Probiotika als Therapie

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Vater von Julie
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Probiotika als Therapie

Beitrag von Vater von Julie »

Hallo,

gibt es Eltern, die neben der Schulmedizin auch positive Erfahrungen mit Probiotika gemacht haben?

Ich würde mich gerne hierzu austauschen.

Viele Grüße
Mike

kati543
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Re: Probiotika als Therapie

Beitrag von kati543 »

Hallo Mike,
das funktioniert nur bei jungen Kindern. Informiere dich doch mal über die ketogene Diät. Der liegt dieser Hintergrund zugrunde. So einfach mit zusätzlicher Probiotikagabe - das wird leider nicht reichen. Nicht bei Epilepsie. Und schon gar nicht auf Dauer.
Im übrigen ist die ketogene Diät schulmedizinisch anerkannt ;).
LG
Katrin
Katrin (Epilepsie)
O. (Frühk. Autismus (HFA), Sprachentwicklungsstörung, Ptosis, Hypotonie, AVWS, LRS, Vd. Valproatembryopathie)
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Vater von Julie
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Re: Probiotika als Therapie

Beitrag von Vater von Julie »

Hallo Katrin,

über die ketogene Diät hatte ich mich ausführlich informiert. Ich finde das zu aufwändig. Und wieso die Diät wirkt ist auch nicht geklärt: Meine persönliche Meinung dazu - die Ursache der Epilepsie bzw. Anfälle liegt nicht im Gehirn, sondern im Darm. Es gibt im Darm gute und schlechte Bakterien. Wenn die schlechten Bakterien überwiegen, kommt es zu mehr Anfällen. Im Rahmen der ketogenen Diät dürfte sich die Mehrzahl der guten Bakterien erhöhen. Also war meine laienhafte Schlussfolgerung: Der Darm sollte möglichst mit guten Bakterien versorgt werden. Dies umständlich über eine Diät herbeizuführen, im Jahre 2020, sehe ich gar nicht ein.

Zu der Frage, wieso die ketogene Diät besonders bei jungen Kindern wirkt: Die Darmflora ist erst mit 7 Jahren vollständig entwickelt. Ich denke, man hat durch die gezielte Förderung hier die größten Chancen. Bei älteren Kindern bzw. Erwachsenen stelle ich mir eine Stuhltransplantation vielversprechender vor.

Und zur Schulmedizin: Ich stehe der Schulmedizin insbesondere im Hinblick auf die Epilepsietherapie sehr skeptisch gegenüber. Julie ist 4. Und ich kann nicht auf die Schulmedizin warten bis sie endlich soweit ist. Nach 2,5 Jahren Epilepsie-Erfahrung habe ich folgendes beobachtet: Es gibt zahlreiche Epilepsiemedikamente und es wird so lange herumprobiert (teilweise als Cocktails) bis eine Reduzierung der Anfälle zu beobachten ist. Wenn alles nix hilft, wird chirurgisch eingegriffen, wenn die Möglichkeit hierzu besteht - mit nicht umkehrbaren Veränderungen. Und auch danach ist nicht sicher, dass die Anfälle aufhören. Ich finde das alles sehr unzufriedenstellend und suche daher auf diesem Wege nach Gleichgesinnten, die Möglichkeiten außerhalb der Schulmedizin offen stehen.

LG
Mike

Ullaskids
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Re: Probiotika als Therapie

Beitrag von Ullaskids »

Hallo,
dass Epilepsie im Darm entsteht, ist weit entfernt vom aktuellen Stand der Forschung.
Auch die ketogene Diät wirkt nicht „über den Darm“, sondern über eine alternative Energieversorgung des Gehirns mit Ketonkörpern statt mit Glucose. (Natürlich wirkt sie nur dann, wenn diese Vorgänge der Energieversorgung etwas mit der Ursache der Epilepsie zu tun haben.)
Wenn man also die Epilepsie mit Probiotik beeinflussen wollte, dann muss man sich fragen, welche Moleküle überhaupt die Blut-Hirn-Schranke überwinden können... da hört es dann auf mit meinem Biologiewissen. Dem Darm (und damit z.B. der Immunabwehr) tun solche Dinge eventuell trotzdem gut, das ist ja unbenommen.

Leider sind nicht so oft die Ursachen einer Epilepsie genau bekannt oder zu unspezifisch, daher wirken Epilepsiemedikamente pauschal dämpfend auf bestimmte Erregungskanäle im Gehirn und nicht „ursächlich“.
Bei uns z.B. ist die Ursache der Epilepsie bekannt, ist aber genetisch bedingt (falscher Bauplan für ein Stoffwechselprodukt des Gehirns) und daher auch nicht von außen beeinflussbar (außer durch eine noch nicht verfügbare Gentherapie), sodass die Überreaktion des Gehirns nur gedämpft werden kann, um Schäden durch große Anfälle zu vermeiden.
Bei konkreten Läsionen, die man dann mit Bildgebung feststellen kann, ist eine OP eine Möglichkeit, eine Epilepsie zu heilen. Oder in ganz schweren Fällen (als Schadensminimierung) Linderung durch eine Trennung der Hirnhälften. Aber das wird doch nicht „flächendeckend“ angewendet. Uns wurde nie dazu geraten, auch wenn wir erst seit ein paar Jahren von dem Gendefekt wissen.

Es bringt aus meiner Sicht wenig, mit so viel „gefühltem“ statt echtem Wissen solche Dinge zu diskutieren oder gar Entscheidungen zur Medikation zu treffen.
Viele Grüße,
Ulla mit Tochter (15): Gendefekt, Epilepsie, Skoliose etc.

kati543
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Re: Probiotika als Therapie

Beitrag von kati543 »

Hallo,
was du dir als Laie vorstellst, bleibt natürlich dir überlassen.
Zu diesem Thema gibt es bereits eine Veröffentlichung der University of California aus 2018. Der Name des Originalartikels lautet: „ The Gut Microbiota Mediates the Anti-Seizure Effects of the Ketogenic Diet“.
Die dort durchgeführten Experimente zeigten klar, dass eine Übertragung der Darmflora nur bei gleichzeitiger ketogener Diät hilfreich ist.

Nach 40 Jahren mit Epilepsie und einem Kind mit Epilepsie bin ich mir insbesondere eben auch wegen meiner eigenen Erfahrung sehr sicher, dass es nicht mit einem probiotischen Drink am Tag getan ist. Dafür habe ich in meinem Leben zu viel von diesem Zeug trinken müssen. Aber wahrscheinlich waren das dann die falschen „guten Bakterien“. Ich bin da eher konservativ und vertraue auf die Schulmedizin. Immerhin bin ich damit fast anfallsfrei. Experimente jedwelcher Art sehe ich persönlich als gefährlich an. Man weiß nie, ob man nach so einem missglückten Experiment wieder ein Medikament findet, was hilft.
LG
Katrin
Katrin (Epilepsie)
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Ullaskids
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Re: Probiotika als Therapie

Beitrag von Ullaskids »

Hallo Katrin,
ich habe jetzt nur den abstract gelesen, aber das trifft genau den Punkt, wo ich oben schrieb, dass ich hier mit meinem Biologiewissen aussteige - total spannend!
Bei uns hat die ketogene Diät ja leider nicht geholfen, was erst mit der Erkenntnis des Gendefekts 6 Jahre später erklärbar wurde.
Viele Grüße,
Ulla mit Tochter (15): Gendefekt, Epilepsie, Skoliose etc.

Anna-Nina
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Re: Probiotika als Therapie

Beitrag von Anna-Nina »

Also das Epilepsie vom Darm ausgeht ist in unserem Fall ausgeschlossen. Wir haben eine Mutation auf SLC6A1 und ist ein Gabatransportergen. Darum die Epilepsie. Das ist bei uns eindeutig nachgewiesen und erforscht.
Es wird in unserem Fall Valproat gegeben weil dies auch auf den GABA-Haushalt wirkt. Auch Tavor hat einen solchen Wirkmechanismus - das verträgt sie auch gut - wobei wir es nur zweimal gegeben haben im Akutfall. Macht ja stark abhängig.
Habt ihr schon die Genetik getestet bei eurem Kind? Kann ich nach meinen Erfahrungen nur empfehlen.

Vater von Julie
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Re: Probiotika als Therapie

Beitrag von Vater von Julie »

@Ullaskids
1. Es ist nicht geklärt, wieso die ketogene Diät wirkt. Es gibt Hypothesen, eine davon ist die alternative Energieversorgung. Aber nur eine.
2. Darm als Ursache ist Bestand der Forschung: https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/ ... -Epilepsie
3. Trennung der Gehirnhälften ist inzwischen meinem Empfinden nach flächendeckend.

@Kati543
Das stimmt nicht. Die Ergebnisse zeigen lediglich, dass im Rahmen der ketogenen Diät sich die Darmflora verändert - die Anzahl von zwei guten Bakterien steigt. Die Hypothese ist, dass das Vorkommen dieser beiden Bakterien in ausreichender Menge die Anfälle reduziert. Leider ist es derzeit nicht möglich, z. B. das Bakterium Akkermansia muciniphila über Kapseln einzunehmen. Es vermehrt sich durch gezielte Ernährung, z. B. ketogene Diät. Bei Autismus ist man da bereits einen Schritt weiter: https://www.diepta.de/news/standardarti ... us-584347/ Das Spannende an diesem Probiotika ist, dass es die Magensäure unbeschadet überqueren kann. Es ist das einzige mir bekannte Probiotika, was dies als ZNS-Probitika kann.

@Anna-Nina
Genetik ist getestet. Negativ. Julie hat eine Polymikrogyrie der rechten Gehirnhälfte. Die Ärzte sagten, dass die Anfälle nie aufhören werden. Auch wir bekamen zig Medikamente Sabril, Valproat, Frisium, Sultiam. Die Anfälle hörten nicht auf, wurden sogar mehr. Irgendwann fragten wir uns, ob die Anfälle durch die Medikamente nicht eher verstärkt werden. Letztendlich empfahlen alle drei großen Epi-Zentren + Uniklinik eine Trennung der Gehirnhälften. Wir waren dagegen. Wir hielten die Anfälle aus und gingen über die Ernährung und ausreichenden Schlaf. Wir verringerten Zucker, Brot, Kohlenhydrate, gaben ihr Milchsäurebakterien, Kefir, spezielle Prä- und Probitika nach Analyse ihres Stuhlganges usw. und schließen alle Medikamente vorsichtig aus. Seit 1,5 Jahren ist Julie (4) anfallsfrei und seit 6 Monaten Medikamentenfrei und entwickelt sich immer besser und besucht einen Regelkindergarten.

Und ja, ich glaube, dass mit einem gutem probiotischen Drink am Tag teilweise mehr zu erreichen ist als mit Valproat und Co.

Ullaskids
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Re: Probiotika als Therapie

Beitrag von Ullaskids »

@Mike,
es freut mich sehr, dass deine Tochter anfallsfrei und medikamentenfrei ist und sich gut entwickelt.
Aber du kannst nicht von einem einzigen Fall eine Statistik ableiten, und du kannst auch nicht wissen, ob die Anfälle nicht auch ohne besondere Ernährung aufgehört hätten.Das ist einfach nicht wissenschaftlich gedacht.

zu 1)
Die alternative Energieversorgung bei ketogener Diät ist mehr als nur eine Hypothese. Bei Patienten mit Epilepsie z.B. aufgrund von Glucosetransporterstörung wirkt sie genau deshalb. Es ist ja unbenommen, dass es noch (von der Wirkweise her) unbekannte Effekte bei anderen Epilepsieursachen gibt.
Bei uns hat die ketogene Diät (über 2 Jahre) die Anfälle reduziert, allerdings wurden sie auch nach Ende der Diät weiterhin weniger, sodass wir heute denken, wir hätten es auch lassen können, und es wäre auch ohne Diät dazu gekommen.

zu 2)
„Bestand der Forschung“ ist leider was völlig anderes als „nachgewiesene Wirkung“. Manchmal sogar das Gegenteil, je nach Ergebnis dieser Forschung.
Ich sage ja nicht, dass Prä- oder Probiotika die Epilepsie nicht beeinflussen können. Aber ganz sicher ist der Darm nicht die Ursache einer Epilepsie, die liegt im Gehirn. Die AUSPRÄGUNG ist vielleicht beeinflussbar über die Ernährung, das mag sein. Genauso wie sie durch Valproat & Co. beeinflussbar ist.

zu 3)
Das halte ich nach wie vor für deine persönliche Einzelmeinung. Meine Erfahrung ist da anders. Und da immer mehr Epilepsieursachen durch Gendefekte bekannt werden, ergibt eine Trennung der Gehirnhälften als „Allheilmittel“ auch gar keinen Sinn.
Viele Grüße,
Ulla mit Tochter (15): Gendefekt, Epilepsie, Skoliose etc.

Vater von Julie
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Re: Probiotika als Therapie

Beitrag von Vater von Julie »

Alles was ich schreibe, ist meine persönliche Laienmeinung als Vater. Ich wollte auch keine Diskussion starten, sondern suche lediglich nach weiteren Eltern, die ähnliche Erfahrungen außerhalb der Schulmedizin gemacht haben bzw. gelesen haben - ganz egal in welche Richtung und wie abwegig das auch erstmal erscheinen mag: CBD, Ernährung, Antibiotikatherapie, Stuhltransplantationen, Prä- und Probiotika ...

Heute geht es Julie gut, ich bin mir aber bewusst, dass sich das auch wieder ändern kann. Und da die Standardmedikamente bei uns nicht helfen würden, suche ich für den Fall der Fälle nach möglichen Alternativen. Darauf zu warten, dass die Schulmedizin irgendwann etwas findet, was die Anfälle unter Kontrolle bringen kann, die habe ich einfach nicht.

Mir liegt es fern andere zu bekehren oder unseren Einzelfall zu verallgemeinern.

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