Eva mit Kind (Ehlers-Danlos-Syndrom)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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ChristiEvan
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Eva mit Kind (Ehlers-Danlos-Syndrom)

Beitrag von ChristiEvan »

Hallo!

Nachdem ich schon einige Zeit hier mitgelesen habe, möchte ich mich nun vorstellen: Mein (Benutzer-)Name ist Christievan und ich habe ein Kind mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom.

Das ist eine seltene Bindegewebserkrankung, bei der das Bindegewebe zu schwach ist. Da in vielen Bereichen des Körpers Bindegewebe eine Rolle spielt, können dementsprechend sämtliche Bereiche des Körpers betroffen sein: Haut, Gefäße, Muskeln, innere Organe, Bänder, Sehnen, Zähne.

Die Haut z.B. ist übermäßig dehnbar, sehr dünn und samtweich. Deshalb ist sie auch leicht verletzbar (platzt "einfach so") und Wunden der Haut heilen deutlich langsamer ab, als sie es normalerweise tun würden. Auch die Blutgefäße platzen "einfach so".
Bänder und Sehnen sind auch stark betroffen, so dass sich Gelenke stark überdehnen lassen. Dadurch kommt es zu „unwirklichen“ Dehnungs- und Überstreckungsmöglichkeiten der Gelenke. ...
Bei meinem Kind ist der Magen-Darm-Bereich noch stark betroffen, außerdem hat es ein erhöhtes Aneurysmenrisiko.
Das Herz wird regelmäßig kontrolliert, aktuell sieht es aber ganz gut aus.
Die Milchzähne sind schon mit vier Jahren ausgefallen, ohne dass neue nachkamen. Mein Kind hat eine chronische Parodontitis.
Es ist körperlich wenig belastbar, kann nur kurze Strecken laufen, knickt viel um, die Knie blockieren bzw. luxieren viel. Es liegt eine generelle Hypotonie vor.
Wir haben einen Schwerbehindertenausweises mit einem GdB von 100 und den Merkzeichen G, aG, B und H sowie den Pflegegrad 4.

Leider gibt es (meines Wissens) keinen Experten für das Ehlers-Danlos-Syndrom, so dass wir ein großes Netz aufbauen mussten, um die verschiedenen Bereiche abzudecken (Rheumatologie wegen der Gelenke, Orthopädie, Neuropädiatrie, Kardiologie, Gastroenterologie, Augenklinik, Zahnklinik) .... Aber das kennen ja wahrscheinlich viele von euch 😉.

Ich freue mich auf Austausch und neue Kontakte und bin schon ganz gespannt .... 😊!

Herzliche Grüße

"Christievan" 😉
Kind mit Ehlers-Danlos-Syndrom

Line86
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Re: Neu hier .... mit Ehlers-Danlos-Syndrom

Beitrag von Line86 »

Hi Christievan,
herzlich Willkommen hier in diesem Forum.
Hast du bezüglich EDS schon einmal nach amerikanischen Seiten geschaut? Dort gibt es einige Betroffene, bzw. im englischen Sprachraum.
Welche Form von EDS hat dein Kind?
LG Line
Ich habe selbst viele Besonderheiten (u.a. Psoriasis Arthritis, Asthma, z.n 20 Operationen) und Sonderpädagogin mit FS GENT/L im SBBZ KMENT

ChristiEvan
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Re: Neu hier .... mit Ehlers-Danlos-Syndrom

Beitrag von ChristiEvan »

Danke, Line!
Ja, auf englischen und amerikanischen Seiten habe ich auch schon ein bisschen geschaut. Trotzdem danke für den Tipp!
Mein Kind hat tatsächlich zwei Gendefekte, beide humangenetisch nachgewiesen: klassicher Typ und periodontaler Typ. Die Kombi ist nicht so toll …;-)
Kennst du dich mit EDS aus?
Und darf ich fragen, was "SBBZ" in deiner Signatur heißt?
Viele Grüße Christievan
Kind mit Ehlers-Danlos-Syndrom

Line86
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Re: Neu hier .... mit Ehlers-Danlos-Syndrom

Beitrag von Line86 »

Hi,
sorry für die späte Antwort.
Ich habe Rheuma und da kreuzen sich oft die Wege mit EDSlern.... Da hat dein Sohn aber echt einiges mitgenommen.....
SBBZ heißt Sonderpädagogisches Bildungs- und Beratungszentrum.


Grüße, Line86
Ich habe selbst viele Besonderheiten (u.a. Psoriasis Arthritis, Asthma, z.n 20 Operationen) und Sonderpädagogin mit FS GENT/L im SBBZ KMENT

ChristiEvan
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Re: Eva mit Kind (Ehlers-Danlos-Syndrom)

Beitrag von ChristiEvan »

Hallo Line!
Gar kein Problem 😉!
Darf ich fragen, ob du wegen des Rheumas auch im St. Josef-Stift in Sendenhorst bist?
Ja, bei EDS und Rheuma kreuzen sich manchmal die Wege .... 😉 Hast du denn viele Gelenke betroffen?
Wenn du im SBBZ arbeitest (jetzt weiß ich ja, was das heißt 😂): Wie findest du denn die Situation in der Inklusion aktuell für Kinder mit Förderbedarf KME?
Ich persönlich finde manches gut, vieles geht aber nur mit sehr viel Elterninitiative. Und was ich echt schade finde, dass wir im gesamten Umkreis gar keine Alternative zur Inklusion haben, weil die Förderschulen KME seit einigen Jahren nur noch Kinder im Bildungsgang Lernen oder Geistige Entwicklung unterrichten. Somit ist es gar keine bewusste Elternentscheidung, sondern es gibt einfach nichts anderes (zumindest wo wir wohnen).
Ich habe mit einem Schulleiter gesprochen und er hat es mir für seine und zwei weitere Förderschulen KME in der Nähe bestätigt, dass sie Kinder mit Gymnasial- oder Realschulempfehlung nicht aufnehmen dürfen 😕.
Ich bin gespannt auf deine Einschätzung!
Viele Grüße
Christievan
Kind mit Ehlers-Danlos-Syndrom

ChristiEvan
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Re: Eva mit Kind (Ehlers-Danlos-Syndrom)

Beitrag von ChristiEvan »

PS:
Darf ich fragen, ob du evtl Tipps hast für die Schule, was die Hilfsmittelversorgung für EDS betrifft? Mein Kind schreibt mit 10-Finger-Tippsystem am iPad, weil Stifthaltung nicht so geht. Kennst du z.B. gute Apps, um die Schulaufgaben zu machen??
Hast du selbst gute Erfahrungen mit bestimmten Hilfsmitteln gemacht?
DANKE!!
Kind mit Ehlers-Danlos-Syndrom

Annika1988
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Re: Eva mit Kind (Ehlers-Danlos-Syndrom)

Beitrag von Annika1988 »

Hallo,
Ich selber habe EDS und wohl auch mein Sohn.
VG

Stefanie1979
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Registriert: 12.06.2019, 18:35

Re: Eva mit Kind (Ehlers-Danlos-Syndrom)

Beitrag von Stefanie1979 »

Hallo Eva,

mein Name ist Stefanie meine Tochter ist jetzt 12 Jahre. Sie hatte vor 4 Jahren ganz plötzlich 3Knochenbrüche am gleichen Fuß. So begann unser Leidensweg. Es ging ihr immer schlechter. Seit 2 Jahren sitzt sie im Rollstuhl weil ihre Gelenke so stark immer wieder schmerzen. Sie ist extrem überbeweglich und renkt sich sehr schnell Gelenke aus, was sehr schmerzhaft für sie ist. Ich habe durch Zufall im Internet über das Ehrler-Danlos-Syndrom erfahren.
Darf ich fragen wie es bei euch zur Diagnose kam? Leider sehen das ja scheinbar viele Ärzte nicht so und man muss sich blöde Sachen anhören wie, seien sie doch froh das ihr Kind so beweglich ist. Meine Tochter hat auch mit Magen Darm Probleme mit den Augen und seit einiger Zeit spielt ihr Herz verrückt.
Es wäre sehr nett wenn Sie mir kurz berichten würden!
Wir sind an einer Uniklinik im der Abteilung für Seltene Erkrankungen.
Viele Grüße
Steffi

ChristiEvan
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Ehlers-Danlos-Syndrom

Beitrag von ChristiEvan »

Hallo Steffi!
Ich schreibe dir eine PN.
Herzliche Grüße
Kind mit Ehlers-Danlos-Syndrom

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