Kristina mit Ben ( frühgeborenes- Dünndarmatresie- Parenterale Ernährung)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

Moderator: Moderatorengruppe

Antworten
JanMaschi
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 2
Registriert: 08.02.2020, 19:49

Kristina mit Ben ( frühgeborenes- Dünndarmatresie- Parenterale Ernährung)

Beitrag von JanMaschi »

Hallo,
Ben musste aufgrund einer Dünndarmatresie in der 35 Ssw. geboren werden.
Nach Stoma Anlage hat er die Diagnose " funktionellem kurzdarmsyndrom " bekommen.
Wir wurden nach 2 Monaten Intensivstation mit Broviac und Parenterale Ernährung nach Hause geschickt.
Da er extrem unter dem stoma gelitten hat und die parenterale Ernährung so auf seine Leber geschlagen hat wurde nach 3 Monaten das stoma zurückverlegt.
Danach ging es super schnell bergauf mit Ben, er nahm ohne Ende zu und nach unserem "Wissen " braucht er die TPE nicht mehr....unser Arzt sieht das anders und ich " bettel" Woche zu Woche um Reduzierung der Infusion.
Unser Arzt ist bekannt dafür sehr langsam beim ausschleichen zu sein ... mich nervt das extrem!
Ben hat jetzt genau 2 Monate nach AP Rückverlagerung 2 1/2 KG zugenommen.
Unsere Nachsorge Krankenschwester versteht unseren Arzt auch nicht.... Ben bekommt jetzt noch 4 mal die Woche über Nacht die Infusion ( aber nur weil ich von Woche zu Woche um jede Stunde/ Tag kämpfen muss)

Wie war das bei euch? Wie schnell seit ihr von der Infusion weg gekommen?
Wie lange hat sich das abtrainieren hingezogen?
Bis zu wie vielen Tagen die Woche geht man ohne Infusion bis man ganz aufhört?
Wann wurde der broviac entfernt? Mir meint er zu erzählen, dass er nach dem abtrainieren 6-8 Wochen warten möchte bis er ihn entfernt.....um auf Nummer sicher zu gehen falls Ben rückfällig wird.

Lieben Gruß
Die Mama von Ben

Monimama
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 181
Registriert: 04.01.2014, 10:21
Wohnort: Rhein-Main-Gebiet

Re: Kristina mit Ben ( frühgeborenes- Dünndarmatresie- Parenterale Ernährung)

Beitrag von Monimama »

Hallo Kristina,
ich kenne mich nicht mit dem Kurzdarm Syndrom aus.
Deine Zeilen zu lesen zeigt aber das Ihr auf einem guten Weg seid. Manchmal ist Langsamkeit kaum auszuhalten. Ein stetiges Abwägen ist sinnvoll und mindert Rückschläge. Das der Arzt mit sich "verhandeln" lässt spricht für eine gute Zusammenarbeit. Denn er hört dir zu und Ihr schließt Kompromisse.
Drücke die Daumen und wünsche euch einen guten Weg,
Moni

MarinaH
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 828
Registriert: 07.02.2012, 16:34

Re: Kristina mit Ben ( frühgeborenes- Dünndarmatresie- Parenterale Ernährung)

Beitrag von MarinaH »

Hallo!
Dass ihr nur noch teilinfundiert ist ja schon ein großer Erfolg. Ich kann verstehen, dass du den Broviac lieber heute als morgen loswerden willst. Ich kann aber auch den Arzt verstehen, wenn er eher vorsichtig ist. Ich habe ein paar Patienten mit Kurzdarmsyndrom. Einige kommen ohne Infusion aus, andere nicht. Ein Junge hat seinen Katheter seit über 10 Jahren. Es ging nicht ohne Komplikationen ab, aber es geht. Feste Regeln gibt es nicht. Es kommt eben darauf an, wie schnell sich der Darm erholt und ob genug Restdarm da ist.
Bekommt dein Kind Spezialnahrung? Hat es viel Durchfall? Wie alt ist es denn?

LG Marina
Kinderärztin im SPZ

JanMaschi
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 2
Registriert: 08.02.2020, 19:49

Re: Kristina mit Ben ( frühgeborenes- Dünndarmatresie- Parenterale Ernährung)

Beitrag von JanMaschi »

MarinaH hat geschrieben:
11.05.2020, 08:26
Hallo!
Dass ihr nur noch teilinfundiert ist ja schon ein großer Erfolg. Ich kann verstehen, dass du den Broviac lieber heute als morgen loswerden willst. Ich kann aber auch den Arzt verstehen, wenn er eher vorsichtig ist. Ich habe ein paar Patienten mit Kurzdarmsyndrom. Einige kommen ohne Infusion aus, andere nicht. Ein Junge hat seinen Katheter seit über 10 Jahren. Es ging nicht ohne Komplikationen ab, aber es geht. Feste Regeln gibt es nicht. Es kommt eben darauf an, wie schnell sich der Darm erholt und ob genug Restdarm da ist.
Bekommt dein Kind Spezialnahrung? Hat es viel Durchfall? Wie alt ist es denn?

LG Marina
Hallo
Ben hat nur aufgrund des Stomas ein funktionelles kurzdarmsyndrom.
Seit der Rückverlagerung hat er keine Probleme mit Durchfall. Ihm wurde nur insgesamt 6 cm Dünndarm entfernt. Ben wird voll gestillt ( ca 1100 ml - 1200 ml ) und seit einer Woche Mittags Brei.
Ben ist 5 Monate alt, korrigiert 4 Monate.

LG

MarinaH
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 828
Registriert: 07.02.2012, 16:34

Re: Kristina mit Ben ( frühgeborenes- Dünndarmatresie- Parenterale Ernährung)

Beitrag von MarinaH »

Hallo!
Das klingt ja richtig gut. Dann wirst du hoffentlich nur noch ein bißchen Geduld brauchen bis du alle Schläuche los bist. Muttermilch ist sehr gut für den Darm, das hilft ihm sicher. Alles Gute!
Marina
Kinderärztin im SPZ

Manuela1304
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 1070
Registriert: 14.05.2013, 21:24

Re: Kristina mit Ben ( frühgeborenes- Dünndarmatresie- Parenterale Ernährung)

Beitrag von Manuela1304 »

Hallo

Unser Sohn war ein Extremfrühchen und hatte diverse Komplikationen, unter anderem Löcher im Magen und Darm.
Dadurch hatte er ein Stoma und zwei Fisteln mit Stomafunktion. Es wurde Darm entfernt aber er hatte primär ein Kurzdarm da eine Fistel kurz unter dem Magen lag und der Darm dadurch nicht seine Tätigkeit ausüben konnte.
Er wurde etwa 1 1/2 Jahre komplett parenteral ernährt, nur ein wenig über den Darm.
Er wurde mit 1 1/2 Jahren operiert und alles zurück verlegt. Trotz massiver Komplikationen im Anschluss fing der Darm an sehr gut zu funktionieren. Die TPN wurde recht zügig nach und nach reduziert und die Nahrung paralell natürlich gesteigert. Ich weiss es nicht mehr genau da in der zeit soooo viel passiert ist und die Entwöhnung von der TPN eher nebenbei lief aber es dauerte um die 2-3 Monate, von OP Rückverlegung mit schwersten Komplikationen mit erneuter grosser OP und offenen Bauch mit Beatmung etc auf Intensiv bis hin zum auskommen ohne TPN. Finde ich ziemlich sportlich, zumal offener Bauch 6 Monate dauerte bis es zu war, inklusiver mehrer OPs.
Da alles gut funktionierte setzte man die TPN ab, Broviac blieb glaub ich noch 3-4 Monate ohne Benutzung liegen, dann wurde er entfernt. Ärzte sind super gut gewesen.
Schade das du so lange warten musst.
Wächst dein Mäuschen denn, bei uns hiess es immer wachstum vor Gewicht.

Ganz liebe Grüsse
Manu

Antworten

Zurück zu „Vorstellungsrunde“