Wenn also das erste Eis gegessen wurde und das Wort Eis fällt, rennt sie wieder hin, öffnet das erste Fach und sieht, keines ist mehr da...und das ist dann für sie ok..sie sagt alle und schliesst den Schrank wieder und das es alle ist, hat sie den ganzen Tag auch so im Kopf gespeichert.
Wobei wir immer, bei allem was passiert auch versuchen, ihr zu erklären. Wenn wir das Eis komplett oben lassen würden und ihr dann sagen müssen, nein, du hattest eben ein Eis, dann fängt sie bitterlich an zu weinen, was sich über Stunden hinziehen kann und sie nicht zu beruhigen ist. Und da ist unser Problem..sie versteht Aufforderungen sehr gut..räumt die Teller mit weg, wenn ich sie frage, holt ihre Schuhe, holt ein Puzzle, hängt ihre Jacke weg ect (natürlich alles nur, wenn sie ihre Umwelt nicht ausblendet)...ABER wenn wir ihr erklären wollen, warum sie kein Eis darf, weil sie eben eins hatte oder wir jetzt nicht auf dem Spielplatz schaukeln gehen, weil alles nass vom regen ist.....das versteht sie nicht. Sie weint dann einfach nur bitterlich über Stunden, da sie sich einfach nicht anders ausdrücken kann. Da wäre es schön wenn wir einen Weg finden würden, ihr bestimmte Dinge verständlicher mitteilen zu können und sie natürlich auch lernt, sich zu äußern, ohne das sie in den weinmodus fällt, der für sie selbst warscheinlich am anstrengensten ist.

Ich hoffe, ich konnte das einigermaßen gut erklären
Liebe Grüße :icon_flower:

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Engrid
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Beitrag von Engrid »

Hallo Nadine,

das ist sehr gut, wenn man das so differenziert beobachtet und beschreibt wie Du, auch für Leute vom Fach.
Ich bastel mal ein Beispiel, was man mit UK vermitteln kann: Deiner Tochter fehlt vielleicht eine Idee von „Einkaufen“, ist ja auch was eher Abstraktes. Übers Hören ist das manchmal noch viel schwieriger, dann können Bildsymbole helfen. Wenn sie also nun zb den Begriff „einkaufen“ durch mehr oder weniger häufiges Modeln (also alltäglich Vormachen) kennen und nutzen lernt, dann kann sie „Eis wollen“ und „Eis einkaufen“ unterscheiden. Gleichzeitig entsteht im Kopf mit der Zeit und mit weiteren Begriffen („Würstchen einkaufen“, „Eis alle“, ...) eine Vorstellung davon, wie die Dinge zusammenhängen können. Großer Aha-Effekt :-P ... Später kommt dann zb noch ein „ich“ zum „Eis essen“, im Gegensatz zu „Mama“ oder so. Da kann man dann schon erzählen (Mama Eis essen) und Wünsche formulieren (ich Eis essen). :wink: Usw.
Bei den meisten Kindern läuft das alles automatisch ab, deshalb ist es uns nicht so bewusst. Bei UK-bedürftigen Kindern kommt das auf einem anderen bzw zusätzlichen Kanal schneller/leichter an.

Bis ein Kind mit normaler Sprachentwicklung aktiv spricht, sind da schon Hunderttausende Wörter mit ihm gesprochen worden. Entsprechend braucht es manchmal auch auf den alternativen UK-Kanälen einen langen Atem.
Vielleicht ist Eis in Verbindung mit Einkaufen, „alle“ (durchgestrichen) und „essen“ kein schlechter Einstieg.
„Nochmal“ ist auch ein tolles Bildsymbol zum Einstieg („nochmal Eis“, nochmal kitzeln, ...)

Das jetzt alles laienhaft von mir, verkürzt, auf die Schnelle. Damit Du eine ungefähre Vorstellung bekommst. Und es kann auch um ganz andere Dinge gehen bei Deiner Tochter, als zb um das Fehlen der Idee von „Einkaufen“. Das kann man alles rausfinden.

Viel Spaß! :D

Grüße
Engrid
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Sabine76
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Re: Nadine und Emelie (ASS)

Beitrag von Sabine76 »

Hallo Nadine,

herzlich willkommen in diesem tollen Forum!

Die Tipps von Engrid sind immer sehr wertvoll. Wir haben am Anfang auch den Metatalker genutzt. Das war eine tolle Hilfe. Mein Sohn hat tolle Fortschritt gemacht und braucht den Matatalker nicht mehr so oft. Auch wir haben Pflegestufe 3 und eine 70%ige Schwerbehinderung anerkannt bekommen. War auch erst einmal ein Schock....es ist aber alles zutreffend. Ich empfinde das auch nicht so krass...Wir tun eben alles um ihn angemessen und gut zu fördern. Beruhigend ist es zu sehen, dass gut geförderte Autisten im späteren Leben durchaus sehr erfolgreich sein können. Das ist natürlich auch davon abhängig wie stark ausgeprägt die ASS ist.

Ihr seid aber schon sehr aktiv und gut aufgestellt! Super! Meinem Sohn hat das therapeutische Reiten viel gebracht. Dadurch hat sich die Kommunikation auch noch mal deutlich verbessert. In ein bis zwei Wochen bekommen wir eine Welpendame, die wir als Autismushündin ausbilden lassen wollen.

Herzliche Grüße
Sabine

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Nadine R.
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Re: Nadine und Emelie (ASS)

Beitrag von Nadine R. »

Guten Morgen Sabine und Engrid,

da bin ich ja beruhigt, das ich es verständlich erklären konnte. Es sind immer so die kleinen Dinge, die daraus ein großes machen. Wir hatten gestern Ergo und vorgestern wieder einen Gesprächstermin in der Charite. Ich habe es natürlich gleich mal angesprochen mit der unterstützten Kommunikation und beide fanden es gut und glauben auch, das es Emelie bzw uns helfen könnte. Ich habe mich jetzt da ein bisschen reingelesen und muss sagen, für mich ist es auf den ersten Blick ziemlich kompliziert und deswegen werden wir uns da definitiv auch Hilfe zum erlernen und einweisen holen. Da bin ich guter Dinge das dieser Weg funktioniert, denn ich muss schon sagen, es beruhigt mich sehr, wenn ich lese, das dein Sohn es auf diesen Weg geschafft hat. :wink: Die Ärztin in der Charite hat mir da auch viele Tipps gegeben, wohin ich mich am besten wenden kann.Aber eine Frage dazu habe ich noch, kauft man das ganze an karten und Büchern selbst oder gibt es das dann bei einer zuständigen Stelle als verordnung oder so? Ich würde mir nämlich gerne das erste Buch als Einstieg kaufen aber weiss jetzt auch nicht, ob es überall das gleiche ist. Oder soll ich da lieber noch warten?
Emelie mag Bilderbücher und Karten sehr und deshalb glaube ich auch das das funktioniert. IPad und Tablet fässt sie allerdings garnicht an.


Mit dem Welpen das find ich toll :icon_sunny: Und da frag ich jetzt mal ganz doof: Es gibt auch ausgebildete Hunde die unterstützend sein können bei Autismus? Wie muss man sich das vorstellen, quasi als treuer Wegbegleiter? Aktuell rennt Emelie vor Hunden leider weg, aber ich bin da guter Dinge das sich das legt,
denn wegen einer Tiertherapie hatten wir ja auch überlegt zumal ich selbst mit Hunden aufgewachsen bin und als Kind und Jugendliche auf den Reiterhöfen herumgeschlichen bin. Allerdings mag Emelie überhaupt keine Tiere. Sie akzeptiert die Katzen die wir haben und das war es dann auch schon. Letztes Jahr im Streichelzoo das war eine reinste Katastrophe. Allerdings hab ich das trotzdem noch im Auge und bin da geduldig und warte einfach ab. Jetzt wo alles wieder offen ist, wollen wir da natürlich wieder hin und werden schauen wie es dieses Jahr läuft.

Leider blendet sie teilweise um sich herum alles aus und lässt alles ablaufen wie ein Film und nimmt in dem Moment auch nichts auf. Das stimmt mich dann auch etwas traurig, wenn man dann Unternehmungen macht und sie an dem Tag alles wegblendet und quasi nichts davon hat. Gestern war allerdings ein sehr guter Tag. Schon alleine bei der Ergo war sie wie ausgewechselt, war voll da und hat alles mit Freude mitgemacht. Und genau in solchen Situationen lernt sie dann auch oder hat einfach nur Freude daran mal Spaß zu haben und mitzumachen.

Da wir in den letzten zwei Jahren uns nur auf der Stelle bewegt haben, merkt man schon das wir jetzt einen richtigen Anschubser bekommen haben.Soviel neue Möglichkeiten haben sich für uns aufgetan die wir endlich nutzen können und das ohne Steine in den Weg geschmissen zu bekommen. Es dauert nicht mehr lange und sie kommt dann auch in die Schule und meine Sorge ist dann nämlich, wie das werden wird. :roll:

Ich wünsche euch einen schönen Tag und bedanke mich für die tollen Ratschläge bzw Tipps :icon_flower:

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Nadine R.
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Re:

Beitrag von Nadine R. »

Engrid hat geschrieben:
16.06.2020, 10:20
Hallo Nadine,

das ist sehr gut, wenn man das so differenziert beobachtet und beschreibt wie Du, auch für Leute vom Fach.
Ich bastel mal ein Beispiel, was man mit UK vermitteln kann: Deiner Tochter fehlt vielleicht eine Idee von „Einkaufen“, ist ja auch was eher Abstraktes. Übers Hören ist das manchmal noch viel schwieriger, dann können Bildsymbole helfen. Wenn sie also nun zb den Begriff „einkaufen“ durch mehr oder weniger häufiges Modeln (also alltäglich Vormachen) kennen und nutzen lernt, dann kann sie „Eis wollen“ und „Eis einkaufen“ unterscheiden. Gleichzeitig entsteht im Kopf mit der Zeit und mit weiteren Begriffen („Würstchen einkaufen“, „Eis alle“, ...) eine Vorstellung davon, wie die Dinge zusammenhängen können. Großer Aha-Effekt :-P ... Später kommt dann zb noch ein „ich“ zum „Eis essen“, im Gegensatz zu „Mama“ oder so. Da kann man dann schon erzählen (Mama Eis essen) und Wünsche formulieren (ich Eis essen). :wink: Usw.
Bei den meisten Kindern läuft das alles automatisch ab, deshalb ist es uns nicht so bewusst. Bei UK-bedürftigen Kindern kommt das auf einem anderen bzw zusätzlichen Kanal schneller/leichter an.

Bis ein Kind mit normaler Sprachentwicklung aktiv spricht, sind da schon Hunderttausende Wörter mit ihm gesprochen worden. Entsprechend braucht es manchmal auch auf den alternativen UK-Kanälen einen langen Atem.
Vielleicht ist Eis in Verbindung mit Einkaufen, „alle“ (durchgestrichen) und „essen“ kein schlechter Einstieg.
„Nochmal“ ist auch ein tolles Bildsymbol zum Einstieg („nochmal Eis“, nochmal kitzeln, ...)

Das jetzt alles laienhaft von mir, verkürzt, auf die Schnelle. Damit Du eine ungefähre Vorstellung bekommst. Und es kann auch um ganz andere Dinge gehen bei Deiner Tochter, als zb um das Fehlen der Idee von „Einkaufen“. Das kann man alles rausfinden.

Viel Spaß! :D

Grüße
Jetzt hab ich es glatt vergessen und muss nochmal nachhaken :)
Wenn man dann unterwegs ist, dann denke ich mal, hat man ja alles immer am Mann. Wie groß sind diese Karten und wie verstaut ihr sie? Auf jedenfall klingt das gut, wenn das alles so funktioniert. Wenn Emelie das auch so verstehen würde mithilfe der Bilder, wäre das enorm.
Leider hat sich gestern unser Kühlfachtrick in Luft aufgelöst..Emelie hat das dritte Fach gefunden :lol: Unsere nächste Strategie, das Eis wird extra in eine nicht durchsichtige Tüte eingepackt in der Hoffnung, sie erkennt es nicht :D

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Engrid
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Beitrag von Engrid »

Hallo Nadine,

das gibt es eigentlich keine Norm. Ich hatte die Karten für uns so ausgedruckt, wie sie in der Metacom-CD fürs Ausdrucken vorformatiert sind, schätze so 5x5cm, oder 4x4. Dann einzeln laminiert, und in Boxen oder Schachteln (sichtbar und zugänglich) aufbewahrt. Wenn Du sie hinten mit Klett oder Magnet versiehst, kannst Du sie an Nadelfilz oder Magnettafel an die Wand machen, da kann dann jeder runterzupfen, was er/sie grade braucht (ist also auch wieder eine Visualisierung von Möglichkeiten, von Nebeneinander, vom Variieren, von Auswählen, ...). Washi-Tape hat aber auch gut funktioniert.

Man kann auch einen Extra-Satz für Unterwegs machen, da braucht es ja auch teils wieder andere Symbole ...

UK-Mütter sind Bastelfeen :mrgreen: 😆
Emelie hat das dritte Fach gefunden
:P ✌️


Die Metacom-CD kann, glaube ich, verordnet werden. Wende Dich doch am einfachsten an eine nahegelegene unabhängige UK-Beratungsstelle. Zu finden über die Umkreissuche im Service auf der Seite www.gesellschaft-uk.de

Grüße
Engrid
mit Sohn vom anderen Stern (frühkindlich autistisch)
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