Gliedergürtelmuskeldystrophie

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

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Bärbl
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Gliedergürtelmuskeldystrophie

Beitragvon Bärbl » 19.06.2006, 15:29

Hallo!

Wie wir mittlerweile (nach über 3 Monaten) erfahren haben, handelt es sich bei Sebastians Erkrankung nicht um Duchenne, wie ursprünglich vermutet, sondern um eine Adhalinopathie, also Gliedergürtelmuskeldystrophie. Sie gehört zwar wie Duchenne und Becker-Kiener zu den progressiven Formen, aber scheint sehr selten zu sein.
Gibt es jemand, der davon auch betroffen ist oder einfach nur darüber bescheid weiss? Es ist nicht wirklich viel darüber herauszufinden und wir leiden derzeit sehr unter dem Ärztestreik.

Liebe Grüße

Bärbl
Sebastian 9/03 Gliedergürteldystrophie, Lukas 5/05 Wirbelwind, Felix 3/08 total fit

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