Sarah und Samuel mit Posteria Fossa Syndrom nach Hirntumor OP

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Sarah Schröder
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Sarah und Samuel mit Posteria Fossa Syndrom nach Hirntumor OP

Beitrag von Sarah Schröder »

Hallo zusammen, mein Name ist Sarah, ich bin 38 Jahre alt, alleinerziehende Mama, komme aus Düsseldorf und ich möchte mich euch gerne mal vorstellen. Ich habe hier bisher nur passiv mitgelesen und würde das jetzt gerne ändern  

Ich habe mich hier angemeldet wegen meinem kleinen Sohn Samuel der bald 3 Jahre alt wird und sich seit fast einem Jahr in Chemotherapie befindet wegen einem bösartigen Hirntumor (Medulloblastom), der Gott sei Dank komplett entfernt werden konnte. 

Seit seiner Tumor-OP im Juli 19 kann Samuel nicht mehr sprechen und laufen. Er hatte noch einige andere Einschränkungen die sich mittlerweile aber in diesem Jahr fast alle gelegt haben. Er kann noch nicht wieder selbstständig laufen, aber an den Händen oder mit seinem Rollator kann er schon wieder kurze Strecken alleine gehen. Außerdem ist er Inkontinent. Das SPZ hat deshalb das Posteria Fossa Syndrom diagnostiziert. Er hat Pflegegrad 3 zugeteilt bekommen und wöchentlich ein- bis zweimal eine Doppelstunde Physiotherapie. 

Logopädie haben wir abgebrochen da wir bisher zwei Logopäden hatten mit denen wir nicht so gut zusammen gepasst haben, aber das werden wir bald wieder aufgreifen. Ich habe mich bisher nicht so viel mit dem Thema Hilfsmittel auseinandergesetzt, da ich durch häufige Krankenhausaufenthalte einfach keinen Kopf dazu hatte während der intensiven Chemotherapie. 

Da wir die aber im nächsten Monat beenden ( juchuuu) und im Anschluss eine Reha in Meerbusch beginnen, möchte ich mich jetzt darum kümmern, dass er entsprechende Erleichterung in seinem Alltag bekommt. 

Wir haben aufgrund der Anfälligkeit und dem hohen Risiko bei Infekten jetzt fast ein Jahr soziale Isolation hinter uns, was leider auch Auswirkungen auf Samuels Psyche und Umgang mit anderen Kindern hat. 

Samuel steht auch bereits für nächstes Jahr auf der Warteliste bei 15 integrativen Kindergärten in Düsseldorf. Ich bin mal gespannt, ob wir einen Platz in einer hoffentlich tollen Einrichtung bekommen. 

Ich freue mich darauf von Euren Tipps und aus Euren Erfahrungen zu lernen und auf einen regen Austausch  

LG

Sarah

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